Autyzm i ADHD. Kobiece oblicze neuroróżnorodności

Jak na kobiety z autyzmem i ADHD wpływa cykl miesiączkowy i zmiany hormonalne? Dlaczego częściej doświadczają przemocy seksualnej i jak pomóc jej przeciwdziałać i radzić sobie z jej skutkami? Na te i inne pytania odpowiada dr Lotta Borg Skoglund z Instytutu Karolinska.

Mateusz Różański: W ostatnich latach mamy wysyp diagnoz autyzmu i ADHD u kobiet i dziewczynek. Czy możemy mówić o czymś takim jak kobiecy autyzm i kobiece ADHD?

Lotta Borg Skoglund: Na ten temat toczy się od lat debata wśród badaczy. Niestety mamy za mało badań na ten temat, gdyż większość badań dotyczących neuroróżnorodności skupia się na sytuacji chłopców i mężczyzn. Dlatego toczą się dyskusje na temat tego, czy istnieje coś takiego jak specyficzny dla kobiet obraz autyzmu, charakterystyczne dla nich symptomy, które należałoby włączyć do diagnostyki. Obecnie przyjmuje się, że niezależnie od płci stawiamy tę samą diagnozę, zwracając uwagę na specyficzne zachowania występujące u kobiet i dziewczynek. Nie ma więc oddzielnego orzecznictwa czy badań przesiewowych dla kobiet, brakuje tego typu instrumentów.

Podczas swojego wykładu mówiła Pani o tym, jak hormony wpływają na życie neuroróżnorodnych kobiet. Mogłaby Pani przybliżyć ten temat naszym czytelnikom?

W badaniach widzimy, że zmiany hormonalne w trakcie cyklu menstruacyjnego silniej oddziaływają  na kobiety w spektrum autyzmu i z ADHD niż te neurotypowe. U kobiet neuroróżnorodnych częściej stwierdza się objawy zespołu napięcia przedmiesiączkowego (PMS) czy przedmiesiączkowe zaburzenia dysforyczne (PMDD). Co ważne, choć PMS czy PMDD trwają tylko kilka dni, to to, co dzieje się przez tych kilka dni w miesiącu może mieć konsekwencje wpływające na całe życie. Kiedy poziom hormonów jest niestabilny i podlega zmianom, to radzenie sobie z własnym ADHD staje się dużo trudniejsze, a jego objawy bardziej kłopotliwe. Trudniej jest regulować swoje emocje, skupić się. Ponadto spada zdolność zapamiętywania i jakość snu. Pod wieloma względami funkcjonowanie osób autystycznych i z ADHD staje się trudniejsze. Sądzimy, że nie wynika to z samego oddziaływania hormonów i tego, czy ich poziom jest wysoki lub niski, ale raczej z tego, że jest zmienny. To właśnie ta zmienność jest największym problemem kobiet w spektrum i z ADHD – to brak stabilności jest dla nich ogromną trudnością.

To trochę paradoks, bo kobiety i dziewczyny zazwyczaj lepsze są w maskowaniu swojej nieneurotypowości. Tymczasem okazuje się, że mają one więcej problemów do maskowania.

Czasami to właśnie wtedy, gdy poziom hormonów się zmienia, nie są one w stanie się maskować – i właśnie w tym czasie widać ich cechy autystystyczne. Jednak nieneurotypowe kobiety zmagają się z licznymi problemami i cierpią z różnych powodów także wtedy, gdy poziom hormonów w ich ciałach jest stabilny.

To jak odpowiadać na potrzeby neuroróżnorodnych kobiet i dziewczynek?

Potrzebujemy znacznie więcej wiedzy na takim podstawowym poziomie. Jeśli chcemy włączyć wszystkich, uczynić nasz świat dostępnym i sprawić, by każdy mógł nie tyle walczyć o przetrwanie, co dobrze funkcjonować, musimy zrozumieć, że ludzie mają różne mózgi i w różny sposób funkcjonują. Dlatego potrzebne są pewne zmiany, by ludzie o różnych mózgach mogli żyć pełnią życia i wykorzystywać swój potencjał. Jeśli stworzymy społeczeństwo, gdzie wszyscy są tacy sami, myślą i działają w ten  sam sposób, tworząc idealnie neurotypowy świat, to funkcjonowanie w nim będzie niemożliwe dla osób neuroróżnorodnych.

Gdyby świat tak działał, wszyscy wciąż żylibyśmy w jaskiniach.

Dlatego tak bardzo ważne jest byśmy patrzyli na potencjał osób neuroróżnorodnych.  Musimy stworzyć społeczeństwo, w którym będziemy mogli korzystać z kreatywności, talentów i umiejętności osób neuroróżnorodnych, bez tego stracimy je bezpowrotnie.

Wiele neuroróżnorodnych kobiet, które znam to osoby niezwykle kreatywne, pisarki, badaczki, artystki i działaczki społeczne.

Wśród aktorów jest wiele osób autystycznych. Nie jest to pierwsza profesja, która przychodzi nam na myśl, gdy myślimy o autyzmie i ADHD. Jednak naprawdę to częsta sytuacja.

Przypomina mi się mem, na którym dziewczyna słysząc, że nie wygląda na autystyczną, w myślach przyznaje sobie Oscara za rolę osoby neurotypowej. Sądzę, że wiele podziwianych przez nas aktorek to osoby autystyczne.

Jasne. Kobiety w spektrum są świetne w maskowaniu, ale też w naśladowaniu innych ludzi. Bo osoby autystyczne rodzą się bez takich intuicyjnych zdolności społecznych i muszą je same rozwinąć. Często rozwijają je na tyle, że osiągają pod tym względem większe sukcesy od osób neurotypowych.

Z drugiej strony neuroróżnorodne kobiety częściej doświadczają przemocy seksualnej.

Dziewczyny i młode kobiety z autyzmem i ADHD starają się odnaleźć się w społeczeństwie, szukają akceptacji, miłości. Jeśli starasz się, by inni cię pokochali, dopuszczasz do siebie ludzi, którzy mogą zrobić ci krzywdę i pozostawić traumę. To wszystko bierze się z chęci akceptacji i miłości. To bardzo tragiczny skutek życia w świecie skrojonym pod potrzeby osób neurotypowych, gdzie trzeba dopasowywać się do tego, czego oczekują od ciebie inni.

Jak pracować z dziewczynami, by unikać takich sytuacji?

Na swoim wykładzie mówiłam o modelu 24/7, który można stosować niezależnie od tego, czy ma się diagnozę. Jeśli człowiek zrozumie, jak działa jego mózg, zrozumie też dlaczego jest „dziwny” . To pozwala zaakceptować siebie, odczuwać dumę z tego, kim się jest, i być pewniejszym siebie. Świadomość tego, kim się jest od najmłodszych lat, pomaga w komunikowaniu się z innymi ludźmi i bronieniu swoich spraw. Mówieniu, że skoro relacje społeczne wiążą się dla nas z większym wysiłkiem, to po całym dniu w szkole potrzebujemy więcej odpoczynku niż inni, bo bez tego narażamy się choćby na rozwój problemów zdrowia psychicznego czy robienie rzeczy, których w przyszłości będziemy żałować. Dlatego od najwcześniejszych lat trzeba edukować dzieci, że ludziemają różne umysły, ale wszyscy potrzebują akceptacji i celu w życiu oraz możliwość zadbania o swoje potrzeby. Bo im jesteśmy starsi, tym więcej odpowiedzialności musimy brać za własne życie. Kiedy jesteśmy dziećmi ta odpowiedzialność jest po stronie rodziców, na których spoczywa obowiązek wychowania swoich dzieci. Im wcześniej nauczy się dziewczynkę samoakceptacji i dumy z bycia tym, kim jest oraz uświadomi się jej że chociaż jest inna niż wszyscy ma swoją wartość i prawa, które trzeba respektować, tym lepiej.

Jak udzielać pomocy kobietom i dziewczynkom, które doświadczyły przemocy seksualnej?

Neuroróżnorodne kobiety i dziewczynki doświadczają wielu chorób współistniejących i negatywnych konsekwencji swojej odmienności. Trauma związana z przemocą seksualną jest jedną z nich. Osoby neuroróżnorodne często zmagają się z PTSD, które jest u nich znacznie powszechniejsze niż u reszty populacji. Doświadczenie traumy u osób z ADHD i ASD wygląda też inaczej niż u osób neurotypowych. Inaczej wygląda też terapia. Nie oznacza to, że potrzebujemy całkiem odmiennych metod terapii, ale do istniejących już trzeba dodać perspektywę osób neororóżnorodnych. Na przykład do terapii dialektyczno-behawioralnej czy poznawczo-behawioralnej. Stosowane w tych terapiach praktyki uważności mogą być bardzo trudne dla dziewczyny z ADHD.  Przykładowo ja czy inna osoba z ADHD po kilku minutach takiej praktyki po prostu zasypia. Dlatego musimy dopasować terapię do specyfiki osób neuroróżnorodnych i osobie, która ma problemy ze skupieniem nie zalecać 45 minutowej praktyki uważności.

Na koniec pytanie w imieniu osób z w związkach romantycznych z osobami neuroróżonorodnymi. Co doradziłaby Pani partnerom i partnerkom kobiet z ADHD i autyzmem?

To bardzo ważny temat, który ma dwie strony. Partnerzy czy partnerki takich kobiet muszą być uważni, słuchający i rozumiejący, ale nie mogą też z drugiej strony pozwolić, by ta neurodmienność  ukochanych osób zdominowała ich całe życie. To nie jest coś, czego osoby neuroróżnorodne potrzebują. Nie można pozwolić, by twoja dziewczyna, żona czy córka pomiatała tobą w momencie, gdy nie jest w stanie zapanować nad emocjami. To jest bardzo trudna rzecz, która wymaga wiele wysiłku, ale jest jednocześnie ważna w codziennym funkcjonowaniu. Bo z jednej strony trzeba wspierać swoją ukochaną osobę, wczuwać się w to, co chce ona przekazać, ale nie wolno dać się wciągnąć w jej szkodliwe zachowania. Czasem trzeba, zupełnie bez oceniania, stanąć i powiedzieć: kochanie, porozmawiamy o tym później, bo nie mogę słuchać tego, co do mnie mówisz, nie możesz mnie tak wyzywać, obrażać mówić mi, że jestem głupi etc. Wiem, że mówisz tak nie dlatego, że jesteś złą osobą, ale dlatego, że w tej chwili nie panujesz nad swoimi emocjami. To jest jedna z najważniejszych rzeczy, kiedy jesteś w związku z osobą neuroróżnorodną. Nie możesz pozwalać, by stała się ona wcielonym diabłem, a często osoby autystyczne i z ADHD tak się właśnie czują, gdy nie są w stanie zapanować nad swoimi emocjami. By być dobrym partnerem osoby neuroróżnorodnej trzeba być silnym, samoświadomym i pewnym swojej wartości. Zwłaszcza kiedy ma się dzieci, bo wtedy trzeba dbać także o ich dobrostan. Niestety w takim związku łatwo jest wpaść w stan, który w związkach osób uzależnionych nazywa się współuzależnieniem. Zwłaszcza, gdy widzi się zmagania i cierpienia ukochanej osoby neuroróżnorodnej i to jak zdewastowana jest ona po doświadczeniu załamania emocjonalnego. Dlatego tak ważne jest być świadomym choćby tego, o czym mówiłam w kontekście zmian hormonalnych.

Dziękuję za rozmowę.

Rozmowa z dr Lottą Borg Skoglund odbyła się podczas konferencji NeuroShow 2023 organizowanej przez Fundację JiM.

Lotta Borg Skoglund, Doktor nauk psychiatrycznych, profesor Karolinska Institutet. Skoglung prowadzi badania na Wydziale Nauk Neurobiologii Klinicznej. Przedmiotem jej zainteresowania są ADHD, autyzm i stany współistniejące oraz ich specyfika związana z płcią.