Jeżeli jest trudno, to znaczy, że warto

Samodzielność dziecka z niepełnosprawnością w życiu codziennym, prawo do miłości, ale i do zranienia także, chęć czerpania z życia pełnymi garściami, to niektóre tematy, które zostały poruszone w rozmowie z Wiktorią Głowienkowską. Niezwykle charyzmatyczną postacią, której znakiem rozpoznawczym, widocznym z daleka są tatuaże.

Wiktoria jest kobietą nieszablonową, pewną siebie, upartą, idącą przez życie z podniesioną głową i otwartym umysłem. Znana jako managerka jednego z polskich artystów muzycznych - Tymka, ale przede wszystkim samorzeczniczka i aktywistka spraw osób z niepełnosprawnością. W swojej codzienności przełamuje tabu oraz stara się przełamywać bariery, pokazując życie na wózku z zupełnie innej strony niż smutna egzystencja. Doskonale wie w czym tkwi problem, ponieważ od dziecka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Podczas konferencji Sekson byłą prelegentką w panelu na temat. ”Mamo, tato – ja też chcę kochać”, jej wypowiedź i zaprezentowane stanowisko – dziecka z niepełnosprawnością – wzbudził aplauz zgromadzonych.

Natalia Haus-Gołaszewska: Czym jest i jakie ma znaczenie dla Ciebie możliwość samodzielnego mieszkania?

Wiktoria Głowienkowska: Dla mnie samodzielne mieszkanie to przede wszystkim swoboda. Wyprowadzka z domu rodzinnego była intensywnym przeżyciem, ale i – tak jak wspominałam podczas V Konferencji Sekson – bardzo spontanicznym.

Jak celebrowałaś ten czas? Podchodziłaś do tego emocjonalnie? A może jesteś osobą, która nie przywiązuje wagi do takiego rodzaju zmian, tylko płynie przez życie?

Początki były dość trudne, zostałam wrzucona na głęboką wodę. Nie miałam ani asystentki, ani tak naprawdę mieszkania, zamieszkałam z bliską mi osobą. Mogłam liczyć na wsparcie znajomych, którzy bardzo mi w tamtym czasie pomagali, w ciągu tygodnia miałam już załatwioną asystentkę, zaczęłam organizować mieszkanie, które w nie dalekim czasie zaczęłam wynajmować. Z perspektywy czasu uważam, że całkiem dobrze sobie poradziłam, chociaż nie ukrywam, że ten początek – właśnie duża swoboda – spowodował, że troszeczkę mi się odkleiło...

Odkleiło?

Chciałam robić rzeczy, których wcześniej nie mogłam. Na szczęście miałam wokół siebie i nadal mam znajomych, którzy wyznaczyli mi granice, wręcz wskazali palcem abym nie wychodziła poza pewien schemat. Dostałam od nich jasny komunikat: „Wiktoria, tutaj jest granica, której fajnie jakbyś nie przekroczyła”.

Co jeszcze dała Ci ta wyprowadzka? Była dla Ciebie symboliczna?

Bardzo. Wyprowadzka była dla mnie bardzo ważnym i istotnym wydarzeniem, ponieważ nabrałam właśnie tej samodzielności. Tak jak już wspominałam, nie było mi lekko, pierwsze dwa, trzy dni nie były łatwe, ale z czasem wdrożyłam się w to nowe życie. I jak widać daję radę.

Kiedy byłaś dzieckiem, jak wyobrażałaś sobie swoje przyszłe życie? Miałaś plany i cele, do których dążyłaś?

Pamiętam, że w przedszkolu miałam ambicję, aby zostać adwokatem, a kiedy poszłam do szkoły podstawowej to zmieniłam koncepcję i zapragnęłam zostać nauczycielką języka polskiego. W gimnazjum oraz liceum ukierunkowałam się na stanowisko pedagoga szkolnego albo psycholog. Na początku studiów miałam plan, żeby pracować w świetlicy środowiskowej, ale po pierwszym roku studiów poznałam Tymka (polski artysta, autor tekstów muzycznych – przyp. red.) i wszystko się zmieniło. I jestem za to bardzo wdzięczna.

Jak bardzo zmieniło się Twoje życie po wyprowadzce?

Zmieniło się o sto osiemdziesiąt stopni. Wcześniej, mieszkałam z mamą, która z resztą bardzo mocno uczestniczyła w moich planach – wyjeżdżała ze mną na koncerty, na różne spotkania – głównie z tej troski, aby nic mi się nie stało. Od momentu, kiedy mieszkam sama nie muszę, aż tak bardzo patrzeć na jej plany, ponieważ mam większą swobodę w tym, co robię. W każdej chwili mogę wyjechać, a jedyne o, co muszę tak naprawdę zadbać to tylko to, żeby moje zwierzęta miały z kim zostać, gdy mnie nie będzie. Myślę, że po prostu nadszedł taki czas w moim życiu, że musiałam podjąć tę decyzję, wcześniej mimo chęci znajdowałam wymówki.

Co stało się przyczynkiem do podjęcia tej decyzji? Czy to był impuls związany z jakąś nagłą sytuacją, czy planowałaś to może od dłuższego czasu i akurat wtedy mogłaś zrealizować ten plan?

Co się stało? No…, była to właśnie jedna z nerwowych sytuacji, troszeczkę może też niezadowolenie ze strony mojej mamy, która uważała, że ciągle mnie nie ma i że traktuję dom jak hotel.

Mama także musiała poświęcać swój czas, a ja z kolei w swoim życiu pragnęłam więcej swobody. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością bardzo mocno się o nie troszczą, ale ja czułam się na tyle odpowiedzialna i samodzielna, żeby móc żyć sama. Miałam dwadzieścia cztery lata i już wiedziałam czego w życiu chcę, co prawda wydarzyło się to spontanicznie, ale z drugiej strony pomyślałam sobie, że, jeżeli nie zrobię tego teraz, to nie zrobię tego nigdy.

Jakie słowa mogłabyś skierować do osób, które chcą się wyprowadzić, ale mają obawy? Paraliżuje je strach?

Myślę, że te osoby powinny sobie wszystko dokładnie zaplanować, bo mam świadomość tego, że nie wszyscy będą mieli takie możliwości jakie ja miałam. Zapewne nie będą mieli też odwagi, aby wykonać ten krok, ale wszystko, naprawdę wszystko jest do ogarnięcia. Mam znajome, które są osobami z niepełnosprawnościami i również zamieszkały same, bądź z partnerem i dają sobie radę.

Podczas panelu na V konferencji Sekson opowiadałaś o relacji z mamą i o tym, że bardzo często osoby z niepełnosprawnościami nie mają możliwości rozwoju, samodzielności, właśnie przez to, że to strach rodzica blokuje dziecko. Jak było u Ciebie?

Moi rodzice całe życie sprawiali, że nie czułam się niepełnosprawna, nie czułam się gorsza od innych, ale zawsze otaczali mnie taką dodatkową opieką. Tak jak wspominałam wcześniej, moja mama przeżyła ze mną wiele lat, dzień w dzień, ja też ją wdrożyłam w to, co robię w życiu, w swoje plany, swoją pracę i myślę, że to też było bardzo trudne przeżycie dla niej.

Jak wygląda teraz Wasza relacja?

Rodzice zobaczyli, że dałam radę. Widzą, że wszystko jest w porządku, a ja jestem szczęśliwa. Myślę, że to ich uspokoiło. Obecnie zarówno mama, jak i tata odwiedzają mnie, ja odwiedzam ich i wszyscy wiemy, że jest dobrze, że sobie radzę, a oni nie muszą się o nic martwić.

Co powiedziałabyś rodzicom, którzy są na początku tej drogi? Jak przekonać ich do tego, że dziecko tak jak wspominałaś podczas panelu: ma prawo kochać, ma prawo zostać zranionym, ma prawo mieć uczucia jak każde inne dziecko. Jakimi słowami do nich dotrzeć?

Myślę, że w tej relacji przede wszystkim powinno znaleźć się zaufanie i wyzbycie się strachu, że to dziecko zostanie zranione, że to dziecko będzie cierpieć. Ono też musi doświadczyć. Musimy pamiętać o tym, że jesteśmy świadomymi ludźmi, decydujemy sami o sobie i każdemu z nas należy się bliskość, uczucia, tak samo jak tym osobom, które w stu procentach mają pełnosprawne ciało. Rodzice nie mogą zamykać dzieci w złotej klatce, żeby je chronić, bo w ten sposób wyrządzają im jeszcze większą krzywdę, pozbawiając właśnie tych związków, przyjaźni, takiego normalnego życia.

Rozmawiałaś, kiedyś z mamą o tym jak ona widzi Twoją przyszłość? Czy łatwo jej przyszło pogodzić się z tym, że jesteś kobietą z potrzebami emocjonalnymi, seksualnymi i Ty sama dojrzałaś do tego, że chcesz głośno mówić: JA. Jak ona na to zareagowała?

Myślę, że to była śmieszna sytuacja, z tymi relacjami właśnie. Moi rodzice od zawsze wiedzieli, że otaczałam się starszym od siebie towarzystwem, a ze względu na to, że ja bardzo szybko dojrzałam, emocjonalnie również i to było naturalne, że te relacje po prostu się tworzyły. I bywało różne. Rodzice doskonale zdawali sobie sprawę z tego, że to i tak ja będę miała ostatnie zdanie w tej kwestii i nie da się mnie w tej kwestii ubezwłasnowolnić. Jestem osobą silną psychicznie. Nigdy nie płakałam z powodu złamanego serca czy z powodu tego, że jakaś relacja mi nie wyszła, dlatego oni też mniej odczuli to, że ja mogłam zostać zraniona.

Dlaczego rodzicom jest tak ciężko zrozumieć, że dziecko z niepełnosprawnością może, jak rówieśnicy funkcjonować samodzielnie? Jak rozbić ten przysłowiowy klosz?

Rodzice na pewno bardzo kochają swoje dzieci i poprzez perspektywę tej choroby – według nich „cierpienia” – nie chcą, żeby odczuwało jeszcze więcej bólu. Robią to w formie takiej ochrony..., ale czy to jest dobre? Nie powiedziałabym.

Myślę, że muszą pozwolić im kochać i być kochanym. Muszą dać im swobodę do podejmowania tych prób, do tego cierpienia, a jedyne, co mogą zrobić, to dać im wsparcie i kibicować. Uważam, że jeżeli kogoś kochasz, to musisz dać mu swobodę, to jest jedyne, co mogłabym powiedzieć do tych rodziców.

Twoje motto?

Jeżeli jest trudno, to znaczy, że warto.

Wiktoria Głowienkowska - znana jako managerka jednego z polskich artystów muzycznych Tymka, ale przede wszystkim aktywistka ds. Osób z niepełnosprawnością. 25-letnia absolwentka pedagogiki, która swoją siłą, dystansem i niezależnością pokazuje życie na wózku z zupełnie innej strony niż smutna egzystencja.

Rozmowa odbyła się w ramach V Konferencji Sekson, organizowanej przez Fundację Avalon, którą m.in. Fundacja Integracja i portal niepełnosprawni.pl objęły patronatem medialnym.