SMArtRUN – to była już szósta edycja biegu!
SMArtRUN to tradycyjny już bieg charytatywny, którym Fundacja SMA inauguruje obchody Miesiąca Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA), przypadającego na sierpień. Tegoroczny bieg odbył się w sobotę 3 sierpnia w Jerzmanowicach niedaleko Krakowa, i mimo niezbyt sprzyjającej pogody zgromadził rekordową liczbę uczestników. Było ich aż 218.
Wśród uczestników było siedmioro dzieci z SMA: Rafał, Kornelka, Maciuś, Natalia, Leoś, Wojtek i Maniuś, a także jeden dorosły żyjący z SMA – Tomek. Co ciekawe, w biegu brał udział również uczestnik tegorocznych igrzysk olimpijskich w Paryżu, polski lekkoatleta specjalizujący się w chodzie sportowym – Grzegorz Sudoł. Wydarzenie odbyło się pod patronatem m.in. Ministerstwa Sportu i Turystyki.
SMA - wiedza nt. choroby
Celem SMArtRUNu jest przede wszystkim szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. Równie ważne jest okazanie wsparcia społeczności SMA – pacjentom i ich rodzinom. Dlatego każdy uczestnik wydarzenia miał możliwość zadedykowania swojego biegu jednemu choremu na rdzeniowy zanik mięśni, aby w ten sposób okazać mu solidarność. Zawody odbywały się w trzech kategoriach: bieg na dystansie 5 km, bieg 10 km oraz nordic walking 5 km. Trasa, którą pokonali uczestnicy, przebiegała przez malownicze miejscowości Jerzmanowice i Łazy, położone w powiecie krakowskim miedzy Ojcowskim Parkiem Narodowym a Doliną Będkowską.
- Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka, postępująca choroba, ale dzięki współczesnej medycynie, dziś możliwa do powstrzymania. Jest to choroba uwarunkowana genetycznie, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, a konsekwencją tego jest słabnięcie i zanikanie mięśni. Od 2022 roku w całej Polsce funkcjonuje program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu możliwe jest wykrycie choroby zanim pojawią się jej objawy. I co najistotniejsze – już na etapie przedobjawowym można rozpocząć leczenie i w ten sposób wyprzedzić chorobę. Leczenie możliwe jest też dla pacjentów objawowych, bo trzeba pamiętać, że około połowa obecnie żyjących osób z SMA to osoby dorosłe. Choć SMA jest chorobą rzadką, to obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące jej przebieg. W Polsce wszystkie te trzy terapie są refundowane w programie lekowym. Ale wciąż istnieją pewne niezaspokojone potrzeby pacjentów i ich rodzin, i jest sporo do zrobienia, aby poprawić ich sytuację. Przede wszystkim, dążymy do wprowadzenia modelu koordynowanej opieki kompleksowej nad pacjentami z SMA w Polsce – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Wyniki
Zaszczytne miejsca na podium zajęli:
- w kategorii biegu 5 km – Grzegorz Sudoł, Kacper Chechelski i Paweł Poręba,
- w biegu na 10 km – Zbigniew Borszowski, Zbigniew Wiewióra (tata Maciusia z SMA) i Karolina Jędrocha.
- w kategorii nordic walking triumfowali: Wojciech Karłowski, Gabriel Litwinczuk i Dorota Bagińska.
Wśród wszystkich uczestników, którzy ukończyli zawody rozlosowano nagrody: oczyszczacz powietrza Philips i telewizor Philips. Kolejna edycja biegu odbędzie się także w Jerzmanowicach, w pierwszą sobotę sierpnia 2025 roku.
Honorowy patronat nad wydarzeniem objęli: Ministerstwo Sportu i Turystyki, Wojewoda Małopolski, Marszałek Województwa Małopolskiego, Starosta Krakowski, Komendant Wojewódzki Policji w Krakowie oraz Komendant Powiatowy Policji w Krakowie.
Patronami medialnymi byli: TVP3 Kraków, Gazeta Krakowska, Radio Małopolska, magazyn Integracja, HelloZdrowie, Medicalpress.pl, ForumNeurologiczne.pl, PolitykaZdrowotna.com oraz Niepelnosprawni.pl.
Komentarze
brak komentarzy
Polecamy
-
23 razy na podium, czyli 16. miejsce w tabeli medalowej reprezentacji Polski na igrzyskach w Paryżu
-
Karolina Pęk: od wstydliwej dziewczynki do wielkiej mistrzyni paralimpijskiej
-
Barbara Bieganowska-Zając z piątym złotem igrzysk. „To nie koniec! Jadę do Los Angeles po szósty!”
-
„Król deszczu”. Rafał Wilk z brązowym medalem igrzysk
Dodaj komentarz