Wystawa fotograficzna "Z miastenią twarzą w twarz"

Wystawa "Z miastenią twarzą w twarz" to kampania społeczna, której celem jest uświadomienie, czym jest rzadka choroba nerwowo-mięśniowa - miastenia, oraz zwrócenie uwagi na problemy osób z niewidoczną niepełnosprawnością. Choć miastenia jest najczęstszą z chorób rzadkich, to wiedza na jej temat w społeczeństwie, a także wśród personelu medycznego, jest znikoma.

Rozpoznanie

Dlatego osoby chore latami czekają na diagnozę, często przechodząc gehennę mylnych rozpoznań. Chorzy spotykają się też często z krzywdzącymi opiniami i komentarzami otoczenia, któremu trudno jest zaakceptować, że choroba ma tak zmienny przebieg: jednego dnia pozwalający na normalne funkcjonowanie, a kolejnego uniemożliwiający wstanie z łóżka. Osoby chore są oskarżane o lenistwo, podejrzewane o nadmierne spożywanie alkoholu.

Edukacja na temat miastenii może pomóc nie tylko osobom na nią chorującym, ale też wszystkim innym osobom borykającym się z niewidocznymi chorobami przewlekłymi. Na wystawie znajdują się portrety i historie osób chorych na miastenię z całej Polski. Wyjątkowym elementem edukacyjnym są zdjęcia objawów choroby, opatrzone cytatami osób chorych. Jest to pomysł innowatorski w skali międzynarodowej.

Wystawa fotografii

Otwarcie wystawy fotograficznej "Z miastenią twarzą w twarz" odbędzie się we wtorek 27 lutego, w godz. 11:00-14:00, w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM (ul. Żwirki i Wigury 63A, Warszawa).

Wystawa odbędzie się w ramach konferencji WUM "Choroby rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów".