Król życia
28.06.2024
Janusz Świtaj – człowiek, który w 2007 r. jako pierwszy w Polsce wołał o zaprzestanie swojej uporczywej terapii, dziś spędza dnie tak zachłannie, że bliscy mówią o nim „król życia”. Pobił nawet Światowy Rekord Guinnessa w kategorii: najdłuższe życie na wentylacji mechanicznej. Na łamach „Integracji” wracamy do historii człowieka, który w 1993 r., dwa tygodnie przed swoimi 18. urodzinami, uległ tragicznemu wypadkowi motocyklowemu. W wyniku urazu kręgosłupa stracił całkowitą władzę nad ciałem, w tym zdolność samodzielnego oddychania.
Jego historia obiegła media, dzięki czemu udało się zebrać środki na wózek inwalidzki z przenośnym respiratorem, co pozwoliło otworzyć się na świat... Janusz rozpoczął drugie życie: ukończył studia magisterskie z psychologii, rozpoczął studia podyplomowe z zakresu terapii poznawczo-behawioralnej, otrzymał pracę w Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”, a także napisał wzruszającą książkę 12 oddechów na minutę.
Januszu, jak stałeś się rekordzistą świata?
- (Śmiech) Nie było to takie proste – trzeba było po prostu żyć. Ale na poważnie: załatwienie wszystkich formalności do Światowego Rekordu Guinnessa nie było tak szybkie, jak w przypadku ustanawiania Polskiego Rekordu Guinnessa. Komisja w Londynie wymagała przedstawienia odpowiedniej ilości dokumentacji medycznej z różnych okresów mojego życia w ciągu 30 lat, potwierdzających, że faktycznie wszystko, co deklaruję, ma podstawy w dokumentacji. Najważniejsze dokumenty to oczywiście te z potwierdzeniem, że od pierwszego dnia po wypadku i po wykonanych zabiegach zostałem zaintubowany i bezwzględnie musiałem być podłączony do respiratora. Wszystkie dokumenty musiały być przetłumaczone przez tłumacza przysięgłego. Musiałem mieć też przynajmniej dwie opinie o stanie zdrowia, i o to poprosiłem mojego anestezjologa i lekarza rodzinnego. Te dokumenty także poszły do tłumaczenia, więc ogólny koszt nie był mały. Czas oczekiwania – dość długi.
W październiku 2023 r. wszystkie wymagane dokumenty zostały wysłane do Londynu, a informacja, że komisja Guinness World Records pozytywnie rozpatrzyła mój wniosek, doszła do mnie w drugiej połowie lutego 2024 r. Na otrzymanie certyfikatu z oryginalną ramką – za którą musiałem oddzielnie zapłacić (!) – czekałem kolejny miesiąc. Dobrze, że dzięki staraniom zespołu naszego Polskiego Rekordu Guinnessa w Poznaniu, a głównie Pani Pauliny Garczyk i Pawła Chwaliboga, udało mi się uniknąć opłaty w kwocie 8 tys. zł za sam wpis do Księgi Rekordów. Bardzo im za to dziękuję. Gdybym musiał zapłacić tę kwotę, to raczej zrezygnowałbym z ubiegania się o rekord albo trzeba by zorganizować zbiórkę pieniężną na ten cel, czego bardzo nie lubię...
Ale na szczęście się udało. Wiem, że rekord Guinnessa w tej pięknej ramce dotarł do Ciebie całkiem niedawno – co czuje „najdłużej żyjący na świecie człowiek pod respiratorem”? Satysfakcję? Radość?
Tak. To wszystko naraz. Jestem zachłanny na życie. To bardzo przyjemne uczucie być wyróżnionym za pewne osiągnięcie jako pierwsza i na razie jedyna osoba na świecie, choć może nie jest to taka sama radość, jak po zdobyciu przez sportowca tytułu mistrza świata, gdy wszyscy kibice bez wahania gratulują i biją brawa. W moim przypadku spora część osób, zanim coś napisała pod moimi postami dotyczącymi rekordu Guinnessa, zastanawiała się, czy gratulować, czy też bardziej współczuć... I wcale im się nie dziwię. Dla wielu ludzi sama myśl o tym, jak można żyć w takim stanie
i jeszcze być zadowolonym z życia, może być szokiem.
Zawsze gdy spoglądam na ten dyplom, to się uśmiecham. A gdy mam więcej czasu, to w przyspieszonym tempie przewijam w myślach cały film swoich wspomnień, tego, co w tym czasie przeszedłem. Od łez moich i rodziców, słów mamy: „Coś ty zrobił” i mojego pocieszania: „Nie martw się, mamo, wyjdę z tego…” przez słowa dziewczyny, abym nie umierał, że jak tylko nauczę się oddychać, to będziemy razem chodzić na spacery, że zawsze będzie mi pomagać... aż po różne kryzysy zdrowotne, psychiczne, liczne sytuacje podbramkowe, okropne bóle, ale też te lepsze momenty dające radość. Przypominam sobie pierwsze wyjście w... starej wannie na ganek, zapach skoszonej trawy, promienie słońca, odwiedziny coraz rzadziej pojawiających się znajomych, ale też pierwszą przepustkę na święta do domu, pomimo tego że nie było respiratorów domowych, a ja nadal nie potrafiłem oddychać. Mnóstwo różnych wspomnień przelatuje mi przez głowę.
Aby otrzymać ten dyplom za wytrwanie przez tyle lat w tak ciężkim stanie, to wiedzą tylko ja, rodzice, lekarze i pielęgniarki oraz niektóre osoby, z którymi współpracowałem na przestrzeni tych trzech dekad, ile kosztowało nas to wysiłku. Dlatego bardzo doceniam ten certyfikat, darzę go dużym szacunkiem i jestem dumny. Myślę, że za jakiś czas zainteresują się nim lekarze z całego świata. Do tej pory w różnych artykułach medycznych czytałem, że przy sprzyjających warunkach, predyspozycjach genetycznych i bardzo dobrej opiece osoby w takim stanie jak ja mogą przeżyć nawet 20 lat. A tu proszę: 18 maja minęło już 31 lat od wypadku!
Januszu, co się zmieniło w Twoim życiu od 2007 r., od tamtego dnia, gdy tak bardzo zapragnąłeś śmierci, że wywołałeś swoim wnioskiem o zaprzestanie uporczywej terapii potężną w Polsce dyskusję o eutanazji?
Ciężko wracać do tamtych chwil... Jeśli chodzi o mój stan zdrowia, to nic się nie zmieniło. W dalszym ciągu sprawnie funkcjonuje tylko moja głowa, choć nie potrafię nią ruszać. Swobodnie pod pełną kontrolą mogę jedynie mrugać powiekami, no i co ważne – potrafię mówić. A moje mówienie nie jest proste. Kosztuje sporo wysiłku, szczególnie dłuższe prowadzenie rozmowy. Abym mógł mówić, muszę oszukać organizm i zabrać płucom trochę powietrza. Odciągamy powietrze z balonika doszczelniającego, robi się wtedy nieszczelność przy wdechach podawanych przez respirator i dzięki temu mówię. Gdy długo rozmawiam, to nie jestem odpowiednio dotleniony i muszę chwilę odpocząć. Dobrze, że opracowałem taką metodę, bo ułatwia mi to w znacznym stopniu życie. Nie mam specjalnie zaprojektowanej rurki tracheostomijnej do mówienia. Obawiam się, że nie pasowałaby do mojego otworu pod tracheotomię. Został on wykonany 31 lat temu starą metodą i jego krzywizna
jest inna niż w obecnie produkowanych rurkach. Pasują mi tylko sprawdzone rurki z balonikiem, który musi być zawsze odpowiednio doszczelniony. Gdy mam odciągnięte powietrze z tego balonika, to częśćpowietrza zamiast do płuc uchodzi bokiem. Jestem mniej dotleniony, ale dzięki temu mówię.
Nadal jednak moje życie – tak jak od pierwszego dnia po wypadku – zależy nie tylko od aparatury medycznej, ale również całodobowej opieki, nadzoru osób trzecich, odpowiednio do tego przeszkolonych. Niedawno byłem na komisji w Katowicach i zadano mi pytanie: co potrafię robić sam? Odpowiedziałem, że to złożone pytanie, bo sam, kompletnie sam, to nic nie potrafię, ale jeśli mam odpowiednią opiekę i wsparcie, to sytuacja zmienia się diametralnie.
Jak wygląda Twoja sytuacja finansowa?
Od 2007 do końca 2023 r. miałem wypłacany zasiłek celowy z MOPS w niezmiennej kwocie 1600 zł. Niestety, został mi odebrany. Na szczęście jestem pracownikiem Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko” i to pozwala mi się utrzymać, choć wciąż nie stać mnie na zatrudnienie asystenta na pełen etat, a jego obecność jest mi niezbędna do aktywnego życia. Moi rodzice mają już ponad 80 lat i są bardzo schorowani...
Cały czas walczę też o dofinansowania do sprzętów, materacy przeciwodleżynowych, serwisów wózka, które pozwalają mi lepiej funkcjonować. W 2008 r. otrzymałem 21 tys. zł na pierwszy samochód. Mogłem odwiedzić miejsca, o których dotychczas jedynie marzyłem. Nowy styl życia wyzwolił we mnie tyle pozytywnej energii, że coraz częściej zdarzały się momenty zapomnienia, w jak ciężkim jestem stanie. Napływ energii i nowe możliwości starałem się wykorzystać na realizację innych marzeń, niezwiązanych z wycieczkami. Zacząłem angażować się w akcje charytatywne, przedsięwzięcia,
w pracę. Podjąłem studia magisterskie, a po ich ukończeniu 4-letnie studia podyplomowe. Odbyłem liczne staże, praktyki, wolontariat w hospicjum dla ludzi
terminalnie chorych. Zacząłem żyć pełną piersią, a to, czego się podejmowałem, zależało ode mnie.
Na czym teraz polega Twoja praca, jak pomagasz ludziom?
Pracuję na 1/2 etatu. W pierwszych latach pracy w Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko” byłem zatrudniony jako internetowy analityk rynku osób z niepełnosprawnością. Nawiązywałem różne kontakty ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami, bardzo dużo osób pisało do mnie, bo w tamtych latach byłem często obecny w mediach. Sporządzałem listy i raporty o potrzebach osób i rodzin. Moim wieloletnim głównym sponsorem paczek świątecznych rozsyłanych do potrzebujących rodzin była fundacja Pani Ani Dymnej, ale również były już poseł Sławomir Piechota. Po latach awansowałem na stanowisko fundraisera i starałem się nawiązywać kontakty z darczyńcami, firmami, które byłyby skłonne wspierać finansowo działania naszej Fundacji. Dzwoniłem też do najbardziej
zaangażowanych w pomoc darczyńców i składałem im podziękowania. Spotykałem się wówczas z miłymi reakcjami. Po ukończeniu studiów i uzyskaniu tytułu magistra Fundacja Pani Ani kolejny raz zmieniła mój status i obecnie jestem zatrudniony jako psycholog. Udzielam wsparcia osobom w podobnej do mojej sytuacji, ale przy tym w jakiejś części łączę również poprzednie swoje profesje, korzystając ze zdobytego doświadczenia.
Jak wygląda Twój dzień? Robisz tak wiele rzeczy, że zastanawiam się, jak wystarcza Ci na to sił?
Czasem ich brakuje... Dzień zależy od moich planów... ale cudownie jest je mieć (śmiech). Jeśli nie podróżuję i zostaję w domu, to zwykle ćwiczę dwie godziny z rana lub do południa. Po rehabilitacji, która ma znaczący wpływ na moją kondycję zdrowotną i samopoczucie, zawsze staram się zarezerwować odpowiednią liczbę godzin przeznaczonych na pracę. Parę lat temu wpadłem na pomysł, aby mi zamocowano do łóżka uchwyt, który utrzymuje nad moją głową iPada. Dzięki temu mogę go obsługiwać, leżąc na plecach, a w tej pozycji potrafię wytrzymać najdłużej. Komputer lub laptop mogłem
dotąd obsługiwać, tylko będąc ułożonym na jednym lub drugim boku. Samo ułożenie mnie zabierało trochę czasu. Teraz w ciągu pięciu minut tata lub asystent są w stanie odpowiednio ustawić mi iPada. Potrafię na nim zrobić prawie wszystko. Bywa, że z komputera nie korzystam po dwa–trzy dni.
Od kilkunastu miesięcy mam zdecydowanie więcej czasu dla siebie. W czerwcu ubiegłego roku skończyłem ostatnie 4-letnie studia podyplomowe, wcześniej studia magisterskie, a jeszcze wcześniej liceum zakończone maturą. W sumie to 14 lat nauki. Gdy przygotowywałem się do egzaminów na studiach magisterskich, to podczas sesji często uczyłem się do rana, bo brakowało mi czasu w ciągu dnia. Czułem, jak z przeciążenia wzroku z roku na rok go tracę, aż zacząłem używać okularów. Ale niczego nie żałuję, bo było warto. Podstawą mojego dnia są też oklepywanie, odsysanie
i zmiany ułożenia. Wieczorami lubię czytać, słuchać muzyki, obejrzeć dobry film, spędzić trochę czasu na zabawie z kotkami i porozpieszczać je ulubionymi przysmakami. Prowadzę też swój profil w social mediach. Publikuję posty z ciekawszych zdarzeń w moim życiu. Przed snem sama toaleta zajmuje rodzicom około dwóch godzin, a jeśli trzeba umyć głowę – to dłużej. Po toalecie moje ciało się regeneruje. Rano tata mnie oklepuje, odsysa, poi wodą i układa na plecach. W razie potrzeby dosypiam. Jem śniadanie, potem jest czas na rehabilitację i pracę. Zazwyczaj w poniedziałki uczestniczę zdalnie w „operatywce”, czyli zebraniach pracowników naszej fundacji. Omawiamy najważniejsze sprawy. I tak to się kręci.
Czy bez asystenta mógłbyś gdziekolwiek wyjść?
Nie. Bez asystenta moje i rodziców codzienne funkcjonowanie nie było możliwe już 20 lat temu, a tym bardziej teraz, gdy oboje mają ponad 80 lat. Tata jeszcze daje radę ze wszystkim, ale mama niedługo sama będzie potrzebowała pomocy. W zasadzie już jej potrzebuje, choć w domu potrafi funkcjonować i mi pomagać. Ma coraz większe problemy z chodzeniem; do sklepu po zakupy nie wychodzi już od ponad trzech lat. Wszystko jest na głowie taty. Gdyby nie pomoc mojego asystenta, ojcu zabrakłoby czasu na prowadzenie pozostałych spraw domowych, nie mówiąc o odpoczynku, który jest konieczny nie tylko u starszych osób.
Rodzice od dnia mojego wypadku nigdy nie byli na urlopie, nie pojechali we dwójkę na wczasy. Pomimo teraz już starszego wieku nigdy nie skorzystali z możliwości pobytu w sanatorium, choć im się to
należy. Znam ludzi, którzy co roku wykorzystują maksymalnie pod tym względem nasze państwo, choć nie wymaga tego ich stan zdrowia. Moi rodzice nigdy nawet nie starali się o sanatorium, bo wtedy ja musiałbym w tym czasie trafić na przechowanie do szpitala lub ośrodka. Jest mi przykro z tego powodu, że aby żyć, zabrałem sporą część życia rodzicom. Niektórym moje podejście może się wydawać egoistyczne, dlatego zaprzestanie mojej uporczywej terapii byłoby tu jakimś wyjściem...
Na szczęście Twoje wołanie o śmierć okazało sięwołaniem o życie... z którego teraz czerpiesz garściami.
Powiedziałbym nawet, że z pełnym, rekordowym oddechem (śmiech), ale wracając do ograniczeń…
Jak wyglądają Twoje ograniczenia komunikacyjne, w przemieszczaniu się?
Przemieszczam się wyłącznie za pomocą specjalnie dostosowanego do mojej znacznej niepełnosprawności fizycznej wózka elektrycznego, który zazwyczaj jest sterowany przez asystenta. Drugim środkiem mojej komunikacji jest specjalnie dostosowany samochód z windą hydrauliczną i pasami zabezpieczającymi wózek. Mam w samochodzie wszystkie zabezpieczenia do wózka, do ładowania respiratora w trakcie dłuższych podróży, do odsysania. Tylko w moim aucie czuję się bezpiecznie na dalekich wyjazdach. W naszym mieście jeżdżą od pewnego czasu autobusy niskopodłogowe. Przetestowałem je, mogę nimi jeździć, ale nie czuję się zbyt komfortowo, kiedy kierowca objeżdża ronda, a mój wózek przesuwa się po podłodze autobusu. Pociągami absolutnie nie podróżuję, na samolot dotąd też się nie odważyłem, ale może i nie było do tej pory takiej potrzeby. Pozostałe moje formy komunikacji ze światem to oczywiście laptop, iPad oraz smartfon, który w pełni obsługuję za pomocą ustnego sterowania: lekko dmucham i poruszam ustami. Opanowałem obsługę tego wynalazku do perfekcji. Dość sprawnie wychodzi mi w zasadzie obsługa każdego urządzenia, do którego
mogę się podłączyć takim sterowaniem.
Czy pozwalasz sobie na życie towarzyskie? Na dalekie podróże samochodem?
Podróże – jak najbardziej. Można powiedzieć, że w zasięgu 300–350 km i trochę dalej w razie konieczności jestem w stanie zaplanować każdą jednodniową wycieczkę. One są najwygodniejsze
pod względem logistycznym. Każda dalsza lub dłuższa podróż z noclegiem wymaga więcej przygotowań i zabierania większej ilości sprzętu medycznego. Aby odbyć czasem taką podróż w jak najlepszych warunkach, kupiłem nosze karetkowe. Bez problemu wytrzymuję na nich w podróży 10 godzin w pozycji leżącej.
Bardzo lubię podróżować. Gdy odkrywam nowe miejsca, czuję napływ energii, która pozwala mi przezwyciężyć trudy podróży i niewygodę. No... prawie zawsze. Moje pierwsze autko nie miało klimatyzacji i niestety dwa razy zdarzyło się, że podczas dalszych wyjazdów straciłem przytomność. Na szczęście w obu przypadkach wracałem już do Jastrzębia i byłem na tyle blisko, że na czas dojechała karetka i zawiozła mnie na OIOM.
Każdy wyjazd to w moim przypadku pewne ryzyko. Podobnie zresztą jak każde wyjście na wózku. Życie człowieka pod aparaturą cały czas jest niepewne, ale staramy się jak najlepiej przygotować pod każdym względem, aby zminimalizować ryzyko. Ostatni raz utrata przytomności w upalne dni zdarzyła mi się dobrze ponad 10 lat temu, więc nie jest źle. Trzeba podejmować wyzwania, aby coś przeżyć, zobaczyć. Bez podróży nie wyobrażam już sobie życia.
Moje życie towarzyskie też istnieje, choć tu mogłoby być nieco lepiej. Jednak jak na moją niepełnosprawność i ograniczenia, nie ma co narzekać. Podam mały przykład. Jak wiesz, jestem kibicem siatkówki i jeżdżę na mecze. Mam kilku znajomych, z którymi można by na nich porozmawiać, ale podczas meczów jest zbyt głośno, aby mój głos był słyszany. Gdy mam coś ważnego do przekazania, to albo nachylają się do mojego ucha, albo podaję informację asystentowi, a ten przekazuje ją w moim imieniu. Nigdy jednak nie zastąpi to bezpośredniej interakcji, ale trudno. Gdybym był samowystarczalny, nie potrzebowałbym stałej opieki i asysty, to życie pod względem towarzyskim mogłoby wyglądać zupełnie inaczej, ale jest, jak jest, i nie ma co narzekać. Zawsze może być lepiej, ale też i gorzej...
Oczywiście pewnie masz na myśli randki... na które przecież nie wyjdziesz z mamą czy tatą. Do tego typu spotkań potrzebny jest asystent na pełen etat... Januszu, jak wygląda sytuacja ludzi w podobnej do Twojej sytuacji?
Część osób, które znam, żyje podobnie. Podróżują, mają swoje zainteresowania, pasje, ale większa część nie może pozwolić sobie na tak intensywne życie, ponieważ ich organizmy nie są tak wydolne jak mój, albo po prostu ich rodzice nie mają zdrowia, aby tak intensywnie funkcjonować. Przyznana liczba godzin na asystenta nawet nie pokrywa liczby godzin, gdy rodzic musi iść do pracy, a co dopiero ruszyć w podróż. Myślę, że sytuacja takich osób może się znacznie poprawić, gdy wejdzie w życie świadczenie wspierające, a osoby z niepełnosprawnością będą mogły wydać te pieniądze według swojego uznania. Dla mnie najważniejszą inwestycją jest opieka nade mną i pomoc rodzicom, a dopiero później inne sprawy.
Masz internet, tablet, smartfon... jesteś w stanie być na bieżąco i komunikować się ze światem… To potwierdza, że technika tak poszła do przodu, że pomaga Wam żyć.
Bezapelacyjnie. Pomaga, i to coraz bardziej. Na bieżąco śledzę nowinki techniczne i kombinuję, jak tu mógłbym usprawnić, uprzyjemnić swoje życie ponad to, co już jest. Dużą szansę upatruję w goglach lub okularach rozszerzonej rzeczywistości. Już funkcjonują takie urządzenia na rynku. Ostatnio swoje gogle wypuścił też Apple. Na razie czytam komentarze, recenzje i czekam, aż kolejne wersje tych urządzeń będą lepiej dopracowane, tak aby móc je obsługiwać tylko za pomocą powiek, gałek ocznych, ewentualnie krótkich komend głosowych. Już mamy prototypy samochodów,
które bezpiecznie poruszają się w ruchu publicznym. Gdy będzie to bardziej rozpowszechnione, to z pewnością pojawią się wózki, które po wpisaniu odpowiednich współrzędnych doprowadzą osobę ze znaczną niepełnosprawnością do celu.
Zamierzam w tym roku bardziej korzystać z technologii AI. Coraz szersze zastosowania sztucznej inteligencji pozwolą nam na korzystanie z niedostępnych do tej pory funkcji. W niedługim czasie ma się pojawić nowe sterowanie obsługi komputera. Od pewnego czasu pracuje nad tym producent moich dotychczasowych urządzeń, które zostały już wycofane ze sprzedaży. Mamy szczęście, że żyjemy w czasach, gdy jest tak szybki postęp technologiczny, i to nie tylko na poziomie gadżetów czy urządzeń do obsługi komputerów. Nasze życiodajne
respiratory też są coraz lepsze, wydajniejsze, precyzyjne do ustawień różnych trybów wentylacji, a przy tym coraz lżejsze i mniejsze, mobilne. Baterie po pełnym naładowaniu potrafią podtrzymać pracę respiratora w podróży nawet 9 godzin. Gdy dopniemy zewnętrzną baterię, wtedy energia jest już zapewniona na 18 godzin. To naprawdę luksus. Mój pierwszy respirator domowy wytrzymywał maksymalnie półtorej godziny na podtrzymaniu baterii. Byłem zawsze w strachu, gdy tata musiał załatwiać ważne sprawy i wychodził dłużej. Nie mieliśmy w tamtych czasach asystenta, a mama jest osobą niedosłyszącą i nie zna się na sprawach technicznych. Rozwój technologii idzie teraz w dobrą stronę.
A czy Twoje życie i plany, Januszu, też idą w dobrą stronę? Zdradź, proszę, swoje marzenia.
Prawda jest taka, że już dawno spełniłem wszystkie marzenia sprzed 20, a nawet 10 lat. Ale spokojnie – wciąż pojawiają się nowe, choć robi się tu coraz ciaśniej. Wszystko opiera się bowiem na tej mojej tak znacznej niepełnosprawności. Gdybym miał własny oddech, granica możliwości znacznie by się przesunęła. Gdybym miał choć w części sprawną jedną rękę, to już byłoby zupełnie dobrze. Mógłbym nie tylko sterować swoim wózkiem, ale też zostać mistrzem kierownicy swojego auta. Na pewno chcę kontynuować podróże. Mam w planach wycieczkę do Parku Ojcowskiego. Byłem tam w szkole podstawowej. Już mam przygotowany plan. Pojadę też drugi raz na Szyndzielnię – pod koniec ubiegłego roku wysypano i utwardzono tam nową drogę. Teraz po wjeździe kolejką gondolową będę w stanie dojechać moim wózkiem aż pod schronisko, do miejsca, w którym byłem na jednej z ostatnich przed wypadkiem wycieczek z moją dziewczyną. Gdy tylko dostanę zapewnienie, że będę w stanie dotrzeć tam wózkiem, to chętnie zaplanuję wycieczkę do Krynicy-Zdroju na ścieżkę nad koronami drzew. Poznałem już takie konstrukcje w Czechach i na Słowacji; niestety ta u nas nie była do tej pory dla mnie dostępna. Jest mnóstwo wspaniałych miejsc, które chciałbym odwiedzić, ale niestety nie da się tam dojechać samochodem, a tym bardziej wózkiem. Pod względem edukacyjnym czuję się w pełni spełniony. Nie mam większych planów poza krótkimi doszkalającymi kursami czy webinariami. Nigdy nie przypuszczałem, że zajdę tak daleko. Jest to przykład dla innych, że warto mieć marzenia i starać się je realizować.
Jedno z moich najnowszych marzeń to spotkanie z Igą Świątek. Staram się od dwóch lat, byłem w kontakcie z menadżerką Igi, Paulą, ale takie spotkanie – aby zamienić choć dwa zdania, zrobić pamiątkowe zdjęcie – jest na razie niemożliwe. Wierzę, że kiedyś się uda. Już robię przygotowania do 50. urodzin, choć jest jeszcze prawie rok. Czas leci. Na dwa lata przed terminem zarezerwowałem salę w najatrakcyjniejszym miejscu w Jastrzębiu-Zdroju. Planuję listę gości. Wiem, że specjalnie na tę okazję Pani Anna Dymna z całą fundacją zarezerwowali wolny dzień w swoim napiętym kalendarzu.
Moim wielki marzeniem jest też naprawienie pewnego błędu jeszcze z ubiegłego wieku. Byłem wówczas młodym chłopakiem, ale już po wypadku. Staram się od dekady i na razie bez oczekiwanych rezultatów. Trochę nie rozumiem całej sytuacji i będę musiał bardziej nad sobą popracować, by rozważyć, czy nadal warto się starać. Może czasem trzeba przyjąć, że pewnych rzeczy się nie da, bo nie zależą tylko od nas. Być może przy odpowiedniej okazji omówię tę sprawę z superwizorem. Wychodziłem w życiu z bardzo trudnych lub wręcz ekstremalnych sytuacji. Załatwiłem niejedną skomplikowaną sprawę, ale może nie tym razem...
Życzę Ci, abyś spełniał marzenia... bo one same się nie spełnią.
Tak, wiem o tym bardzo dobrze. To tak jak w loterii. Nie wygra tylko ten, kto nigdy nie zagra.
A światowy rekord? Pobij go sam jeszcze wiele razy. Pokaż wszystkim, jak wielki masz apetyt na życie!
Taki mam plan. Będę się starał tak wyśrubować ten rekord, aby w tym stuleciu nie był możliwy do pokonania. Z czasem na pewno, bo jak już powiedziałem, wierzę, że technologia i medycyna tak się rozwiną, że dadzą ludziom w moim stanie znacznie większe możliwości. Kto wie? Może nie będzie ludzi z niepełnosprawnością fizyczną, gdyż lekarze naprawią nam uszkodzone kręgosłupy i przerwane rdzenie kręgowe. Pożyjemy, zobaczymy.
Artykuł pochodzi z numeru 2/2024 magazynu „Integracja”.
Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.
Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.
Komentarze
-
Moje zdanie
28.06.2024, 12:30Są różne choroby a dużo osób żyje tylko z renty socjalnej która miała być podwyższona a nie będzie więc ja poproszę eutanazje bo życie za 1600 zł to wegetacjaodpowiedz na komentarz -
renty socjalne
28.06.2024, 10:10Zdecydowałem się tu napisać ponieważ z uwagą śledzę wszelkie działania tego rządu związane z obywatelskim projektem o zmianie ustawy o rencie socjalnej. a nigdzie nikt nie reaguje. To co się działo na podkomisji w tej sprawie w dniu 9 maja 2024 roku całkowicie wypaczyło sens projektu obywatelskiego co jedynie bardzo słusznie zauważyła p. prof. A. Dudzińska. Proszę sobie wyobrazić, że przy takim proponowanym zapisie ze strony podkomisji następuje całkowite wykluczenie z podwyżek osób posiadających renty socjalne na podstawie ustawy o rencie socjalnej z 2003 roku zgodnie z art. 26 na podstawie orzeczeń wydanych przed 1 października 2003 roku. Gdzie stopień umiarkowany odpowiada całkowicie niezdolnemu do pracy, a znaczny stopień odpowiada całkowicie niezdolny do pracy i samodzielnej egzystencji. W proponowanym zapisie przez podkomisje jest zdanie ,,że renta socjalna zostanie zwiększona o dodatek dla osób całkowicie niezdolnych do pracy i samodzielnej egzystencji. Całkowicie pomija się niepełnosprawnych , którzy już dawno mają przyznane renty na podstawie orzeczenia np. o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności wydanym przed 1 października 2003 roku, które jest tożsame z orzeczeniem orzecznika ZUS o całkowitej niezdolności do pracy. Czy nie wystarczałby zapis dla osób całkowicie niezdolnych do pracy bez zdania i samodzielnej egzystencji. Albo jeszcze prościej gdzie wystarczyłyby zapis, że renta socjalna zostanie zwiększona o dodatek dla osób posiadających uprawnienia do renty socjalnej zgodnie ustawą o rencie socjalnej z 2003 roku. Panie Premierze pisząc to płaczę teraz. Proszę pogonić swoich ministrów do pracy w tym obiecanym temacie. socjalnyodpowiedz na komentarz
![kadr z filmu Lider Dostępności 2024 - Grand Prix - Laboratorium Innowacji Społecznych w Gdyni [FILM]](/files/nowe.niepelnosprawni.pl/public/2024/Laboratorium_Innowacji_Spolecznych.jpg)
Dodaj komentarz