Integracja 1/2024 (PDF podstawowy i PDF dostępny)

Zachęcamy do przeczytania najnowszego numeru! (PDF podstawowy)!

Zapraszamy do przeczytania magazynu Integracja 1/2024 (PDF Dostępny) (8 MB)

Trzymacie, Drodzy Czytelnicy, w rękach 183. numer „Integracji” – naszej wspólnej historii. Za nami luty – miesiąc świadomości chorób rzadkich. Włączamy się w tę inicjatywę z naszym tematem przewodnim i po raz pierwszy piszemy o tym, co dotyka 2–3 mln Polaków, ale nadal bywa nierozpoznane, nieuleczalne, przerażające. Przybliżamy choroby rzadkie przez rozmowy z chorymi, ich opiekunami i ekspertami oraz opowieści o ich codziennych zmaganiach. Mamy na świecie poznanych i opisanych około 8–10 tys. jednostek chorobowych i choć rozwój medycyny pomaga budować programy lecznicze i oferować nowatorskie terapie, to nie nadążają za tym finanse państw. Potrzeby są ogromne, podobnie jak nadzieje w wielu domach.

Ważni i zaopiekowani

Nadal trwają w naszym kraju zmiany polityczne, pojawiają się nowi ministrowie i nowe obszary polityki państwa. Poznajmy Łukasza Krasonia w roli Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Na stronie jego Biura zawisło polityczne credo: „...polityka powinna być od załatwiania spraw ludzi. Jej zadaniem jest sprawić, aby takie grupy społeczne jak osoby z niepełnosprawnościami czuły się ważne i zaopiekowane”. Panu Ministrowi życzymy wiele siły i zapewniamy nasze wsparcie i współpracę w czynieniu dobra wspólnego. Zmiany w Polsce rozpoczęte w 1989 r. były dla naszego środowiska jak wybuch wulkanu, którego lawy nikt już nie zatrzyma; zresztą nie ma takich zakusów, choć ciągle jesteśmy niezadowoleni z tego, co mamy – bo za mało, za wolno, nie tak... Jakbyśmy zapomnieli, że dokonała się wręcz rewolucja w podejściu do osób z niepełnosprawnością, w której Integracja odegrała – nieskromnie mówiąc – doniosłą, wręcz wiekopomną rolę.

Siła, odwaga i determinacja

Rozpoczynamy 30. rok istnienia naszego pisma, którego ukazanie się było trampoliną do projektu medialnego Piotra Pawłowskiego. Jesteśmy nadal na pierwszej linii działań, mamy misję, wizję, kolejne cele i uznajemy to za wielki sukces, którego możemy sobie szczerze pogratulować. Trwa nasza wielka dziennikarska przygoda – najpierw grupy pasjo natów skromnego biuletynu, potem ewoluującego w profesjonalny format, który od pierwszego wydania promował kampanie i inicjatywy zachęcające do aktywnego życia – jak np. rozwój dostępnego, zaufanego i bezpłatnego transportu. Jesteśmy wiarygodni, gdyż u podstaw rozwoju Integracji był nierozważny skok do płytkiej wody 16-letniego chłopaka, który zostawił ówczesne plany i marzenia na dnie rzeki. Życie zaczęło pisać własny scenariusz, który Piotr niejako podsumował 26 lat później w ostatnich swych słowach skierowanych do Czytelników w numerze 4/2018: „Sytuacja związana z początkiem Integracji pokazuje, że warto z uporem dążyć do realizowania życiowych celów. Gdybym na początku drogi zrezygnował z tego projektu wydawniczego czy – mówiąc wprost – poddał się po pierwszych ocenach krytycznych, to wiem jedno – miałbym czego żałować. Z tego płynie prosty wniosek: że nie wolno rezygnować z celu, tylko dlatego, że jego osiągnięcie wymaga czasu...”.

Wystrzelona w kosmos

Wszystkie poradniki skutecznego przywództwa podają, że praca zespołowa to umiejętność współpracy na rzecz wspólnej idei. Jak twierdził Andrew Carnegie, amerykański przemysłowiec szkockiego pochodzenia, jeden z najbogatszych ludzi swoich czasów: „Umiejętność ukierunkowania osiągnięć na cele organizacyjne jest to paliwo, które pozwala zwykłym ludziom osiągnąć niezwykłe rezultaty”. Tę umiejętność Integracja doskonali nieustannie. Jej rzeka porwała i mnie, kiedy musiałam zdecydować, czy prowadzić i rozwijać dzieło Piotra. Minęło ponad 5 lat, wszystko jest tak, jak być powinno. „Piotr wystrzelił mnie w kosmos” – powtarzałam od początku zaskoczona wszystkim, z czym musiałam się zmierzyć. Nie ukrywam, że miałam wiele obaw i wątpliwości, lecz dzisiaj jestem już spokojna. Jestem silna siłą tej wyjątkowej gazety, jej Czytelników, całej organizacji, która 30 lat jest z osobami z niepełnospraw nością na dobre i złe. Podsumuję to słowami św. Jana Pawła II: „Niech nasza droga będzie wspólna. Niech naszamodlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać...”.

Dziękuję za to, że jesteście! 

- Ewa Pawłowska, Prezes Zarządu Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji

■ FAKTY I OPINIE

3. Od redaktora...• Wokół jubileuszu 30 lat

4.Z kraju • W polityce, prawie, kulturze, sporcie, PFRON, regionach, ngo...

7.Jak zamówić „Integrację”?

■ NASZE SPRAWY

8.Listy Czytelników

10. Gość Integracji • Chcę uprościć system – rozmowa z Łukaszem Krasoniem, Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych

15. Liderzy Zmian • Gala inauguracyjna

■ ZDROWIE I ŻYCIE

16. Gość Integracji • Po co pacjentowi genetyk

20. Terapie i życie codzienne • Różne twarze MHE

25. Medytacja dnia codziennego • Na loterii

27. Swoje miejsce na ziemi • Edwards w rodzinie

31. Duchowe krajobrazy • Dlaczego ja?

32. Rodzice i dzieci • Żeby Maja była szczęśliwa

35. Przyrodnie rodzeństwo w chorobie • Łamacze serc

38. Różnorodność • Cześć, Anka, zagraj karła!

41. Mistrzowie i weterani – cykl • Grabarz, rampa i łóżko na klockach

44. Praca i pasja • Małe jest piękne

46. Młody tata • By stworzyć rodzinę, trzeba dać sobie szansę i czas

■ WARTO WIEDZIEĆ

49. Rozkosze umysłu • Ostatni zanik na ziemi

50. Amerykańska fundacja • Choroba szybkiego starzenia się

53. Inny punkt widzenia • Świadczenie wspierające czy wykluczające?

54. Dobre rozwiazania • Społecznie odpowiedzialni

■ KULTURA I EDUKACJA

56. Tworzyć każdy może... • Przepustka do życia

58. Kalejdoskop • Książki, filmy i seriale

60. Prawnik odpowiada • Szukamy rozwiązań

62. Informator PFRON (42) • Skarga na brak dostępności

65. Informator ZUS (54) • Jedna instytucja, wiele możliwości