IX Kongres Osób z Niepełnosprawnościami „Wspólny Głos Naszą Siłą”

Podczas IX Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami, którego wiodące hasło brzmiało „Wspólny Głos Naszą Siłą”, szczególny nacisk postawiono na konieczność wypracowania wspólnego głosu środowiska osób z niepełnosprawnościami.

Nic o nas bez nas! Słuchajmy głosu samorzeczników

- Bardzo się cieszę, że ważnym elementem dzisiejszego spotkania jest rola self-adwokatorów i samorzeczników – mówił podczas uroczystego otwarcia Kongresu Rzecznik Praw Obywatelskich prof. Marcin Wiącek.

- Nikt nie jest w stanie lepiej przedstawić sytuacji niż osoby, które mówią na temat swojego doświadczenia, swoich praw. Będę kontynuować działania wzmacniające Państwa głos, by żadna decyzja nie była wydawana bez udziału osób z niepełnosprawnościami, ich przedstawicieli i członków organizacji działających na ich rzecz – dodał prof. Wiącek.

W części dalszej inauguracyjnej wypowiedzi RPO podkreślił, że ma świadomość tego, że ustawa o świadczeniu wspierającym, która wejdzie w życie 1 stycznia 2024 roku, budzi liczne kontrowersje w środowisku osób z niepełnosprawnościami. Na horyzoncie widać jednak szansę na pozytywne zmiany.

29 listopada, właśnie w dniu w którym odbywał się Kongres, Kancelaria Prezydenta opublikowała projekt ustawy o asystencji osobistej, o czym poinformowała zgromadzonych Paulina Malinowska-Kowalczyk, Doradca Prezydenta ds. Osób Niepełnosprawnych.

Do 22 grudnia można zapoznać się z treścią ustawy oraz zgłaszać uwagi na stronie Prezydenta. Oznacza to, że każdy może wyrazić swoje wątpliwości oraz postulaty bez pośredników. Warto skorzystać z takiej możliwości, tak aby osoby z niepełnosprawnościami miały jak największy wpływ na to, jaką formę ostatecznie przybierze ustawa.

Tytuł Ambasadora Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami

Po wystąpieniu Rzecznika Praw Obywatelskich odbyło się wręczenie wyróżnień dla osób działających na rzecz obrony praw i interesów osób z niepełnosprawnościami. Przez kilka ostatnich edycji zaprzestano przyznawania tytułu, jednak w tym roku organizatorzy postanowili powrócić do tej tradycji. Pierwszą laureatką została Małgorzata Szumowska, autorka podcastu „Nie Widzę Problemu”. Następnie nagroda wręczona została Przemysławowi Hermenowi, Łukaszowi Orylskiemu, Rafałowi Śledzińskiemu oraz Zbigniewowi Woronemu.

Mam takie marzenie

Następny punkt Kongresu stanowiła celebracja 20-lecia Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (w skrócie: PFON), która rozpoczęła się od wystąpienia Krzysztofa Kurowskiego, przewodniczącego PFON oraz Moniki Zima-Parjaszewskiej, wiceprzewodniczącej PFON.

- Chciałam podziękować Krzysztofowi za to, że podjął to ogromne wyzwanie budowania PFON. Podjął się wyzwania łączenia ludzi i środowisk o bardzo różnych interesach – mówiła Monika Zima-Parjaszewska.

- Mam takie marzenie, o którym teraz powiem, choć nie wiem czy powinnam. Pan Rzecznik Praw Obywatelskich mówił, że wybiera się niedługo na ważne spotkanie dotyczące sytuacji osób z niepełnosprawnościami… Mamy takie marzenie, że Krzysztof Kurowski mógłby pełnić rolę Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Biorąc pod uwagę jego doświadczenie i działalność w PFONi-e byłaby to na pewno niezła gratka dla środowiska.

Słowa Moniki Zima-Parjaszewskiej spotkały się z entuzjazmem ze strony publiczności. Następnie wręczono wyróżnienia dla osób, które wcześniej działały w ramach PFON-u.

Formalnie czy oddolnie?

Podczas Kongresu odbył się panel dyskusyjny poświęcony omówieniu stanu polskiego ruchu osób z niepełnosprawnościami oraz tego jaki wywiera on wpływ na politykę publiczną. W panelu brali udział: Maria Królikowska, dr Anna Drabarz, Maria Jasenowska, Krzysztof Kotuyniewicz i dr Łukasz Orski. W toku dyskusji mówiono m.in. o działaniach oficjalnych organizacji pozarządowych, ich wpływie na sytuacje osób z niepełnosprawnościami oraz znaczeniu nieformalnych ruchów społecznych prowadzonych przez osoby z niepełnosprawnościami.

Krzysztof Kotyniewicz, prezes Głównego Polskiego Związku Głuchych, wypowiadał się na temat pojęcia federalizacji. Zwrócił uwagę na to, jak istotne jest tworzenie dobrze zorganizowanych, sformalizowanych organizacji, które prowadzą ze sobą współpracę.

- Federalizacja to działanie wspólne, w ramach dużej, formalnej organizacji. Uważam, że federalizacja naszego środowiska jest konieczna. Środowisko osób z niepełnosprawnościami jest specyficzne, jako że jesteśmy bardzo podzieleni. Dlatego federalizacja jest potrzebna, żebyśmy w naszym gronie mogli przedyskutować wspólne postulaty, te które są najważniejsze i jednolite dla całego środowiska – mówił prezes Kotyniewicz. Następnie podkreślił to jak istotne jest przyjęcie wspólnych postulatów, wspólnego głosu.

- Jeśli każdy z nas będzie występował z własnymi postulatami, to po pierwsze my nie dojdziemy do porozumienia, a po drugie rządzący nie będą za bardzo wiedzieli co dla nas zrobić – dodał.

W dalszej części wypowiedzi zwrócił jednak uwagę na to, że same formalne organizacje nie wystarczą. Niezbędne są również oddolne ruchy społeczne, zapewniające nową energię oraz świeże spojrzenie, którego może brakować w długo działających organizacjach pozarządowych.

Maria Królikowska podkreśliła, jak istotna rola przypada nieformalnych ruchom społecznym w walce o poprawę sytuacji osób z niepełnosprawnościami.

- Ruch społeczny, oddolny, z reguły tworzy niewielka grupa zapaleńców, czyli osób które widzą, że nie ma zmian, dlatego trzeba wziąć sprawy w swoje ręce. Ruchy nieformalne, moim zdaniem, są niedoceniane. Biorąc pod uwagę perspektywę ostatniej dekady można powiedzieć, że dzięki ich działaniom zadziało się bardzo dużo dobrego. Na przestrzeni 2014-2018 było kilkanaście protestów. Może nie były głośne medialnie, ale my raz na dwa miesiące staliśmy pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów albo pod Sejmem i domagaliśmy się godności dla osób z niepełnosprawnościami – mówiła Maria Królikowska.

- Zaletą takich małych, nieformalnych grup jest to, że nie są od nikogo zależne. Ani od grantów, ani od decydentów, ani od jakichkolwiek struktur. Działają wyłącznie społecznie, nie pobierają za to żadnego wynagrodzenia. To jest praca u podstaw – dodała.

Maria Królikowska zwróciła również uwagę na to, że właśnie działalność ruchów społecznych miała silny wpływ na wprowadzenie istotnych zmian, takich jak m.in. zwiększenie renty socjalnej oraz wprowadzenie przepisu według którego osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności mogą wchodzić bez kolejki do lekarzy specjalistów.

Powinniśmy budować mosty a nie mury

Dr Łukasz Orylski, podczas swojej wypowiedzi dotyczącej zagrożeń ruchów społecznych osób z niepełnosprawnościami, ale też mówił o tym od czego może się zacząć zjednoczenie tego środowiska w Polsce.

- Dobrze wiemy, że przez kilkadziesiąt lat istniał schemat tworzenia, może nie ruchów społecznych, ale organizacji formalnych, w oparciu o katalog niepełnosprawności pojmowanych w sposób medyczny, np. stowarzyszenie na rzecz dzieci z Zespołem Downa, na rzecz osób niewidomych itp. Myślę, że nową jakością jaką ruchy społeczne mogą przynieść jest to, żeby nie tyle myśleć jakie są nasze indywidualne sprawy, wobec jakich barier stajemy jako pojedyncze jednostki, ale żeby bardziej myśleć o tym dokąd zmierzamy, jakie wspólne cele mogą nas jednoczyć – mówił dr Orylski.

Słowa dr Orylskiego znalazły podsumowanie w wypowiedzi Krzysztofa Kotyniewicza dotyczącej federalizacji.

- Najlepiej by było gdyby ruchy społeczne włączyły się do jednej większej organizacji i mówilibyśmy jednym głosem. Wtedy wypracujemy wspólne stanowisko całego środowiska. Jeśli pięciomilionowa rzesza osób z niepełnosprawnościami jasno postawi swoje postulaty, myślę, że rządzący nie powinni nikomu odmówić i będą zmuszeni te postulaty zrealizować. Jeśli każdy z nas będzie pojedynczo wychodził ze swoimi postulatami to nigdy nie wygramy, nie zyskamy niezależności – mówił Krzysztof Kotyniewicz.

Jednak podejście skupione na zwiększaniu znaczenia formalnych ugrupowań osób z niepełnosprawnościami wiąże się z ryzykiem tego, że niektóre głosy, a w szczególności te, które mniej potrafią się przebić, przestaną być słyszalne. Dlatego tak istotne jest wypracowywanie wspólnego frontu, któremu jednak towarzyszy wrażliwość, tak aby „jednolity głos” nie przemienił się w „zagłuszanie”.

Dylematy reprezentacji   

Po podsumowaniu panelu poświęconego sytuacji ruchu osób z niepełnosprawnościami nadeszła pora na trzy sesje równoległe, odbywające się w tym samym czasie:

1. „Nic o nas bez nas - jak wzmocnić głos self-adwokatów?”
2. „Poza systemem - osoby z niepełnosprawnościami szczególnie wykluczone”
3. „Prymat woli osoby z niepełnosprawnością - dylematy codzienności i systemu”

Kwestią, spajającą wszystkie trzy panele stanowiło pytanie o to, jak sprawić, by osoby z niepełnosprawnościami zyskały lepszą pozycje na scenie społecznej i politycznej.

Panele zostały poprowadzone w szczególny sposób, jako że opierały się głównie na pracy grupowej. Uczestnicy każdego z paneli zostali podzieleni na mniejsze podgrupy, w których omawiali zadane im tematy. Na koniec każda grupa miała przedstawić stworzoną przez siebie listę postulatów, które następnie mają zostać skierowane do przedstawicieli rządu. Ten specyficzny sposób pracy miał zapewnić każdej osobie możliwość przedstawienia swojego zdania.

Nic o nas bez nas

Panel pt. „Nic o nas bez nas - jak wzmocnić głos self-adwokatów?” skupiał się wokół poszukiwania sposobów, jakie umożliwiłyby zwiększenie społecznego wpływu samorzeczników z niepełnosprawnościami. Ważne postulaty, które wysunęli uczestnicy tego panelu, brzmiały: umożliwianie chętnym udziału w dostępnych kursach i szkoleniach dla osób, które chcą zostać self-adwokatami, zapewnianie dostępności architektonicznej, zapraszanie osób z niepełnosprawnościami jako specjalistów. Jedna z grup przedstawiła hasło „pieprzyć produktywność”. Odnosiło się ono do sytuacji osób z niepełnosprawnościami na rynku pracy. Te prowokujące słowa miały wyrażać to, że chociaż osoby z niepełnosprawnościami są bardzo dobrymi pracownikami, potrzebują jednak konkretnych dostosowań oraz niekiedy wydłużonej ilości czasu na wykonanie pewnych zadań. Zapewnienie tych udogodnień jest obowiązkiem pracodawcy.

Poza systemem

W panelu pt. „Poza systemem - osoby z niepełnosprawnościami szczególnie wykluczone” uczestnicy skupili się na omówieniu sytuacji osób wykluczonych w sposób krzyżowy. Dyskryminacji krzyżowej mogą doświadczyć ludzie, którzy przynależą jednocześnie do różnych dyskryminowanych grup. Nikt nie jest po prostu osobą z niepełnosprawnością, a każda osoba ukonstytuowana jest również przez elementy takie jak płeć, orientacja seksualna, klasa społeczna lub etniczna przynależność.

Uczestnicy podzieleni zostali na grupy zajmujące się kwestiami niepełnosprawności oraz: kobiet i dziewcząt, osób w kryzysie bezdomności, dzieci i młodzieży w pieczy zastępczej, osób LBGT+.

Każda grupa przedstawiła swoje postulaty, których wprowadzenie mogłoby poprawić sytuację osób z niepełnosprawnościami, doświadczających również innych form wykluczenia.

W grupie dotyczącej sytuacji osób z niepełnosprawnością, które są w kryzysie bezdomności, zwrócono uwagę na to, że są one w podwójny sposób wykluczone z wszelkiego rodzaju wsparcia. Większość schronisk dla osób w kryzysie bezdomności nie jest dostosowana do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Zaś pomoc, m.in. finansowa, skierowana do osób z niepełnosprawnościami często może być niedostępna dla osób w kryzysie bezdomności, które nie mają adresu oraz zatrudnienia. Bezdomność nie jest tematem medialnym, a kiedy łączy się z niepełnosprawnością, staje się zagadnieniem całkowicie pomijanym w dyskusji publicznej. Dlatego uczestnicy postulowali, by po pierwsze zadbać o dostępność schronisk, zwiększyć liczbę mieszkań treningowych oraz zwrócić większą uwagę na tę często zapomnianą grupę.

Grupa zajmująca się sytuacją kobiet zwróciła uwagę, jak istotne jest zapewnienie dostosowanej opieki ginekologicznej. Jednocześnie jednak podkreśliła, że nie ma sensu kierować szczególnego nacisku na kwestię płci i lepiej zająć się poprawą sytuacji wszystkich osób z niepełnosprawnościami. Grupa zajmująca się dziećmi i młodzieżą w pieczy zastępczej postulowała to aby, cytując: „zejść do zera procent dzieci w instytucjach”. Oznacza to, że bardzo ważne jest szukanie zarówno dzieciom pełnosprawnym jak i z niepełnosprawnościami miejsc w domach zastępczych. Aby było to możliwe, należy zapewnić odpowiednie wsparcie finansowe rodzinom, które zostały rodzinami zastępczymi dla dzieci z niepełnosprawnościami. W grupie zajmującą się sytuacją osób nieheteronormatywnych z  niepełnosprawnościami podkreślono znaczenie wprowadzenia równości związków partnerskich wobec małżeństw, tak aby, ci którzy są w związkach jednopłciowych mogli bez problemu odwiedzać swoich partnerów w szpitalach.

Prymat woli osoby z niepełnosprawnością

W panelu pt. „Prymat woli osoby z niepełnosprawnością - dylematy codzienności i systemu” poruszone zostały bardzo ciekawe tematy, dotyczące codziennego wykluczenia, którego doświadczają osoby z niepełnosprawnościami. Uczestnicy postulowali, że każdy niezależnie od swojej sprawności , musi mieć prawo do komunikacji. Prawo do komunikacji nie zostanie zrealizowane, jeśli nie będą zapewnione takie podstawowe elementy jak dostępność tłumaczy PJM. Odnosi się ono jednak również do bardziej skomplikowanych sytuacji, takich jak np. przypadek osób z niepełnosprawnością intelektualną, które powinny mieć zapewnione prawo do wyrażenia siebie.

Konkluzja, czyli co z nami zostanie?

Z czym pozostawia odbiorców tegoroczny Kongres? Ze świadomością tego, jak istotne jest poszukiwanie wspólnych przestrzeni, a nie rywalizacja.

Środowisko osób z niepełnosprawnościami jest niejednorodne, często trudne do zrozumienia dla postronnych obserwatorów. To, co mogłoby być jego słabością, może być również jego siłą. Właśnie dzięki różnorodności perspektyw można wprowadzać prawdziwe zmiany.

Ważne jednak, by o najważniejszych postulatach mówić wspólnym, silnym głosem.