Po ludzku o autyzmie. Z myślą o rodzicach i nie tylko

Agnieszka Sułkowska, matka dzieci z autyzmem musiała, jak wiele innych matek w jej sytuacji zmierzyć się z brakiem wsparcia po diagnozie dziecka. Dziś sama zdecydowała się pomagać innym ludziom w podobnej sytuacji.

Listy do R to publikacja stworzona  przez rodziców, specjalistów, samorzeczników i rodziców-specjalistów, by okazać wsparcie rodzicom przechodzącym proces diagnozy swojego dziecka. Różne są ich sytuacje życiowe, metody i podejścia terapeutyczne, ale łączy ich wspólny cel pomocy potrzebującym rodzicom. Autorzy dzielą się swoimi historiami, przemyśleniami i doświadczeniem, aby rodzice po diagnozie oprócz dokumentów i długich list spraw do załatwienia otrzymali także coś więcej: uwagę i wsparcie. Aby okazać im troskę i zrozumienie, otuchę, a także wskazać kierunek na nowej drodze. To druga po Informatorze dla rodziców po diagnozie spektrum autyzmu u dziecka publikacja stworzona przez Agnieszkę Sułkowską, twórczynię strony „Autyzm po ludzku”.  Obie publikacje są owocem jej osobistych wieloletnich doświadczeń jako mamy neuroróżnorodnych dzieci.  Poniżej zamieszczamy jej osobistą historię.

Osobista historia

W tym roku mija 12 lat od kiedy urodziłam nieuleczalnie chore dziecko, a potem kolejną trójkę z autyzmem. Może kogoś zastanawia dlaczego to zrobiłam i dlaczego o tym piszę. Za chwilę wszystko się wyjaśni. Najpierw jednak nasza historia, historia trudnych diagnoz.

Nasze pierwsze dziecko zostało zdiagnozowane w połowie ciąży. Diagnoza zapadła w gabinecie kardiologa – letalna wada serca - zespół Ebsteina. –  Badania genetyczne dodały jeszcze zespół Downa. To była pierwsza naprawdę trudna diagnoza w moim życiu. Jednak miałam szczęście – trafiliśmy pod opiekę hospicjum perinatalnego przy WHD, a tam uzyskaliśmy ogromne wsparcie, za które jestem do dziś wdzięczna. Psycholog, kapelan, grupa wsparcia, teraz nawet specjalna szkoła rodzenia (ja chodziłam do zwykłej) a także pomoc organizacyjna i prawna, a przede wszystkim ciepłe i ludzkie traktowanie przez wszystkich pracowników – to było naprawdę niezwykłe.

Hospicjum to godność i szacunek

Dostaliśmy także listy od rodziców dzieci z ZD zespołem Downa. Pięknie wydane listy przygotowane przez Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” pamiętam do dziś. Pamiętam też wrażenie jakie zrobiło na mnie przeczytanie, że oto ktoś ma niepełnosprawne dziecko i żyje dalej, pracuje, jeździ w góry. Chciałabym, aby inni rodzice też mogli tego doświadczyć.

Hospicjum to szacunek i godność od pierwszej do ostatniej chwili zarówno dziecka jak i rodzica. To właśnie jest tak cenne – rodzice nie zostają sami. Pomoc mają dosłownie we wszystkim.

Krańcowo trudne doświadczenie jakim jest śmierć dziecka godzinę po porodzie, przeżyliśmy w spokoju. Myślę, że pomogła nam  wiara w Boga i modlitwa wielu przyjaciół, a także  opieka i przygotowanie hospicjum oraz otwartość pracowników szpitala. Takie wydarzenie może być traumą, o której chce się tylko zapomnieć i niestety czasem tak się dzieje. Ale dobrze przeżyte i przyjęte może zostawić ślad trwały, ale również dobry i piękny, choć bolesny. Może także przynieść dobre owoce. Nie żałuję ani chwili, gdyż mam świadomość, że dobrze wykorzystaliśmy cały czas jaki został nam dany. Na całe życie zapamiętałam jak może wyglądać pomoc człowiekowi w trudnej sytuacji. Ale to jeszcze nie był koniec mojej historii.

Rok i 9 miesięcy później urodził się nam syn. W wieku 2 lat i 4mies. zdiagnozowano u niego spektrum autyzmu. Byłam wówczas w ciąży z córką, która dostała także diagnozę spektrum – zespół Aspergera. Doczekaliśmy się jeszcze kolejnego syna, który także ma, a jakże, diagnozę spektrum autyzmu. Mamy więc za sobą wiele procesów diagnostycznych szczególnie w kierunku spektrum w różnych placówkach – zarówno w prywatnych, jak i państwowych. Za każdym razem dostaliśmy kartkę z informacjami, co należy załatwić, ale nikt się nie zainteresował się nami rodzicami i naszymi uczuciami. Przeszłam również proces diagnozy własnej, w którym także zabrakło wsparcia emocjonalnego. Po doświadczeniu wsparcia hospicjum byłam zdziwiona, że tym razem przy trudnych diagnozach rodzice zostają sami. Jedyną pomocą jest ta kartka z listą spraw do załatwienia, a niektórzy nie dostają nawet tego.

Postanowiłam wykorzystać moje życiowe doświadczenie i w ten sposób narodził się Autyzm po ludzku – pomysł by wspierać rodziców w procesie diagnozy, gdyż to jest kluczowe dla całej rodziny. Dla dzieci w spektrum robimy dużo. Są specjaliści, terapie, rewalidacje, wczesne wspomaganie rozwoju i Treningi Umiejętności Społecznych itd. i bardzo dobrze. Jednak dla rodziców wciąż brakuje jakiegokolwiek wsparcia. Dlaczego razem z diagnozą dziecka nie idzie pomoc systemowa dla rodzica? Może to się kiedyś zmieni … (w tym kierunku działam w ramach kampanii społecznej Ważni i Widoczni zainicjowanej przez Fundację Jesteśmy Ważni)Marzę o tym, aby przenieść dobre praktyki przekazywania diagnozy i wpierania rodziców na grunt autystyczny. Moim marzeniem jest ludzkie traktowanie zarówno dziecka jak i rodzica. Zwykłe proste gesty mają wielkie znaczenie zwłaszcza w trudnym czasie. Doświadczyłam tego, dlatego aby pomóc rodzicom założyłam projekt Autyzm po ludzku.

Strona internetowa i e-book

Zaczęłam od strony internetowej, gdzie zbieram informacje przydatne po diagnozie. Z czasem pojawił się na niej również blog z przemyśleniami. Z pomocą terapeutów dzieci z Ośrodka Przystań Szkraba napisałam Informator dla rodziców po diagnozie spektrum autyzmu u dziecka. Publikacja od 2020 roku jest rozdawana w tym ośrodku w wersji papierowej razem z diagnozą, a w 2022 wystartował e-book dostępny bezpłatnie na stronie internetowej. (około 4,5K pobrań). Informator zawiera cenne wskazówki, ale bardziej organizacyjno-proceduralne (odnoszące się np. do możliwości uzyskania wsparcia czy wyboru terapii i ścieżki edukacyjnej), ale mi cały czas brakowało wsparcia emocjonalnego.

Potem przyszedł czas na listy. Dużą pomocą i wsparciem były dla mnie rozmowy i konsultacje z prof. Ewą Pisulą, która wspiera ten projekt od pierwszego pomysłu i pierwszego  tekstu. Wspólnie z zespołem badawczym z UW prowadzimy również badania naukowe nad procesem diagnostycznym, których wyniki będą służyć specjalistom i studentom. Po to by z czasem doprowadzić do dyskusji i w dalszej perspektywie do zmian w tym procesie.

Jak powstawały „Listy”

Pierwotnie zakładałam, że powstanie publikacja z listami wsparcia od rodziców dla rodziców. Z czasem rozszerzyłam autorów o samorzeczników i terapeutów i diagnostów  a także rodziców, którzy są jednocześnie specjalistami z różnych dziedzin Każda z tych perspektyw jest unikalna i ważna. Specjaliści podzielili się refleksją na temat pozytywnych stron spektrum oraz swoją pasją i zaangażowaniem. Przekazali rodzicom trochę optymizmu i pozytywnego podejścia, a także niezbędnego dystansu, jaki mają specjaliści. Rodzice opowiadają swoją historię – drogę do diagnozy, przebieg procesu, reakcją otoczenia, dalszymi losami dziecka. Cenna jest perspektywa tych rodziców, który już jakiś kawałek tej drogi mają za sobą i mogą podzielić się doświadczeniem. Samorzecznicy piszą o tym, co ważne z ich perspektywy w procesie diagnozy i terapii. Poprosiłam ich o porady i praktyczne wskazówki, także te dotyczące diagnozy, jak i po prostu życia w spektrum autyzmu.

Gdy zaczynałam projekt Listy do R, zupełnie nie wiedziałam, gdzie mnie to doprowadzi, ile dobra wyzwoli i ile go przyniesie. Nie spodziewałam się również, że organizacja procesu wydawniczego jest tak skomplikowana, szczególnie dla osoby bez doświadczenia. Nie przypuszczałam, że w projekt będzie zaangażowanych ponad 40 osób, a publikacja będzie liczyła 125 stron tekstu! Bez pomocy i wsparcia wielu osób przygotowanie tej książki nie byłoby możliwe.

Jestem wdzięczna przede wszystkim moim wspaniałym autorom. Aż 35 osób bezinteresownie poświęciło swój czas, by wesprzeć rodziców. To niesamowite. Serce i czas to bezcenny dar – szczególnie dla osób w trudnej sytuacji, jaką jest odebranie diagnozy spektrum autyzmu własnego dziecka.

Szczególne dziękuję zespołowi redakcyjnemu, którym kierowała niezastąpiona Ewa Popielarz. Dziękuję redaktorkom: Marcie Zawadzkiej, Agacie Bogusławskiej, Romie Wośkowiak oraz Katarzynie Stolarek-Kulec. Graficzkom: Julii Rombel i Kachnie Kraśniance, a także prawniczce Agnieszce Zalewskiej.

Ponieważ zespół zrezygnował ze swojego wynagrodzenia, publikacja może być udostępniana rodzicom bezpłatnie – za co dziękuję całym sercem. Bez tego wsparcia Listów do R po prostu by nie było. Wasz czas, serce i talent są dla rodziców niezwykle cennym darem.

Dziękuję także mojemu mężowi za to, że wytrwale wspiera i cierpliwie znosi wszelkie moje pomysły, a także pilnuje dzieci w czasie, kiedy ja je realizuję.

Jestem wdzięczna pracownikom WHD, których praca była inspiracją dla powstania zarówno Autyzmu po ludzku, jak i Listów do R. Wierzę, że zwykłe, proste gesty mają wielkie znaczenie. Dzięki nim możemy zmienić życie drugiego człowieka. A dobro wraca.

W imieniu rodziców serdecznie Wam wszystkim dziękuję.

Na całe życie zostały ze mną słowa prof. Joanny Szymkiewicz Dangel:

„Nie sztuka postawić diagnozę, to jest sprawa techniczna, ważne jest to, co się z nią zrobi”. To hasło staram się promować wśród studentów – przyszłych diagnostów, aby poznali perspektywę rodzica. Być może również uda mi się dotrzeć do samych specjalistów i diagnostów, aby zmienić ich sposób postrzegania rodzica w procesie diagnozy i terapii.

Link do pobrania 

Zapraszam do lektury Listów do R. Mam nadzieję, że rodzice tuż po diagnozie znajdą tu otuchę i wsparcie. Publikacja jest ciekawa także dla osób, które na co dzień nie są związane ze spektrum autyzmu, a chciały by poznać doświadczenia i perspektywę rodziców, a także samorzeczników np. studentów lub osób, które mają osobę w spektrum w swoim otoczeniu (znajomi, rodzina koledzy z pracy). Na pewno dostarczy im wielu wzruszeń i refleksji.

Publikację można pobrać bezpłatnie na stronie:

https://www.autyzmpoludzku.pl/listy-do-r/