Wśród ludzi

Co w naszym życiu zmieniła diagnoza syna? Jedno z pierwszych skojarzeń – pojawili się nowi ludzie. Coraz ich więcej i więcej.

Takie właśnie mam „podiagnostyczne” wspomnienia. Wciąż się z kimś umawiałam na spotkania. Jeździłam, woziłam, rozmawiałam, ustalałam. Wspominam, jak wciąż otwieram drzwi naszego mieszkania. Mały Piotruś „po autystycznemu” wyucza się, że ludzie przychodzą do niego i „zgarnia” każdą osobę, która się u nas pojawia.

Zabiera do swojego pokoju, pokazuje ulubione zabawki (zwykle dźwiękowe) i książeczki z obrazkami, siada obok i domaga się uwagi. Bezwzględnie. Nie było szans na rozmowy ze znajomymi, przyjaciółmi, którzy nas odwiedzali. Dla Piotra nie było różnicy. Zgarniał każdego. Rutynowo i rytualnie.

Terapeuci, lekarze, nauczyciele, asystenci, opiekunowie, wolontariusze... A czasem też i znajomi, otwarci na pomaganie, na wejście w świat autyzmu. Ludzie, którzy wspierali nas swoją pracą. Dziesiątki osób, które w swoim czasie wpływały na to, co Piotr osiągnął w swojej terapii i rozwoju.

Wpływały na życie naszej rodziny. Piotr zawsze lubił swoje zajęcia, i te w domu, i te poza domem, w kilkunastu co najmniej ośrodkach. Nigdy nie musiałam go zmuszać, by w nich uczestniczył. Lubił przedszkole, szkołę (w obu przypadkach – niepubliczne). Gdy sobie zaczynam przypominać wszystkich, którzy zajmowali się Piotrem, widzę tłum...

Zajmowali się na różne sposoby. Od opiekunek, które odbierały go z przedszkola, przez specjalistów od terapii rozmaitych, po superwizorów koordynujących całe wsparcie. Tak! Byli i jedni, i drudzy, i trzeci. W różnych okresach. Czasem na krótko, czasem na dłużej.

Przychodzili, odchodzili, pojawiali się nowi.

Mieliśmy szczęście

Zaraz mam ochotę się usprawiedliwiać, że mieszkaliśmy w stolicy, tu syn był diagnozowany. Mieliśmy szczęście? Ileż ja się nachodziłam, najeździłam, nawydzwaniałam, by docierać do właściwych osób. Za większość, właściwie niemal wszystkie terapie, płaciliśmy. Sama siebie wciąż uczę: „Doceniaj to, co zrobiłaś”. To nie było szczęście, uśmiech losu, ale potężna praca wykonywana równolegle z pracą zawodową i faktyczną opieką.

Z pewnością duże miasto daje większe możliwości, ale nie można zakładać, że w mniejszych ośrodkach nie znajdzie się nikt, jeśli się szuka i wie, czego szukać. Bolą mnie te wieczne porównania, kto ma lepiej, kto gorzej. '

Irracjonalne, niesprawiedliwe, wyzute z empatii. Wolę iść innym tropem: wybrałam konkretną drogę, podjęłam pewne decyzje. Nigdy nie chciałam być dla syna terapeutką. Wiedziałam, że się do tego nie nadaję. Nie ten charakter, osobowość, temperament. Miałam pracę, którą wybrałam świadomie i lubiłam, mogłam zarabiać i opłacać wsparcie.

To jest moja historia

Uważałam, że nie mogę się z synem „sklejać”, że nie jest to dobre ani dla mnie, ani dla niego. No, właśnie – dla niego. Myślę często o uzależnionych od rodziców przez całe życie osobach z niepełnosprawnością, które nagle spadają w otchłań, gdy rodzice chorują, umierają.

Gdy nagle znika znany świat, w którym nie było nikogo więcej niż rodzice. Bo nie było nikogo, kto zmieniłby ich na warcie. Ale czy zawsze tylko o to chodzi? Jak często pytamy siebie: czy potrafimy zaufać? Tym innym ludziom, którzy nie są nami, rodzicami.

Czy my zawsze jesteśmy najlepszą opcją? Czy potrafimy zaufać też własnym dzieciom, że dadzą radę, że zmiana, a może i odrobina niewygody im nie zaszkodzi? Do dziś budzą się we mnie lęki separacyjne. Wciąż bywają bardzo silne. Ale czy to ma obciążać syna? Zamykać pod kloszem? To raczej moja sprawa, mój problem do przepracowania.

Jak jest dziś?

Wciąż dużo ludzi. Dzięki nim daję radę, przechodzę przez kryzysy. A kryzysy są częstsze. Zasoby wszelkie, w tym finansowe – coraz mniejsze. Tak trudno o dobrych specjalistów. Tak bardzo trudno. Nadal nie ma systemu. Jest nasz mikrosystem.

Tworzony przez ćwierć wieku. Jeśli musi wystarczyć, to musi. On jest całkiem żywotny – kruszy się, ale i się odnawia. Dziękuję wszystkim ludziom, którzy przy nas byli i są. Pamiętajcie: to jest moja, nasza historia. Wasze mogą być zupełnie inne.

I jeszcze... jestem ciekawa, czy potraficie odpuścić, podzielić się odpowiedzialnością, „wypuścić” dziecko na inny teren, gdy pojawia się taka możliwość? Czy stawiacie sobie pytanie o zaufanie? 

Artykuł pochodzi z numeru 2/2023 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.