Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025

 

Poprzedni plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 wygasł z końcem ubiegłego roku; ten na lata 2024-2025 zakłada m.in. powstanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR).

Premier Donald Tusk na konferencji po posiedzeniu rządu zaznaczył, że obecnie w Polsce działają 23 takie ośrodki, które są w sieci europejskiej. Zaznaczył, że w sumie miejsc, które przeprowadzają ekspertyzy w kierunku chorób rzadkich, przy uwzględnieniu filii tych ośrodków, jest 44.

 

Premier powiedział, że obecnie ośrodki mieszczą się tylko w 10 województwach. Poinformował, że ambicją rządu jest, aby ośrodki eksperckie powstały jak najszybciej w 16 województwach.

- To warunek wstępny, by móc efektywnie wydawać coraz większe pieniądze – powiedział Tusk.

 

Założeniem Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 jest poprawa dostępu badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich, dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich, a także poprawa infrastruktury podmiotów leczniczych.

 

Całkowity koszt realizacji planu oszacowano na 99 mln 291 tys. zł.

 

Specjalistyczne OECR mają powstać do 31 grudnia 2025 r. Z kolei zalecenia dotyczące powołania OECR mają być gotowe do 31 marca 2025 r. OECR prowadzą pacjentów z rozpoznaną chorobę rzadką i diagnostykę, w tym genetyczną u pacjentów, u których choroba rzadka jest podejrzewana.

Do 31 marca 2025 r. mają zostać uzupełnione świadczenia gwarantowane w zakresie badań genetycznych, a także wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Plan zakłada przeprowadzenie analiz, w tym sposobu finansowania tych świadczeń. Analizy mają być gotowe do końca 2024 r.

 

Plan zakłada wprowadzenie kontroli jakości laboratoriów, które wykonują wielkoskalowe badania genomowe. Wytyczne być gotowe do 31 grudnia 2025 r.

 

Do 31 grudnia 2024 r. ma zostać przygotowane rozliczanie produktów leczniczych oraz środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, dla chorych wnioskujących indywidualnie o ich import docelowy.

Plan zakłada, że powstanie Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką. Działać ma System dla Chorób Rzadkich, gdzie będą gromadzone dane zasilające Polski Rejestr Chorób Rzadkich.

 

Choroby rzadkie dotykają między 6 a 8 proc. populacji każdego kraju. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

- Ograniczenia organizacyjne systemu ochrony zdrowia powodują, że diagnoza chorób rzadkich często jest opóźniona o wiele lat, a pacjent ma utrudniony dostęp do niezbędnych świadczeń opieki zdrowotnej – zaznaczono w uzasadnieniu do projektu uchwały.

 

- Wybór właściwej ścieżki na wczesnym etapie procesu diagnostycznego ma kluczowe znaczenie w przypadku chorób rzadkich. Pozwala na istotne skrócenie czasu uzyskania większości rozpoznań choroby. Prawidłowa weryfikacja ostatecznego rozpoznania choroby przynosi również wielorakie korzyści, poczynając od możliwości wprowadzenia leczenia celowanego, jeśli takie jest dostępne bądź zastosowania terapii spowalniającej postęp choroby, a jednocześnie przekłada się na zredukowanie kosztów zbędnej dodatkowej diagnostyki pacjenta – czytamy.

 

Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 tys. osób) w populacji europejskiej. Obecnie znanych jest około 8 tys. takich chorób. Na świecie żyje ok. 350 mln ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej ok. 30 mln, a w Polsce 2-3 mln osób.

 

Na stronie Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia dostępna jest lista chorób rzadkich.