Niewidzialna kobiecość u dorosłych kobiet z niepełnosprawnościami

W obliczu coraz donośniejszej dyskusji o równości płci, głos kobiet z niepełnosprawnościami często ginie w tłumie ogólnych debat o prawach człowieka. Włączenie ich perspektywy do dyskursu o prawach człowieka i równości płci nie tylko jest pilną potrzebą, ale także stanowi kluczowy element walki o pełne prawa i godność dla wszystkich kobiet.

Aleksandra Wasiak: Czym różni się sytuacja życiowa kobiety z niepełnosprawnością od mężczyzny z niepełnosprawnością?

Iwona Wojtczak-Grzesińska: Zacznijmy od tego w czym są tacy sami. Często osoba z niepełnosprawnością nie jest postrzegana w kategoriach płci. W przypadku tych osób płeć staje się kwestią nieistotną, ignorowaną, a różnice i potrzeby z niej wynikające są pomijane. To znacząco wpływa na rozwój osobowości i tożsamości każdej osoby, bez względu na płeć.

Dzieje się to już na poziomie językowym - od wczesnego dzieciństwa mówimy „urodziło się dziecko niepełnosprawne”, nie podkreślamy jego płci jak w przypadku dzieci zdrowych. Następnie mówimy, że ktoś jest „osobą z niepełnosprawnością” rzadko dookreślając płeć.

Dodatkowo sytuacja kobiet z niepełnosprawnością jest trochę trudniejsza, bo są one zagrożone dyskryminacją zarówno z uwagi na ograniczoną sprawność, ale także na stereotypy płci. Artykuł 6 ratyfikowanej przez Polskę w 2012 roku Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami został poświęcony sytuacji i prawom kobiet z niepełnosprawnością jako reprezentantek grupy doświadczającej szczególnej dyskryminacji.

To bardzo ważny, aczkolwiek mało zbadany obszar, który w dobie uznania wartości różnorodności powinien mocno wybrzmieć w badaniach naukowych i świadomości społecznej.

Z Pani obserwacji jak wygląda poczucie kobiecości u kobiet z niepełnosprawnością intelektualną?

Na kobiecość składają się cechy, wygląd, zainteresowania i zachowania uważane za stosunkowo bardziej typowe dla kobiet niż mężczyzn. Kształtują się one pod wpływem czynników biologicznych, psychologicznych, socjologicznych, kulturowych i środowiskowych. W przypadku kobiet z niepełnosprawnością wszystkie te aspekty wyglądają nieco inaczej.

Gdy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością hierarchia wartości rodziców bardzo się zmienia – płeć dziecka przestaje mieć znaczenie, a najważniejsza staje się rehabilitacja i praca nad zminimalizowaniem niepełnosprawności. W związku z tym, rodzice skupiają się na ograniczeniu wszelkich czynności pochłaniających czas i energię, które można byłoby przeznaczyć na rehabilitację.

Później, w okresie kiedy kształtuje się tożsamość również ta płciowa, nadal pokutują dotychczasowe przyzwyczajenia i nawyki najbliższego otoczenia. Pojawia się bezradność i lęk rodziców wobec naturalnie pojawiających się przejawów dojrzewania i seksualności córek.

Jednym ze sposobów radzenia sobie z tą sytuacją przez opiekunów jest ograniczanie, nadzór i kontrola. Rzadko spotykam młode kobiety z niepełnosprawnością, którym pozwala się na eksperymentowanie ze swoim wyglądem, malowanie paznokci, nie uczy się ich także estetyki wyglądu, doboru stroju, dbałości o modną fryzurę, makijażu itp.

Rodzice w kwestii rozwoju psychoseksualnego córek są często pozostawieni bez pomocy – mało jest specjalistów oraz tematycznych zajęć dostosowanych do możliwości i potrzeb osób z niepełnosprawnością intelektualną. Szkoła również nie wypełnia tej luki edukacyjnej – nauczyciele nie mają odpowiedniego przygotowania i wiedzy. W konsekwencji do naszych placówek trafiają kobiety mające ogromne braki w wiedzy o własnym ciele, sferze psychoseksualnej czy dbałości o higienę intymną.

Nie znają swoich praw, ulegają manipulacji, pozwalają na przekraczanie granic. Zdarza się, że zachowują się prowokacyjnie, ale robią to zupełnie nieświadomie, bo nikt nie rozmawia z nimi na temat relacji damsko-męskich.

Dlatego wiele lat temu Stowarzyszeniu Otwarte Drzwi rozpoczęło edukacje na temat rozwoju psychoseksualnego, tworzenia bezpiecznych relacji i seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną. Pierwszy program o nazwie „Amor” powstał w 2005 roku i obejmował naszych beneficjentów, ich rodziny oraz specjalistów.

Najnowszy projekt „Intymnie” prowadzony jest w większości naszych placówek rehabilitacyjnych. Prowadzimy zajęcia z edukatorką seksualną, psychologiem, położną, urologiem i ginekologiem. W literaturze dotyczącej problematyki dorosłości i seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną spotkać możemy określenia „niechciana, ukryta, niewidzialna”, które dość dobrze oddają stosunek społeczeństwa do tego tematu.

Nic więc dziwnego, że poczucie kobiecości u kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, będąca w dużej mierze wynikiem oczekiwań społecznych - jest mocno upośledzona.

Z jakimi problemami mierzą się kobiety z niepełnosprawnością intelektualną ze względu na swoją płeć?

Z jednym naczelnym: Być kobietą! Jak zbudować swoją kobiecą tożsamość z równoczesną świadomością własnych ograniczeń związanych z niepełnosprawnością, brakiem przyzwolenia na nią ze strony otoczenia, szeregiem barier - od niskiego poczucia własnej wartości, przez deficyt wiedzy o sobie i świecie oraz umiejętności jak bezpiecznie poruszać się w rzeczywistości społecznej pełnej zagrożeń, po mocno ograniczony dostęp do odpowiednich usług specjalistycznych, ginekologicznych czy terapeutycznych dostosowanych do niepełnosprawności.

Jakie trudności najczęściej zgłaszają rodzice dorosłych kobiet z niepełnosprawnością intelektualną?

Przejawiane aspekty kobiecości u dorosłych córek z niepełnosprawnością intelektualną budzą przede wszystkim lęk o to, czy nie zostanie ona w tej sferze wykorzystana, czy zdoła się obronić w sytuacjach zagrażających oraz czy nie zajdzie w ciążę.

Mniej dotyczy to rodziców kobiet z tzw. głębszą niepełnosprawnością intelektualną z tego względu, że z powodu mniejszej sprawności życiowej objęte są one większym zakresem opieki i kontroli. Niektórzy rodzice akceptują nawiązywanie przez swoje córki relacji z mężczyznami, a zakres jej intymności jest akceptowalny do trzymania się za ręce, przytulenia czy pocałunku.

W innej sytuacji są rodzice kobiet z lekkim stopniem niepełnosprawności intelektualnej. Ze względu na większe możliwości sprawnościowe i samodzielność mają dużą swobodę życiową. W pracy, podczas wyjścia ze znajomymi czy wracając samodzielnie do domu są narażone na niebezpieczeństwa związane z przemocą fizyczną i seksualną.

Z uwagi na brak widocznych oznak niepełnosprawności wzbudzają zainteresowanie mężczyzn. Na ogół pochodzą oni ze środowisk dotkniętych różnego rodzaju patologiami zdrowotnymi i społecznymi. W przypadku kobiet z lekką niepełnosprawnością intelektualną brak odpowiedniej edukacji psychoseksualnej doprowadza do bardzo tragicznych sytuacji.

Padają one ofiarami wykorzystywania psychicznego, seksualnego, finansowego. Bywa, że się prostytuują, a proces ich psychodegradacji postępuje znacznie szybciej niż u mężczyzn. Rodzą dzieci, które są im bardzo często odbierane jeżeli nie mają wsparcia rodziny. Przeżyte traumy skutkują pojawieniem się uzależnień, kryzysów psychicznych, występujących nawet w postaci zaburzeń psychotycznych.

O jakie prawa dla kobiet z niepełnosprawnością intelektualną powinniśmy walczyć?

O rzetelną informację i edukację – począwszy od jak najwcześniejszych lat. O proces wychowania, w którym dziewczynki z niepełnosprawnością intelektualną uczą się budowy i funkcjonowania własnego ciała, zasad higieny menstruacyjnej, rozpoznawania dobrego i złego dotyku, asertywności, bezpiecznych sposobów samoobrony w sytuacjach zagrażających, a nade wszystko szacunku do własnej kobiecości.

O dostęp do badań i informacji w odpowiednio przygotowanych gabinetach ginekologicznych. O możliwość udziału kobiet z niepełnosprawnością intelektualną w szkołach rodzenia i w programach poradni rodzinnych, przygotowujących je do roli macierzyńskiej.

O organizację warsztatów z zakresu kompetencji wychowawczych dla młodych matek z niepełnosprawnością intelektualną. O pomoc terapeutyczną dla kobiet, którym odebrano prawa do dziecka, będącą prewencją pogłębiania się ich niepełnosprawności. I wreszcie o powszechną edukację całego społeczeństwa, w której nie pomija się kwestii płciowości kobiet i mężczyzn z niepełnosprawnością intelektualną.

Iwona Wojtczak-Grzesińska – psycholożka kliniczna z ponad 40-letnim doświadczeniem w rehabilitacji osób z zaburzeniami psychicznymi, w tym z niepełnosprawnością intelektualną. Autorka książek, artykułów, wykładowczyni na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Łódzkiego, prelegentka podczas licznych konferencji naukowych, współautorka standardu mieszkań wspomaganych dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w m.st. Warszawa. Szkoleniowczyni w zakresie nowoczesnych metod rehabilitacji społecznej i zawodowej, problematyki rozwoju psychoseksualnego osób z niepełnosprawnością intelektualną, zjawisk przemocy, uzależnień, zagrożeń cywilizacyjnych dotyczących tej grupy. Twórczyni jednego z pierwszych programów edukacji seksualnej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną „AMOR”. Od 26 lat związana ze Stowarzyszeniem Otwarte Drzwi.