Dziś Światowy Dzień Choroby Parkinsona: pacjenci i neurolodzy czekają na program opieki koordynowanej

Każdego roku w Polsce na tę chorobę zachoruje prawie 8 tys. osób, a obecnie cierpi ponad 90 tys. osób. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60. roku życia. Niestety coraz częściej zdarza się, że choroba ta jest rozpoznawana u osób młodszych – po 40., a nawet 30. roku życia. Częstotliwość występowania i ryzyko zachorowania wzrastają jednak wraz z wiekiem. Ale przyczyną szybko rosnącej z roku na rok zachorowalności jest nie tylko starzenie się społeczeństw, ale także zanieczyszczenie środowiska oraz powszechne stosowanie w rolnictwie pestycydów. Mowa o chorobie Parkinsona.

11 kwietnia obchodzimy światowy dzień osób cierpiących na tę chorobę. Co warto o niej wiedzieć? Jakie są pierwsze objawy, które powinny zaniepokoić i skłonić do wizyty u lekarza? Czy z chorobą Parkinsona można zachować dobrą jakość życia? Co z wyczekiwanym od lat programem kompleksowej opieki koordynowanej nad pacjentami z chorobą Parkinsona?

Choroba Parkinsona jest chorobą neurozwyrodnieniową, a u jej podłoża leży m.in. obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Dopamina to neuroprzekaźnik, którego działanie w mózgu człowieka  warunkuje prawidłową pracę mięśni, postawę i ruch. W chorobie Parkinsona stężenie dopaminy w mózgu zmniejsza się. Efektem tego jest pojawienie się takich objawów, jakm.in.: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, zubożona mimika, czy drżenie rąk. Wraz z rozwojem choroby Parkinsona i upływem czasu pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie. Niezbędna staje się pomoc i opieka ze strony innych osób.

Postępujący charakter

Choroba Parkinsona ma charakter postępujący. W miarę jej rozwoju zmiany w mózgu nasilają się, a objawy pogłębiają się. Przebieg choroby można podzielić na cztery okresy:

1. Okres przedkliniczny, przed wystąpieniem typowych objawów ruchowych takich jak spowolnienie sztywność mięśni lub drżenie. U zdecydowanej większości pacjentów występują objawy, które poprzedzają zaburzenia ruchowe. Należą do nich m.in: zaburzenia węchu, gwałtowne ruchy kończyn i krzyk podczas snu, obniżony nastrój.
2. Okres wczesny, kiedy występują objawy ruchowe o niewielkim jeszcze nasileniu. To okres, w którym pacjenci najlepiej odpowiadają na zastosowane leczenie farmakologiczne.
3. Okres średniozaawansowany, w którym dochodzi do nasilenia objawów ruchowych i upośledzenia czynności poznawczych. Pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie i ubieranie. Coraz częściej konieczna staje się pomoc ze strony innych osób.
4. Okres późny (zaawansowany), w którym pacjent wymaga stałej, całodobowej opieki ze strony innych osób. Szacuje się, że w Polsce około 20% pacjentów z chorobą Parkinsona znajduje się w tym stadium choroby.

Dobra jakość życia pomimo choroby

Choć choroba Parkinsona nie skraca istotnie długości życia, to jednak znacząco wpływa na jego jakość. Aby zachować dobrą jakość życia, niezwykle ważne jest, aby już we wczesnym etapie choroby rozpocząć skuteczne leczenie objawowe, które pozwala na kontrolowanie objawów choroby przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny efekt działania leków przez cały dzień. Jednak w zaawansowanej postaci choroby działają one coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem mogą pojawiać się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. W zaawansowanej postaci choroby Parkinsona u pacjentów mogą występować  również ruchy mimowolne głowy, rąk i tułowia tzw. dyskinezy, które często są bardzo uciążliwe. Aby skrócić czas trwania okresów, w których leki nie działają i zmniejszyć nasilenie dyskinez, lekarz może zmienić dawkę leków i godziny ich podawania. W farmakoterapii choroby Parkinsona stosuje się m.in.:

• lewodopę, która przechodzi z krwi do mózgu, gdzie jest przekształcana w dopaminę;
• leki, które spowalniają rozpad dopaminy;
• leki, które bezpośrednio działają na receptory dopaminowe (tzw. agoniści dopaminy).

„Gdy leczenie farmakologiczne staje się niewystarczające, pacjentom można zaproponować leczenie chirurgiczne. Zalecaną metodą neurochirurgiczną jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), która polega na wszczepieniu elektrod do określonych obszarów mózgu. Wraz ze stosowaną nadal farmakoterapią terapia ta wpływa na poprawę codziennego funkcjonowania osoby chorej. W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się również leczenie infuzyjne dojelitowymi wlewami lewodopy lub podskórnymi wlewami apomorfiny” – tłumaczy dr hab. n. med. Sławomir Budrewicz, prof. UMW z Katedry i Kliniki Neurologii UM we Wrocławiu, prezes Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

„Zabieg DBS to kosztowna procedura , która może przynieść poprawę tylko w przypadku właściwej kwalifikacji chorych. Trzeba pamiętać, że samo wszczepienie elektrod to nie wszystko, trzeba jeszcze odpowiednio zaprogramować stymulator, a następnie przewlekle monitorować stan chorego. Konieczne jest uporządkowanie zasad prowadzenia tego leczenia, tak żeby nie wydawać pieniędzy niepotrzebnie i żeby chorzy odnosili z niego realne, jak największe korzyści. Ponadto, jako pacjenci, chcielibyśmy mieć dostęp, w ramach programów lekowych, do tego, co jest już dostępne w innych krajach UE w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona: to nowa metoda infuzyjna z podskórnym podawaniem lewodopy  czy nowoczesna pompa do podawania apomorfinyj. Zwłaszcza, że są to metody przeznaczone dla bardzo wąskiej grupy pacjentów: zaledwie kilkuset osób w Polsce” – mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.

Konieczne zmiany w opiece nad chorymi

Według Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w Polsce dostęp do podstawowej farmakoterapii w chorobie Parkinsona jest dobry i nie odbiega od standardów europejskich i światowych. Znacznie gorzej wygląda sprawa z dostępem do lekarzy neurologów, wczesnej diagnostyki oraz rehabilitacji. Dużych zmian wymaga organizacja opieki nad pacjentem. „W leczeniu choroby Parkinsona konieczna jest współpraca wielu specjalistów – m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, urologa, rehabilitanta. Dlatego opieka powinna być skoordynowana w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii – leczenie farmakologiczne, leczenie chirurgiczne i wyspecjalizowaną rehabilitację. Program koordynowanej opieki specjalistycznej (KOS) byłby najlepszą formą leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona pod względem farmakoekonomicznym. Taka zintegrowana opieka byłaby też korzystna dla chorych, którzy obecnie poszukują specjalistycznej opieki w systemie zdrowotnym. Natomiast spójny system sieci ośrodków oferowałyby jasne ścieżki dla pacjenta, dostosowane do różnych etapów choroby i zmieniających się w czasie jej trwania  metod leczenia” – mówi prof. Sławomir Budrewicz.

Pierwszy projekt pilotażu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne już w 2018 roku. Na początku 2023 roku resort zdrowia zlecił Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opracowanie takiego programu wraz z wyceną świadczenia. Prace, w których uczestniczyli także eksperci neurolodzy i przedstawiciele środowiska pacjentów, przeprowadzono w rekordowo szybkim tempie i ukończono je w maju 2023 r. Pilotaż miał ruszyć jesienią 2023, jednak – z niezrozumiałych powodów – tak się nie stało.

„Z przykrością muszę stwierdzić, że nasze wysiłki na razie nie przyniosły efektu. Program jest gotowy, przygotowany w najdrobniejszych szczegółach. Do jego wdrożenia konieczne jest tylko wydanie kilku rozporządzeń. Jako środowisko neurologów zajmujących się pacjentami z chorobą Parkinsona, bardzo liczymy na to, że stanie się to już w najbliższym czasie. Nasi pacjenci nie powinni już dłużej czekać” – podkreśla prof. Sławomir Budrewicz.

„Od kilku lat zabiegamy o to, aby neurologia stała się w Polsce dziedziną strategiczną. Chcemy móc efektywnie stawić czoła wyzwaniom, jakie niosą zmiany demograficzne i starzenie się społeczeństwa z jednej strony, a lepsza wykrywalności i nowe metody leczenia, jakie oferuje nowoczesna medycyna z drugiej. Wzrasta liczba chorych z chorobami neurologicznymi, np. właśnie z chorobą Parkinsona, a wielu z nich jest w wieku, w którym chcą jeszcze pracować, pełnić różnorodne role społeczne, cieszyć się życiem. Mamy nadzieję, że nasze apele, aby neurologia została wsparta systemowo, co pomoże nam efektywniej zająć się chorymi, zostaną usłyszane w Ministerstwie Zdrowia, NFZ i AOTMiT – nieodmiennie deklarujemy chęć dialogu, służymy naszą ekspertyzą i koncepcjami, co do niezbędnych dla tego obszaru zmian” – mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

O Światowym Dniu Choroby Parkinsona

269 lat temu, 11 kwietnia, w Londynie urodził się James Parkinson – angielski chirurg, farmaceuta i paleontolog, który jako pierwszy opisał objawy choroby, nazwanej później chorobą Parkinsona. Od 1997 roku obchodzimy ten dzień jako Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Jego celem jest zwiększanie społecznej świadomości na temat tego schorzenia oraz okazanie wsparcia dla osób chorych i ich bliskich.

Symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan – szczególna odmiana tego kwiatu z białymi elementami, wyhodowana przez pewnego, dotkniętego chorobą Parkinsona, Holendra. To także symbol nadziei – na poprawę jakości życia osób chorych i ich bliskich oraz na szybkie znalezienie skutecznego leku powstrzymującego rozwój tego schorzenia.