Tylko w Polsce można umrzeć na SM

Narodowy Fundusz Zdrowia ograniczył chorym na stwardnienie rozsiane możliwości leczenia, a Ministerstwo Zdrowia nie chce przyjąć europejskich standardów w tym zakresie. Chorzy czują się dyskryminowani i nagłośnili sprawę w Parlamencie Europejskim.

Paweł Gąska choruje na stwardnienie rozsiane (SM) od 2 lat. Pracuje w niemieckiej firmie. Ma szczęście, bo pracodawca pomaga mu w rehabilitacji.

- Rehabilitacja powoduje, że mogę funkcjonować - mówi pan Paweł. NFZ refunduje jednak tylko 4 miesiące rehabilitacji w roku. Tymczasem ja muszę się rehabilitować codziennie.

W podobnej, a często jeszcze gorszej sytuacji jest około 60 tysięcy Polaków chorych na stwardnienie rozsiane. Zaledwie 2,4 proc. pacjentów ma w Polsce dostęp do leczenia. Średnia europejska to 32 proc., a w Stanach Zjednoczonych z najnowszych osiągnięć medycyny korzysta 60 proc. chorych.

- Polska jest jedynym miejscem w Unii Europejskiej, w którym na SM można umrzeć  - twierdzi Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.  - Polscy chorzy żyją przeciętnie 17-20 lat krócej niż zdrowa część społeczeństwa. Nie umierają oczywiście na SM, ale z powodu związanych z chorobą powikłań – dodaje.

Polska jest jedynym krajem w Europie, który do tej pory nie wypracował odpowiednich standardów pomocy chorym na stwardnienie rozsiane. Ministerstwo Zdrowia do dzisiaj nie zajęło się przygotowanym w lipcu 2005 roku Narodowym Programem Leczenia Chorych na SM.

- Dlaczego Polska jest jedynym europejskim krajem, który ogranicza refundację terapii do 3 lat? – retorycznie zapytał podczas zorganizowanej przez PTSR konferencji Christoph Thalheim, sekretarz generalny Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego. – Z medycznego punktu widzenia to nonsens, a także marnowanie pieniędzy, jeśli patrzymy na to w kategoriach ekonomicznych.

W styczniu NFZ zaprzestał naboru do programu terapeutycznego z zastosowaniem octanu glatirameru. Europa Zachodnia od lat stosuje ten lek w ramach standardowych sposobów leczenia SM.

- W ostatnich latach pojawiły się metody skutecznego leczenia tej choroby, ale niestety polscy pacjenci mają znikomy dostęp do tego postępu – uważa prof. Krzysztof Selmaj, specjalista w zakresie leczenia SM.

W obronie chorych na stwardnienie rozsiane, którzy czują się dyskryminowani, stanęli eurodeputowani prof. Bronisław Geremek i dr Dariusz Grabowski. Pod obrady Parlamentu Europejskiego trafi przygotowana przez nich petycja w tej sprawie.

- Oczekujemy, że Parlament Europejski spowoduje, że Ministerstwo Zdrowia i decydenci w Polsce zostaną zmuszeni do poprawy sytuacji chorych na SM – oświadczył dr Dariusz Grabowski.