„Dostrzegajcie nie tylko nasze ograniczenia”. Podsumowano trzy lata pracy nad rozwiązaniami dla niezależnego życia

- Zbyt długo musiałam zagłuszać swój krzyk, który ze mnie się wyrywał – to słowa Magdaleny Raczkowskiej, kobiety z niepełnosprawnością posługującej się komunikacją alternatywną. Wsparcie, które dosłownie dało jej głos, otrzymała w ramach projektu Aktywni Niepełnosprawni. Prace nad projektem zostały podsumowane na odbywającej się 14 grudnia konferencji. Wzięły w niej udział Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Agnieszka Dziemianowicz-Bąk i Ministra Równości Katarzyna Kotula.

Pani Magdalena przez lata żyła bez możliwości realnego kontaktu z otoczeniem z powodu braku realnego wsparcia dla dorosłych osób z niepełnosprawnością, które nie posługują się mową werbalną. Dla osób dorosłych z takimi problemami brak jest jakichkolwiek rozwiązań systemowych.

Już nie jesteśmy małymi dziećmi

- To nie jest tak, że te małe dzieci, którymi z takim entuzjazmem się zajmujecie, nie staną się osobami dorosłymi. Co wtedy? Zazwyczaj słyszymy formułkę. „Przepraszam bardzo, mamy limit wiekowy” — powiedziała na Konferencji — Nie wiecie, co to znaczy dusić się we własnym ciele, gdy jest się ze swoimi problemami i demonami zupełnie samą, bez środka wyrazu, bez systemu komunikacyjnego dostosowanego do ciebie. Doświadczyłam tego na własnej skórze i dopiero to urządzenie pomogło wyrwać mi się z depresji, apatii, ciemności, gdy dostrzegano jedynie moje ograniczenia – podkreśliła pani Raczkowska.

Wskazała ona, że dorosłe osoby z niepełnosprawnością chcą się rozwijać, nawet jeśli poruszają jedynie oczami lub palcami jednej ręki. Ona swoje narzędzie, dzięki, któremu mogła wreszcie opowiedzieć światu o swoim doświadczeniu, otrzymała dzięki projektowi „Aktywni Niepełnosprawni” realizowanego przez trzy lata Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej oraz Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI) i Fundację im. Królowej Polski św. Jadwigi. Jednym z jego elementów było wypracowywanie systemu wsparcia osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się, wymagających wspomagających i alternatywnych metod komunikacji (AAC i ETR) i to właśnie z niego skorzystała pani Raczkowska.

Standardy asystencji

– Takiego projektu jeszcze nie było. Już na początku powiedzieliśmy sobie, że chodzi nam o włączenie społeczne — podkreśliła dr Monika Zima-Parjaszewska, prezeska PSONI.

Projekt „Aktywni Niepełnosprawni” służył właśnie wypracowaniu rozwiązań, które pomogą w realizowaniu prawa osób z niepełnosprawnością do niezależnego życia, m.in. standardu asystencji osobistej osoby z niepełnosprawnością.   Dzięki temu w ramach pilotażu ze wsparcia asystenta skorzystało 158 osób i zrealizowano w sumie 100 237 godzin wsparcia asystenckiego.

- Jedna z osób biorących udział w pilotażu jak sama powiedziała, była uzależniona od mamy, która wszędzie musiała jej towarzyszyć, a teraz może robić wszystko niezależnie z asystentem – podkreśliła Katarzyna Heba , niewidoma prawniczka, zajmująca się w projekcie asystencją osobistą
Ze standardem wypracowanym w ramach projektu „Aktywnie niepełnosprawni” można zapoznać się na stronie PSONI.

Jednak, jak podkreśliła Katarzyna Heba, samo wypracowanie standardu nie wystarczy i nie będzie stałej i stabilnej usługi asystenckiej, jeżeli nie będzie ona finansowana z budżetu państwa. Bez aktywnej roli państwa tak samo nie da się wdrażać w życie żadnego z wypracowanych w ramach projektu rozwiązań. Dlatego nadzieję budzi to, że w konferencji wzięły udziału dwie ministry nowo sformowanego rządu.

Ministra Rodziny, Pracy i polityki Społecznej: Będziemy realizować Konwencję

- Projekt zaowocował przygotowaniem bardzo konkretnych rozwiązań i rekomendacji do wdrożenia ich w formie prawnej. Bardzo cieszę się, że będę miała możliwość korzystania z tego, co udało się państwu wypracować: standardu asystencji osobistej, który będzie niezwykle pomocny przy pracach nad przygotowaniem odpowiedniej i odpowiedzialnej ustawy i skonsultowanej z państwa środowiskiem ustawy o asystencji — podkreśliła Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej- Będziemy otwarci na to, co pokaże nam rzeczywistość, a rzeczywistość osób z niepełnosprawnościami zbyt długo była chowana za zasłoną, traktowana jako obszar, który należy wspierać, pomagać, dotować określonymi świadczeniami, ale tak naprawdę nie zaglądać za tę zasłonę milczenia i wsparcia — podkreśliła Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.

Ministra zapowiedziała, że  będzie starała się, by polityka wypracowywana w Ministerstwie sprzyjała i była zgodna ze standardami Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnością.

- Mamy standardy wypracowane w tym projekcie, mamy pilotaż z tego projektu. To są wszystko rzeczy, które jak wierze i ufam nowej pani Minister, będą kontynuowane. Mając tak pro socjalny rząd, jak teraz, możemy spokojnie liczyć na więcej – powiedział po wystąpieniu Ministry, były Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Paweł Wdówik.

Ministra Równości: Równość oznacza samodzielne, niezależne życie ze wsparciem

W Konferencji wzięła udział też Katarzyna Kotula, Ministra ds. Równości, która sama w rodzinie ma osobę z chorobą rzadką.

- W latach dziewięćdziesiątych miałam przyjemność wyjechać do USA i chodzić tam do szkoły średniej. I tam, na amerykańskim południu, w zwykłej publicznej szkole średniej chodziły ze mną do szkoły osoby z niepełnosprawnościami, których obecność w społeczeństwie ja wtedy odkryłam. W tamtych czasach, w Polsce w przestrzeni publicznej ja takich osób nie widziałam. To był dla mnie absolutny szok, że może istnieć system, który pewnie był bardzo niedoskonały, w którym osoby z niepełnosprawnościami są naszymi kolegami i koleżankami i chodzą z nami do szkoły.

Ministra dodała też, że jeden z przedmiotów szkolnych, które mogła wybrać, można było nazwać lekcją asystencji osobistej.  

- Mogę państwa zapewnić i tę samą informację przekazałam premierowi Donaldowi Tuskowi, gdy rozmawiałam z nim o tym, jak ma wyglądać nasza praca, że wśród tematów, którymi będę się zajmować, są oczywiście prawa kobiet, osób ze społeczności LGBTQ+, ale też osób z niepełnosprawnością i seniorów – mówiła Ministra Równości – Równość oznacza samodzielne, niezależne życie ze wsparciem i tego, jako Ministra będę pilnowała. Katarzyna Kotula zapewniła też, że zadba o to, by wypracowane w ramach projektu standardy asystencji były wprowadzane w życie.

Kampania o asystencji

Konferencji towarzyszyła premiera ogólnopolskiej Kampanii Społecznej "TAK dla niezależnego życia”,. Jek celem jest nagłośnienie idei asystencji osobistej jako rozwiązania, które zapewnia osobom z niepełnosprawnościami możliwość prowadzenie niezależnego życia.