SM: jest życie po diagnozie

Ukrywanie niepełnosprawności, praca na niskich stanowiskach, a przede wszystkim lęk – i to zarówno po stronie pracowników i kandydatów do pracy, jak i pracodawców. Taki – niezbyt optymistyczny – obraz aktywności zawodowej osób ze stwardnieniem rozsianym (SM) przedstawiono podczas konferencji podsumowującej projekt „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy”. Jednak czy tak jest zawsze?

Diagnozę: stwardnienie rozsiane otrzymują najczęściej osoby młode, w wieku produkcyjnym. Mimo tego, w zależności od postępów choroby, starają się one zwykle być jak najdłużej aktywne i robią wszystko, by SM nie stanowił dla nich bariery na drodze do samorealizacji.

SM nie jest przeszkodą

 - Wszyscy ludzie w mojej pracy wiedzą o mojej chorobie, ale nie jestem przez nią traktowana inaczej. Wyjątkiem są może sytuacje, kiedy potrzebuje pomocy, na przykład przy przeniesieniu czegoś, gdy mam gorszy dzień. Wtedy wiem, że mogę bez zażenowania poprosić o pomoc i nikt mi nie odmówi – mówi o swojej pracy Dorota Buśko, asystentka w jednej z warszawskich agencji interaktywnych. Pani Dorota już na etapie rozmowy kwalifikacyjnej ustaliła z pracodawcą, że będzie potrzebować dni wolnych na wizyty u lekarza i rehabilitację. – Udało nam sie nawet ustalić, że te dni nie będą wpływać na długość mojego urlopu – dodaje Buśko.

Pani Dorota pracuje przy komputerze w pełnym wymiarze godzin, od  9.00 do 17.00, i nie korzystn z żadnych udogodnień dla osób z niepełnosprawnością. Pracy szukała na otwartym rynku pracy i nie uczestniczyła w żadnym projekcie aktywizacyjnym.

- SM zdecydowanie nie jest dla mnie przeszkodą w wykonywaniu mojej bardzo rozwojowej i dynamicznej pracy – mówi pani Dorota.

Walczyć o siebie

Przykładem osoby z SM, która świetnie sobie radzi i to w trudnym świecie mediów, jest Malina Wieczorek, dyrektorka firmy Telescope, która zajmuje się doradztwem w zakresie marketingu społecznego, opracowywaniem strategii, tworzeniem społecznych i komercyjnych kampanii reklamowych. To właśnie Wieczorek  jest autorką wielokrotnie nagradzanej kampanii „SM – Walcz siebie”, której celem jest budowanie pozytywnych wzorców wśród osób ze stwardnieniem rozsianym.  Pani Malina była niedawno gościem programu „Misja Integracja”.

Choroba nie zabija marzeń

Jednak Buśko i Wieczorek są młodymi, wykształconymi kobietami, po których nie widać wcale, że mają ciężką i nieuleczalną chorobę.  O wiele więcej trudności w codziennym życiu ma Czesław Stępień, bohater jednego z naszych artykułów, który nie porusza ani rękoma, ani nogami, a mimo to wciąż jest aktywny zawodowo – pracuje jako analityk internetowy. Co więcej, choroba stała się dla niego impulsem, by zająć się informatyką, co pozwoliło mu na nowo odnaleźć się na rynku pracy.

- Mam 57 lat, groźną chorobę, poruszam się na wózku i jestem stomikiem, ale to nie powód, by odmawiać sobie prawa do marzeń i szczęśliwego życia – mówi o sobie pan Czesław.

Można więc powiedzieć, że jest życie po diagnozie. Jednak by osoby ze stwardnieniem rozsianym mogły być jak najdłużej aktywne i samodzielne, trzeba sprawić, by dostęp do terapii i właściwej rehabilitacji miało więcej niż 13 proc. z nich – a tak, niestety, obecnie wygląda  sytuacja w Polsce.