Doradczyni Prezydenta USA: Niezależne życie to wartość dla całego społeczeństwa

- Włączenie osób z niepełnosprawnością to nie tylko realizacja praw człowieka, ale przynosi też wymierne korzyści całemu społeczeństwu i jest wartością samą w sobie – tak mówi nam w wywiadzie Sara Minkara, Specjalna Doradczyni Prezydenta Stanów Zjednoczony ds. Międzynarodowych Praw Osób z Niepełnosprawnościami.

Mateusz Różański: Zacznijmy od tego, jak w USA rozumie się niezależne życie osób z niepełnosprawnością.

Sara Minkara: Pod wieloma względami niezależne życie osób z niepełnosprawnością jest jak podróż, która w naszym kraju zaczęła się w latach 60 ubiegłego wieku. To piękna, ale niełatwa podróż, ponieważ niezależne życie w społeczności oznacza, że każda osoba z niepełnosprawnością ma prawo do wyboru tego, jak żyje i jak chce żyć w przyszłości. To oznacza, że musi mieć odpowiednie wsparcie — także to techniczne. Jednak przede wszystkim chodzi o zapewnienie prawa do wyboru – to na nim zasadza się idea niezależnego życia w społeczności.

Co kraje, takie jak Polska, mogą zrobić, by zapewnić osobom z niepełnosprawnością prawo do niezależnego życia?

Tu jest kilka kwestii. Jedną z nich jest praca ze społecznościami i rodzinami. Gdy rozmawiam z rodzicami osób z niepełnosprawnością, mówią mi o swoich lękach związanych z przyszłością dzieci oraz perspektywą wysłania ich do domów opieki. Chcą się upewnić, że ktoś właściwie zaopiekuje się ich dziećmi, gdy oni umrą. To dobrze ilustruje to, jak wygląda rzeczywistość, jeśli chodzi o prawo do niezależnego życia. Dla tych rodziców szokiem jest, że ich dzieci mogą żyć niezależnie, być częścią społeczności. Pierwsza sprawa to więc uświadomienie rodzicom potencjału swoich dzieci. Następna sprawa to praca z rządem, by uświadomić to, jak ważne jest niezależne życie, a do tego potrzebna jest wiedza ekspercka. W zeszłym roku byłam w Mołdawii, gdzie spotkałam się z przedstawicielami Keystone International, która działa w Mołdawii i z przedstawicielami lokalnych społeczności na rzecz niezależnego życia. Takie spotkania pokazują, że bardzo ważne jest, by posługując się ekspercką wiedzą, przekonywać rządy, że lepiej przekazywać środki nie do instytucji opiekuńczych, ale na wspieranie niezależnego życia w społecznościach lokalnych.

To jak powinniśmy zmienić nasz system wsparcia?        

Państwa przeznaczają ogromne pieniądze na instytucje opiekuńcze i domy opieki. Ten strumień środków należałoby przekierować na wsparcie niezależnego życia w społecznościach lokalnych. Potrzebna jest reforma całej ekonomii wsparcia, tak by skupić się na zapewnieniu osobom z niepełnosprawnością pomocy adekwatnej do ich potrzeb. Celem głównym powinno być przede wszystkim zapewnienie każdemu prawa do niezależnego życia w społeczności, tak by mógł wnosić do niego swój wkład, bo naprawdę każdy człowiek jest w stanie dać coś od siebie innym i takiego myślenie powinna być podstawowe założenie. Dla mnie, osoby niewidomej bardzo ważny jest dostępny transport. Dlatego ważne jest, by czynić infrastrukturę wokół nas bardziej dostępną, dzięki temu osoby z niepełnosprawnością mogą być aktywne i wnosić swój wkład do społeczeństwa.

Tylko jak jednocześnie zapewnić osobom z niepełnosprawnością prawo do niezależnego życia i zabezpieczyć opiekunów?

To też dotyka tematu reformy systemu wsparcia. Musimy dopilnować, aby opiekunowie otrzymali odpowiednie świadczenia i wsparcie. Ta grupa została naprawdę mocno dotknięta w czasach Covid-19. Jest też druga strona medalu. Zwróć uwagę, że wiele osób zajmujących się opieką pracuje w instytucjach i domach opieki. Trzeba przemyśleć to, jak przesunąć środki i ich pracę tak, by wykorzystać je do wspierania niezależnego życia w społecznościach lokalnych. Potrzebna jest taka zmiana systemu wsparcia, by w jego centrum postawić pracę i potrzeby osób z niepełnosprawnością, by ich głos był równie ważny, co opiekunów. Inna sprawa, że osoby z niepełnosprawnością też mogą być opiekunami.   

Przejdźmy do tematu edukacji włączającej. Jak powinna ona wyglądać, by rzeczywiście służyć włączeniu, a nie być tylko fasadą?

Po pierwsze trzeba zrozumieć, że w edukacji włączającej nie chodzi tylko o dostępność architektoniczną szkół. To nie jest tak, że wystarczy dobudować rampę dla wózków. Edukacja włączająca to zastosowanie technologii, która zwiększy dostępność dla wszystkich uczniów, ale też przygotowanie nauczycieli, by ich sposób przekazywania wiedzy również był zaprojektowany uniwersalnie, czyli z myślą o potrzebach różnych uczniów. Tu także chodzi o kulturę funkcjonowania szkoły: grona pedagogicznego, personelu, uczniów z niepełnosprawnością i tych pełnosprawnych. Zawsze trzeba pamiętać, że jeśli sprawimy, że szkoła będzie dostosowana do potrzeb osób z niepełnosprawnością, będzie dostosowana do potrzeb wszystkich. To podejście jest najważniejsze. Podejście sprawiające, że nauczyciele dostrzegają wartość uczniów z niepełnosprawnością i prowadzenia edukacji włączającej. Jednakże nauczyciele potrzebują też wsparcia. Podam taki przykład. Amerykańskie prawo nakłada na szkołę obowiązek zagwarantowania dostępu do edukacji. Ja na studiach wybrałam jako swoją specjalizację matematykę. Dla wykładowców było to wyzwanie, bo nigdy nie mieli niewidomej studentki. Musieli więc wymyślić na to sposób. Skorzystali na tym inni studenci, bo wykładowcy musieli wyjaśniać, co jest napisane na tablicy, dzięki czemu po prostu lepiej uczyli. I takie właśnie podejście powinno panować.

Poważnym problemem jest dyskryminacja krzyżowa kobiet i dziewczynek z niepełnosprawnością. Jak jej przeciwdziałać?

Kiedy jesteś kobietą lub dziewczynką z niepełnosprawnością, musisz mierzyć się z byciem marginalizowaną na bardzo wielu poziomach. Jest silny ruch reprezentujący kobiety i dziewczynki, czy jednak w równym stopniu reprezentuje on kobiety i dziewczynki z niepełnosprawnością. Odwiedziłam wiele krajów i rozmawiałam z wieloma kobietami i dziewczynkami z niepełnosprawnością, które nie czują, by ich głos był ważny dla ruchów na rzecz praw kobiet, a one były do niego włączone. Tymczasem bardzo ważne jest, by w działania o prawa kobiet i dziewczynek, włączone były też osoby z niepełnosprawnością. Ważne jest, by podkreślać prawo kobiet i dziewczynek z niepełnosprawnością do niezależnego życia w społeczności. Kolejna sprawa to przemoc. Kobiety i dziewczynki z niepełnosprawnością są dziesięciokrotnie bardziej narażone na przemoc domową i przemoc ze względu na płeć w porównaniu do kobiet bez niepełnosprawności. Takich statystyk jest więcej.

Najprawdopodobniej  wkrótce będziemy mieli nowy rząd. Co poradziłaby pani  nowo wybranym władzom, ale też środowisku osób z niepełnosprawnością, by skutecznie tworzyć politykę sprzyjającą niezależnemu życiu?

Mam kilka porad. Po pierwsze polityka dotycząca niepełnosprawności i włączenia nie może być realizowana tylko przez Ministerstwo Polityki Społecznej. To tematyka dotycząca wielu resortów, ale też urzędów i każdy z nich powinien realizować politykę na rzecz osób z niepełnosprawnością. Władze kraju, prezydent, premier, ale też poszczególni ministrowie powinni dostrzegać wagę polityki dotyczącej niepełnosprawności, bo to jest właśnie decydujące. Polityka ta musi być realizowana i tworzona z udziałem społeczeństwa obywatelskiego. Odwiedziłam wiele krajów, gdzie była tworzona polityka dotycząca niepełnosprawności, która nie była akceptowana przez społeczeństwo obywatelskie. Dlatego jego przedstawiciele muszą brać czynny udział w jej powstawaniu, by głos społeczności lokalnych był i ich potrzeby były słyszalne. Musimy być też pewni, że rząd jest w stanie połączyć różne perspektywy i realizować opartą na nich politykę. Oczywiście możemy mieć świetne prawo, ustawodawstwo, ale potrzebny jest jeszcze odpowiedni budżet.  Po prostu za każdą decyzją polityczną powinny stać konkretne pieniądze. Polityka dotycząca niepełnosprawności nie może istnieć też w oddzieleniu od innych polityk państwa – musi być częścią głównego nurtu polityki rządu. Ostatnia kwestia to postrzeganie praw osób z niepełnosprawnością i włączenia społecznego nie tylko jako kwestii praw człowieka, ale samej w sobie wartości dla społeczeństwa i gospodarki. My, osoby z niepełnosprawnością jesteśmy ludźmi, jesteśmy częścią społeczności, do której wnosimy swój wkład. Jeśli rząd przyjmie taką zasadę i perspektywę, to polityka dotycząca niepełnosprawności będzie spójna i stabilna.

Specjalna Doradczyni Sara Minkara kieruje kompleksową strategią Departamentu Stanu USA, mającą na celu promowanie i ochronę praw osób z niepełnosprawnością na arenie międzynarodowej. Przed dołączeniem do Departamentu Stanu USA prowadziła firmę SMLLC, która promuje autentyczne przywództwo i włączenie oparte na wartościach. Założyła także organizację pozarządową Empowerment Through Integration (ETI). Sara Minkara jest absolwentką Wellesley College i Kennedy School of Government na Uniwersytecie Harvarda. Została doceniona za swój liczny wkład poprzez nominacje i nagrody m.in. od Clinton Global Initiative, Massachusetts Institute of Technology (MIT), Forbes 30 Under 30, Ashoka i „100 Women Using Ich Power to Empower”. Na arenie międzynarodowej promuje prawa osób z niepełnosprawnością, różnorodność, dostępność i włączenie społeczne w wielu krajach, w tym w Libanie, Malezji, Nikaragui, Rwandzie, Tajlandii i Wielkiej Brytanii.