Proszenie o pomoc jest oznaką siły, nie słabości

Rodzicielstwo nie jest łatwym kawałkiem chleba, bardzo często odbiega od naszego wyobrażenia, niejednokrotnie to wyobrażenie również weryfikuje życie. W poszukiwaniu własnego „JA”, o macierzyństwie, miłości, kobiecości, a także zmianie postrzegania rzeczywistości po diagnozie dziecka, w rozmowie z Dominiką Wiśnik, mamą Nikosia, prezeską Fundacji Jesteśmy Ważni.

Natalia Haus-Gołaszewska: Czym jest dla Ciebie macierzyństwo?

Dominika Wiśnik: Podróżą. Swoje macierzyństwo traktuję jako przygodę, która przypomina film. Czasem akcję, momentami dramat, a nawet komedię, był również taki okres w moim życiu, w którym czułam się jakbym żyła w horrorze. 

Trochę jak nieokiełznany chaos…

Z perspektywy czasu patrzę na to, jak na doświadczenie, które mnie ukształtowało. Poniekąd zmusiło do poznania siebie. Bycie mamą dziecka z niepełnosprawnością nauczyło mnie wdzięczności i pokazało mi co tak naprawdę ważne jest w życiu. Dziś postrzegam macierzyństwo zupełnie inaczej niż pięć lat temu.

A jak wyobrażałaś sobie macierzyństwo?

Jak coś cudownego, naturalnego. Coś co dopełni moje życie i nada mu prawdziwy sens. Coś, co po brzegi wypełni moje dni miłością oraz radością. Planowałam przyszłość swojego dziecka, zanim je urodziłam i nawet przez myśl mi nie przeszło, że będę wychowywać dziecko z niepełnosprawnością.

Jak bardzo zmieniło się Twoje dotychczasowe życie (zawodowe, prywatne) po diagnozie dziecka?

Pamiętam to jak dziś, chwilę przed moimi 22. urodzinami, byłam na początku budowania życia w Anglii. Wyszłam z domu, w którym się nie przelewało, a w Wielkiej Brytanii zdobyłam bardzo fajną pracę, w średniej wielkości korporacji i pierwszy raz w życiu poczułam „wolność finansową”. Byłam z siebie niesamowicie dumna. Moi rówieśnicy jeszcze studiowali, gnieździli się w akademikach, a ja już świetnie zarabiałam, wynajmowałam całkiem spory bliźniak z ogródkiem i garażem. Uwielbiałam swoją pracę, byłam przed awansem i śmiałam się, że udało mi się spełnić “amerykański sen” w Anglii, bo naprawdę ścieżka mojej kariery zawodowej potoczyła się niesamowicie dobrze, w krótkim czasie, jesienią planowałam ślub.

W maju wraz z potwierdzeniem, że z Nikosiem dzieje się coś naprawdę niepokojącego musiałam z tego wszystkiego zrezygnować. W Anglii nie chcieli rehabilitować mojego synka - kazali czekać aż skończy trzy lata, Nikoś miał wtedy szesnaście miesięcy i wiedziałam, że nie mogę czekać. Złożyłam wypowiedzenie w pracy, dwa tygodnie później byłam już w Polsce. Mój narzeczony został w Anglii, mieliśmy tam zobowiązania kredytowe, które trzeba było spłacać.

W wieku dziewiętnastu miesięcy Nicolas dostał diagnozę, m.in.: autyzmu wczesnodziecięcego, epilepsji, znacznego opóźnienia-psychoruchowego i rozległego stanu zapalnego jelit, a ja wylądowałam na świadczeniu pielęgnacyjnym. 

Jakie miałaś wtedy myśli?

Doskonale pamiętam ten moment. Usiadłam na kanapie w salonie moich rodziców i pomyślałam sobie: „To już koniec. Mam dwadzieścia dwa lata i właśnie moje życie się skończyło. Jedyne co teraz będzie się dla mnie liczyć to Nikoś. No trudno.” Jak za dotknięciem magicznej różdżki przestało mnie całkowicie interesować to jak wyglądam, co mogłabym dla siebie robić, zniknęły wszystkie moje plany i marzenia. Liczył się tylko mój syn, jego leczenie i rehabilitacja. 

Emocjonalny dołek?

Emocjonalnie byłam w wielkim poczuciu niesprawiedliwości. Było ono wymieszane z żalem, złością i ogromnym poczuciem winy. Byłam przekonana, że to moja wina, doszukiwałam się w samej sobie błędu – że czegoś nie dopilnowałam albo zaniedbałam w ciąży. Podświadomie weszłam w przekonanie, że skoro to moja wina to muszę to odpokutować całkowicie, poświęcając się dla mojego dziecka.

Pamiętasz jakie uczucia i emocje Tobą wtedy targały?

Pamiętam, że nie potrafiłam patrzeć na zdrowe dzieci, przez trzy lata nie mogłam oglądać telewizji, bo widok zdrowego dziecka w wieku Nikosia wywoływał u mnie ogromny ból. Wychodzenie na plac zabaw było torturą, ale robiłam to, bo chciałam nacieszyć się na zapas tym, że jeszcze nie było widać jego niepełnosprawności, zdawałam sobie sprawę, że z czasem to minie, a ludzie zaczną zauważać, że mój synek zachowuje się inaczej. 

Ile wysiłku Ciebie, ale i rodzinę kosztowało naprawienie tej relacji? Odrodzenie się po diagnozie?

Bardzo dużo. Miałam ataki paniki, bardzo często fantazjowałam o samobójstwie. Doszłam do ściany i wiedziałam, że dłużej nie dam rady żyć w ten sposób. Musiałam zdecydować co dalej, a wybranie siebie oraz swojego zdrowia psychicznego było trudnym wyborem, ponieważ czułam się winna.

Winna?

Tak, miałam wyrzuty sumienia, właśnie dlatego, że pieniądze przeznaczałam na swoją terapię, a nie na dziecka. Jednak, z perspektywy czasu widzę jak dobra to była decyzja. Koszty poniesione przeze mnie to nie tylko pieniądze, odrodzenie się kosztowało mnie też bardzo dużo wysiłku i samozaparcia. Okazało się, że muszę zmienić siebie, między innymi swój światopogląd, wartości, a także dotychczasowe przekonania na temat siebie i swojego życia, abym mogła żyć szczęśliwa. 

A czujesz, że „żyjesz”? Bo trzeba też pamiętać o sobie w tym rodzicielstwie, kobieta to nie tylko: partnerka i mama.

Przez większość czasu tak. Wciąż przychodzą trochę gorsze chwile, ale trwają krótko. Dziś już wiem, jak sobie pomóc, mam narzędzia i ludzi, do których zawsze mogę się zwrócić. Niesamowicie pomaga mi cotygodniowa grupa wsparcia dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością, którą organizujemy w Fundacji Jesteśmy Ważni. Nasze terapeutki, które prowadzą tę grupę prywatnie same są mamami lub babciami dzieci z niepełnosprawnością, więc doskonale znają problemy i potrzeby naszej grupy społecznej, są też lustrem, które nam pokazuje, że możemy żyć szczęśliwym życiem, będąc rodzicem dziecka z niepełnosprawnością.

Co robisz, aby tej kobiecości nie zatracić?

Dbam o siebie. Uczę się stawiać siebie na pierwszym miejscu, bo wiem, że tylko tak mogę być lepszą matką, partnerką, siostrą. Nie zawsze jest to możliwe, ale gdy tylko nadarza się okazja to z niej korzystam. Codziennie staram się robić coś małego dla siebie, typu obejrzenie ulubionego serialu, a raz w miesiąc staram się zrobić coś „większego”, jak chociażby wyjście do teatru.

Ważne było dla mnie zrozumienie, że proszenie o pomoc jest oznaką siły, a nie słabości. Ważne by szukać tej pomocy oraz rozwiązań w różnych miejscach.

Jak wygląda teraz Twoja relacja z Nikosiem?

Zmienia się i ewoluuje wraz z dorastaniem mojego syna i moją pracą nad sobą. Nasz relacja jest bardzo silna. Kocham spędzać czas z moim synem, ale jak już wspominałam, nie zawsze tak było. Nie wiedziałam, jak spędzać z nim czas, zamiast bawić się zabawkami wolał na przykład przez godzinę kręcić kółkiem auta. Nie czuł potrzeby interakcji ze mną, co sprawiało, że ja czułam się odrzucona. Nie potrafiłam znaleźć w tej naszej relacji nic pozytywnego, więc zaczęłam unikać spędzania czasu z własnym dzieckiem, a to dodatkowo potęgowało poczucie winy i przeświadczenie, że jestem złą matką. Musiałam nauczyć się jak zbudować z nim relację, nie było to łatwe.

Kiedyś sama potrzebowałaś pomocy, mówiłaś o depresji, a teraz dajesz wsparcie i poczucie bezpieczeństwa innym rodzicom/rodzinom. Dlaczego?

Jest to dla mnie forma terapii, ale wynika to także z mojego charakteru. Lubię pomagać innym, nadaje to sens mojemu życiu.

Dajesz sobie prawo do gorszych dni? U nas, matek bardzo często jednak wychodzi perfekcjonizm. Chcemy być zawsze poprawne, ale przecież nam także zdarza się mieć po prostu dość. Mamy prawo się wkurzyć, pokrzyczeć, popłakać. Jak sobie radzisz z emocjami?

Pozwalam sobie na te emocje i na to by mieć czasem wszystkiego dość. Praca nad sobą to nie jest proces, który ma doprowadzić do stanu, w którym już się nie denerwujemy, nie płaczemy czy jesteśmy cały czas w skowronkach. To nauka akceptowania siebie i swoich emocji oraz przyzwolenie na odczuwanie wszystkiego, bez tłamszenia, bez zakopywania i bez udawania przed innymi czy sobą, że jest okej, kiedy po prostu nie jest. Powtarzam sobie, że widocznie było mi to teraz potrzebne, ale nadal jestem super babką, pomimo, iż puszczają mi nerwy, bo jestem tylko człowiekiem. Gdy emocje już padną to zastanawiam się, czego potrzebuję, by się zregenerować i czy mogę coś zrobić, aby ta sytuacja już więcej się nie powtórzyła.

Jaką radę dałabyś rodzicom, którzy są na początku tej drogi? Badań, terapii, diagnoz? 

Powiedziałabym, że, jeśli dadzą sobie pomóc i będą pracować przede wszystkim nad sobą, to przyjdzie taki dzień w ich życiu, w którym po prostu poczują, że są szczęśliwi. Wiem o tym, bo sama to przeżyłam i jestem niesamowicie wdzięczna, bo nie byłam wcześniej tak szczęśliwa jak teraz, a jestem przekonana, że to dopiero początek…

Dominika Wiśnik – prowadzi Fundację Jesteśmy Ważni, która pomaga rodzicom OzN przejść przez kryzysy psychiczne. Współautorka warsztatów i spotkań wytchnieniowo-terapeutycznych dla rodziców OzN. Prywatnie mama Nicolasa z niepełnosprawnościami (8 lat) i Wiktorii (10 miesięcy).

Fundacja Jesteśmy Ważni

• Strona internetowa
• Grupa wsparcia online dla rodziców OzN na Facebooku

Rozmowa odbyła się w ramach V Konferencji Sekson, organizowanej przez Fundację Avalon, którą m.in. Fundacja Integracja i portal niepełnosprawni.pl objęły patronatem medialnym.