Unijna Komisja Zdrowia rozpatrzy skargę polskich pacjentów

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego złożyło skargę w Parlamencie Europejskim. Zdaniem członków Towarzystwa państwo polskie ogranicza chorym dostęp do leczenia oraz nie respektuje Rezolucji Europejskiej z 2003 roku, zakazującej dyskryminacji chorych na stwardnienie rozsiane (SM).

– Narodowy Program Leczenia Stwardnienia Rozsianego utknął w szufladach urzędników, a jeden ze stosowanych w leczeniu preparatów – octan glatirameru – został pozbawiony refundacji, co jest niezgodne z europejskimi standardami przyjętymi w leczeniu SM – twierdzi Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR).

Chorzy na SM domagają się dostosowania polskiej polityki zdrowotnej do przyjętego w Unii Europejskiej tzw. „Kodu dobrej praktyki”, zawierającego wytyczne dotyczące zasad leczenia immunomodelującego, paliatywnego i objawowego, standardów rehabilitacji,  farmakoekonomii w SM i podstawowych zasad jakości życia.

– Jeżeli stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, trwającą praktycznie całe dorosłe życie, to nie można koncentrować się jedynie na leczeniu immunomodelującym czy leczeniu rzutów, bez spojrzenia na człowieka, który ma prawo mieć np. depresję, a wskutek braku rehabilitacji ma np. przykurcze – uważa przewodnicząca PTSR.

Komisja Petycji Parlamentu Europejskiego już raz przyznała rację polskim pacjentom chorym na stwardnienie rozsiane. Petycja złożona w lipcu ubiegłego roku przez PTSR została skierowana do Komisji Zdrowia i Spraw Społecznych. Sprawa spotkała się z poparciem polskich eurodeputowanych, którzy wraz z europarlamentarzystami złożyli oświadczenie o nieprzestrzeganiu przez nowe kraje członkowskie Rezolucji z 2003 roku. Prawdopodobnie jeszcze w czerwcu oświadczeniem zajmie Parlament Europejski.

Na razie polscy chorzy na SM są zdani na siebie i organizacje pozarządowe. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oferuje program zajęć dla nowo zdiagnozowanych, który został opracowany przez doradczą komisję medyczną, złożoną ze specjalistów neurologów, zajmujących się stwardnieniem rozsianym. Przygotowano także specjalny program warsztatów dla lekarzy.

Według danych PTSR w Polsce jest 30 specjalistów zajmujących się stwardnieniem rozsianym na 60 tysięcy chorych. Brakuje neurologów specjalizujących się w dziecięcym SM.  Jest tylko jeden preparat ze wskazaniem dla osób od 12 roku życia, pozostałe są przeznaczone dla chorych powyżej 14 lub 16 roku życia.