Wystawa fotograficzna "Z miastenią twarzą w twarz"
Wystawa "Z miastenią twarzą w twarz" to kampania społeczna, której celem jest uświadomienie, czym jest rzadka choroba nerwowo-mięśniowa - miastenia, oraz zwrócenie uwagi na problemy osób z niewidoczną niepełnosprawnością. Choć miastenia jest najczęstszą z chorób rzadkich, to wiedza na jej temat w społeczeństwie, a także wśród personelu medycznego, jest znikoma.
Rozpoznanie
Dlatego osoby chore latami czekają na diagnozę, często przechodząc gehennę mylnych rozpoznań. Chorzy spotykają się też często z krzywdzącymi opiniami i komentarzami otoczenia, któremu trudno jest zaakceptować, że choroba ma tak zmienny przebieg: jednego dnia pozwalający na normalne funkcjonowanie, a kolejnego uniemożliwiający wstanie z łóżka. Osoby chore są oskarżane o lenistwo, podejrzewane o nadmierne spożywanie alkoholu.
Edukacja na temat miastenii może pomóc nie tylko osobom na nią chorującym, ale też wszystkim innym osobom borykającym się z niewidocznymi chorobami przewlekłymi. Na wystawie znajdują się portrety i historie osób chorych na miastenię z całej Polski. Wyjątkowym elementem edukacyjnym są zdjęcia objawów choroby, opatrzone cytatami osób chorych. Jest to pomysł innowatorski w skali międzynarodowej.
Wystawa fotografii
Otwarcie wystawy fotograficznej "Z miastenią twarzą w twarz" odbędzie się we wtorek 27 lutego, w godz. 11:00-14:00, w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM (ul. Żwirki i Wigury 63A, Warszawa).
Wystawa odbędzie się w ramach konferencji WUM "Choroby rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów".
Komentarze
brak komentarzy
Polecamy
- PFRON wesprze organizacje pomagające powodzianom
- Już jest! Nowy numer „Integracji” w całości poświęcony komfortkom (PDF podstawowy i PDF dostępny)
- Instytut Wzornictwa Przemysłowego już po raz 31. organizuje Konkurs Dobry Wzór!
- Świadczenie wspierające. Zespoły najczęściej przyznają między 95 a 100 punktów
Co nowego
- Wniosek o świadczenie interwencyjne przez internet, w placówce ZUS lub punkcie mobilnym
- (Nie)widoczność Potrzeb – ale nie możecie, czy nie chcecie zobaczyć?
- „Nie gadaj, tylko się zbadaj!” – PZU zachęca do profilaktyki onkologicznej
- PFRON wesprze organizacje pomagające powodzianom
- Polska myśl technologiczna zmienia świat
Dodaj komentarz