Ustawa o świadczeniu wspierającym. Kto straci, a kto zyska?

Czy przyjęta przez Sejm ustawa o świadczeniu wspierającym oznacza upodmiotowienie osób z niepełnosprawnością? A może to prosta droga do wygaszenia świadczenia pielęgnacyjnego i pozbawienie wsparcia opiekunów?

Sejm głosami 445 posłów przyjął rządowy projekt ustawy o świadczeniu wspierającym. Ustawa zakłada stworzenie nowego świadczenia wspierającego, trafiającego do osób, które poddadzą się procedurze oceny potrzeby wsparcia, jeśli zostanie u nich oceniona na 70 lub więcej punktów w 100-punktowej skali. Świadczenie wspierające będzie przyznawane osobie z niepełnosprawnością dopiero od 18 roku życia. Od 16 roku życia będzie można wnioskować o określenie potrzeby wsparcia, na podstawie którego będzie przyznawane świadczenie wspierające. Rodziny będą mogły podjąć wybór, czy pozostać w starym systemie (świadczenie pielęgnacyjne bez możliwości dorabiania) czy wybrać nowy system (świadczenie pielęgnacyjne przyznawane do 18 roku życia osoby z niepełnosprawnością bez ograniczeń zarabiania i świadczenie wspierające dla dorosłej osoby z niepełnosprawnością). Jednak osoby, które po raz pierwszy orzekać się będą po pierwszym stycznia 2024, mają otrzymywać świadczenia tylko według nowych zasad.

Te rozwiązania budzą bardzo silne kontrowersje - zwłaszcza opiekunów osób z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem - ich zdaniem skala oceny wsparcia zastosowana w ustawie nijak ma się do realiów życia osób z takimi niepełnosprawnościami i ich rodzin. Najwięksi krytycy projektu ustawy mówią, że jest to tak naprawdę wygaszanie świadczenie pielęgnacyjnego, pod przykrywką większego wsparcia dla osób z niepełnosprawnością.

Ograniczane i masowe

- Świadczenie nie będzie tyle wygaszane, co ograniczane. Wygaśnie za to uprawnienie części osób do tego świadczenia - zauważa prof. Paweł Kubicki, ekonomista i socjolog ze Szkoły Głównej Handlowej - Samo świadczenie zostaje, ale tylko dla opiekunów osób z niepełnosprawnością do 18 roku życia. Staje się też świadczeniem masowym dla tej grupy. Do tej pory część osób nie pobierała go, bo mogła łączyć pracę zawodową z opieką, a wysokość świadczenia nie rekompensowałaby im rezygnacji z dochodów z pracy. Takich osób jest sporo i oni na pewno zgłoszą się po świadczenie pielęgnacyjne, bo będzie to dla nich bonus. Nie zmieni się nic dla tych osób, które w tej chwili pobierają świadczenie pielęgnacyjne - wskazuje badacz.

Jego zdaniem ustawa komplikuje sytuację rodzin, w których osoba z niepełnosprawnością skończy 18. rok życia i według nowych przepisów będzie musiała przejść na świadczenie wspierające, a jej opiekun utraci tym samym świadczenie pielęgnacyjne.

- Dla wielu z nich powrót na rynek pracy będzie bardzo trudny, zwłaszcza dla tych opiekunów, którzy z powodu niepełnosprawności dziecka wypadli z tego wsparcia na wiele lat - zaznacza badacz - Polski rynek pracy preferuje osoby dyspozycyjne, mogące pracować na pełen etat, a o to trudno, gdy ma się w domu osobę z poważną niepełnosprawnością - dodaje.

Jego zdaniem wszystko sprowadza się do tego, że niezależnie, ile punktów w skali określającej potrzebę wsparcia dana osoba „zdobędzie” i w jakiej kwocie i czy w ogóle będzie przyznane mu nowe świadczenie, opiekun dalej będzie musiał łatać luki w systemie wsparcia.

Co z usługami?

- Negatywne, długofalowe konsekwencje będą zależeć od tego, jak rozwinie się system wsparcia, będą dotyczyć osób, które i tak będą wymagać wsparcia, nawet jeśli nie załapią się na nowe świadczenie. Wszystko zależy od tego, jak szybko mieszkalnictwo, opieka wytchnieniowa i asystencja staną się rozwiązaniami systemowymi i ogólnodostępnymi. Jeśli tak się nie stanie – straty będą naprawdę duże - stwierdza prof. Kubicki.

Podobnego zdania jest Magdalena Kocejko, ekspertka ds. ewaluacji ze specjalizacją w zakresie programów i projektów skierowanych do osób z niepełnosprawnościami badaczka zajmująca się tematyką niepełnosprawności.

- Jest zaczynem poważnej zmiany systemowej i sens ma dopiero w sytuacji, gdy będą jej towarzyszyć kolejne. W pierwszej kolejności powinna to być ustawa o asystencji osobistej, która jest takim minimum, tego, co powinno się pojawić razem z ustawą o świadczeniu wspierającym. Za nią powinny iść kolejne usługi społeczne realizowane w społecznościach lokalnych, w tym również wsparcie kierowane do opiekunów – podkreśla.

To opinia dużej części środowiska opiekunów i samych osób z niepełnosprawnością, które wskazują, że opiekunowie będą mogli realizować się zawodowo a osoby z niepełnosprawnością wieść niezależne życie dopiero wtedy, gdy usługi asystenckie będą powszechne i ogólnodostępne. Dlatego też niecierpliwie oczekiwana jest Ustawa o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami, nad którą od wielu miesięcy pracuje Kancelaria Prezydenta. W nietypowy sposób Kancelarię dopinguje protest 2119, który w maju urządził uroczysty pogrzeb tak bardzo oczekiwanej ustawy.

Podmiotowość warunkowa

Zwolennicy rządowej ustawy i sam Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych wskazują, że nowy model systemu wsparcia, będzie nadawał większą podmiotowość osobom z niepełnosprawnością, bo to one będą głównymi dysponentami wsparcia pieniężnego. Czy tak będzie naprawdę?

- Upodmiotowienie w tym wypadku ma polegać na tym, że świadczenie kierowane jest do osoby z niepełnosprawnością, a nie jej opiekuna. I to jest kierunek słuszny - podkreśla Zbigniew Głąb, ekspert ds. niezależnego życia, społecznik, naukowiec i badacz - Jednak same pieniądze tutaj nie wystarczą, choć bezsprzecznie są ważne. Jednak, jeśli chcemy mówić o prawdziwym upodmiotowieniu to w tej układance nadal brakuje usług – szczególnie asystencji osobistej, ale także mieszkalnictwa wspomaganego. Samo danie człowiekowi pieniędzy - niewielkich w gruncie rzeczy i zapewne nie kompensujących w całości potrzeb – nie sprawi, że będzie miał on szansę na prowadzenie możliwie niezależnego życia czy na podejmowanie aktywności w ogóle - podkreśla.

Zdaniem Zbigniewa Głąba ustawa to krok w dobrym kierunku, ale powinny za nim iść następne w postaci usług.

- W tym momencie w niektórych obszarach mamy upodmiotowienie warunkowe. Zobaczmy taki przykład: osoba z niepełnosprawnością otrzymuje świadczenie wspierające i ma wpływ na wydatkowanie tych środków, czyli mamy upodmiotowienie. Jednak w przypadku, kiedy zabraknie jej opiekuna, np. po jego śmierci, może trafić ona do placówki, a z tego powodu świadczenie jej nie przysługuje, co oznacza, że warunkiem podmiotowego traktowania było nie trafienie do placówki - zauważa badacz.

Skala podziału

Elementem ustawy, który wzbudza najwększe kontrowersje jest skala oceny potrzeby wsparcia, na podstawie której będzie przyznawane świadczenie wspierające.

Ma być ono, wedle przyjętej przez Sejm ustawy przyznawane w wysokości 220 proc. renty socjalnej u osób, których potrzebę wsparcia określono na poziomie od 95 do 100 punktów. 180 proc. renty socjalnej, gdy jest ona na poziomie od 90 do 94 punktów, 120 proc. renty socjalnej — na poziomie od 85 do 89 punktów, 80 proc. renty socjalnej — na poziomie od 80 do 84 punktów, 60 proc. renty socjalnej — na poziomie od 75 do 79 punktów, a 40 proc. renty socjalnej — na poziomie od 70 do 74 punktów.

Punkty te będą przyznawane na podstawie formularza, który zawiera pytania dotyczące czynności z różnych dziedzin życia osoby z niepełnosprawnością. Są w nim zarówno pytania dotyczące radzenia sobie z takimi czynnościami jak mycie, jedzenie, samodzielne poruszanie się czy ubierania, ale też dotyczące funkcjonowania społecznego: Podejmowanie decyzji dotyczących codziennego odżywiania, zarządzanie codziennym budżetem czy robienia zakupów i dysponowania swoim czasem i codziennymi czynnościami, ale też odbieranie wiadomości werbalnych. Przy ocenie zdolności do wykonywania każdej czynności ma się uwzględniać: zdolność do podejmowania decyzji, świadomość skutków swoich działań oraz możliwość wykonania przez osobę czynności lub zadań.

Te propozycje wzbudziły strach opiekunów, którzy twierdzą, że takie postawienie sprawy wyklucza ze wsparcia rodziny osób z niepełnosprawnością intelektualną czy autyzmem. Przeciwnego zdania jest Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Paweł Wdówik.

- Sprawdziliśmy naszą skalę na osobach z autyzmem, które są sprawne fizycznie – jeżdżą na rowerze, ale nie komunikują się, to otrzymywały około 80-83 punktów. W dużej mierze zależy to od tego, czy umiemy stosować tę skalę – powiedział Pełnomocnik podczas posiedzenia Komisji Polityki Społecznej i Rodziny.

- Największym znakiem zapytania wciąż jest skala służąca do ustalenia poziomu potrzeby wsparcia. Jest to kluczowy element całego rozwiązania, który wprost zadecyduje o tym, czy będzie ono sensowne - zauważa dr Krzysztof Kurowski, przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnością - Wydaje się, że lepiej byłoby, gdybyśmy na obecnym etapie mieli konkretną wiedzę na jej temat. Gwarantowałoby to większą pewność w środowisku co do poprawności nowych rozwiązań. Zdecydowanie nie powinna być to jednak skala zaproponowana w projekcie rozporządzenia, przedstawionym w kwietniu, wzorowana na hiszpańskiej BVD, od której Hiszpanie niedawno, po kilkunastu latach, odeszli. Nawet dodanie do niej kategorii „wsparcia specjalnego” nie odpowiada na podstawowe potrzeby wielu osób z niepełnosprawnościami - dodaje dr Kurowski. Jego wątpliwości budzi również dość wysoko ustawiony próg dostępu do świadczenia wspierającego, - Bez znajomości ostatecznej wersji skali trudno jednoznacznie ocenić, ile osób znajdzie się powyżej tego progu i uzyska wsparcie. Warto również podkreślić, że nawet dobrze skonstruowana ustawa o świadczeniu wspierającym nie zadziała w pełni bez systemowej asystencji osobistej. Prace nad ustawą w tym obszarze zatrzymały się, tymczasem jest ona kluczowa pod kątem prawdziwie niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin - stwierdza przewodniczący PFON.

Bilans zysków i strat

Na pytanie, kto zyska, a kto straci na przyjęciu ustawy w jej obecnym kształcie zależy od wielu czynników, a zwłaszcza od efektów prac nad ustawą o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami a także innymi rozwiązaniami ze sfery usług społecznych. Trudno też wyrokować, gdy skala, która będzie decydować o przyznawaniu nowego świadczenie budzi tyle kontrowersji i niejasności.

Zdaniem Pawła Kubickiego na tym kształcie ustawy bezwzględnie zyska rząd, który za jej pomocą i rozwiązuje sobie bardzo duży problem wiszącego nad nim wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 2014 roku i co za tym idzie wyroków sądów, które, powołując się na Trybunał Konstytucyjny, przyznawały prawo do świadczenia pielęgnacyjnego opiekunom osób, których niepełnosprawność pojawiła się, gdy byli dorośli. Wyrok Trybunału staje się w takiej sytuacji bezzasadny.

W środę 7 czerwca odbędzie w Senacie odbędzie się posiedzenie Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej, podczas którego zostanie rozpatrzona ustawa o świadczeniu wspierającym.

Więcej informacji można uzyskać kontaktując się z naszymi specjalistami z projektu „Ogólnopolski Informator dla Osób Niepełnosprawnych II”, który jest współfinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.