Różne problemy, różne potrzeby. Raport Porozumienia Autyzm-Polska

Dwie grupy osób z autyzmem o różnych cechach i różnych potrzebach wyłaniają się z badania ankietowego, przeprowadzonego w ramach  w ramach kampanii społecznej Porozumienia Autyzm-Polska „Zacznijmy liczyć się w Polsce”. To pierwsze tak duże badanie na temat potrzeb osób z autyzmem w Polsce.

Ankiety wypełniło ponad tysiąc osób. Były to osoby z autyzmem – lub w przypadku osób, które nie mogły tego zrobić samodzielnie – ich rodzice czy opiekunowie.

Wyniki pokazują ogromną skalę niezaspokojonych potrzeb osób z autyzmem w Polsce, szczególnie dotyczących wsparcia mieszkaniowego i opieki psychiatrycznej. Osoby z autyzmem zostały m.in. zapytane o ich potrzeby w ośmiu obszarach:

• pomoc w porozumiewaniu się,
• dostęp do psychiatry,
• korzystanie z ośrodka dziennego pobytu,
• cisza w otoczeniu,
• pomoc w prowadzeniu gospodarstwa domowego,
• pomoc w poruszaniu się poza domem,
• zamieszkanie w mieszkaniu wspomaganym lub małym domu z indywidualnym wsparciem,
• znalezienie i utrzymanie zatrudnienia.

Ankietowani mogli ocenić ważność każdej z tych potrzeb na skali od 1 do 5. Aż 68 proc. ankietowanych postawiło „piątkę” przy dostępie do psychiatry. To najważniejsza potrzeba dla całej grupy ankietowanych. Nic dziwnego, nawet na prywatną wizytę u psychiatry w Polsce zwykle trzeba czekać miesiącami.

Pozostałe potrzeby zostały wskazane za najważniejsze przez od 44 do 50 proc. uczestników badania. Największy konsensus panował w kwestii wysokiej istotności potrzeby dostępu do psychiatry oraz potrzeby ciszy w otoczeniu.

Wyraźny jest podział badanych na dwie grupy, o podobnej liczebności. W grupie A, w której dominują osoby z niepełnosprawnością intelektualną i problemami komunikacyjnymi, potrzebę zamieszkania na stałe ze wsparciem deklaruje aż 81 proc. ankietowanych. W grupie B – gdzie dominują osoby w normie intelektualnej, komunikujące się za pomocą mowy – tylko 19 proc.
Ta grupa z kolei bardzo potrzebuje odpowiednich dla siebie miejsc pracy i wsparcia w ich utrzymaniu.

Porozumienie Autyzm-Polska od lat zabiega o ustawowe zapewnienie finansowania mieszkalnictwa dla osób o szczególnych potrzebach wsparcia, w tym osób z autyzmem i sprzężonymi niepełnosprawnościami. Brak takich rozwiązań, powszechnych w krajach wysoko rozwiniętych, sprawia, że życie osób z autyzmem po śmierci rodziców zwykle staje się koszmarem i trwa krótko. Trafiają one bowiem do dużych domów pomocy społecznej lub okresowo do szpitali psychiatrycznych, instytucji nieprzystosowanych do opieki i terapii osób z autyzmem. Tam często – z braku wiedzy i wykwalifikowanej kadry , która nie umie sobie poradzić z ich trudnymi zachowaniami i kompulsjami – podaje się im bardzo duże dawki leków uspokajających, które uniemożliwiają często jakąkolwiek sensowną aktywność. Dlatego konieczna jest Ustawa o mieszkalnictwie wspomaganym dla osób z niepełnosprawnościami, która zagwarantuje  stałe finansowanie małych domów z indywidualnym wsparciem oraz mieszkań wspieranych. Porozumienie od dawna głośno mówi także o potrzebie łatwego dostępu do psychiatry, oraz wsparcia aktywności zawodowej osób z autyzmem. Raport z naszych badań po raz pierwszy wyraziście pokazuje skalę i hierarchię potrzeb osób z autyzmem, których liczbę w naszym kraju szacuje się na 200 000 osób.