Reumatyzm to nie to co myślisz!

Na reumatyzm zapadają głównie starsze osoby. Jest to niegroźna choroba objawiająca się bólem mięśni i stawów. Nic bardziej mylnego! „Reumatyzm” to słowo potoczne. W takim rozumieniu może na niego cierpieć każdy, kogo np. bolą mięśnie i stawy. Jednak we współczesnej medycynie nie stosuje się tego terminu. Mówi się o „chorobach reumatycznych”. A tych jest… ponad dwieście.

Na choroby reumatyczne zapadają głównie osoby młode, przed trzydziestym rokiem życia. Jest także grupa chorób, które dotyczą już bardzo małych dzieci.

– Nasz najmłodszy pacjent miał niewiele ponad pół roku – wspomina docent Lidia Rutkowska – Sak, z Kliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego w Warszawie.


Na zdj.: Reumatoidalne zapalenie stawów - obraz RTG dłoni.

Przyczyny i objawy

Przy tak dużej liczbie chorób trudno wymienić wszystkie przyczyny schorzeń reumatycznych. Tym bardziej, że w większości przypadków nie są one znane. Niektóre z chorób mogą mieć podłoże genetyczne.

– Z drugiej strony, ktoś może mieć jakąś predyspozycję genetyczną, ale wcale nie zachorować – mówi Lidia Rutkowska - Sak. – Uważa się, że pewne czynniki środowiskowe nałożone na predyspozycje genetyczne mogą przyczynić się do rozwoju choroby – dodaje. - Takimi czynnikami środowiskowymi są: urazy, wszelkie infekcje, ale także np. duży stres. Miałam kiedyś pacjenta, który stracił w wypadku dwoje rodziców. Sam uczestniczył w tym wypadku. Później rozwinęła się u niego ciężka choroba reumatyczna. Być może ona w nim tkwiła i tylko stres związany z tak ciężkim przeżyciem ją ujawnił, a może dopiero po tym przeżyciu się rozwinęła? Nikt nie jest w stanie tego stwierdzić – wspomina.

Wszystkich objawów chorób reumatycznych także nie sposób wymienić. W tych klasycznych chorobach, takich jak np. reumatoidalne zapalenie stawów (najbliższe potocznemu reumatyzmowi) są nimi dolegliwości układu ruchu. W wielu jednak przypadłościach, występują innego rodzaju objawy.

Dotyczyć mogą np. skóry, nerek, serca, układu nerwowego i innych narządów. Wspólne są dla nich zmiany w tkance łącznej. Dolegliwość reumatyczna może być także efektem innego schorzenia, np. nowotworu. Jednak nawet w przypadku osób cierpiących na ten sam rodzaj choroby reumatycznej, objawy bywają różne. Dlatego postawienie diagnozy często trwa bardzo długo.

– Na początku mama myślała, że przychodzę pijana do domu. Miałam czerwone oczy, rumianą twarz. Poza tym ciągle mdlałam. – opowiada Karolina, która w wieku piętnastu lat zachorowała na toczeń. U Karoliny podejrzewano raka, potem schorzenie psychiczne.
A jedną z objawów jej choroby mogą być wahania nastrojów. – Jak mam zły humor, potrafię ciągle ryczeć. Kiedy dobry, nieustannie się śmieję. Ale teraz czuję się dobrze i nie biorę żadnych leków – dodaje.


Na zdj.: Reumatoidalne zapalenie stawów - obraz RTG dłoni: zmiany zaawansowane.

"3rzymajmy się razem!"

Wyraźna poprawa stanu zdrowia może wiązać się z okresem remisji, wycofania się choroby.
- Czasem remisje są tak długie, że młody człowiek zapomina, że jest chory. – mówi docent Rutkowska - Sak. - Jednak lekarze boją się mówić o całkowitym wyleczeniu. W przypadku przewlekłych chorób reumatycznych, przyjmowanie leków trwa całe życie. Niekiedy przerywamy leczenie, żeby dać dziecku trochę odpocząć, żeby miało normalne dzieciństwo – dodaje.

Dla dzieci schorzenia reumatyczne wiążą się z wieloma trudnościami. Obok przyjmowania leków, często muszą leżeć w szpitalu, wyjeżdżać na rehabilitacje, nie zawsze mogą chodzić do szkoły. Dzieci potrzebują pomocy z wielu stron. Obok zrozumienia najbliższych, niekiedy potrzebna jest pomoc psychologiczna. Wsparciem mogą okazać się grupy, stowarzyszenia jednoczące osoby ze schorzeniami reumatycznymi.

– Do opieki psychologicznej nie każdy może mieć dostęp. Dlatego stowarzyszenia takie jak nasze spełniają funkcje terapeutyczne – zapewnia Agnieszka Borkowska, Prezes Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.

– Nasze stowarzyszenie jest przede wszystkim grupą wsparcia. Przynależność do niej daje każdemu świadomość, że nie jest sam –mówi Agata, członkini stowarzyszenia. – Ważna jest świadomość, że nie jest się innym, że są ludzie mający te same problemy – dodaje.


Na zdj.: Choroba zwyrodnieniowa stawów - RTG kolana: "zużyty staw kolanowy".

Poza rolą terapeutyczną stowarzyszenie zajmuje się wieloma innymi sprawami. Organizuje spotkania dla chorych oraz ich rodziców. Przekazuje informuje o prawach, które przysługują osobom ze schorzeniami reumatycznymi, o możliwościach korzystania z ulg, nowych metodach leczenia, tańszych lekach.

Jednak najważniejszym założeniem stowarzyszenia jest „trzymanie się razem”, wzajemne wspieranie się. Członkowie z całej Polski kontaktują się mailowo. Ci, mieszkający w Warszawie spotykają się cyklicznie.

– Marzy mi się zorganizować spotkanie ludzi z całego kraju – mówi prezes Agnieszka Borkowska. - Tak, żeby każdy mógł mieć zapewniony transport, bo niektórzy mają problemy z poruszaniem się, jeżdżą na wózkach - dodaje.

U niektórych osób choroba powoduje poważne problemy np. w samodzielnym poruszaniu się, u innych może na pierwszy rzut oka nie być widoczna.

Życie z bólem

Ogólnie jednak w życiu codziennym schorzenia reumatyczne są bardzo uciążliwe. Wiążą się po pierwsze z pewnymi ograniczeniami.

– Dla dzieci największym problemem jest rezygnacja z aktywności fizycznej. Miałam kiedyś pacjenta, który był w reprezentacji krajowej. Dla niego świadomość, że nie tylko będzie oderwany na jakiś czas od zawodowego sportu, ale być może nie będzie już mógł w ogóle sportu uprawiać, była wielkim życiowym szokiem – mówi docent Rutkowska – Sak. Z drugiej strony - aktywność jest niezbędna choćby w przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów, gdzie stawy po prostu należy ćwiczyć.


Na zdj.: Keratoderma blennorrhagica na podeszwowej powierzchni stóp w przebiegu zespołu Reitera.

Jeśli choroba jest przewlekła, pacjent musi także liczyć się z przyjmowaniem leków przez całe życie. Często są to bardzo silne leki, ponieważ dolegliwościom reumatycznym towarzyszy ogromny ból.

– To jest bardzo ciężkie jak się nie przesypia nocy z powodu bólu. I to nie jest jedna noc, jeden tydzień, jeden miesiąc, to są lata! Leki, które bierzemy są często lekami stosowanymi w onkologii. Przyjmujemy je tylko w mniejszych dawkach. Ból także jest taki jak ból nowotworowy. Tylko, że nowotwór albo się je udaje wyciąć, wyleczyć albo pacjent po prostu umiera. My z tym bólem musimy zmagać się całe życie – mówi Agnieszka Borkowska. – Trudno na przykład wytłumaczyć zdrowej koleżance, że wiem co to jest morfina, że mam za sobą wiele nieprzespanych nocy – dodaje.

A reakcje ludzi bywają różne:
Od niedostrzegania problemu…
– W pracy słyszeli, że nie mogę dźwigać, że jestem na coś chory ale nie dopytują – mówi Krzysiek.

…przez dyskryminację wynikającą z braku wiedzy… – Kiedyś mi powiedziano, że nie mogę chodzić na basen, bo zarażam wszystkich, którzy pływają razem ze mną – wspomina Agata

…po czystą podłość: - Po powrocie ze szpitala usłyszałam, że podobno leżałam w „psychiatryku” – opowiada Karolina.


Na zdj.: Zmiany w kręgosłupie szyjnym u chorego na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa.

Trudność w zrozumieniu osób cierpiących na choroby reumatyczne może wynikać z wielu powodów. Po pierwsze - ciężko wytłumaczyć na czym te choroby polegają. Pokutuje stereotypowe rozumienie reumatyzmu. Po drugie - zdarza się, że dla osoby postronnej objawy są niezauważalne. Czasem nawet ludzie chorzy nie wiedzą, że cierpią na jedną z chorób reumatycznych.

– Możesz żyć i nie wiedzieć, że coś ci dolega. W szkole średniej nauczycielka od matematyki przezywała mnie antychryst, bo zawsze spałem w ostatniej ławce. Pewnie były to już objawy choroby, którą zdiagnozowano dopiero po latach – mówi Krzysiek. – A niektórzy mogą w sobie nosić chorobę reumatyczną całe życie i nie wiedzieć o tym – dodaje.

Choć choroby reumatyczne to bardzo duża grupa przypadłości, często trudnych do zdiagnozowania, wymagających długotrwałego leczenia, można także z nimi żyć normalnie.

Wszystkie wymienione w tekście osoby świetnie sobie radzą. Agnieszka, szefowa Stowarzyszenia „3rzymajmy się razem”, skończyła medycynę. Karolina ma wymarzoną pracę w żłobku. Agata kilka miesięcy temu urodziła córeczkę. Krzysiek pracuje w biurze.