Najważniejszy obowiązek taty – być przy dziecku

- Najgorszą trauma dla dziecka jest to, gdy jego tata po prostu zawinie się i zniknie z jego życia –mówi nam w wywiadzie Ireneusz Kalisiak, wiceprezes Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (WHD). 

Mateusz Różański: Sytuacja nieuleczalnej choroby dziecka jest dramatyczna dla każdego. Jednak dużo więcej wiemy o tym, jak z taką sytuacją radzą sobie mamy. Co z ojcami,  jak oni odnajdują się, gdy ich upragnione dziecko jest nieuleczalnie chore?

Ireneusz Kalisiak: Inaczej opiekę nad dzieckiem sprawuje mama, a inaczej tata. Miejsce mamy i taty wygląda u chorego i u zdrowego dziecka mniej więcej tak samo. Bardzo rzadko zdarza się, że to mężczyzna jest osobą przewodnią w opiece paliatywnej, najczęściej pomaga on kobiecie, zarabia na utrzymanie domu – bo to mamy najczęściej rezygnują z pracy, są na zwolnieniach. Role mamy i taty są tak samo ważne, ale jednocześnie bardzo różne i dużo większy udział w opiece mają mamy.

Czy na diagnozę nieuleczalnej choroby dziecka ojcowie reagują inaczej niż kobiety.

Taka diagnoza to cios dla obojga rodziców. Jednak to kobieta zazwyczaj jest bliżej dziecka emocjonalnie i to ona ponosi największy koszt emocjonalny, bardzo to przeżywa, rozpacza. Jednak to nieprawda, że mężczyźni nie płaczą. Po prostu przeżywają to bardziej w sobie. Tata, który dowiedział się o nieuleczalnej chorobie dziecka, najczęściej usiądzie gdzieś z boku, pogada sam ze sobą, albo z bardzo bliskim przyjacielem. Ojcowie unikają rozmów na temat choroby dziecka z innymi członkami rodziny. Bo mężczyzna najczęściej czuje się tym silniejszym ogniwem w rodzinnym łańcuchu.

Ale nawet najsilniejszy mężczyzna jest słabszy niż nieuleczalna choroba dziecka.

Dąży pan do tego, jak mężczyźni sobie z tym radzą. Bardzo rzadko zdarza się, że mężczyzna ucieka w alkohol. O wiele częściej uciekają w pracę. Przed chorobą taki tata spędzał w pracy osiem godzin. Po diagnozie zaczyna szukać dodatkowych zajęć, by wyjść z domu na jak najdłużej. Oczywiście angażuje się też w opiekę, robi zakupy, pomaga w domu, ale najczęstszą strategią jest uciekanie w pracę.

A przez te 30 lat funkcjonowania hospicjum - co się nie zmieniło? Tyle przecież się mówi o angażowaniu się ojców w wychowywanie dzieci, o tacierzyństwie.

To akurat przez te lata się nie zmienia. Jedyna różnica, że kiedyś nie było internetowych grup wsparcia, z których korzystają i tak głównie kobiety. Jednak dalej schemat, w którym tata ucieka w pracę, jest taki sam. Tu warto zauważyć, że w rodzinach, gdzie było tylko jedno dziecko, po jego zgonie rodzice często się rozchodzą.

Z czego to się bierze?

Z wzajemnego obwiniania się, kłótni o to, po którym z rodziców dziecko odziedziczyło wadliwy gen, przez kogo zachorowało. Zaczyna się od takich rzuconych mimochodem uwag, potem jedna awantura, za nią kolejne i finalnie każde idzie w inną stronę. Teraz jest to szczególnie częste, bo wiele jest par nieformalnych, więc mama i tata po prostu pakują swoje rzeczy do walizki i każde idzie w swoją stronę.

A kto inicjuje te awantury?

Tego nie wiem. Trudno się na ten temat wypowiadać. Choćby dlatego, że na prowadzone przez nas grupy wsparcia mężczyźni przychodzą bardzo rzadko.

Domyśla się pan dlaczego? Może po prostu ta forma pomocy jest dla nich nieatrakcyjna? Może potrzebują czegoś innego.

Kiedyś robiliśmy tak, że z rodzicami spotykaliśmy się we trójkę – ja, pani psycholog i ksiądz. Ja zabierałem mężczyzn, a kobiety zostawały z panią psycholog i z księdzem. Rozmawialiśmy potem przez 3 godziny, a potem siadaliśmy razem. Podczas takich wspólnych rozmów mówiły głównie kobiety. Faceci głównie milczeli lub przytakiwali. Moim zdaniem mężczyźni najczęściej wstydzą się mówić publicznie przy innych.

Bo nas socjalizuje się do rozwiązywania problemów, a nie mówienia o nich.

Mężczyźni potrafią rozwiązywać problemy techniczne i bytowe, ale w większości nie są w stanie rozwiązywać problemów emocjonalnych.  Nieraz zdarza się, że kobiety skarżą się, że dopiero u nas mogą się wygadać, bo w domu są uciszane i słyszą, że nie powinny tak bez przerwy gadać i rozdrapywać ran.

Mężczyźni wolą milczeć?

W domu. Wśród kolegów i przyjaciół jest inaczej. Również podczas spotkań ze mną potrafią się rozgadać.  Bardzo rzadko, ale zdarza się to też na grupach wsparcia.

O czym wtedy mówią?

 O wszystkim. Od momentu narodzin dziecka, przez diagnozę, rozpoczęcie leczenia i jego przebiegu po zgon i to, co jest po nim, czyli zupełnie nową rzeczywistość. Jeśli miałbym podać to w liczbach to na 10 słów o chorobie dziecka, jedno wypowiadane jest przez mężczyznę.

Mężczyźni raczej użalają się, gniewają, skarżą?

Nie wiem, jak jest w domach, ale na spotkaniach w hospicjum najczęściej mówią o ciężarze, z jakim się zmagają.

Jak oni sobie radzą z tym ciężarem? Mam wrażenie, że kobiety wypracowały sobie swoje sposoby – choćby internetowe grupy wsparcia, gdzie prym wiodą panie.

Te grupy, stworzone przez kobiety dla kobiet, są bardzo mocne. Niektóre panie potrafią spędzić całe noce na rozmowach z innymi członkiniami. O takich grupach dla mężczyzn, przyznam, że nie słyszałem.

Wiem, że są takie grupy, ale jest ich nie za wiele.

Kobiety dużo częściej też korzystają z pomocy psychologów, psychiatrów. Mężczyźni bardzo rzadko sięgają po takie wsparcie. Jak już wspomniałem, czasem, choć bardzo rzadko, sięgają po alkohol. Tylko trudno powiedzieć, czy problem z alkoholem u danego mężczyzny wystąpił dopiero po diagnozie dziecka, czy był już wcześniej, bo o tym nie mówią. Mamy pod opieką rodzinę, gdzie ojciec ma problem z alkoholem i narkotykami, ale trudno powiedzieć, czy nie miał go też przed chorobą dziecka.

Po drodze minąłem pana, który kiedyś korzystał z waszego wsparcia, a dziś jest wolontariuszem.

Ja też do hospicjum przyszedłem po śmierci syna, jako wolontariusz. Takich jest nas w hospicjum trzech, a jeden z nich jest nawet opiekunem wolontariuszy. Wszystko, co powiedziałem w naszej rozmowie, powiedziałem ze swojego doświadczenia. Czasy się zmieniają, ale to, jak ludzie przeżywają chorobę dziecka i żałobę po jego stracie, pozostaje niezmienne. Nie da rady zamknąć się w klasztorze i odciąć od tego, co było. Żałoba to proces, który opisano w milionie książek i który pozostaje niezmienny. Jedyne, co się przez te moje prawie trzydzieści lat w hospicjum zmieniło, to pojawienie się internetowych grup wsparcia.

Czy widzi pan potrzebę jakichś rozwiązań systemowych, skierowanych do rodziców, a w szczególności do ojców, których dzieci korzystają ze wsparcia hospicjum?

Nie da rady stworzyć jakiegoś planu wsparcia, gdzie punkt po punkcie byłoby opisane, jak radzić sobie w takiej sytuacji. To wszystko są bardzo indywidualne sprawy, bo każdy przeżywa żałobę na swój sposób. Psychologowie i terapeuci próbują stworzyć jakieś rozwiązania dla wszystkich, ale to im się najczęściej nie udaje. Do każdego rodzica trzeba podchodzić indywidualnie, trafić do niego i wyczuć, jak im pomóc. Choć muszę przyznać, że najlepiej rodzice pomagają sobie nawzajem. Stąd taka potrzeba grup wsparcia. Kiedyś, gdy jeszcze nie było ich w Internecie, na prowadzone przez nas grupy pochodziło nawet po 30-40 osób. Kobiety często tworzą też grupy samopomocowe  i spotykają się w wolnym czasie w kawiarni czy cukierni i rozmawiają o swoich problemach. A to dlatego, że nie mogą o tym rozmawiać z bliskimi, bo ci nie chcą już słuchać o chorobie czy śmierci dziecka i gdy na ekranie komórki widzą, że dzwoni do nich taka mama, po prostu nie odbierają, bo „ta znowu będzie nudziła”. My w hospicjum staramy się tworzyć takie grupy samopomocowe, nie działamy według żadnych książkowych schematów, ale odpowiadamy na bieżące potrzeby rodziców.

Co by pan doradził ojcom, którzy dowiedzieli się o diagnozie swojego dziecka?

Przede wszystkim muszą spełnić swój obowiązek. Muszą wspierać swoją partnerkę, angażować się w opiekę nad dzieckiem i co najważniejsze być z nim. Nikt nie pomoże rodzinie tak jak ona sama. Najgorszą trauma dla dziecka, jest to, gdy jego tata po prostu zawinie się i zniknie z jego życia. Sami mieliśmy taki przypadek, gdy tata po prostu ulotnił się, zmienił adres, numer telefonu i pojawił się dopiero na pogrzebie córki. Tu nie chodzi nawet o samą partnerkę, tylko właśnie o to dziecko, które powinno mieć poczucie bezpieczeństwa i stabilności rodziny. Ono musi wiedzieć, że rodzic będzie przy nim podczas leczenia, przyjmowania chemii, że będzie mogło złapać go za rękę, porozmawiać. To jest połowa sukcesu w leczeniu.

A kiedy tata czuje już, że nie daje rady, że to powyżej jego możliwości?

Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie. Ja nie miałem takiego momentu. Teraz być może wygląda to inaczej, choćby dlatego, że obecnie lekarze bardzo wprost mówią o diagnozie, o szansach dziecka na przeżycie. Tłumaczą rodzicom, jak będzie wyglądało leczenie etc. Wielu rodziców stara się wierzyć, że dzieci nie zdają sobie sprawy ze swojego stanu. Jednak to nieprawda, gdy kończą się odwiedziny i dzieci zostają same, rozmawiają między sobą - o lekach, które przyjmują, o swoich chorobach, o tym, jakie szanse mają na przeżycie. Zdarza się, że mówią do rodziców wprost, że nie powinni płakać, że wiedzą, w jakim są stanie.

I w tym najważniejsza jest obecność rodziców.

Widziałem kiedyś takiego Krzysia, do którego babcia przyjeżdżała raz w miesiącu. Mama, jak to się mówi, „poszła w tango gdzieś” w Polsce, a taty nie widziałem przy nim nigdy. Ten dzieciak był osamotniony i zmarł przy pielęgniarce, która była przy nim przez całą noc. Chłopiec umarł, nie mając do kogo się przytulić, z kim porozmawiać, komu się przed śmiercią wyżalić.

Ireneusz Kalisiak to Wiceprezes Zarządu Fundacji WHD. Funkcję tę pełni od 2002 roku. Poprzednio wiceprezes Zarządu Stowarzyszenia WHD (1999-2002). W 2001 roku był jednym z siedmiu założycieli Fundacji WHD. Jego życie zmieniło się, gdy w 1996 roku jego 15-letni syn Mariusz zachorował na białaczkę. Chłopcem opiekowało się wtedy WHD. Po śmierci syna Ireneusz Kalisiak brał udział w spotkaniach grupy wsparcia w żałobie. Od 1999 roku jest koordynatorem tej grupy. Do innych jego zadań należy zarządzanie budynkami i taborem samochodowym Fundacji. Ponadto angażuje się we współpracę z innymi hospicjami.

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
organizacja pożytku publicznego
ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa
tel: 22 678 16 11, 22 678 17 11
email: poczta@hospicjum.waw.pl
REGON 017506864
NIP 5242418504
KRS 0000097123
Nr rachunku bankowego: 33 1240 1082 1111 0000 0428 2080

Pielęgniarka dyżurna
tel.: 507 163 305 

Komunikacja społeczna, public relations, kontakty z darczyńcami
Beata Biały
tel.: 798 151 214
email: beata.bialy@hospicjum.waw.pl

Inspektor ochrony danych osobowych
Adam Myziak
email: dpo@hospicjum.waw.pl

Koordynator pracy wolontariatu
Mirosław Dziekański
tel.: 600 733 563 (pn.-pt. w godz. 9-15:30)
email: wolontariat@hospicjum.waw.pl

Grupa wsparcia dla rodziców w żałobie
Agnieszka Chmiel-Baranowska
tel.: 515 242 207
email: agnieszka.baranowska@hospicjum.waw.pl

Grupa wsparcia dla młodzieży w żałobie
Małgorzata Murawska
tel.: 505 045 663
email: malgorzata.murawska@hospicjum.waw.pl

Grupa wsparcia dla dzieci w żałobie
Dorota Licau
tel.: 502 088 370
email: dorota.licau@hospicjum.waw.pl