Nic samo nie przyjdzie

Los nie był dla niego łaskawy. A jednak nie przeszkodziło mu to normalnie żyć, a nawet więcej - działać dla innych. Norbert Penza z Głogowa pragnie pokazać, że jeśli się chce, to można pokonać wiele trudności. 

Z chorobą się urodził. Ma wrodzoną wadę chrząstek kostnych, powodującą brak wzrostu kości kończyn. Schorzenie wpływało na jego życie od najmłodszych lat, które spędził inaczej niż zdrowe dzieci.

W tamtej rzeczywistości

- W tamtych czasach osób niepełnosprawnych nie integrowano, przeciwnie starano się je izolować przed światem. Ze mną było inaczej dzięki rodzicom – mówi. – Oboje byli lekarzami, ludźmi wykształconymi, do tego otwartymi na świat, światłymi i przede wszystkim bardzo się dla mnie poświęcali.

Niestety, ojciec zmarł. Norbert miał 13 lat, gdy został z matką w mieszkaniu w odrapanym bloku, z windą skonstruowaną w taki sposób, że dojeżdżała tylko na półpiętro.

- Urodziłem się w 1970 roku, więc dorastałem w PRL-u, i dopiero po latach zrozumiałem, jak wiele poświęcenia i pracy wymagało od mamy wychowanie mnie.

Po podstawówce rozpoczął naukę w liceum. Miał indywidualny tok nauczania, do szkoły dojeżdżał, a ściśle mówiąc, dowoziła go mama, tylko na nieliczne lekcje.

- Rzadko miałem kontakt z rówieśnikami, co powodowało, że z tymi relacjami były problemy. Tym bardziej, co jeszcze raz podkreślę, że w tamtych czasach wcale nie było oczywiste, że osoba niepełnosprawna powinna się integrować.

Mimo to jako uczeń radził sobie znakomicie. Co roku miał świadectwa z czerwonym paskiem. Maturę zdał z wyróżnieniem. Po niej nadszedł czas na studia. Nie miał wątpliwości jaki kierunek wybierze. Już od 11. roku życia marzył, aby zostać germanistą. Jak na dziecko to dość nietypowe plany.

- To stało się pod wpływem mojej prababci, zdążyłem ją jeszcze poznać. Jej ojciec był w Galicji urzędnikiem kolejowym i w czasie I wojny światowej wraz z rodziną służbowo przeniesiono go do Wiednia. Babcia miała tam okazję otrzeć się o wyższe sfery. Do końca życia była zakochana w tym mieście i jego atmosferze. Od zawsze mi powtarzała, że mam się uczyć niemieckiego.

Studia okazały się kolejną przeszkodą w życiu Norberta. Złożył papiery do Wyższej Szkoły Pedagogicznej w Zielonej Górze. Był 1989 rok, wtedy jeszcze nie uważano, że jeśli niepełnosprawni chcą studiować, to powinni mieć taką możliwość. Aby Norbert mógł w ogóle przystąpić do egzaminów wstępnych, zgodę na to musiał wyrazić rektor.

- Nie bardzo chciał się zgodzić, mówił, że obawia się, iż nie dam sobie rady. Wtedy wstawił się za mną prof. Klich, szef germanistów na uczelni, i przekonał wszystkich, że trzeba mi dać szansę.

Życie niepełnosprawnego studenta nie było łatwe, głównie ze względu na gmach uczelni pełen barier architektonicznych. Nie miał szans, aby samodzielnie dostać się do klasy, akademika czy biblioteki. Wszędzie musieli go nosić koledzy. Jak wspomina, na początku z trudem prosił o pomoc.

- To był efekt nauczania indywidualnego. Owszem, ma on swoje plusy, lecz niestety, izoluje od rówieśników. Dlatego od czasów studenckich nie mam wątpliwości, że sens mają jedynie szkoły integracyjne.

Na szczęście kolejne wspomnienia związane są ze wspaniałymi kolegami i koleżankami, którzy pomagali Norbertowi przez cały czas, aż do końca studiów.

Trudna droga do samodzielności

Świeżo upieczony magister germanistyki wrócił do rodzinnego Głogowa. Tutaj czekało na niego następne wyzwanie - samodzielność. Chciał być niezależny, pracować, bo w końcu po to tyle lat się uczył. Pojawił się jeszcze jeden powód, aby się usamodzielnić - mama zachorowała na raka i zostało jej niewiele życia. Syn bardzo chciał, aby przed śmiercią zobaczyła jak świetnie sobie radzi.

Norbert zaczął się starać o mieszkanie, w którym mógłby samodzielnie funkcjonować. Pisał podania, gdzie się dało: do Urzędu Miasta, MOPS, spółdzielni mieszkaniowych. Nic nie wskórał.

- To była połowa lat 90., wszędzie, gdzie zawoziłem pisma, patrzono na mnie jak na kosmitę, który nie wiadomo czego chce.

W końcu pomogła mu… mama. Dostał pieniądze, które oszczędzała całe życie. Wystarczyło na mieszkanie o powierzchni 45 mkw., 2-pokojowe w bloku na parterze. Musiał je zaadaptować do swoich potrzeb - remont trwał rok.

- Najgorzej było z podjazdem do mojego balkonu. W całym Głogowie nie było ani jednej takiej konstrukcji i oczywiście nikomu w mieście nawet nie przyszło do głowy, aby mi pomóc.

O pomoc poprosił PFRON. W mieście Fundusz nie miał wtedy oddziału, a najbliższy znajdował się w Legnicy. Niestety, akurat przenoszono go do Jeleniej Góry.

- W czasie przeprowadzki zginęło moje podanie o dofinansowanie budowy podjazdu – wspomina. – Usłyszałem, że mam złożyć drugie i wysłać do Jeleniej Góry. Ale ja nie mogłem czekać, aż je tam będą rozpatrywać, mama umierała, musiałem jej pokazać, że potrafię być samodzielny. Zbudowałem podjazd za własne pieniądze, kosztował prawie 11 tys. zł, to były całe moje oszczędności. Po jakimś czasie zjawił się pan z PFRON, stwierdził, że owszem, dostałbym dofinansowanie na podjazd, ale przecież już go mam, więc pieniądze mi się nie należą. I pojechał.

W tym czasie Norbert miał już elektryczny wózek, poprzez znajomych sprowadzony z Holandii. Wózek był używany, lecz dla niego i tak oznaczał nowe życie - mógł teraz samodzielnie poruszać się po mieście.
W swoim mieszkaniu założył biuro tłumaczeń, jest tłumaczem przysięgłym języka niemieckiego, a dodatkowo udziela korepetycji.

Niepełnosprawnych nie było widać

- Kiedy uporządkowałem swoje życie, doszedłem do wniosku, że trzeba zacząć działać, dla mnie i dla innych niepełnosprawnych. Gdy się rozejrzałem, to nagle dotarło do mnie, że w mieście w ogóle ich nie widać. Po jakimś czasie poznałem kolegę będącego w podobnej jak moja sytuacji, który też chciał działać.

Zapisali się do miejscowego oddziału Dolnośląskiego Związku Inwalidów Narządów Ruchu, istniejącego w Głogowie od początku lat 90.

- Istniał praktycznie tylko na papierze, w rzeczywistości był bliski samorozwiązania. Może zabrzmi to nieskromnie, ale my dwaj tchnęliśmy tam nowego ducha, rozpoczęliśmy rzeczywistą działalność.

Norbert ze zdziwieniem stwierdził, że czeka go jeszcze jedna bariera do pokonania, okazała się nim mentalność ludzi niepełnosprawnych.

- Zawsze obcowałem z osobami zdrowymi, prawdziwym szokiem było dla mnie uświadomienie sobie, że muszę się dostosować do ludzi niepełnosprawnych. Przede wszystkim mentalnie. Większość z nich bowiem patrzyła na świat wyłącznie ze swojej perspektywy, czyli własnego nieszczęścia. Byli zamknięci w sobie, skoncentrowani wyłącznie na swoich problemach.

Wybrano go na prezesa koła i tak narodził się głogowski społecznik. Był 1998 rok.

Teraz to inna epoka

- Dziesięć lat to niby niewiele, a w rzeczywistości to inna epoka. Wtedy w zasadzie wszędzie otaczały nas bariery architektoniczne, mało kto się nimi zajmował i przejmował, tak jak barierami mentalnymi. To wszystko nie wynikało ze złej woli urzędników lub włodarzy miasta, bo po prostu nie istniała dzisiejsza świadomość problemów ludzi na wózkach. Na szczęście poprzedni prezydent miasta okazał się dla nas bardzo życzliwy. Odbyłem z nim wiele owocnych spotkań. Teraz mamy nowe władze miasta, ale też nie narzekam na współpracę. Likwidacja barier, większe pieniądze z miejskiej kasy na potrzeby osób niepełnosprawnych i zrozumienie wielu ich problemów, to nasze wspólne sukcesy. Prawda jest też taka, że nauczyliśmy się wymuszać na samorządowcach wiele rzeczy.

Chwali także współpracę z PFRON.

- Mimo problemu z podjazdem i w ogóle wielu wad Funduszu, jego działalność należy oceniać pozytywnie. Potwierdza to choćby mój przykład, pierwszy profesjonalny komputer kupiłem dzięki dofinansowaniu uzyskanemu z PFRON, tak jak pierwszy nowy wózek elektryczny. Gdy po latach się rozsypał, Fundusz dołożył mi do drugiego. W ogóle wielu niepełnosprawnych otrzymuje z tej instytucji znaczącą pomoc.

Wyciągnąć ludzi z domów

Oddział Związku, którym Norbert Penza kieruje, bardzo się zmienił. Dziś funkcjonuje bardzo prężnie, należy do niego około 70 osób. Raz w miesiącu Norbert organizuje spotkania dla wszystkich. To niejako spotkania obowiązkowe, które muszą się odbyć - tak ustalili. W rzeczywistości i tak widują się znacznie częściej.

- Chyba największym problemem, a dla mnie wyzwaniem jest, aby osoby niepełnosprawne w ogóle wyciągnąć z domu. Dlatego regularnie organizuję dla nich wycieczki. Co roku jedną dłuższą, kilkudniową. Byliśmy już np. w Gdańsku, Warszawie, Niemczech, a w te wakacje znów wybieramy się do naszych zachodnich sąsiadów.

Na zdj. Norbert Penza z przyjaciółmi podczas wycieczki
do Warszawy
Fot. Damian Szymczak

Rokrocznie, już od dziewięciu lat, Norbert przygotowuje też dla swych kolegów zawody sportowe: pływają, grają w tenisa stołowego, kręgle, w ubiegłym roku wprowadzili nową konkurencję - slalom na wózkach. Na 2008 rok zaplanował pierwszy konkurs fotograficzny, chce, aby uczestnicy pokazali miasto z pozycji osoby siedzącej na wózku.

I oczywiście, jak może, pomaga osobom niepełnosprawnym: podczas przeprowadzek, szukania pracy, załatwiania różnych spraw w urzędach, czyli wtedy, gdy zmagają się z codziennymi problemami.

Jeszcze tyle do zrobienia

Norbert cieszy się też życiem rodzinnym. Żona Emilia jest młodsza o dziesięć lat, a poznali się, gdy jeszcze chodziła do liceum.

- Kontakty damsko-męskie osób niepełnosprawnych to wciąż temat, o którym mało się mówi. I co tu kryć, ludzie nie patrzą przychylnie, gdy ich syn lub córka wiążą się z niepełnosprawnym partnerem. Ja miałem ogromne szczęście, Emilka to siostra tego kolegi, z którym rozkręcaliśmy nasz oddział. Jej rodzice, mając niepełnosprawnego syna, patrzyli na mnie zupełnie inaczej, całkowicie mnie zaakceptowali.

Norbert i Emilia mają synka, pięcioletniego Manuela. Żona nie pracuje. Norbert nie zawsze jest w stanie zaopiekować się synem tak, jak mały tego potrzebuje. Ustalili więc, że ona jest w domu, a on na ten dom zarabia.

- Tłumacze przysięgli to przeważnie nauczyciele dorabiający po godzinach. Ja jestem do dyspozycji cały czas, na tym wygrywam. Ostatnio staram się też pośredniczyć w kontaktach gospodarczych polskich firm, które współpracują z niemieckimi partnerami.

Przede wszystkim jednak jest społecznikiem.
- Nasz oddział działa na zasadzie samopomocowej. Wszystkim powtarzam, że tyle od nas dostaną, ile dadzą z siebie. Niektórzy ludzie to przyjmują, ale większość niepełnosprawnych – niestety, nie.

Według Norberta Penzy, wśród osób niepełnosprawnych wciąż dominuje roszczeniowa mentalność, i zdaje sobie sprawę z tego, że czeka go dużo pracy, aby choć częściowo tę sytuację zmienić.

*****

Artykuł powstał w ramach projektu "Integracja - Praca. Wydawnicza kampania informacyjno-promocyjna"
współfinansowanego z Europejskiego Funduszu Społecznego w ramach Sektorowego Programu Operacyjnego Rozwój Zasobów Ludzkich.