Transkrypcja podcastu "Demencja. Znaleźć język emocji"

Mateusz Różański: Dzień dobry, zapraszam na kolejny odcinek podcastu „Z każdym o wszystkim”. Dzisiaj będę rozmawiał o tym, jak zapraszać seniorów z chorobami demencyjnymi do świata sztuki. Przewodnikiem w tym trudnym temacie jest Marcel Andino Velez:, który łączy dwa swoje zawody, specjalista od kultury, sztuki, muzealnictwa i wspierania seniorów.

Marcel Andino Velez: Dzień dobry, bardzo mi miło. Dziękuję za zaproszenie.

Mateusz Różański: Dostałem bardzo ciekawy mail, dotyczący twoich dwóch aktywności, które łączysz. Teraz zarówno wspierasz seniorów z chorobami demencyjnymi i realizujesz się w czymś, co było przez wiele lat twoim głównym, życiowym zadaniem, czyli muzealnictwo.

Marcel Andino Velez: To faktycznie jest trochę zbieg okoliczności, ale bardzo szczęśliwy dla mnie, ponieważ projekt, o którym będziemy za chwilę rozmawiać, o którym za chwilę opowiem, który polega tak, jak wspomniałeś, na jakby integrowaniu, włączaniu osób z chorobami demencyjnymi w życie, w kontakt ze sztuką nazywa się „Muzeum Pamięci”. I on właśnie polega na tym, żeby osoby z demencjami i ich opiekunowie, bo to jest zawsze bardzo ważne, ta druga osoba, która też jakby jest zaangażowana w opiekę, nie sam chory, żeby ci ludzie trafili do muzeum, żeby robić z nimi coś innego, niż robi się zazwyczaj i tutaj faktycznie to jest spotkanie. Zostałem zaproszony do tego projektu, przez Fundację Wyspy Pamięci, która jest pomysłodawcą. Faktycznie na co dzień zajmuję się opieką nad osobami z demencjami, a teraz dano mi szansę na chwilę powrócić do mojego drugiego zawodu-muzealnika, do takiego muzealnika, też z pasją, z powołania.

Mateusz Różański: Właśnie, powiedział byś może parę zdań o tej swojej drodze, bo ona jest bardzo ciekawa, a nie wszyscy nasi słuchacze może ją znają.

Marcel Andino Velez: Faktycznie przez 12 lat pracowałem jako wicedyrektor, tworzącego się, powstającego Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie, tego muzeum, którego nowo powstały budynek jeszcze nie otwarty, wzbudza sensację w Warszawie. Na placu Defilad przed Pałacem kultury powstał wielki biały - jedni mówią kloc, inni mówią pudełko na buty; ludzie różnie sobie tę bryłę adaptują, poprzez nazwanie jej. Muzeum faktycznie powstawało od zera, bo brałem udział w tym od początku, przez 12 lat, a w trakcie, pod koniec mojej tam już pracy, zająłem się opieką nad rodzicami. Mój tata zachorował na chorobę Alzheimera, mama na ciężką depresję, więc to były dwa trudne przypadki, które musiałem jakoś wziąć na barki i odkryłem, że to jest pewnego rodzaju zawód. Można się do tego profesjonalnie przygotować, nauczyć tego, czyli koordynować opiekę, bo jest tu szereg interdyscyplinarnych potrzeb, wyzwań. Nauczyłem się tego, poszedłem na stosowne kursy, ale też sam się dokształcałem dużo: czytając, biorąc udział w różnego rodzaju szkoleniach, też z Internetu, z podcastów i dzięki temu mogłem odejść z muzeum, żeby zająć rodzicami, ale też zaopiekować się innymi chorymi na demencję przede wszystkim.

Mateusz Różański: I teraz łączysz to. Opowiedz już o całym projekcie.

Marcel Andino Velez: Tak, projekt Muzeum Pamięci podoba mi się w zasadzie to, że on odwraca trochę wektor w muzeum. Polega on na tym, żeby zaprosić grupy osób z demencjami, (oczywiście nie za duże, takie sześć, osiem osób pewnie to jest optimum) do muzeów i to w zasadzie nie tylko do muzeów sztuki, chociaż oczywiście muzea sztuki najlepiej się do tego nadają, ale praktycznie każde muzeum, które eksponuje jakieś artefakty, zaprasza osoby chorujące na demencję, oczywiście z opiekunem, bądź opiekunką. I w tym czasie chory wychodzi z tego swojego codziennego, takiego kontinuum zajmowania się chorobą, że opiekujemy się chorym, leki, dieta itd., itd. Natomiast tutaj zachęcamy ich, żeby to, co widzą na wystawach, te prace, wokół których się koncentrujemy, żeby zainspirowały ich do wspomnień i to jest to Muzeum Pamięci. Sięgamy do tej pamięci, którą oni jeszcze mają, bo osoby z demencjami, oczywiście mają pamięć długotrwałą, one mają wspomnienia. Chcemy odwoływać się do najprzyjemniejszych właśnie elementów z ich pamięci, żeby podnieść poziom ich życia i tutaj odwracają się role tradycyjne, ponieważ edukatorzy muzealni, tak jak mieliśmy to przyjemność testować w Muzeum Narodowym, nie są tylko i wyłącznie dostarczycielami wiedzy, prawda? Wiemy, jak wygląda tradycyjna lekcja muzealna: ktoś przychodzi a ktoś inny mówi temu komuś, kto przyszedł, co ma myśleć. Natomiast tutaj edukator, edukatorka jest tylko inspiratorem, prosimy osoby chorujące, żeby w odniesieniu do tego, co widzą, coś zaczęły nam opowiadać ze swoich skojarzeń, kierujemy tylko trochę, naprowadzamy, natomiast cała praca i cała frajda polega na tym, że chory na demencję ma okazję się wygadać. Chory, cierpiący na demencję, którego zazwyczaj w warunkach domowych czy w warunkach też placówek instytucjonalnych opieki, nie słuchamy ich, prawda? Raczej staramy się wydawać im polecenia, dyrygować, chcemy cały czas, a tutaj chodzi o to, żeby oni mogli w odniesieniu do tych dzieł, które oglądają, mówić o tym, co pamiętają, jakie mają skojarzenia i opowiadali trochę nam swojego życia, którego zazwyczaj nikt nie chce słuchać w takich warunkach: leczenia, opieki domowej.

Mateusz Różański: Czy już odbywają się takie lekcje?

Marcel Andino Velez: Tak, i to właśnie ten projekt, który wystartował teraz i jest jako innowacja społeczna, wdrażany przez Towarzystwo Inicjatyw Twórczych „ę”, które jest takim spoiwem w opracowywaniu, promowaniu też zgłaszanych innowacji i widzieliśmy na takich próbnych warsztatach, tego typu Muzeum Pamięci w Muzeum Narodowym w Warszawie jak świetnie to działa, jak świetne efekty terapeutyczne osiąga się poprzez tak prosty zabieg - jak zabranie chorego z jego naturalnego środowiska domowego czy placówki opiekuńczej do muzeum. Dlaczego to działa? Właśnie chciałbym o tym powiedzieć, ponieważ to jest zaskakujące, że zrobienie takiego gestu w stosunku do chorego, zabranie osoby chorej do muzeum i danie jej głosu; dzięki temu osiągamy takie naprawdę realnie wymierne korzyści terapeutyczne, że u wielu chorych, których obserwowaliśmy, cofały się chwilowo oczywiście, bo demencja jest chorobą progresywną, więc nie można mówić, że to jest trwałe cofnięcie, ale nawet, jeżeli pod wpływem takiej wizyty w muzeum na dzień, dwa, trzy, na tydzień poprawi się nastrój osoby chorej, cofają się też zmiany demencyjne. Widzieliśmy, to na własne oczy - chorzy, którzy nie kojarzyli, gdzie są w ogóle, drogi do muzeum, na przykład rodowita warszawianka nie mogła rozpoznać alei Jerozolimskich. Nie wiedziała: gdzie? Dokąd ją zabierają? Gdzie idzie? Po wyjściu, po takich zajęciach, gdzie mogła opowiadać o tym, co czuje, z czym jej się kojarzą pokazywane dzieła, rozpoznała natychmiast miejsce, gdzie jest, dawny Dom Partii właśnie, palmę na rondzie de Gaulle'a i tak dalej, i tak dalej. Bo w opiece nad demencją, nad chorym z demencją oczywiście kluczowe jest zapewnienie tym ludziom poczucia bezpieczeństwa i takiego ogólnego dobrostanu, takie sprawianie im najlepiej drobnych przyjemności, ponieważ dopiero w tym momencie chory z demencją, który czuje się bezpiecznie i czuje się doceniany i reaguje uspokojeniem tych różnych negatywnych zachowań, które znamy - agresji, uporu, odmowy, kiedy Ci ludzie mają okazję, żeby właśnie dać coś od siebie, żeby przejąć coś pozytywnego to daje ogromne efekty terapeutyczne.

Mateusz Różański: Dobrze, ale wiele osób, które opiekują się osobami z demencją, zwyczajnie boi się na przykład ich reakcji emocjonalnych w różnych miejscach, dlatego, że reakcja może być nieprzewidywalna, że one mogą zachować się w taki sposób, który...? Nie powiem sprawia problemy.

Marcel Andino Velez: Właśnie, i tutaj próbujemy tym projektem Muzeum Pamięci trochę destygmatyzować kwestię chorób demencyjnych, ponieważ zwłaszcza na tym poziomie, takim średnim, wiadomo, że demencja jest chorobą trzyetapową. Tutaj koncentrujemy się na osobach, oczywiście na wczesnym i na średnim etapie demencji, ale stopniowo chorujący tracą samodzielność i faktycznie nie można ich zostawiać samych, natomiast to nie jest tak, że oni stają się wyłącznie tylko dysfunkcjonalni. Głęboka psychologia chorych na demencję opiera się na tym, co powiedziałem wcześniej, kiedy nic im nie zagraża, kiedy nie czują się, że piętnujemy ich słabości, bo właśnie źródłem wszystkich tych złych zachowań, o których wspomniałeś i tych zagrożeń, które mamy w kontakcie z chorymi na demencję, jest to, że oni czują się piętnowani, kiedy pokazujemy ich słabości, kiedy mówimy im - zrobiłaś, to źle, a tego nie umiesz, a co ty nie pamiętasz? Przecież Ci mówiłam przed chwilą, i tak dalej. To wywołuje te wszystkie negatywne reakcje, bo oni wzbraniają się przed pokazaniem im ich deficytów. Taka jest psychologia chorego i ten projekt dokładnie odwraca sytuację, pokazuje, że bezpiecznie można wyjść z chorym na demencję z domu. Kluczowy jest właśnie ten aspekt dobrostanu. Wiadomo, że w muzeum panuje względna cisza, jest tam spokój, nie ma tam żadnych zagrożeń, jesteśmy nakierowani tam na pewną przyjemność. Nie chodzimy z przymusu. To nie jest rodzaj wycieczki szkolnej i nikt nas nie pędzi, nikt nas nie odpytuje, nikt nas nie poucza, tylko te zajęcia mają polegać na tym, żeby poświęcić uwagę chorym, którym zazwyczaj uwagi nie poświęcamy.

Mateusz Różański: Ty masz dosyć szerokie doświadczenie, jesteś jednym z bardziej cenionych ekspertów w Polsce od takiego wspierania seniorów z chorobami demencyjnymi. Gdybyśmy mogli wykorzystać te doświadczenia w innych dziedzinach życia, to na przykład - gdzie?

Marcel Andino Velez: To jest w ogóle bardzo dobra uwaga, ponieważ ja tutaj kilka razy wracałem do tego aspektu wysłuchania, takiego sprawienia jakichś przyjemności, zaplanowania tego oczywiście w ramach zajęć, w ramach Muzeum Otwartego, ale w tym projekcie chodzi, jak też mówiłem, koncentrujemy się na tym, żeby wysłuchać tych ludzi, potraktować ich podmiotowo. I to jest klucz, ponieważ w codziennej opiece, niestety z różnych względów, ale bardzo często, ze względu na przyzwyczajenia, takie ogólne przeświadczenie, że chorym na demencję trzeba tylko dyrygować, że Ci ludzie mają tylko wykonywać polecenia, oni oczywiście tych poleceń wykonywać nie chcą. Z demencją, jest tak - to jest oczywiście bardzo czasem zwodnicza analogia - ale trochę jak z metodą Korczakowską czy Montessori, kiedy dziecko jest traktowane podmiotowo, kiedy dajemy mu wybór, kiedy dajemy mu też czasami możliwość by mogło postępować, tak jak chce, zgodnie z własnym potrzebami, często osiągamy ten efekt, którego byśmy nie założyli, że to tu chodzi o to, że przecież to są ludzie ta sami, jak my. Prawda? Czy my byśmy chcieli jako zdrowi ludzie, żeby ktoś nam tylko mówił: tego nie rób / tamto rób / tak nie siadaj / tego nie jedz / zjedz tamto / napij się / połknij tabletki /chodź siku / chodź do łazienki / wyjdź z łazienki. To jest bardzo proste, wydawałoby się, a każdy dzień życia chorego na demencję polega na takim wykonywaniu poleceń. I tutaj, jeżeli zapytałeś, jak można by doświadczenia z Muzeum Pamięci przenieść szerzej w ogóle na jakby opiekę nad osobami, czy na taką praktykę. Jak postępować z chorymi na demencję? To, to jest właśnie klucz. Oczywiście, nie ma sielanki, nie jest idealnie i zawsze pewne elementy trudne są w tej opiece. Ta choroba nie jest łatwa, ale przyjmując taką perspektywę i to się bardzo teraz ujawnia w różnych pozytywnych podejściach do demencji. Moje doświadczenie, zaczęło się mojego własnego taty. Teraz jest to już doświadczenie profesjonalisty, który się tym zajmuje zawodowo i ma doświadczenie z obcymi ludźmi w różnych etapach choroby, ale z moim tatą było tak, że moja mama traktowała go troszeczkę muszę powiedzieć tak stereotypowo, jak Matka Polka traktuje niesforne dziecko - usiądź, nie dotykaj i nie ruszaj - same polecenia i tata reagował fatalnie. Kiedy ja przejmowałem nad nim opiekę, tata na przykład zakładał sobie - zawsze był bardzo elegancki - zakładał czasem dwie koszule, czasem trzy. Jedną na drugą. Miał tutaj trzy kołnierzyki zapięte na guzik, był w swoim przekonaniu bardzo elegancko ubrany, ale w niczym to nie przeszkadzało, więc ja mu pozwalałem, na przykład szliśmy do lekarza, a ta tam miał trzy koszule na sobie. I co? I nic. Prawda? Lekarzowi się nic nie stanie. Mój tata był spokojny, zadowolony, że ktoś mu pozwolił, tak jak on chce. I to moim zdaniem faktycznie jest klucz do tego, żeby zmienić nasze podejście do chorych na demencję, a dlaczego to jest ważne? Dlatego, że chorzy na demencję nie zmieni swojego podejścia. To niestety choroba, która zmusza nas, żeby się przyzwyczaić do nich, a nie odwrotnie.

Mateusz Różański: No właśnie, tylko wiesz w Polsce bardzo brakuje takich rozwiązań dla osób z demencją i dla ich rodzin - sam się o tym przekonałeś - takich, które by odciążyły rodziny, ale też dały pomoc, taką odciążeniową, dać takie rozwiązania, które sprawiłyby, że ta rodzina nie będzie sama.

Marcel Andino Velez: Oczywiście, to jest kluczowe i wiadomo, że ten projekt jest na razie, na etapie pilotażowym. Wynalazła go, opracowała Marzena Wójcicka, z Fundacji Wyspy Pamięci, zaangażowało się Towarzystwo Przyjaciół Twórczych „ę”, Muzeum Narodowe przećwiczyło ten program u siebie i my byśmy bardzo chcieli, bo to jest oferta adresowana do 900 muzeów w Polsce, to może być dowolne muzeum, może to być Muzeum Pożarnictwa, to może być Muzeum Krawiectwa, to może być muzeum pod gołym niebem - skansenowskie, dowolne muzeum, które na wystawie prezentuje artefakty, które mogą tych ludzi zainspirować i wyobraź sobie, że w wielkich miastach tej oferty jest dużo, ale w małych ośrodkach lub na prowincji, w małych miejscowościach, w miasteczkach powiatowych nawet mniejszych, nie ma żadnej oferty, dla tych rodzin. Nie ma żadnej możliwości wyjścia, gdyby muzea się włączyły, a muzea to jest część ich misji, pozyskiwanie nowych odbiorców, zorganizować takie warsztaty, jest łatwo, naprawdę wystarczy nieduże wprowadzenie, takie przeszkolenie tych edukatorów, głównie polegające na tym, żeby edukatorzy nie zagadywali tych gości, tych swoich uczestników zajęć, tylko właśnie, żeby przy pomocy różnych, prostych narzędzi, żeby wyciągali z nich ich własne opowieści. To już by była pewna zmiana. W tych zajęciach oczywiście, w Muzeum Pamięci chodzi też o to, że to jest pewna ulga, pewne odciążenie dla opiekuna, bo takie wyjście jest też pewną formą spędzania tak zwanego quality time, wartościowego czasu, w inny sposób niż zamknięci w domu. W domyśle pomysłodawczyni chodziło o to, żeby można było zostawić podopiecznego na przykład na godzinę czy dwie, w czasie zajęć w dowolnym muzeum i w tym czasie odpocząć - właśnie to wytchnienie - ale żeby można było na przykład zaplanować sobie do załatwienia chociaż jedną sprawę na mieście. Gdyby muzea wprowadziły do swojej oferty upowszechniania właśnie takie zajęcia, to jest to taki krok w tym kierunku, bo o potrzebach społeczności, osób chorujących i ich opiekunów można mówić, bez końca, potrzeby są ogromne, ale choćby coś takiego, że państwowe, publiczne, samorządowe jednostki mają taki obowiązek, żeby upowszechniać i oni muszą, prawda? Zwróćmy uwagę, jak duży nacisk jest w tej chwili kładziony na dostępność, poprzez zorganizowanie takich zajęć muzea stają się dostępne dla ogromnej populacji osób z problemem demencyjnym i ich opiekunów.

Mateusz Różański: To bardzo ciekawe, o czym mówisz. To jest bardzo potrzebne, tylko ja chciałbym, żeby tego typu doświadczenia przenieść na inne sfery życia, bo codziennie do muzeum się nie chodzi, nawet jeśli człowiek mieszka w Warszawie, Krakowie czy w innym takim dużym mieście, to po jakimś czasie zajęcia się skończą, wystawy się skończą, nie mówiąc o tym, że w życiu człowiek potrzebuje też nie tylko tej strawy intelektualnej, duchowej, ale też takiej bardziej codziennej i bardziej przyziemnej. To teraz chodzi o takie usługi społeczne, które korzystając z tego typu doświadczeń można wprowadzić nawet w takich małych miejscowościach.

Marcel Andino Velez: Tak, to oczywiście, ale niezbędny jest element jakiegoś szkolenia. To jest jakby jasne, że w Polsce bardzo brakuje podstawowego, nawet dla personelu medycznego, to jest niesłychane, podstawowego szkolenia z tego, jak postępować z chorymi na demencję, z cierpiącymi na demencję. I to jest jedna rzecz. To są proste rzeczy, ja trochę tutaj opowiadam o tych zajęciach muzealnych, ale w gruncie rzeczy to jest fundament postępowania z chorym na demencję, to jest nie poprawianie go i nie osadzanie w rzeczywistości, ponieważ chory na demencję przeżywa emocje, ale nie przeżywa już logicznego myślenia, więc jeżeli my za wszelką cenę będziemy próbowali ich utwierdzać w rzeczywistości, to jesteśmy skazani na porażkę. W momencie, kiedy przestawimy się na takie adresowanie, mówiąc dzisiaj tym brzydkim amerykanizmem czy anglicyzmem, jeżeli będziemy odnosić się do ich emocji, pozytywnych emocji, jesteśmy w stanie osiągnąć bardzo wiele. I to dotyczy i postępowania personelu medycznego, i postępowania pracowników socjalnych, których się teraz oczywiście trochę uczy, ale jeszcze ciągle niewystarczająco, czy opiekunów profesjonalnych i nieprofesjonalnych, że tutaj kluczem są pozytywne emocje. Że niewiele więcej można z chorym na demencję osiągnąć, w zasadzie nic się nie da osiągnąć w złych emocjach, ponieważ skoro język ich zawodzi, logiczne myślenie ich zawodzi, pamięć ich zawodzi. Nie zawodzą ich tylko emocje. Kiedy postaramy się, żeby oni odczuwali przyjemne emocje, to równocześnie prawda jest też taka, że to na nas wpłynie, więc to jest element szkolenia, który faktycznie masz rację powinien być elementem kształcenia zawodowego pracowników społecznych, lekarzy, którzy nie wiedzą, jak postępować z chorymi na demencję. Ja robię też to na co dzień, moja praca też polega na tym, że kształcę opiekunów, że uczę, prowadzę szkolenia, czasem indywidualne konsultacje, ale to jest ciągle jeszcze za mało i faktycznie marzy mi się, żeby były to takie usługi dostępne społecznie, powszechnie. Konsultacje dotyczące tego, jak postępować z chorym na demencję, bo prawda jest taka, że jeżeli my się tego nauczymy, to opieka nad naszym bliskim, który jest nam powierzony w opiekę, staje się nie to, że łatwa, ale łatwiejsza i to, co Ty mówiłeś o tym, o tej potrzebie wytchnienia - tutaj padło to słowo. Oczywiście, że jest tak, że potrzebujemy jako opiekunowie możliwości odpoczęcia, zadbania o własne zdrowie, ale opieka nad naszym bliskim z demencją realnie może być mniej stresująca, kiedy nauczymy się z nim postępować. Więc tu nigdy dość szkoleń i kształcenia, to są rzeczy w sumie dla szerokich mas społeczeństwa, bo to jest problem masowy.

Mateusz Różański: Właśnie, bo mam wrażenie, że o demencji, od jakichś kilkunastu lat mówi się coraz więcej, z roku na rok.

Marcel Andino Velez: To są te prawidłowe demografii, że z jednej strony starzejemy się jako społeczeństwo, ale to oznacza równocześnie, że wykładniczo rośnie liczba osób w późnej starości, czyli jakby o ile starzejemy się, to dwukrotnie szybciej rośnie liczba tych osób po 85. roku życia, które w większości już są narażone na jakieś formy objawów demencyjnych i jako społeczeństwo po prostu musimy się do tego przygotować.

Mateusz Różański: Niedawno zrzucił mi się w oczy artykuł o Bruce'ie Willis'ie, który stał się, podejrzewam wbrew swojej woli, mimowolnym ambasadorem demencji.

Marcel Andino Velez: To jest złożona kwestia Bruce'a Willis'a, ponieważ z jednej strony oczywiście chorzy na demencję są w stanie być ambasadorami własnej choroby tylko na wczesnym etapie. Dopóki są świadomi swojej słabości, swoich deficytów, oczywiście zdarzają się takie jednostki czy osoby szczególnie wykształcone, szczególnie te, które mają te tak zwane rezerwy poznawcze mogą w toku tej choroby zachowywać jeszcze pewien rodzaj świadomości, logicznego myślenia i być ambasadorami tej choroby, ale de facto bardzo krótko. Bruce Willis już nie jest w stanie mówić o własnym doświadczeniu, raczej wiemy to z przekazów od jego rodziny, od rzecznika prasowego. Wiemy, że cierpi na demencję i to, co się z nim stało, jest bardzo charakterystyczne. I tutaj dzięki, że w ogóle wspomniałeś się o Bruce'ie Willis'ie, ponieważ ten moment niedawno, kiedy w mediach ogłoszono, że cierpi na demencję, był taką formą, ja widziałem artykuły prasowe, który przypominały mi nekrologii, wspominano wszystkie jego najważniejsze role, za co był lubiany, jego życie osobiste. I to zdarzenie medialne, takie pożegnanie Bruce'a Willis'a za życia bardzo mi się skojarzyło z tym, co ludzie, kiedy dowiadują się diagnozie kogoś z rodziny, przeżywają. Usłyszymy, że nasz bliski cierpi na demencję jakąś i zaczynamy go traktować jak żywego trupa, że ten człowiek już nie ma żadnego życia, że jest tylko dla nas utrapieniem, że on już przestaje być sobą. Trochę tak w ten sposób świat pożegnał Bruce'a Willis'a. A ja chciałem zwrócić uwagę na to, że on może jeszcze wiele lat żyć w ogólnym zdrowiu, dobrostanie i to na barkach jego rodziny, jego bliskich, jego opiekunów spoczywa teraz odpowiedzialność, żeby Bruce Willis nie stał się dla tych ludzi, którzy będą się nim zajmować, zombi, żeby nie stał się uciążliwością, tylko żeby on mógł mieć dobre życie, aż do śmierci. I to jest taka ważna świadomość, że kiedy mamy do czynienia z chorym na demencję, to nie znaczy, że ten człowiek już się skończył. Oni mogą jeszcze przeżywać piękne emocje, piękne chwile razem z nami właśnie. Oczywiście, choroba jest trudna i progresywna, ale w ramach tej choroby naprawdę może jeszcze wydarzyć wiele pozytywnych doświadczeń i dla nas, jako opiekunów, i dla tej osoby chorej, po to są właśnie te warsztaty Muzeum Pamięci, ten przykład, żeby nie koncentrować się wyłącznie na deficytach.

Mateusz Różański: To zrobiłeś idealne połączenie końca z początkiem naszej rozmowy. Rzeczywiście, demencja, która jest czymś, co wywraca ludzkie życie do góry nogami, nie bójmy się tego...

Marcel Andino Velez: Taka jest prawda.

Mateusz Różański: Taka jest prawda. Jest też taką przestrzenią, w której można poszukiwać tych...

Marcel Andino Velez: Wartości, jakichś pozytywnych. Oczywiście. Tak, ja wiem to od wielu opiekunów, ale też z własnego doświadczenia. Opieka nad moim tatą z demencją była trudna, ale gdyby tata nie zachorował, to przypuszczam, że nasze życie - bo żyliśmy tak jak większość rodzin, chodziłem do rodziców raz w tygodniu na obiad, w niedzielę, dzwoniliśmy do siebie pewnie codziennie i powiedziałbym każdy mniał swoje życie. Byliśmy blisko, mieszkamy wszyscy w jednym mieście, odwiedzamy się, ale to było takie, bym powiedział na dystans. Natomiast z chwilą, kiedy zachorował, owszem, nie miałem tego w planie, wywróciło to plany moje życiowe, ale bliskość, która powstała między mną, a moim tatą w ostatnich latach jego życia, była super i nikt by mi tego nie dał, gdyby nie ta choroba i nigdy bym tego nie przeżył, bo mój tata potrafił być bardzo pogodny, wesoły. Do tej pory w mojej rodzinie zachowały się różne anegdoty związane z tym, kiedy już chorował, ale jakby był dalej człowiekiem i jakby był dalej sobą też i to było naprawdę piękne.

Mateusz Różański: To ja życzę, żebyśmy wszyscy pamiętali o tym, że demencja nie oznacza, że ktoś przestaje być sobą, jest innym człowiekiem, ale dalej ma potrzeby emocjonalne, potrzebę piękna, potrzebę bycia zaopiekowanym, potrzebę bycia...

Marcel Andino Velez: Wysłuchanym, też właśnie wysłuchany. To jest bardzo ważne. Ten projekt Muzeum Pamięci wydaje się taki właśnie - Boże Kochany, co takiego? A jednak on jest dość głęboki.

Mateusz Różański: Po raz kolejny okazuje się, że to, co najważniejsze w naszym życiu najłatwiej pokazać przez sztukę?

Marcel Andino Velez: No tak, ale z drugiej strony to, co jest najważniejsze, jest też proste w sumie, bo właśnie okej, przez sztukę zgadzam się. Jako człowiek sztuki, zawsze to potwierdzę, ale punktem dojścia jest tutaj, żeby wysłuchać tych ludzi.

Mateusz Różański: I to jest idealne zakończenie naszej rozmowy. Bardzo Ci dziękuję.

Marcel Andino Velez: Ja również dziękuję.

Mateusz Różański: Moim rozmówcą był Marcel Andino Velez:, specjalista od sztuki, muzealnictwa, ale też od wspierania osób z demencją i ich rodzin. Dziękuję Ci serdecznie.

Marcel Andino Velez: Ja również dziękuję.

Mateusz Różański: Dziękuję do usłyszenia. Do zobaczenia.