Autyzm. Jak powinno wyglądać orzecznictwo?

Niepełnosprawności nie można ocenić na podstawie pojedynczych czynności. Potrzebne jest wiedza o tym, jak człowiek funkcjonuje w społeczeństwie i jak jest w stanie radzić sobie z własnym życiem. Tak twierdzi prof. Sven Bölte z Instytutu Karolinska.

Mateusz Różański: Jak powinien wyglądać system orzeczniczy, by uwzględniał specyfikę autyzmu?

Prof. Sven Bölte: Obecnie międzynarodowym standardem są narzędzia diagnostyczne DSM-5  Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego i ICD 11 stworzone przez WHO. Diagnozuje się w ten sposób czy dany człowiek coś potrafi, czy nie. To działa dobrze w wypadku opisywania stanów zdrowia, gdy wiemy o przyczynach i skutkach danej choroby.  Jednak, gdy mówimy o kwestii neuroróżnorodności  i związanych z nią stanów sytuacja jest o wiele bardziej złożona. Składają się na nią bardzo indywidualne cechy danego człowieka – jego słabości i zalety, czynniki środowiskowe, to jakiego wsparcia potrzebuje etc. Model medyczny nie przystaje do specyfiki autyzmu i ADHD. Sama diagnoza nie mówi nam wiele o tym, jak funkcjonuje dana osoba, jakie są jej indywidualne cechy, jak radzi sobie w szkole jakie ma możliwości podjęcia pracy etc. To są kwestie, które będziemy musieli w przyszłości zgłębić, by wiedzieć jak wspierać ludzi, jak tworzyć dla nich wspierające środowisko. Obecnie pod tym względem jesteśmy na bardzo wstępnym etapie.

W takim razie o co powinniśmy wzbogacić nasz system orzeczniczy? Obecnie w Polsce mamy trzy stopnie niepełnosprawności. Taki sam stopień może otrzymać osoby niemówiąca z niepełnosprawnością intelektualną i człowiek w normie intelektualnej, ale bez nóg. Pod wieloma względami ich sytuacja może być podobna, ale ich potrzeby różnią się od siebie znacznie.

Musimy więc wprowadzić do systemu orzeczniczego nowe podejście. Takim podejściem jest ICF , który opisuje to jak funkcjonuje dana osoba. To system, który pozwala przyjrzeć się bardzo indywidualnym cechom danego człowieka oraz temu jak funkcjonuje w swoim środowisku. To podejście trzeba zaadoptować i wprowadzić w życie. Wiele osób może powiedzieć, że to duża zmiana i wymaga wiele wysiłku. Jednak to podejście pozwoli lepiej odpowiadać na potrzeby osób z różnymi niepełnosprawnościami także m.in. z niepełnosprawnościami wzroku i słuchu. ICF to  droga ku temu by zacząć ocenić właściwie trudności z jakimi mierzy się dana osoba w swoim codziennym życiu, także wtedy, gdy nie ma ona postawiona medycznej diagnozy. Dlaczego ktoś miałby nie dostać potrzebnego mu wsparcia w przedszkolu, szkole czy w miejscu pracy, tylko dlatego, że nie ma medycznej diagnozy? W wielu wypadkach człowiek potrzebuje przecież pomocy właśnie w czasie przed otrzymaniem diagnozy. Obecnie ludzie czekają w kolejkach na diagnozę medyczną wiele miesięcy i są w tym czasie pozbawieni wsparcia.  Jesteśmy świadomi tego, że musimy brać pod uwagę trudności z jakimi mierzy się dana osoba, zanim otrzyma ona diagnozę medyczną. Mamy rozwiązanie w postaci ICF, narzędzia za którym stoi autorytet WHO i które jest zaakceptowane przez specjalistów. Trzeba tylko wprowadzić je  do systemu.

Rodzice osób autystycznych bardzo skarżą się na orzeczników. Ci, widząc ich dzieci, stwierdzają, że skoro potrafią one chodzić, mówić i zrobić sobie kanapkę, to nie mają niepełnosprawności. Jak pana zdaniem można rozwiązać ten problem?

To bardzo dobry punkt wyjścia do rozmowy o zmianie systemu orzeczniczego.  Obecnie patrzy się na czynności, które dana osoba może zrobić. Tymczasem niepełnosprawność tkwi nie tyle w czynnościach, co w tym jak dana osoba funkcjonuje w społeczeństwie. Czy te czynności są wykonywane tak samo, jak wykonują je inne osoby, w sposób w  jaki powinny być wykonane. Trzeba patrzeć na to, jak dana osoba funkcjonuje w swoim otoczeniu, szkole, przedszkolu, miejscu pracy i jak wyglądają jej relacje społeczne.  W wypadku autyzmu musimy patrzeć bardziej na to, jak dana osoba odnajduje się w relacjach społecznych. Same czynności i to czy ktoś potrafi je wykonać, to za mało. Trzeba zobaczyć jak osoba radzi sobie z nimi na różnych etapach życia i w różnych sytuacjach życia, np.  gdy jest zestresowana. Mamy świadomość, że potrzeby człowieka zmieniają się wraz z jego wiekiem, tak samo jak oczekiwania wobec niego. Może się tak zdarzyć, że ktoś radzi sobie z daną czynnością w domu czy w przedszkolu, ale gdy idzie do szkoły i oczekiwania wobec niego są większe, to się zmienia. Niepełnosprawność pokazuje się często wraz z pojawiającymi się nowymi oczekiwaniami. Niepełnosprawność nie wynika z tego, czy wykonasz jakąś czynność, ale z tego, czy możesz żyć tak, jak inni w społeczeństwie i radzić sobie z różnymi aspektami życia.

Czyli to nie jest tylko kwestia robienia kanapek czy samodzielnego korzystania z toalety?

Tak. Nie chodzi o kanapki czy jazdę na rowerze, ale o to, czy dana osoba umie dopasować się do ogólnych norm społecznych i oczekiwań, radzić sobie ze swoim życiem i z innymi ludźmi we właściwy sposób. Wiele dzieci autystycznych radzi sobie z tym bardzo słabo albo wcale. Czasem jest tak, że  mogą wykonywać pewne czynności,  ale tylko rzadko i krótko. Owszem zrobią sobie kanapkę, ale najwyżej jedną dziennie. Codzienne funkcjonowanie jest dla nich bardzo dużym wyzwaniem i  kosztuje je bardzo dużo energii. Dlatego też  często szybko się denerwują. Niepełnosprawność to kwestia i jakości i ilości, dlatego musimy patrzeć na cały obraz.  Nie da się postawić orzeczenia w pięć minut. Trzeba sprawdzić, jak człowiek funkcjonuje w dłuższym okresie czasu, zebrać wiele informacji. Przede wszystkim trzeba zadać pytanie, czy człowiek może żyć godnie w kontekście społecznym. Tu wcale nie chodzi o pojedyncze umiejętności.

Sądzę, że problem wynika z tego, jak patrzy się na niepełnosprawność. Jest ono w dużej mierze zdeterminowane przez niepełnosprawność fizyczną. Gdy widzimy osobę bez ręki, to łatwiej nam ocenić jakiego wsparcia będzie potrzebować, niż wtedy, gdy mamy do czynienia z dzieckiem, które wie wszystko o pociągach, ale ma liczne tzw. zachowania trudne.

Ten problem dotyczy nie tylko Polski,  jest bardzo powszechny. Łatwiej nam zrozumieć niepełnosprawność fizyczną, bo jest  widoczna. O wiele trudniej jest w wypadku problemów poznawczych, które często dużo trudniej dostrzec. . Możnawidzieć , że człowiek jest niezdarny, ma deficyt uwagi, trudno mu się skupić, nie rozumie, co się do niego mówi. To zauważamy i często stwierdzamy, że człowiek jest głupi, leniwy, nieuważny a nie dostrzegamy przyczyn tych problemów. Dlatego trzeba podnosić świadomość na temat autyzmu i neuroróżnorodności. Bo o ile jesteśmy w stanie rozpoznać niepełnosprawność intelektualną, gdy człowiek ma bardzo duże ograniczenia poznawcze, to w wypadku innych osób neuroróżnorodnych jest już inaczej. Tymczasem człowiek może doświadczać problemów poznawczych na wiele różnych sposobów. Ktoś może nie radzić sobie z myśleniem społecznym, z przetwarzaniem informacji, z radzeniem sobie w trudnych sytuacjach, z panowaniem nad swoimi emocjami. Problemy natury poznawczej są przyczyną niepełnosprawności. Tylko zrozumienie tego, wymaga świadomości, że takie problemy występują.

Świadomość to pierwszy krok i mam wrażenie, że w Polsce już ten krok zrobiliśmy, choćby dzięki konferencjom jak ta, w której uczestniczymy. Jaki jest następny krok?

Następny krok to praktyczne zastosowanie tej świadomości. Podam przykład szkoły. Nauczyciel może wiedzieć, że autyzm i ADHD istnieją i że niektórzy mają odmienne umysły. Jednak, gdy taki  odmienny umysł pojawi się w klasie, to ten nauczyciel musi wiedzieć, jak z nim pracować. Na przykład jasno przekazywać informacje i instrukcje, wyraźnie wskazywać oczekiwania wobec ucznia i to jak będą przebiegały zajęcia.

Czyli tworzyć plany?

Tak. Potrzebne są plany i strategie  dotyczące wdrażania i włączania pewnych rozwiązań, ustalanie priorytetów i czynienie ich ważnym elementem zarządzania procesem kształcenia.  Chodzi o praktyczne zastosowanie nabytej wcześniej świadomości. Następny krok to działanie. Potrzebne jest więcej działania, a mniej mówienia o włączeniu. I takiego podejścia potrzebujemy w szkołach, przedszkolach, miejscach pracy i po stronie władz.

To, co powinien zrobić rząd, by to, o czym pan mówi stało się realne?

System jest bardzo złożony i odpowiedzialność rozkłada się na różne podmioty.  Bardzo często chcielibyśmy, żeby wszystkie problemy rozwiązywali politycy i przeceniamy, to, co mogą oni zrobić. Tymczasem bardzo wiele zależy od pojedynczych osób: nauczycieli, rodzin, pracodawców, działaczy społecznych, prawników, osób odpowiedzialnych za tworzenie polityk społecznych, psychologów, lekarzy i oczywiście  polityków. Każdy jest odpowiedzialny za swoją część. Mam wrażenie, że tworzy się przy tym pewien nieporządek. Dlatego potrzebujemy narodowej strategii, planu na poziomie państwa, by zebrać możliwości ludzi zajmujących się różnymi aspektami życia i zaplanować, to jak rozwiązywać problemy, wdrażać w życie istniejące już dobre rozwiązania, tworzyć nowe etc. Moim zdaniem nie da się tego zrobić, bez przygotowania takiej narodowej strategii.

Rozmowa z prof. Svenem Bölte odbyła się podczas konferencji NeuroShow 2023 organizowanej przez Fundację JiM.

Sven Bölte, profesor nauk psychiatrycznych na Karolinska Institutet i starszy konsultant psychologii klinicznej i specjalista w dziedzinie neuropsychologii w psychiatrii dzieci i młodzieży w Sztokholmie. Kieruje Centrum Zaburzeń Neurorozwojowych i oddziałem Neuropsychiatrii w Departamencie Zdrowia Kobiet i Dzieci. Jest również założycielem i członkiem zarządu Towarzystwa Naukowego Spektrum Autyzmu, a także Towarzystwa Naukowego Spektrum Autyzmu i międzynarodowym trenerem ADOS oraz ADI-R.