Opiekunowie oczekują godności, nie pomników

- Jestem codziennie bita przez syna, jeżeli obiad nie pasuje, to się o tym dowiem poprzez zrzucenie talerza na podłogę. Osoby niepełnosprawne nie zawsze są miłe i uśmiechnięte, to nie zawsze są wiecznie urocze dzieci. Moje życie też jest ważne, ja również mam je tylko jedno – opowiada jedna z uczestniczek kampanii #PókiMyŻyjemy.

Kampania świadomościowa Inicjatywy „Nasz Rzecznik” na rzecz opiekunek i opiekunów dzieci oraz dorosłych osób z niepełnosprawnościami organizowana jest z okazji Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna przypadającego 12 lutego i będzie trwać do 28 lutego. Opiekunowie zaangażowani w kampanię domagają się godnego traktowania, szacunku do wykonywanej przez nich niewidocznej pracy opiekuńczej, ale przede wszystkim zmian w prawie, w których dostrzeżona będzie ich sytuacja. Chcą realnego wsparcia, a nie współczucia i wystawianych im przez wszystkich dookoła laurek, które ani im, ani ich dzieciom nie pomagają.

W ramach kampanii publikowane będą między innymi wypowiedzi samych opiekunów, którzy mówią, z jakimi wyzwaniami muszą mierzyć się w codziennym życiu. Poniżej zamieszczamy kilka z nich.

Nie mam nikogo dodatkowego do pomocy

Byłam akurat sama w mieszkaniu, mąż był w delegacji, gdy syn dostał ataku padaczki i bardzo niefortunnie upadł. On rozciął sobie skroń, a upadając, mnie złamał kilka kości stopy i poturbował. Syn ma 39 lat, ciężką niepełnosprawność intelektualną, porażenie mózgowe i padaczkę. Potrzebuje asysty w higienie osobistej, chodzeniu, jedzeniu, braniu leków, ubieraniu się. Umie napisać „mama”, „tata” i swoje imię. Jest wyższy o 30 centymetrów i cięższy o 20 kilogramów ode mnie. Przygniótł mnie swoim ciałem, a ja MUSIAŁAM jakoś mu pomóc. Wydostałam się spod niego, znalazłam potrzebne leki i je podałam. Przyciskałam ranę na głowie syna i odmierzałam czas – patrzyłam czy nie sinieją mu usta. Gdy atak się uspokoił i syn oddychał, zadzwoniłam po pogotowie. Zajęli się synem i mną. Nie powinnam chodzić ani dźwigać, lekarz prosił o oszczędzanie stopy. Nie mogłam sobie na to pozwolić. Musiałam pomagać synowi jeść, chodzić, myć się, podcierać tyłek. Na szczęście sąsiadka zrobiła mi zakupy. Nie znamy się zbyt dobrze, ale ja i tak nie mam przyjaciół – nie mam na to czasu. Największe problemy: samotne dźwiganie egzystencji swojej i syna, brak kontaktów z innymi dorosłymi, brak osoby, która mnie odciąży, gdy jest taka potrzeba.

Jednak najtrudniejsze w tej sytuacji było uświadomienie sobie, że tak naprawdę nie mam nikogo dodatkowego do pomocy, ani nie mam się do kogo zwrócić o tę pomoc. Potrzebowałam kogoś, kto mógłby mojego syna umyć, podać leki i nakarmić, żebym mogła bardziej zadbać o tę złamaną stopę. Bardzo brakuje mi kogoś, kto zrobi zakupy i zostanie na herbatę, na chwilkę. Kogoś, kogo nie obrzydzi i nie wystraszy mój syn. Ja nie mam przerw, nie śpię (syn wstaje w nocy co godzinę, bo chce iść do toalety, a musi być prowadzony pod pachę). Jestem codziennie bita przez syna, jeżeli obiad nie pasuje, to się o tym dowiem poprzez zrzucenie talerza na podłogę.  Osoby niepełnosprawne nie zawsze są miłe i uśmiechnięte, to nie zawsze są wiecznie urocze dzieci. Moje życie też jest ważne, ja również mam je tylko jedno.

 Bierność postronnych

Mieszkam na wsi, w małej gminie. Tutaj rodziny z osobami niepełnosprawnymi są postrzegane gorzej niż rodziny patologiczne, są spychane na margines, zarówno przez mieszkańców, jak i urzędników.  Brak zainteresowania władz, ośrodka pomocy społecznej rodzinami czy osobami samotnymi. Brak próby jakiejkolwiek integracji, uświadamiania społeczeństwa w tym temacie. Córka ma 32 lata i znaczny stopień niepełnosprawności. Urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym, jest leżąca. Opieka całodobowa to permanentne zmęczenie, brak urlopu, odpoczynku, wieczne zamartwianie się o zdrowie i finanse, brak kontaktu z ludźmi. Najbardziej brakuje mi zwykłej rozmowy jak równy z równym, brak wsparcia i bierność osób postronnych.

Czasem potrzebujemy uwagi

Jako samodzielna mama dwóch chłopaków (młodszy ma niepełnosprawność sprzężoną, jest niewerbalny, mobilny, ale nie samoobsługowy) prowadzę jednoosobową działalność gospodarczą. Praca na etacie w ogóle nie wchodzi w grę przy schorzeniach mojego dziecka – nie mam wsparcia ze strony systemu, żebym mogła pracować. Działalność udaje mi się prowadzić tylko dzięki pomocy rodziców, którzy też już niebawem nie będą w stanie mi pomagać. Szkoła gwarantuje opiekę w zbyt krótkich interwałach czasowych, np. 8-12.30, 8- 13.20. Potem trzeba przerwać pracę, żeby dziecko odebrać i przywieźć do domu/ojca/dziadków. Brakuje terapii indywidualnych w ramach zajęć szkolnych dla dzieci w klasach I–VIII. NFZ nie uznaje diagnozy i nie leczy dziecka. Jednak najważniejsze co chciałabym przekazać to, że jako opiekunowie osoby z niepełnosprawnością nie oczekujemy pomocy rzeczowej czy pieniężnej na każdym kroku, czasem potrzebujemy UWAGI, wspólnej kawy na kanapie, wyjścia do kina czy na spacer z kimś spoza środowiska.

Zabrakło dobrego słowa

Wezwałam karetkę do syna z atakiem epilepsji. Przyjeżdża po pół godzinie, dwóch ratowników medycznych patrzy na to moje dziecko – 41 lat, czterokończynowe porażenie i głęboką niepełnosprawność intelektualną – i stwierdzają, że jest to atak padaczki. Mówię do nich, że wiem, przecież zgłaszając, tak powiedziałam do dyżurnej na 112. Podają relanium i czekamy. Syn usypia. Dostaję kartkę do podpisania, na której czytam: „Matka odmówiła zabrania chorego do szpitala” – i tak napisane jest dwa razy! Mowy o zabraniu syna do szpitala nie było w ogóle. Morał: gdybym wiedziała, była poinformowana, że powinnam mieć w domu taki lek jak relanium, pewnie nie musiałbym wzywać pogotowia do takiego ataku. Doktor prowadząca, neurolog nie przekazała mi takiej wiedzy. Teraz już wiem i jestem zabezpieczona przeciw silnym atakom. Byłam w szoku, że można tak napisać, żeby swoje tyłki zabezpieczyć, czułam bezsilność i zakłopotanie. Zabrakło dobrego słowa, pouczenia, wsparcia. Nie było nic, tylko mój strach.

Godne życie bez nas

Słyszymy ciągle od innych: „ja cię podziwiam”, „ja bym tak nie dała rady”, „takim matkom powinno się stawiać pomniki” itd. My opiekunowie jesteśmy zwykłymi ludźmi i właśnie nie dajemy rady, jesteśmy zmęczeni ponad ludzką wytrzymałość, fizycznie i psychicznie i nie oczekujemy pomników, tylko realnej pomocy od państwa, asystentury i całodobowych domów opieki dostosowanych do niepełnosprawności, oczekujemy, aby nasze dorosłe dzieci miały godne życie bez nas.