Dr Kijak: Nie upupiajmy niepełnosprawnych intelektualnie

Ze smutkiem stwierdzam, że u badanych rodziców wciąż przeważają postawy zamknięte, marginalizujące seksualność ich dzieci. Myślałem, że będą bardziej otwarte, zwłaszcza że od wielu lat staramy się o tym mówić - mówi dr Remigiusz Kijak w rozmowie z portalem Niepelnosprawni.pl.

Z dr Remigiuszem Kijakiem, autorem książki „Seksualność człowieka z niepełnosprawnością intelektualną a rodzina”, która właśnie ukazała się nakładem Wydawnictwa Lekarskiego PZWL, oraz organizatorem cyklicznej konferencji naukowej „Oblicza seksualności osób niepełnosprawnych – wątki rozproszone w pedagogice specjalnej”, rozmawia Agnieszka Fiedorowicz.

Agnieszka Fiedorowicz: Do kogo jest adresowana Pańska monografia: do rodziców, opiekunów takich osób czy też raczej do specjalistów, pedagogów, lekarzy?

Dr Remigiusz Kijak: Moja książka jest bardziej pracą badawczą, która przede wszystkim mówi, czym seksualność człowieka z niepełnosprawnością, opisuje problematykę życia erotycznego osób niepełnosprawnych i znajduje pewne związki z funkcjonowaniem rodziny, stylami wychowawczymi rodziców.

Jest to moja kolejna praca z tego obszaru. Po książce „Seks i niepełnosprawność – doświadczenia seksualne osób z niepełnosprawnością intelektualną” Wydawnictwo Lekarskie PZWL zdecydowało się wydać nową publikację mojego autorstwa. Obecnie w Polsce nie ma porównywalnych badań, dlatego uważam, ze praca ta jest bardzo ważna w zakresie poznania tej problematyki. Książka porusza kilka ważnych aspektów – po pierwsze udowadnia, że seks niepełnosprawnych nie jest już tabu a osoby niepełnosprawne intelektualnie są seksualne i mają szereg seksualnych doświadczeń. Po drugie, praca ukazuje związki, jakie powstają pomiędzy seksualnością a postawami rodziców wobec tej problematyki - nie jest to związek łatwy, a wielu rodziców nie radzi sobie z seksem swoich niepełnosprawnych dzieci.

Nie jest to książka poradnikowa, ale rodzicowi, który po nią sięgnie, pomoże zrozumieć, że jego dziecko, choć niepełnosprawne, jest istotą seksualną. Pomoc dziecku nie powinna ograniczać się tylko do rehabilitacji, ale też być mądrym wspieraniem jego rozwoju emocjonalnego i seksualnego.

O ile jesteśmy w stanie zaakceptować fakt, że osoba na wózku jest w związku, ma potrzeby seksualne, chce mieć dzieci, o tyle wciąż osobom z niepełnosprawnością intelektualną odmawiamy prawa do dorosłości.

To niestety prawda, podczas swojego wystąpienia w czasie konferencji dr Joanna Staręga-Piasek, dyrektor Instytutu Rozwoju Służb Społecznych, mówiła wręcz o „gombrowiczowskim upupianiu”. Szczególnie osoby niepełnosprawne intelektualnie traktuje się jak dorosłe dzieci, aseksualne.

Aseksualne i bezpłciowe, bo przecież często ubiera się je w aseksualne dresy, w czasie, gdy ich pełnosprawne rówieśniczki paradują w różowych sukieneczkach…

Prof. Stanisław Kowalik zauważył w czasie konferencji, ze „kształtowanie, poczucia własnej atrakcyjności przez osoby niepełnosprawne, kobiecości w kobietach, męskości w mężczyznach jest ważne. A pozbawianie ich tej możliwości podwójnie ich dyskryminuje”.

A czy takie zachowania rodziców nie wynikają z próby ochronienia dzieci? Czy rodzice, którzy przeczuwają, że ich dzieci w przyszłości ze względu na niepełnosprawność mogą mieć trudności ze znalezieniem partnera, nie chcą im „robić zbyt wielkich nadziei”?

Powody mogą być różne, ja byłbym daleki od uogólnień typu: „to jest ich wina, powinni inaczej”. Łatwo jest tak powiedzieć, jeśli nie ma się takiego doświadczenia życiowego. Moje badania, zawarte w książce, potwierdzają natomiast, że część zachowań seksualnych osób niepełnosprawnych intelektualnie, które określić można nietypowymi (publiczna masturbacja, ekshibicjonizm, nadmierne zaufanie wobec obcych), wynika z braku wiedzy, braku własnych doświadczeń seksualnych . Warto też uświadamiać rodziców, że ich rola w kształtowaniu seksualności, budowaniu poczucia intymności, identyfikacji z płcią, zależą od ich otwartego spojrzenia oraz mądrego wspierania. Rodzice mają też różne możliwości działania. Jednym z nich może być szukanie pomocy u specjalistów. Podczas konferencji zainaugurowano prowadzoną przeze mnie Pracownię Badań nad Seksualnością Osób Niepełnosprawnych, działającą w Instytucie Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego. Rodzice odnajdą tam wsparcie u specjalistów. Ważna jest przede wszystkim zmiana ich sposobu myślenia o własnych dzieciach, uświadomienie, że są one istotami seksualnymi.

Zaskoczyło mnie, że wiele związków osób z niepełnosprawnością intelektualną, jak wynika z badań, opiera się na więzi emocjonalnej, a nie fizycznej.

Podobnie jak w życiu osób pełnosprawnych, jest tu cała plejada konfiguracji, są osoby samotne z wyboru, żyjące w trwałych związkach psychoseksualnych, ale i tacy, dla których seks nie jest w związku najważniejszy lub w ogóle nie jest ważny. Mnie, jako badacza, zaskoczyło natomiast, że życie erotyczne osób z niepełnosprawnością intelektualną jest tak bardzo zróżnicowane. Wydawało mi się, że przez ograniczone doświadczenia poznawcze, intelektualne tych osób, ich życie seksualne będzie bardziej schematyczne, przewidywalne. Jest jednak inaczej - zarówno w sferze fantazji, jak i aktywności seksualnej bywa ono bardzo bogate. Ze smutkiem stwierdzam natomiast, że u badanych rodziców wciąż przeważają postawy zamknięte, marginalizujące seksualność ich dzieci. Myślałem, że będą bardziej otwarte, zwłaszcza że od wielu lat staramy się o tym mówić, uświadamiać.

Nie tylko w sferze edukacji rodziców jest wiele do zrobienia, brakuje szkoleń dla lekarzy, np. ginekologów… A pod przykrywką tabu dochodzi np. do przemocy seksualnej.

Musimy w tej kwestii kształcić także pedagogów. W tej dziedzinie ogromne zasługi ma prof. Zbigniew Izdebski, który jest pedagogiem i pokazał, że temat seksualności może być realizowany poza naukami medycznymi. Powstanie Pracowni Badań nad Seksualnością Osób Niepełnosprawnych daje szansę na lepsze kształcenie przyszłych pedagogów specjalnych, stwarza możliwość pomocy pedagogicznej i seksuologicznej dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin a także nauczycieli pracujących z osobami niepełnosprawnymi. Mam nadzieje, że także dzięki tej pracowni wzrośnie świadomość studentów pedagogiki specjalnej na temat seksualności osób niepełnosprawnych. Dla naszych studentów wprowadziliśmy przedmiot „Edukacja seksualna osób niepełnosprawnych”, dla oligofrenopedagów – przedmiot „Seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie”. Pracownia ta nie mogłaby powstać, gdyby nie życzliwość wielu osób. Szczególne podziękowania należą się J. M. Panu Rektorowi prof. Michałowi Śliwie, Pani Dziekan Zofii Szarocie, dyrektorowi Instytutu Pedagogiki Specjalnej, prof. Adamowi Mikrutowi.

Przeczytaj relację z konferencji naukowej „Oblicza seksualności osób niepełnosprawnych – wątki rozproszone w pedagogice specjalnej”.