Perspektywa 60 tys. Polaków i blisko 6 mln osób na świecie – jak wspierać osoby z trisomią 21 chromosomu

Trisomia 21. chromosomu to zaburzenie genetyczne powszechnie występujące zarówno w Polsce, jak i globalnie. Dlatego niezwykle ważne jest, aby budować świadomość na temat zespołu Downa, a także dbać o włączanie tej grupy do społeczeństwa. Z tego względu Fundacja ZOBACZ MNIE z Wrocławia, ze wsparciem finansowym od Santander Consumer Multirent, pomaga dzieciom z trisomią 21 poprzez zapewnienie im rozwojowych zajęć terapeutycznych.  

Czym jest trisomia chromosomu 21?

Trisomia chromosomu 21, powszechniej znana pod nazwą „zespół Downa”, stanowi jedno z częstszych zaburzeń genetycznych. Dotyka ono około jednego na 700-800 urodzeń. Noworodki z nieprawidłowym podziałem w 21 parze chromosomów wyróżniają się specyficznymi cechami zewnętrznymi. Jednocześnie to zaburzenie zazwyczaj wiąże się również z niepełnosprawnością intelektualną w mniejszym lub większym stopniu.

Obecnie istnieją liczne programy wsparcia dla takich osób, które poprawiają komfort ich życia i umożliwiają pełniejsze uczestnictwo w społeczeństwie. Dzięki temu dzieci i dorośli z lekkim przebiegiem tej anomalii chromosomalnej mogą żyć tak samo, jak pełnosprawne osoby.

Powszechny mit

W wyniku działań edukacyjnych, świadomość na temat zespołu Downa zdecydowanie wzrosła, szczególnie w ostatnich latach. Wciąż jednak utrzymuje się wokół niego wiele mitów. Niestety szeroko powielane jest mylne założenie, że trisomia 21 to choroba. Takie błędne podejście sprawia, że bliscy dziecka liczą na znalezienie skutecznego lekarstwa, zamiast skoncentrować się na przystosowaniu dziecka do pełniejszego życia w społeczeństwie. Jedną z fundacji, która zajmuje się pomocą osobom z niepełnosprawnością oraz wspiera ich rozwój, jest Fundacja ZOBACZ MNIE.

- To, co obserwujemy podczas cyklu warsztatów udowadnia, że nasza działalność w tym zakresie ma ogromną, realną wartość. Już drugi rok czerpiemy satysfakcję i radość widząc, jak dzieci i młodzież z trisomią 21 z zapałem angażują się podczas spotkań. Ma to ogromny wpływ nie tylko na rozwój ich zainteresowań i pasji, ale też na obniżanie napięcia i stresu oraz na budowanie relacji społecznych – komentuje Agnieszka Aleksandrowicz - Zdral, Prezes Zarządu Fundacji ZOBACZ MNIE.

Rozwój przez zabawę

Przygotowany w ubiegłym roku przez UNICEF i Światową Organizację Zdrowia raport zwraca uwagę, że potrzeby dzieci z różnymi zaburzeniami rozwojowymi są często zaniedbywane. Przeważnie nie mają one takich szans, jak ich pełnosprawni rówieśnicy oraz doświadczają z tego powodu stygmatyzacji. Dlatego, aby zacierać te różnice warto od najmłodszych lat zadbać o dzieci z trisomią 21 chromosomu poprzez terapię dostosowaną do ich potrzeb i możliwości.

Zakres wsparcia jest bardzo szeroki, a pozytywny wpływ mogą mieć – fizjoterapia, integracja sensoryczna, ćwiczenia logopedyczne czy muzykoterapia. Kluczowe są też kontakty z innymi dziećmi – zaleca się stwarzanie warunków, w których dziecko chętnie nawiąże kontakt z otoczeniem, co sprzyja rozwojowi mowy. Należy pamiętać, że im wcześniej rozpocznie się terapię, tym większe są szanse na osiągnięcie optymalnego rozwoju. Wczesna interwencja może znacząco poprawić jakość życia dziecka i jego rodziny poprzez poprawę umiejętności motorycznych i poznawczych, wzmocnienie komunikacji, czy zwiększenie samodzielności.

Udowodniony naukowo wpływ muzyki

Doskonałą terapią dla osób z trisomią 21 chromosomu okazują się być zajęcia rytmiczne, słuchanie utworów, czy śpiewanie piosenek. Wyniki badań potwierdzają korzystny wpływ muzyki na rozwój dzieci z zespołem Downa. Grupa hiszpańskich naukowców – Gemma Moreno-Garcia, Pablo Monteagudo-Chiner i Alberto Cabedo-Mas – przeprowadziła w 2020 roku analizę 19 artykułów naukowych opublikowanych od 2000 roku na łamach różnych czasopism z dziedziny psychologii. Okazało się, że zajęcia muzyczne wpłynęły pozytywnie na zdolności motoryczne (wykazało tak 5 proc. badań), komunikacyjne (10 proc.), społeczne i emocjonalne (37 proc.), a także poznawcze (16 proc.) dzieci z tą anomalią chromosomalną. Co więcej, rodzice osób z trisomią potwierdzają, że widzą poprawę nie tylko w zakresie konkretnych obszarów umiejętności, lecz również w kwestii nastroju i zachowania.

Działalność Fundacji ZOBACZ MNIE

Rodzice nie muszą być sami w wyzwaniach, które stawia im wychowanie dziecka z zespołem Downa. Oprócz zasięgnięcia pomocy instytucjonalnej, warto także poszukać wsparcia w lokalnej fundacji. Istnieje wiele stowarzyszeń skupionych wokół osób z trisomią, oferujących kompleksowe wsparcie na różnych etapach życia. We Wrocławiu na rzecz najmłodszych z tym zaburzeniem genetycznym działa Fundacja ZOBACZ MNIE. Jej głównym celem jest niesienie wszechstronnej pomocy podopiecznym oraz ich najbliższym. Prowadzą zarówno działalność terapeutyczną, jak i edukacyjną, by oswajać z tematem niepełnosprawności. Fundacja już drugi rok organizuje cykl zajęć rozwojowych dostosowanych do potrzeb dzieci z zespołem Downa dzięki finansowemu wsparciu Santander Consumer Multirent.

- Bardzo się cieszę, że już drugi rok współpracujemy z Fundacją ZOBACZ MNIE i kontynuujemy pomoc przy organizacji cyklicznych zajęć dla jej podopiecznych. Nasza współpraca to realizacja wspólnych celów ‑ społecznych i edukacyjnych. Zależy nam na wsparciu inicjatyw, dzięki którym dzieci z trisomią 21 będą mogły rozwijać swoje talenty, zdobywać nowe umiejętności, a także integrować się podczas zabawy. Wszystkie te zadania realizuje Fundacja ZOBACZ MNIE, a my jesteśmy dumni, że kolejny rok możemy ją w tym wspierać – mówi Marek Dwornik, prezes Santander Consumer Multirent.

Takie zajęcia są dobrą okazją, aby uczyć się nowych umiejętności i pielęgnować swoje pasje. Aktywności są różnorodne, dzieci stymulowane są artystycznie, plastycznie i ruchowo, co ma wymierny wpływ na poprawę ich funkcjonowania na co dzień. Z kolei dla rodziców jest to bezpieczna przestrzeń do spotkań, wymiany doświadczeń, dzielenia się radościami i problemami związanymi z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka.

- Warto pamiętać, że dziecko z trisomią mimo swoich specjalnych potrzeb jest również dzieckiem jak każde inne – potrzebuje uwagi rodzica, ruchu i zabawy. Osoby z tym zespołem mogą zmagać się z różnymi wyzwaniami w codziennym funkcjonowaniu, jednak odpowiednie wsparcie może istotnie poprawić ich jakość życia i zdolność adaptacji. Dlatego jest to niezwykle ważne, aby od najmłodszych lat zapewniać dziecku stymulowanie zmysłów poprzez możliwość integracji z innymi i rozrywkę. Im wcześniej rozpocznie terapię, tym większe są szanse na osiągnięcie przez niego optymalnego rozwoju – komentuje Agnieszka Aleksandrowicz-Zdral, Prezes Zarządu Fundacji ZOBACZ MNIE.

Santander Consumer Multirent jest częścią hiszpańskiej Grupy Santander. Na polskim rynku działa od 2007 roku. Firma specjalizuje się w leasingu operacyjnym pojazdów osobowych i dostawczych do 3,5 t. Podstawowym założeniem produktów leasingowych Santander Consumer Multirent jest dostępność dla małych, średnich jak i mikroprzedsiębiorstw, a także dla dużych klientów korporacyjnych. Santander Consumer Multirent współpracuje z importerami takich marek samochodowych jak Ford, Mitsubishi, Suzuki, a także z markami motocyklowymi: Yamaha, Suzuki, KTM, Triumph. Produkty leasingowe są dystrybuowane poprzez sieć dealerów samochodowych wszystkich marek, które współpracują z Santander Consumer Bankiem i z Santander Consumer Multirent, a także poprzez partnerów i pośredników oraz Doradców Mobilnych Santander Consumer Banku.