SMArt RUN 2023 – relacja z biegu

W tym roku SMArtRUN, czyli tradycyjny już bieg, którym Fundacja SMA inauguruje obchody Miesiąca Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA), zgromadził prawie setkę uczestników! Bieg odbył się w sobotę 5 sierpnia w Jerzmanowicach niedaleko Krakowa. 97 osób pokonało biegiem lub marszem nordic walking dystans 5 lub 10 km, po to, żeby pokazać swoje wsparcie osobom chorującym na rdzeniowy zanik mięśni. Była to już piąta edycja tego wyjątkowego wydarzenia.

Miesiąc świadomości SMA

Głównym celem SMArtRUNu jest szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni, dlatego wydarzenie odbywa się w sierpniu, który na całym świecie obchodzony jest jako miesiąc świadomości SMA. Drugim, ważnym celem spotkania jest okazanie wsparcia społeczności SMA – pacjentom i ich rodzinom. Każdy uczestnik wydarzenia miał możliwość zadedykowania swojego biegu jednemu choremu na rdzeniowy zanik mięśni, aby w ten sposób okazać mu solidarność.

- Rdzeniowy zanik mięśni to ciężka, postępująca choroba, ale dzięki najnowszym osiągnięciom medycyny, dziś możliwa do powstrzymania. Jest to choroba uwarunkowana genetycznie, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, a w konsekwencji tego do słabnięcia i zanikania mięśni. Od 2022 roku w całej Polsce funkcjonuje program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu możliwe jest wykrycie choroby zanim pojawią się jej objawy. I co najistotniejsze – już na etapie przedobjawowym można rozpocząć leczenie i w ten sposób wyprzedzić chorobę. Leczenie możliwe jest też dla pacjentów objawowych, bo trzeba pamiętać, że około połowa obecnie żyjących osób z SMA to osoby dorosłe. Choć SMA jest chorobą rzadką, to obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące jej przebieg. W Polsce wszystkie te trzy terapie są refundowane w programie lekowym. To ogromny sukces całego naszego środowiska – podkreśla Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

Trasa SMArt RUNu przebiegała przez malownicze miejscowości Jerzmanowice i Łazy, położone w województwie małopolskim, w powiecie krakowskim. To miejsce idealne do krótkich wypadów turystycznych, pełne pięknych krajobrazów położone między Ojcowskim Parkiem Narodowym, słynącym z urokliwych jaskiń i ostańców a Doliną Będkowską. Gmina Jerzmanowice-Przeginia wygrała konkurs Turystyczne Skarby Małopolski, jako najlepsze „miejsce z klimatem”.

- Gmina Jerzmanowice-Przeginia słynie nie tylko z pięknych widoków, ale i pięknych serc mieszkańców, którzy chętnie angażują się w akcje pomocowe. Dlatego w projekt weszliśmy bez zastanowienia. Bieg SMArt RUN wpisał się już w kalendarz naszych lokalnych wydarzeń. Mieszkańcy biorą w nim udział jako sportowcy, a także całymi grupami włączają się w organizację imprezy. A jeśli nasze zaangażowanie przekłada się na realne wsparcie w walce o zdrowie to piękniej być nie może. Do zobaczenia na linii startu w Jerzmanowicach za rok! – zaprasza Tomasz Gwizdała, wójt gminy Jerzmanowice-Przeginia.

Jubileuszowa, piąta edycja SMArt RUNu zbiega się z jubileuszem Fundacji SMA, która obchodzi w tym roku swoje 10-lecie. Patronat honorowym nad wydarzeniem objęli: Wojewoda Małopolski, Wicemarszałek Województwa Małopolskiego, Starosta Krakowski, Komendant Wojewódzki Policji w Krakowie oraz Wójt Gminy Jerzmanowice-Przeginia.

Patronami medialnymi wydarzenia zostali: NaTemat.pl, magazyn Integracja, PoradnikZdrowie.pl, Medicalpress.pl, ForumNeurologiczne.pl, PolitykaZdrowotna.com oraz Niepelnosprawni.pl.