„Ubezwłasnowolnienie i DPS to byłaby dla mnie masakra”

„Wolałbym umrzeć niż zamieszkać w DPS-ie”. „Co mam zrobić, gdy zabraknie moich rodziców, co mam zrobić, gdy będę sama. Dlatego potrzebuję asystenta!” – to słowa uczestników tegorocznego Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami. Dobrze oddają one emocje jego uczestników.

Odbywający się 30 października w Arche Hotel Krakowska to już 10. takie wydarzenie. W tym roku głównymi tematami były: mieszkalnictwo dla osób z niepełnosprawnościami, zniesienie ubezwłasnowolnienia, ale też, jak co roku, realizacja w naszym kraju zapisów Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami. A z tym, pomimo pewnych sukcesów choćby związanych dostępnością, dalej jest nie najlepiej.

Nieprzemyślana regulacja

Patron honorowy wydarzenia – Rzecznik Praw Obywatelskich jako przykład tego, jak polska rzeczywistość rozjeżdża się z konwencyjnym podejściem, wskazał ustawę o świadczeniu wspierającym.

– To jest dowód na to, że nie zawsze wdrażaniu w życie wartościowych pomysłów legislacyjnych towarzyszy odpowiednia refleksja, co wywoła taka legislacja. Z racji tego, że świadczenie wspierające zostało wliczone do dochodu osoby z niepełnosprawnością, doszło do znacznego wzrostu kosztu usług opiekuńczych – podkreślił Rzecznik prof. Marcin Wiącek. -Niewystarczająca była refleksja na etapie oceny skutków regulacji, że doprowadzi to do wywindowania kosztów usług opiekuńczych, co stawia pod znakiem zapytania sens przyjmowanie takiej ustawy – podkreślił Rzecznik Praw Obywatelskich.

Zdaniem Rzecznika te problemy są wyraźnym dowodem na to, że potrzebujemy realnego wdrożenia Konwencji ONZ w praktyce, by nie dochodziło do takich paradoksalnych sytuacji, gdy nowe świadczenie finalnie w całości wydawane jest na potrzebne w życiu codziennym usługi.

„Dlaczego nie ma jeszcze ustawy o usługach asystenckich?”

- To wzmacnia postulat, o którym mówią państwo od samego początku, i który ja popieram całym sercem razem ze swoimi współpracownikami – wprowadzenie w życie wreszcie kompleksowej ustawy o asystencji osobistej, finansowanej z budżetu państwa – podkreślił prof. Marcin Wiącek.  

Temat asystencji, a dokładnie braku ustawy, która wprowadzałaby ją jako rozwiązanie systemowe, finansowane z budżetu państwa.

- Ile można czekać na ustawę o asystencji, na ustawę, która nie budzi przecież żadnych wątpliwości politycznych czy społecznych– zauważyła podczas dyskusji na temat realizacji Konwencji Katarzyna Heba, prawniczka będąca osobą niewidomą. - Nie rozumiem, dlaczego nie mamy ustawy o asystencji – podkreśliła.

Prawniczka przyznała też, że nie widziała rządowego projektu o asystencji. Ten, jak poinformowała Ministra Agnieszka Dziemianowicz-Bąk, został skierowany do wykazu prac legislacyjnych rządu i czeka na zatwierdzenie przez Komitet Ekonomiczny Rady Ministrów. Do Sejmu trafił za to w październiku projekt ustawy przygotowany przez Kancelarię Prezydenta.

Wybór, bezpieczeństwo, indywidualizacja

Kolejnym tematem, który od lat towarzyszy Kongresowi i budzi bardzo silne emocje wśród osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów – czyli mieszkalnictwo wspomagane.

Wybór, bezpieczeństwo, indywidualizacja – tymi trzema słowami podsumowany został panel poświęcony mieszkalnictwu.

 Jak wskazał prowadzący panel – dr Zbigniew Głąb z Uniwersytetu Łódzkiego - podczas dyskusji o mieszkalnictwie wyraźnie wybrzmiewało to, że dom, to nie tylko cztery ściany, ale przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa, azyl. A tej roli nie spełniają wielkie instytucje, w których stłoczone są dziesiątki osób, o bardzo różnych potrzebach. Tymczasem w Polsce to niestety Domy Pomocy Społecznej pozostają docelowymi miejscami, gdzie mają żyć dorosłe osoby z niepełnosprawnościami. Dalej, pomimo aktywności choćby opiekunów osób z autyzmem, nie ma ustawy o mieszkalnictwie wspomaganym. Ciężar organizowania miejsc dla dorosłych osób z niepełnosprawnością pozostaje na barkach organizacji pozarządowych. 

- Zaczęło się od marzeń jednej osoby, która chciała wyjść z DPS-u. By spełnić ten cel, zaczęliśmy współpracować z władzami Łodzi, które zaczęło tworzyć programy dotyczące mieszkalnictwa – mówił w rozmowie z naszym portalem Marcin Urbaniak z Międzynarodowego Stowarzyszenia Pomocy „Słyszę serce”, które od 2021 roku prowadzi mieszkania treningowe i wspomagane. - W tym momencie 10 osób mieszka w mieszkaniach prowadzonych, 5 z nich żyje w mieszkaniu wspomaganym, gdzie każdy ma swoje małe mieszkanie z łazienką, gdzie jedynym wspólnym pomieszczeniem jest kuchnia – podkreślił.

Choć dla osób, którym udało się znaleźć dla siebie lub dla swoich bliskich miejsca w kameralnych i zapewniających wsparcie placówkach, to wielki sukces, to wciąż są to pojedyncze punkty na mapie Polski, często funkcjonujące dzięki projektom. A to prowadzi do sytuacji, że to, co ma być stabilne i bezpieczne, uzależnione jest od corocznej decyzji urzędników.

Dlatego uczestnicy panelu byli zgodni co do tego, że potrzebne są naciski na polityków, by w końcu zajęli się poważnie tą sprawą – również tych kierujących samorządami.

Zniesienie ubezwłasnowolnienia

- Mam nadzieję, że posłowie i senatorowie będą mieli możliwość zagłosowania także za ustawą znoszącą instytucje ubezwłasnowolnienia – powiedział na początku Kongresu Rzecznik Praw Obywatelskich Marcin Wiącek.

To kolejna z obietnic, na której realizację czekają przedstawiciele środowiska. W styczniu Ministerstwo Sprawiedliwości poinformowało, że ubezwłasnowolnienie zostanie zlikwidowane i zastąpione wspieranym podejmowaniem decyzji. W czerwcu tego roku przedstawiono założenia projektu ustawy wprowadzającej tę radykalną zmianę. Od tego czasu o projekcie jest cisza.

- Ministerstwo pracowało nad projektem ustawy w ramach międzyresortowego zespołu, którego celem było zastąpienie ubezwłasnowolnienia wspieranym podejmowaniem decyzji – poinformowała dr Monika Zima-Parjaszewska, prawniczka i prezeska Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. - Ministra doprosiła do pracy w tym zespole organizacje pozarządowe, które brały udział m.in. w projekcie „Aktywny Niepełnosprawny”, gdzie opracowano rozwiązania alternatywne dla ubezwłasnowolnienia. W toku prac opracowano projekt, który został skierowany do zaopiniowania Komisji Kodowania Prawa Cywilnego. Komisja miała do końca września przedstawić swoją opinię na temat tego projektu, a potem ministerstwo miało ruszyć dalej z pracami – powiedziała.

Tymczasem wciąż ubezwłasnowolnienie jest traktowane jako bezalternatywne rozwiązanie dla dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Więcej o ubezwłasnowolnieniu i planach jego zniesienie można przeczytać w artykule „Co zamiast ubezwłasnowolnienia?” i posłuchać w podcaście „Co oznacza zniesienie ubezwłasnowolnienia?”.

Przepisy nie nadążają za zmianami

- Dla mnie osobistym sukcesem było, to gdy zwróciła się do nas pani i powiedziała, że już nie chce być ubezwłasnowolniona całkowicie – mówiła podczas dyskusji o realizacji Konwencji ONZ w Polsce dr Monika Wiszyńska-Rakowska, pełnomocniczka Rzecznika Praw Obywatelskich ds. Osób z Niepełnosprawnościami. - I udało nam się tak jej pomóc, że jej ubezwłasnowolnienie zostało zmienione na częściowe, mimo ogromnego oporu. Wskazywano, że skoro kobieta ma problemy ze zdrowiem psychicznym, to nie może sobie poradzić bez ubezwłasnowolnienia. Tymczasem kobieta od kilku lat pracowała, prowadziła mieszkanie, robiła zakupy etc. Być może w przepisach nie widać ogromnych zmian, to jednak w pojedynczych sprawach, gdy ktoś zwraca się do nas „proszę, pomóżcie”, to Konwencja nam pomaga – zaznaczyła.

Bo choć jak do tej pory nie doczekaliśmy się ustaw znoszących ubezwłasnowolnienie, wprowadzających systemową asystencję osobistą czy mieszkalnictwo, to Konwencja zmieniła samo podejście do osób z niepełnosprawnością i stworzyła warunki do tego, by podchodzić do nich podmiotowo, stawiając na pierwszym miejscu prawa człowieka.

Dzięki Konwencji mam prawa i dziewczynę

- Konwencja zmieniła w moim życiu to, że chodzę na praktyki, że mogę mieć dziewczynę i za niedługo zostanę zatrudniony. Bo dzięki Konwencji wiem, że mam do tego prawo i nikt mi tego nie zabierze – powiedział samorzecznik z PSONI, Paweł Rydelek. – Konwencja dała mi to, że nie jestem w DPS-ie i nie jestem ubezwłasnowolniony, bo dla mnie to byłaby masakra – powiedział samorzecznik.

Te słowa są najlepszym podsumowaniem Kongresu, ale też wskazują, dlaczego powinno się dążyć do realizacji Konwencji i zapewnienia osobom z różnymi niepełnosprawnościami prawa do życia na własnych zasadach. 

Bułgarskie doświadczenia

Jedną z uczestniczek tegorocznego Kongresu była bułgarska badaczka dr Ina Dimitrova z Uniwersytetu w Płowdiwie, zajmująca się tematyką niepełnosprawności. W rozmowie z naszym portalem opowiedziała o tym, jak jej kraj realizuje Konwencję ONZ, którą podpisał w tym samym roku, co Polska – w 2012.    

Jak poinformowała badaczka, w Bułgarii przyjęta została ustawa o usługach asystenckich, według której osoby z największymi potrzebami mają otrzymywać nawet 164 godziny usług asystentury miesięcznie.

- W praktyce dostęp do tej usługi jest bardzo ograniczony. Przez bardzo niskie zarobki oferowane asystentom, jak zauważyła to aktywistka na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami Kapka Panajotova, jedynym efektem tej ustawy jest to, że asystentami zostają mamy osób z niepełnosprawnością – powiedziała Ina Dimitrova.

Jak sama twierdzi, w jej kraju dalej panuje „przedkonwencyjne” podejście do praw osób z niepełnosprawnościami i brak choćby ruchu samorzeczników z niepełnosprawnością, którzy reprezentowaliby swoje środowisko. Dlatego w Bułgarii m.in. dalej obowiązują przepisy dotyczące ubezwłasnowolnienie z 1949 roku, czyli z czasów stalinowskich.

- Wiele tak naprawdę się nie zmieniło i Konwencja pozostała jedynie na papierze. Co przekłada się choćby na brak działań na rzecz dostępności – stwierdziła badaczka.

W tym roku po raz kolejny przyznano też tytuły Ambasadora Konwencji o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami. W tym roku otrzymali je:

Joanna Cwojdzińska - za wdrażanie systemu wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną, opartego na ich godności i podmiotowości, a także dzielenie się doświadczeniami, pracę na rzecz zmiany i udowadnianie, że Konwencja dotyczy wszystkich osób z niepełnosprawnościami;

dr Agnieszka Filipkowska - za skuteczne działania na rzecz dostępności, szczególnie popularyzację komfortek, a także za pokazywanie i uświadamianie, jak wiele można osiągnąć dzięki wsparciu w prowadzeniu niezależnego życia;

dr Magdalena Kocejko - za wieloletnie mądre i wartościowe, poparte pracą naukową, publicystyczną i legislacyjną, sojusznictwo w walce o prawo osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza kobiet, do prowadzenia niezależnego życia;

Naczelna Rada Adwokacka - za szerzenie w środowisku adwokatów problematyki osób z niepełnosprawnościami w duchu Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami, a także działania na rzecz zapewniania dostępności usług prawniczych;

Tomasz Przybysz-Przybyszewski - za konwencyjny język, równościowe serce, dziennikarskie oko poszukujące rozwiązań zgodnych z Konwencją o prawach osób z niepełnosprawnościami oraz uważność na potrzeby drugiej osoby;

śp. Paweł Ilecki - za niezgodę na gorsze traktowanie człowieka z jakiegokolwiek powodu, odważne samorzecznictwo oraz bezkompromisową walkę o prawa osób mieszkających w instytucjach, przedkładaną ponad własne bezpieczeństwo.