Świadczenie wspierające. Projekt ustawy nie uwzględnia potrzeb osób z autyzmem?

Przedstawiony przez rząd Projekt ustawy o świadczeniu wspierającym i zawarta w nim skala oceny potrzeby wsparcia nie uwzględniają potrzeb osób z autyzmem. Takie stanowisko przedstawiło Porozumienie Autyzm-Polska. 

W piątek Sejm skierował do pracy w Komisji Polityki Społecznej i Rodziny Projekt ustawy o świadczeniu wspierającym. Zakłada on wprowadzenie skali oceny potrzeby wsparcia, od której uzależnione będzie przyznanie nowego świadczenia, ale też świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekunów, którzy będą orzekać się po raz pierwszy. Kwestionariusz, na podstawie którego dokonywana będzie ta ocena, wywołał ogromne kontrowersje. Jedną z grup, która najgłośniej protestuje przeciwko rządowym propozycjom, są opiekunowie osób z autyzmem.

Brak konsultacji

- Zarówno projekt przywołanej wyżej ustawy, jak i projekt rozporządzenia nie zostały poddane konsultacjom społecznym. Brak konsultacji społecznych tak ważnych aktów prawnych dotyczących osób z niepełnosprawnością narusza zasady dialogu społecznego oraz Konwencję Praw Osób z Niepełnosprawnością, w szczególności art. 4 ust.3, nie daje organizacjom pozarządowym możliwości zgłoszenia uwag do projektów – czytamy w stanowisku przedstawionym przez Porozumienie Autyzm-Polska, które zrzesza organizacje zajmujące się tematyką osób z autyzmem.  

Prawie jak samodzielni

Ocena rządowej propozycji przedstawiona przez Porozumienie jest bardzo surowa — zawarte w projektowanym Rozporządzeniu dyskryminują osoby z zaburzeniami psychicznymi i rozwojowymi, w tym osoby z autyzmem i z niepełnosprawnością intelektualną.

- To kolejny przykład narzędzia do oceny niepełnosprawności czy zakresu potrzeby wsparcia, adresowany do osób w podeszłym wieku, czy osób z niepełnosprawnościami fizycznymi, a nieadekwatny i nieprzydatny dla oceny zaburzeń, a w konsekwencji potrzeby wsparcia osób z autyzmem.

Rodzice osób z autyzmem, którzy tworzą, Porozumienie mówią wprost: mój syn/córka, która wymaga całodobowego i indywidualnego wsparcia, jest w świetle tego formularza osobą ocenioną jako niemal samodzielna. Wynika to z faktu, że wiele zakresów życia codziennego, szczególnie trudnych dla osób z autyzmem, zostało pominiętych, a budowa formularza nie daje możliwości adekwatnego ujęcia punktowego występujących zaburzeń charakterystycznych dla osób z autyzmem.

 Co jest nie tak?

Porozumienie wskazało swoje bardzo konkretnego uwagi do Projektu ustawy a dokładniej do zawartego w niej formularza.
Skala jest bardzo płaska; nie ma w formularzu miejsca na adekwatną punktową ocenę wsparcia przy występowaniu takich problemów, jak:
- zaburzenia w komunikacji niewerbalnej i werbalnej, które uniemożliwiają lub bardzo znacznie utrudniają wyrażanie podstawowych potrzeb czy dolegliwości fizycznych i psychicznych,
- występowanie aktów poważnej agresji wobec osób i/lub autoagresji,
- gwałtowne niszczenie lub uszkadzanie przedmiotów znajdujących się w otoczeniu,
- chroniczne poważne zaburzenia rytmu dobowego, w szczególności bezsenność,
- występowanie rytuałów/ zachowań obsesyjnych i lękowych /zaburzenia funkcji wykonawczych,
- występowanie nadwrażliwości na bodźce zmysłowe, która uniemożliwia lub utrudnia przebywanie w dużej grupie.

 Porozumienie przypomina swój formularz

 Jak zauważają autorzy o stanowiska, problem braku adekwatnego i sprawdzonego w praktyce narzędzia do oceny osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną nie jest nowy. Przypomnieli też, że instytucje publiczne korzystają już z Formularza kierowania osób niepełnosprawnych powyżej 16 roku życia do szczególnego specjalistycznego wsparcia, przygotowanego w 2014 r. przez Zespól przy Ministrze Pracy i Polityki Społecznej.

- Wyrażamy ubolewanie, że znów przy pracy nad ważnym dokumentem, Porozumienie Autyzm-Polska zostało pominięte, a przyjęte narzędzie może podzielić środowisko i wykluczyć ze wsparcia dużą część osób z autyzmem. Zwracamy się z apelem do Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej o kontynuację prac nad projektem przywołanego wyżej rozporządzenia, tym razem z udziałem przedstawicieli organizacji pozarządowych reprezentujących różne środowiska osób z niepełnosprawnością – czytamy w stanowisku Porozumienie Autyzm-Polska.