Wszędzie te schody

Jarosław Pałka – doktor historii, pracuje w Archiwum Historii Mówionej Domu Spotkań z Historią i Ośrodka KARTA w Warszawie, koordynuje projekty związane z historią mówioną, nagrywa wywiady biograficzne; współautor serwisu Relacjebiograficzne.pl. Ponadto zajmuje się historią Ludowego Wojska Polskiego. Autor i współautor książek Generał Stefan Mossor (1896–1957). Biografia wojskowa (2009, Nagroda im. Prof. Tomasza Strzembosza), Polskie wojska operacyjne w Układzie Warszawskim (2022), Żołnierze generała Maczka. Doświadczenie i pamięć wojny (2013), Michał Żymierski 1890–1989 (2015, Nagroda Klio) oraz Żołnierze Ludowego Wojska Polskiego. Historie mówione (2018).

Michał Cichy: Jaka jest historia Twojego życia z niepełnosprawnością?

Jarosław Pałka: Miałem niepełnosprawną siostrę, Anię, o 12 lat starszą, która była dla mnie najbliższą osobą. Zmarła pięć lat temu. Chorowaliśmy oboje na dystrofię mięśniową, postępujący zanik mięśni w postaci obręczowo-kończynowej. Gdy byłem młody, to się mówiło, że chłopcy z dystrofią, ale w innej, poważniejszej postaci, nie dożywają do 30. roku życia. Ja mam 51 lat. W podstawówce chodziłem, biegałem, ale już wtedy wyniki na 100 metrów czy w skoku w dal miałem bardzo słabe.

Nie pamiętam, by ktoś mi powiedział, że jestem chory, ale moja siostra była chora i widziałem, że ma problemy z chodzeniem czy wstawaniem. A potem uczyłem się w liceum im. Jana Zamoyskiego w Zamościu, w budynku dawnej Akademii Zamojskiej, gdzie co rano trzeba było wejść po schodach na pierwsze piętro. Już wtedy musiałem trzymać się poręczy. Długo chciałem być taki sam jak pełnosprawni znajomi. Nie rozmawiałem z nikim o chorobie. Nie wiem, czy zaprzeczałem, że ta choroba jest, czy chciałem jak najdalej ją odsunąć. Długo nie akceptowałem swojej niepełnosprawności.

W 1992 r. przyjechałem na studia do Warszawy, na historię. Moja siostra została w Zamościu z rodzicami, a ja chciałem żyć normalnie, mieć wykształcenie, pracę, dom i bliskich wokół.

Mieszkałem w akademiku na Kickiego na III piętrze i musiałem wchodzić po schodach. Starałem się wchodzić, kiedy nikt nie widział. Do tramwaju wszyscy wsiadali na przystanku na Waszyngtona, a wtedy były te tramwaje z wysokimi schodami, więc ja szedłem wcześniej na pętlę na Wiatraczną i tam wsiadałem, żeby inni nie widzieli. Wysiadanie było już łatwiejsze.

Chciałem jak inni bawić się, pić tak samo jak oni. Zacząłem palić papierosy, żeby być trochę podobnym do studentów zdrowych, niezależnych i silnych.

Większość zajęć odbywała się w budynku na Krakowskim Przedmieściu na III piętrze. I ja ciągnąłem się po tych schodach, przychodziłem pół godziny, godzinę przed zajęciami, żeby też jak najmniej osób widziało, jak się wspinam po schodach, łapiąc się za poręcz.

Chciałem zostać w Warszawie po studiach i być niezależny od rodziców. Najpierw to było mieszkanie wynajmowane z przyjaciółmi, potem rodzice i siostra mi pomogli i kupiliśmy mieszkanie w TBS-ie.

Skończyłem studia w 1999 r. i zacząłem szukać pracy, która byłaby dostępna dla osoby z niepełnosprawnością. Więc najpierw marketing, call center, potem pracowałem w dziale obsługi klienta w firmie ubezpieczeniowej. Kiedy mnie stamtąd zwolnili, ktoś z moich znajomych powiedział: „Może byś zakręcił się wokół doktoratu?”. A ja zawsze interesowałem się historią wojskowości, magisterium pisałem u prof. Jerzego Poksińskiego, o gen. Stefanie Mossorze, o jego służbie przed 1939 r. i jego sztuce wojennej. Profesor zmarł przedwcześnie. Koledzy namówili mnie, żebym poszedł do prof. Pawła Wieczorkiewicza, i postanowiłem zrobić doktorat o całej biografii gen. Mossora. Prof. Wieczorkiewicz mnie przyjął i nawet wysłał swojego doktoranta, żeby mi pomagał.

Mój pierwszy wózek pojawił się w latach 90., na studiach. Wypożyczyłem go na miesiąc i pojechaliśmy z przyjaciółmi do Wiednia, Monachium i Pragi.

Poczułeś różnicę między dostępnością w Austrii i Niemczech a tą w Polsce?

Tak, najbardziej uderzające to było na stadionach. Jestem kibicem. Najpierw był Hetman Zamość, potem Widzew Łódź, który grał najlepiej w lidze, a tam byli Boniek, Smolarek, Młynarczyk, Wójcicki. Grali supermecze z Juventusem na przykład. A potem zacząłem chodzić na mecze w Warszawie, na Legię i Polonię. Ich stadiony były zupełnie niedostosowane, osoby na wózkach siedziały na murawie, przy ławce rezerwowych. Dla mnie ogromnym szokiem było to, kiedy pojechałem z przyjacielem w 2006 r. na mistrzostwa świata do Niemiec, na mecz Polska–Ekwador, który przegraliśmy 2:0, i zobaczyłem tam stadion doskonale przystosowany, na którym nie było żadnego problemu z wjazdem, i miejsce dla osoby z niepełnosprawnością na pięknym balkonie. Byłem tam pełnoprawnym uczestnikiem wydarzenia, przepuszczali mnie, nie stałem w kolejce. Kurczę, ten stadion został zrobiony też dla mnie, miałem tam wygodnie, były toalety dla niepełnosprawnych.

W Polsce dzięki Euro w 2012 r. zaczęto budować prawdziwie dostępne stadiony. Teraz to nic dziwnego, że na meczach Legii jest 100 niepełnosprawnych na wózkach. Mamy w zasadzie jeden poziom, ale tam stoją też pełnosprawni, więc jesteśmy razem.

To jest ważne, żeby człowiek z niepełnosprawnością był otoczony ludźmi pełnosprawnymi?

Żeby nie było różnicy między nami. Naprawdę niewiele potrzeba, żeby nie było schodów, a były podjazdy czy windy. Dodatkowo bardzo ważne jest to, że mogę wejść z opiekunem. Gdy mam bilet, to zawsze z osobą towarzyszącą.

Długo musiałem o to walczyć, jeśli chodzi o koncerty. To niesprawiedliwe, że muszę kupić drugi bilet dla osoby towarzyszącej, bo przecież to nie mój wybór, że muszę iść z kimś.

Czy nawiązałeś wtedy kontakty z ludźmi z niepełnosprawnością?

Długi czas było mi trudno, ale teraz już mam takich przyjaciół, i to wielka wartość, że są obok osoby, które współdoświadczają z tobą. Widzisz, że niepełnosprawni mogą robić rzeczy, które bałeś się zrobić. To bardzo pomaga, uskrzydla.

Poleciałeś do Egiptu w gronie ludzi z niepełnosprawnością.

Dużo jeżdżę, najczęściej z moją partnerką Agnieszką. Agnieszka była kiedyś moją rehabilitantką. W 2006 r. przyszła do mnie z Towarzystwa Zwalczania Chorób Mięśni. I potem już poszło szybko. Zostaliśmy parą i jesteśmy razem 18 lat, chociaż mieszkamy osobno. Agnieszka to moja najbliższa rodzina, bo rodzice i siostra już zmarli.

Powiem może, jak jeździmy. Bierzemy składany podnośnik, który waży 30 kg, i Agnieszka niestety musi go tachać. Rozkładamy go potem w łazience czy przy łóżku, bo mnie od kilku dobrych lat trzeba przenosić z wózka na łóżko czy z wózka na toaletę.

Postanowiliśmy, że wybierzemy się na wycieczkę z niepełnosprawnymi, zorganizowaną przez Stowarzyszenie Nautica. Oni organizują nurkowania dla osób z niepełnosprawnością. Gdy miałem jeszcze trochę więcej siły (to był 2007–2008 r.), nurkowałem z nimi w Chorwacji czy Egipcie. To wspaniałe doświadczenie, gdy schodzi się na 18 metrów i ogląda świat podwodny.

Wiedziałem, że oni organizują też wyjazdy podróżnicze z niepełnosprawnymi. I w lutym polecieliśmy do Kairu, a potem na wyprawę wzdłuż Nilu. Zobaczyliśmy Luksor, Karnak, Asuan, Abu Simbel, miejsca ikoniczne dla kultury starożytnego Egiptu. To był 10-dniowy wyjazd, bardzo trudny fizycznie, bo tam nic nie jest dostosowane, ale zawsze było trzech panów, Nubijczyków, którzy mnie brali na płachtę, wnosili do autobusu i usadzali na fotelu. Mieszkaliśmy na wyspie, a przy śniadaniu siedzieliśmy dosłownie nad Nilem. Kwatery też były zupełnie nieprzystosowane, więc oni wynosili mnie na toaletę, na łóżko. To była duża, skomplikowana wyprawa. Za rok planujemy polecieć na Islandię.

Skoro mieszkacie z Agnieszką osobno, to jak funkcjonujesz w domu?

Problem w tym, że to jest choroba postępująca. Na początku nie jesteś w stanie biegać, potem chodzić po schodach, potem wstawać z łóżka czy krzesła, później chodzić, przesiadać się czy wykąpać, a wreszcie okazuje się, że masz problem nawet z przekręceniem się na łóżku.

Przez 13 lat mieszkałem z moim przyjacielem. Mam sufitowy podnośnik, na którym mnie się podwiesza i sterując pilotem, można przewieźć z łóżka na wózek, z wózka na toaletę i z powrotem. Mam łóżko sterowane elektrycznie, w którym można zmienić wysokość, więc łatwiej mnie przesadzać czy pomóc mi się przekręcić.

Czy na podnośnik dostałeś dofinansowanie?

Na podnośnik sufitowy było chyba 80 proc. dofinansowania. Z wózkiem było trudniej. Na wózek ręczny dostałem sporo, ale na dostawkę – pilota, napęd, baterię, która kosztuje 28 tys. zł – już tylko 8 tys. zł. Oczywiście jesteśmy państwem coraz bogatszym i generalnie te fundusze się zmieniają na lepsze. W tym roku weszło w życie świadczenie wspomagające, które mocno ułatwi życie osobom niepełnosprawnym.

Dostajesz pieniądze, ale później jednak radzisz sobie sam. Musisz sam znaleźć sobie na rynku opiekę. Mieszkałem z przyjacielem, ale on w pewnym momencie uznał, że już nie daje rady z pomocą w takim zakresie, w jakim było mi to potrzebne. Od pięciu lat mieszkam z opiekunką z Ukrainy.

Idealnie – to powinna być instytucja, która pomagałaby w zapewnieniu kogoś takiego. Niełatwo znaleźć odpowiednią osobę. Często to są sytuacje trudne, toaleta, przebieranie. A poza tym nie mogę mojej opiekunce zapewnić opłaty za 24 godziny na dobę, 5 czy 6 tys. zł miesięcznie.

A co wtedy, gdy opiekunka ma wychodne, a ty potrzebujesz skorzystać z toalety?

Co wtedy? Telefon do sąsiadów i przyjaciół. Mężczyźni mają łatwiej, zawsze mam ze sobą kaczkę, nie muszę się przesiadać.

Koordynujesz projekty w Archiwum Historii Mówionej w Domu Spotkań z Historią, znalazłeś pracę w zawodzie historyka...

W latach 90. trudno mi było wyobrazić sobie, że będę historykiem, bo wszędzie były te schody. Potem przyjaciele namówili mnie na doktorat. Zacząłem chodzić do Ośrodka Karta, gdzie jest spuścizna po zmarłym prof. Poksińskim. Tam też wchodziło się po czterech schodach. I w 2003 czy 2004 r. jeszcze powolutku wchodziłem, gdy ktoś mi pomagał. Byli tam życzliwi ludzie, dla których to, że jestem osobą z niepełnosprawnością, nie stanowiło problemu. Udało mi się tam znaleźć pracę na pół etatu. A potem z inicjatywy Karty powstał Dom Spotkań z Historią, i też mi zaproponowano pracę. Tam zrobiłem doktorat.

W dziale Archiwum Historii Mówionej pracowałem z transkrypcjami, przesłuchiwałem nagrania, a potem się okazało, że może i ja mógłbym coś nagrywać. Problem był jednak taki, że nagrywaliśmy w domach, u ludzi, u których najczęściej były schody. Ale pomagali mi przyjaciele z pracy, którzy wnosili mnie do mieszkań.

Mogłem chodzić do świadków historii, mogłem tę historię poznawać z pierwszej ręki, taką bardzo indywidualną, pełną emocji i osobistych przeżyć. Pierwszy wywiad, który nagrałem, był w Łomży. Pojechaliśmy nagrywać Polaków, którzy pracowali przymusowo dla III Rzeszy. To był 2004 r.

Ile zrobiłeś wywiadów?

Co najmniej 250, ale wywiad to nie jest jedno spotkanie. Średnio trwa 3 do 5 godzin, ale mam też takie, które trwają 10 albo 12 godzin. To jest pełna biografia, podróż przez życie moich rozmówców. Rozmawiamy o domu rodzinnym, o tym, gdzie się wychowywali, a także co się działo u nich po wojnie. I to są bardzo często niezwykle ciekawe opowieści. Teraz mamy profesjonalne studio. Wczoraj nagrywałem relację z powstanką warszawską, która ma 94 lata, a kilka dni temu z opozycjonistą w czasach PRL-u.

Udało mi się wydać biografię gen. Mossora, byłem współautorem biografii marszałka Michała Roli-Żymierskiego i dwóch książek opartych na relacjach żołnierzy gen. Maczka i żołnierzy Ludowego Wojska Polskiego. Napisałem książkę o Ludowym Wojsku Polskim w Układzie Warszawskim.

Jak oceniasz zmiany w dostępności w Polsce od przełomu 1989 r.?

Zmiany są kolosalne. Komunikacja miejska w Warszawie jest niezwykle dostępna. Wszystkie stadiony, ale też w dużym stopniu teatry, koncerty, muzea są dostępne. Z muzeami czasem walczę, przekonuję, że muszę być z opiekunem. W muzeach we Włoszech czy Hiszpanii to rzecz normalna, że wchodzę z osobą towarzyszącą, i to najczęściej za darmo, i bez kolejki. U nas zwykle jest tak, że bilet normalny kosztuje 30 zł, a ja muszę kupić dwa ulgowe po 20 zł. Pisałem maile, ale ministerstwo odpowiedziało, że każde muzeum rządzi się swoimi prawami i że oni nie mogą niczego zmienić.

Teraz szukam dostępnego stomatologa, który miałby podnośnik, dzięki czemu będzie można mnie przesadzić z wózka na fotel stomatologiczny. Widziałem, że kobiety miały bardzo prężną akcję, w której walczyły o to, żeby dostosowane były gabinety ginekologiczne, z podnośnikiem włącznie.

Zetknąłeś się z tak zwanymi komfortkami?

Pierwszy raz zetknąłem się z komfortką w Londynie w 2019 r. Miała leżankę i podnośnik sufitowy. Pojechaliśmy wtedy na Wimbledon oglądać tenis. Dali nam kluczyk, którym mogliśmy otworzyć każdą toaletę dla osoby z niepełnosprawnością w Londynie. Tak jest też w Niemczech. Fajnie by było, gdyby pojawił się uniwersalny klucz dla nas w całej Unii Europejskiej.

Artykuł pochodzi z numeru 4/2024 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.