Normalność w niepełnosprawności. Okiem Jaśka Meli

Wyjście na koncert, do pubu, założenie rodziny przez osoby niepełnosprawne to nadal temat tabu. W dyskursie publicznym coraz częściej mówi się o tym, że osoby z niepełnosprawnością są takimi samymi członkami społeczności jak osoby pełnosprawne. Ale czy powinniśmy dokonywać takiego podziału? Porozmawiam o tym z dawno niewidzianym Jaśkiem Melą. Jak zmieniło się jego życie na przestrzeni tych dwudziestu lat, odkąd dotarł na oba bieguny? Co teraz dla niego jest najwyższym szczytem? Zachęcam do obejrzenia filmowych wspomnień, które będą doskonałym wstępem do naszej rozmowy.

Krzysztof Gudzelak: Co się u ciebie działo w przeciągu tych kilku lat, kiedy usunąłeś się trochę w cień? Powiedz jakie są obecnie twoje bieguny życiowe?

Jan Mela: Był taki czas, kiedy potrzebowałem sobie stawiać kolejne wyzwania. Stąd podróże i wyzwania sportowe - oba bieguny, Kilimandżaro, Elbrus, El Capitan, maraton czy triathlon. Potrzebowałem udowadniać sobie, że mogę wiele.

Później formuła się trochę wyczerpała. Ja w pewnym sensie nadal potrzebowałem czegoś więcej, ale niekoniecznie wyżej czy dalej sportowo, lecz z większym sensem. Dlatego skupiłem się na dzieleniu się tym, co sam dostałem od innych, czyli motywacją, ale i realną pomocą.

Przez 11 lat prowadziłem fundację Poza Horyzonty, w której przez lata pomagaliśmy osobom po amputacjach stawać na nogi - w przenośni i dosłownie, skupiając się na motywacji, pomocy psychologicznej oraz dofinansowaniu do zakupu protez i rehabilitacji.

To było pięknych 11 lat pracy, ale później znów priorytety mi się zmieniły i założyłem rodzinę, a bycie rodzicem obecnym wymaga po prostu wspólnie spędzanego czasu. Teraz poza pracą i związanymi z nią wyjazdami staram się jak najwięcej być z żoną i dziećmi.

Odwołam się do tego pierwszego etapu, który opisałeś w pigułce. Z czego wynika ta potrzeba udowadniania sobie wielu rzeczy. Czy to było poczucie bycia gorszym?

Doświadczenie niepełnosprawności bardzo mocno dotknęło mojego poczucia własnej wartości, ale też zburzyło pewien obraz mnie samego. W tamtym czasie nie miałem w swoim otoczeniu aktywnie żyjących osób z niepełnosprawnościami, a sylwetki sportowców, paraolimpijczyków czy po prostu OzN żyjących aktywnie nie były jeszcze tak powszechnie pokazywane w mediach – tych tradycyjnych czy w social mediach, bo te dopiero powstawały.

Dlatego czułem się inny od wszystkich osób w moim otoczeniu, a bardzo często słowo "inny" utożsamiamy ze słowem "gorszy". Nie ukrywam, że tak się czułem, więc to udowadnianie było mi potrzebne do pokazania innym "hej, może wyglądam nieco inaczej, może nie wezmę czegoś w dwie ręce, może jedna moja noga jest metalowa, ale to nie oznacza, że siedzę zamknięty w domu i użalam się nad sobą, tylko możemy pójść razem w góry, na koncert, na piwo, czy pogadać o głupotach".

Wydaje mi się, że chciałeś po prostu pokazać normalność w niepełnosprawności, ale dojrzewanie na oczach milionów widzów, to pewnie musiało być trudne?

Zgadza się. Życie nieco na świeczniku, jasne, że było specyficzne, ale ja wychodzę z założenia, że każdy z nas ma jakąś swoją drogę i w tych wydarzeniach, które nas dotykają, warto odnajdywać jak najwięcej sensu. Jeśli ja mam okazję dzielić się swoimi doświadczeniami i to może coś komuś dać, to warto to robić – ze wszystkimi tego konsekwencjami.

Te konsekwencje z pewnością doprowadziły do tego, że doskonale rozumiesz potrzeby osób z niepełnosprawnością stąd też pewnie potrzeba prowadzenia fundacji. Gdybyś miał podsumować jej działalność to co byś powiedział?

Trudno jest w paru zdaniach streścić 11 lat. Jak ze wszystkim – były wzloty i upadki. Myślę, że udało nam się wiele zrobić i pomóc wielu osobom, ale nie brakowało trudnych momentów, zwątpień, nie zawsze życzliwych ludzi na drodze.

Jednak ogółem większość ludzi, których skupiała przy sobie fundacja, bardzo dobrze wspominam. No, ale na wszystko jest w życiu czas. Gdy zamykaliśmy fundację, wiele osób mówiło: "ojej, szkoda, fajnie, żeby to dalej działało".

Dobrze się patrzy z boku na różne rzeczy, a nie dostrzega się ogromu pracy, który prowadzi do widocznych efektów. Myślę, że to trochę tak, jak z twoim wydarzeniem – ludzie widzą gotową scenę, dzieje się.

Co to jest ogarnąć miejsce, podzwonić po ludziach i pach, masz fajny event? Kto jak kto, ale ty doskonale wiesz, że nie tak to działa i choć się da, to wymaga to niewyobrażalnie wielkich nakładów pracy.

Przez te jedenaście lat poznałeś specyfikę niepełnosprawności. Jak myślisz, jakiego podejścia do osób OzN nam brakuje w Polsce najbardziej?

Myślę, że największy problem nieustannie leży w mentalności. Przez te prawie 21 lat, od kiedy stałem się OzN, sporo się zmieniło, ale i roboty przed nami sporo. Nie chcę tutaj obwiniać ludzi dookoła, bo wiele osób po prostu nigdy nie miało styczności z OzN, więc trudno ich winić za nie zawsze najlepsze podejście, a czasem po prostu strach czy obawy przed niezręcznością.

Dlatego pokazywanie normalności w niepełnosprawności jest tak ważne, a akceptacji różnorodności uczymy się przede wszystkim przez osobiste zetknięcie.

Wiele roboty przed nami tak jak powiedziałeś, bo wciąż zwykłe spożywanie alkoholu czy palenie papierosów przez OzN jest tematem tabu. Na jakich aspektach powinniśmy się skupić, żeby było lepiej?

Musimy uświadamiać wszystkim dookoła, że niepełnosprawność jest jakimś aspektem naszego życia, ale nie musi determinować wszystkiego. Według mnie już sam radykalny podział na OzN i resztę jest pod wieloma względami głupi.

Czy większe prawo do spełniania marzeń mają blondyni czy bruneci? Którzy z nich są lepsi w pracy? Czy mogą pić piwo lub chodzić na koncerty? Głupie pytania, prawda? To dlaczego je zadajemy gdy chodzi o osoby OzN?

Wszystko jest dla ludzi, wszystko z umiarem. Ja to czasem mówię, że bez ręki czy nogi można się nauczyć żyć w pełni. Mając nogi, nawet te odmawiające posłuszeństwa, również. Za to bez głowy żyć się nie da – to już jest amputacja ostateczna. A wszyscy dobrze wiemy, że nie zawsze łatwo wszystko robić z głową.

Zdecydowałeś się zostać rodzicem. Czy nie bałeś tej roli?

Bałem, choć w moim przypadku wynikało to bardziej nie z niepełnosprawności, lecz z nie pogodzenia z różnymi innymi traumami, np. ze śmiercią mojego brata. Doszedłem do tego podczas psychoterapii i też staram się o tym głośno mówić, bo uważam, że często terapia ratuje życie, a wiem, że nadal często bywa tematem tabu.

Zwłaszcza terapia u mężczyzn. W każdym razie bałem się roli ojca i męża, ale to też zawsze było moje marzenie. Nie żyjemy sami dla siebie i nawet jeżeli ktoś uważa, że mam za sobą różne fajne dokonania, to codzienność nie polega na samozachwycie, ale na tym by cały czas coś z siebie dawać, a bycie rodzicem wymaga tego każdego dnia.

Gdy wracam do domu z pracy to nie ma znaczenia, czy byłem kiedyś na dwóch biegunach, tylko czy kupiłem dziś pieluchy, czy pomogę wykąpać dzieci i czy poczytam im do snu.

Temat, który poruszyłeś jest niesamowicie ważny, wydawałoby się, że o śmierci twojego brata mówiłeś miliony razy i o różnych przykrych wydarzeniach w twoim życiu również, a jednak musiałeś to sobie uporządkować…

Faktycznie, przez wiele lat wydawało mi się, że mam ten temat "przerobiony", zwłaszcza, że nie boję się o tym opowiadać. Jednak da się o czymś opowiadać samemu emocjonalnie pozostając na powierzchni, nie dotykając tak naprawdę tematu.

W którymś momencie życia zaczęły mi przeszkadzać pewne moje zachowania, których natury nie rozumiałem. Marzyłem o rodzinie, a prawda jest taka, że zniszczyłem kilka związków uciekając z nich, gdy w grę zaczynała wchodzić odpowiedzialność.

Dopiero terapia, która w moim przypadku trwała ok. 6 lat, pomogła mi to trochę poukładać i odzyskać sprawczość, co było bardzo oczyszczające.

Dziękuje za ogromną szczerość i otwartość. Z twoich przeżyć wnioskuje, że bycie mówcą motywacyjnym, to jest pewnego rodzaju teatralizacja?

Tak jak pisałem wcześniej, uważam, że wszystkim warto się dzielić, więc jasne, że w formule 30, 60 czy nawet 90-minutowego spotkania, które miewam dość często, trudno jest streścić historię swojego życia i powyciągać takie elementy, które według mnie mogą być w jakiś sposób uniwersalne dla słuchaczy, ale mimo wszystko staram się to robić.

Jestem bardzo wdzięczny za mnóstwo rzeczy, które dostałem od życia, bo zawsze miałem ogromne szczęście do ludzi. Dlatego dzielenie się tym traktuję jako część mojej powinności, żeby nie powiedzieć – misji.

W twoim życiu działo się dużo dziwnych zdarzeń. Czy uważasz, że w twojej historii życiowej działała jakaś siła wyższa?

Owszem, choć staram się mówić o tym w wyważony sposób. Wiadomo, że wiara jest delikatnym tematem, dlatego uważam, że jest czas i miejsce na wchodzenie głębiej w ten wątek. Nie jest też żadną tajemnicą, że sporo działam w kościele, wygłaszając świadectwa na różnego rodzaju spotkaniach, rekolekcjach, czy np. na Światowych Dniach Młodzieży w Krakowie.

Moim zdaniem każde doświadczenie do czegoś nas prowadzi i jest nieprzypadkowe. Oczywiście przez lata byłem wkurzony i obrażony na Boga, ale dziś jestem wdzięczny za wszystko, także za te najtrudniejsze doświadczenia, bo gdyby ich zabrakło, cała reszta z pewnością także potoczyłaby się inaczej, a jestem zadowolony ze swojego życia i nie chciałbym go zamienić na inne.

W twojej wypowiedzi użyłeś słów wkurzony, obrażony na Boga. Myślę, że wiele OzN zadaje sobie pytanie "dlaczego ja?". Jak wyrzucić sobie z głowy ten okropny zewnętrzny głos?

Przychodzą mi tu do głowy dwa wątki. Jeden jest taki, że po każdym doświadczeniu możemy się poddać albo iść dalej. I nawet jeśli się obrazimy na śmierć, za to, że doświadczyliśmy niesprawiedliwości, to jedyne co możemy zrobić, to to zaakceptować i iść dalej.

Bo inaczej będziemy sobie zatruwać życie każdego dnia, a nie ma gorszej trucizny niż ciągłe narzekanie. Drugi wątek jest taki, że jeżeli rozpatrujemy trudne doświadczenia z perspektywy wiary, to tutaj jestem święcie przekonany, że bez sensu jest obrażanie się na Boga, bo to pełne pychy.

To tak jakby Bóg mówił mi "e, gościu, mam dla ciebie przygotowaną taką historię życia i zaufaj, wyciągnę z twojej niepełnosprawności masę dobra, pomogę ci przekuć słabości w siłę", a ja bym odpowiedział "no wiesz, niby wierzę, ale nie godzę się na swój los".

No to wierzę i ufam, czy nie? Ja staram się doszukiwać dobra. I nie czarujmy się, nie zawsze mi to wychodzi. Nawet teraz po 20 latach są takie momenty, gdy np. dłubię coś w drewnie (bo mam zajawkę na stolarstwo) i myślę sobie "cholera, z dwoma rękami byłoby mi łatwiej", ale co z tego, że byłoby.

Jest jak jest i za każdym razem, gdy się doszukuję zalet ogólnej sytuacji, tzn. całego mojego życia, to bez wciskania sobie kitu znajduję tego dobra wiele.

Przechodząc do trochę lżejszych tematów. Ty przez część swojego życia podążałeś tanecznym krokiem. Czy mógłbyś opowiedzieć o przygodzie w programie “Taniec z gwiazdami"?

To jest temat wielowątkowy. Przede wszystkim można podzielić to na "taniec" i na "z gwiazdami". O ile taniec był sporym, ale i ciekawym wyzwaniem, o tyle "gwiazdorzenie" było trudnym balansowaniem na granicy promowania normalności w niepełnosprawności, a celebryctwa.

To był jedyny okres w moim życiu, kiedy łazili za mną paparazzi i to nie jest nic fajnego, gdy jedna osoba robi ci zdjęcie, a zupełnie kto inny wymyśla do niego opis. Jednak powodem, dla którego zgodziłem się na udział w tym show było to, że chciałem pokazać, że we wszystkich sferach życia jest miejsce także na OzN.

To nie tak, że wystarczy czasem wspomnieć o tym, że istniejemy. Po podjęciu decyzji i kilku informacjach w sieci o tym, że będę brał udział w programie, jeszcze przed emisją pierwszego odcinka, zobaczyłem wiele różnych głosów, a wśród nich dużą falę hejtu.

"Nie po to włączam telewizor, by oglądać kaleki!", "telewizja powinna być ładna!". To mi pokazało, że paradoksalnie to była dobra decyzja, bo takie programy, jakkolwiek nie lubię show biznesu, docierają do szerokiego grona odbiorców i są okazją do zaznaczenia swojej obecności.

Zatrzymam się przy choreograficznej stronie tego show. Jaki taniec wspominasz najlepiej?

Szczerze mówiąc, taniec nie wszedł mi w krew i nie wspominam żadnego ze swoich występów. Też nie lubię oglądać siebie w tv czy słuchać swojego głosu w radiu, więc nie słucham i nie oglądam powtórek.

Rozumiem. Nie jest tajemnicą, że znamy się nie od dziś. Mieliśmy okazję pracować wspólnie przy konkursie literackim "Są gdzieś okna, które płoną cały czas".  Jest to konkurs, w którym młodzież piszę prace o relacjach między osobami pełnosprawnymi i osobami z dysfunkcjami. Kto jest dla ciebie takim oknem?

Wielokrotnie w naszej rozmowie przewija się to, jak ważne jest by trafić na odpowiednich ludzi. Od początku takim oknem byli dla mnie rodzice, którzy po wypadku nie zamknęli mnie pod kloszem, lecz pozwolili mi mierzyć się ze swoimi celami i ambicjami.

Niewątpliwie wiatru w żagle dodał mi Marek Kamiński umożliwiając wspólne wywalczenie czegoś niezwykłego. Później Anna Dymna, która zainspirowała mnie do założenia swojej fundacji i pomagania innym na szerszą skalę.

Dzisiaj w moich dzieciach widzę, że moja niepełnosprawność to normalność, ale one mają z tym styczność od samego początku. Dlatego takie wydarzenia, jak wasz konkurs zwieńczony galą to dla wielu osób ważna okazja do zrobienia czegoś wspólnie i oswojenia się z tematem niepełnosprawności.

Wspomniałeś o swoich dzieciach. Myślę, że mogę to zdradzić, że trzecie jest już prawie z wami, czego serdecznie gratuluję! Jakim jesteś ojcem i jakie są twoje marzenia związane z tacierzyństwem i nie tylko?

Dzięki! Przede wszystkim chciałbym zaszczepić w moich dzieciach pasję do odkrywania świata, pielęgnować ich naturalną ciekawość, nie stać im na drodze, gdy będą podejmować swoje decyzje. Rozmawiać z nimi.

To ostatnie jest bardzo ważne, bo wszyscy żyjemy w tak zabieganym świecie, że często brakuje nam uważności i czasu na rozmowę, a to jest absolutnie niezbędne do zbudowania więzi i zaufania. Jeśli choć 3/4 z tego mi się uda, to już będzie mega sukces!