Transkrypcja podcastu "Ojcowie, nie bójcie się rozmawiać!"

Mateusz Różański: Dzień dobry, zapraszam na nietypowy odcinek podcastu „Z każdym o wszystkim”, bo dzisiaj zamiast w jakimś pomieszczeniu, w studiu, nagrywam rozmowę w Zalesiu koło Stryszowa, koło Kalwarii Zebrzydowskiej, w górach, gdzie jestem na wyjeździe wytchnieniowym dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością, organizowanym przez Stowarzyszenie Mudita. Moim rozmówcą zgodził się być Radek Polakowski – muzyk, kompozytor, jak sam o sobie mówi „prawdziwy klezmer”, który dzisiaj dał nam przepiękny koncert w którym padły takie piękne słowa o autyzmie. Witam Cię Radku.

Radosław Polakowski: Witam Ciebie. Witam Państwa, którzy słuchacie.

Opowiedz nam właśnie, skąd się tu wziąłeś? Dlaczego rozmawiamy tutaj, a nie np. na jakimś koncercie? Festiwalu?

Ja jestem tatą dwóch chłopców ze spektrum autyzmu. Mój najstarszy syn Bronisław ma zespół Aspergera, ma 11 lat, a najmłodszy syn Józef ma orzeczony autyzm atypowy, ma 5,5 roku. Dlatego te treści o spektrum autyzmu znajdują się też w mojej twórczości, bo autyzm towarzyszy nam odkąd urodził się Bronek, a potem urodził się Józef. Jest obecny autyzm od ponad jedenastu lat w naszej rodzinie i ten temat dominuje w naszym życiu.

Tak dominuje, to takie bardzo mocne słowo. Jakbyś nam powiedział co za tym słowem się kryje?

Nasze życie, odkąd dowiedzieliśmy się, że Bronek jest w spektrum autyzmu diametralnie się zmieniło. Zaburzenia ogólnorozwojowe wymagają wielopłaszczyznowej terapii, terapii logopedycznej, terapii integracji sensorycznej, terapii psychologicznej, wymagają też interwencji psychiatrycznych, wymagają stałej opieki psychologa, jak też treningi umiejętności społecznych, tzw. TUSy. Tyle rzeczy wymieniłem i to wszystko to jest czas, to jest organizacja czasu, organizacja pieniędzy na te terapie, bo nie wszystko jest bezpłatne, nie wszystko jest dostępne na NFZ i wymaga to przede wszystkim czasu, ponieważ dzieci oprócz tego, że chodzą do placówek, do szkół, do przedszkoli, to rodzice muszą im bezustannie towarzyszyć: wozić ich, współuczestniczyć w tych terapiach, wspierać, wiele części tych terapii odbywa się w domu, już po szkole, po zajęciach terapeutycznych, wyjazdy rehabilitacyjne to jest..., to się stało centrum naszego życia. Centrum naszej rodziny. Poza tym dzieciaki ze spektrum są bardzo wymagające, bardzo wymagają uwagi rodzica, dlatego on tak dominuje, dlatego to słowo dominująca.

No i dlatego też jesteście teraz na obozie wytchnieniowym.

Tak, jesteśmy na obozie wytchnieniowym. To jest wspaniała inicjatywa Stowarzyszenia Mudita, przez cały rok Stowarzyszenie wspiera rodziców, organizując im grupy wsparcia. My jesteśmy oboje z żoną, moją Sylwią, jesteśmy w takich grupach. Sylwia jest od dwóch lat, ja jestem od roku. Sylwia jest w grupie wsparcia dla mam dzieci z niepełnosprawnościami, ja jestem w grupie wsparcia dla ojców dzieci z niepełnosprawnościami, a ten rok szkolny kończy się zazwyczaj takim właśnie wyjazdem wytchnieniowym, kiedy to wolontariusze animują dzieci, spędzają z nimi czas. Rodzice mają te pięć godzin dziennie czasu wytchnienia i mogą go wykorzystać dla siebie, żeby odpocząć, żeby odetchnąć, właśnie dlatego jesteśmy tutaj w Zalesiu pod Stryszowem. Pada deszcz, latają świetliki, śpiewają ptaki.

W tle słychać bawiące się dzieciaki.

Słychać też bawiące się dzieciaki, tak w moich piosenkach. Moje piosenki powstawały też w bezustannym bawieniu się w tle dzieci, gdy nagrywałem wersję demo do moich piosenek robiłem to na pianinie, w domu, odpalałem dyktafon i wszędzie w tle krzyczą, bawią się dzieci, a ja nagrywam sobie wstępne wersje piosenek. Dlatego też te dzieci się tam, w tych piosenkach też bezpośrednio pojawiają. Pojawia się też tematyka dzieci, tematyka autyzmu, tematyka trudnego rodzicielstwa i tych codziennych zmagań się, zmagań rodziców właśnie z wychowywaniem niepełnosprawnych dzieci.

Bo na Twoje płycie, którą bardzo serdecznie polecam „Gorliwość” – pojawia się nawet utwór „ASD”.

Tak, to jest utwór „ASD”. A utwór „ASD” jest w stylistyce..., odbiega od całości płyty, która jest spójna niejako. My ten utwór zrobiliśmy w wersji disco, to jest takie disco, które jest inne niż reszta piosenek, tak jak inne niż reszta neurotypowych dzieci są dzieci ze spektrum.

Disco o autyzmie to naprawdę dla mnie coś szalonego.

To jest trochę szalona piosenka i ta piosenka też powstała po takiej rozpaczliwej awanturze z naszym najstarszym synem, bo on jest niestety awanturującym się autystą, daje nam w kości ostro i po takiej jednej z takich dyskusji, takiej awantur wręcz, jakie on nam funduje ja napisałem tę piosenkę w takiej rozpaczy rodzica, który śpiewa o tym, że czekał na to dziecko, że to dziecko się opierało, nie chciało przyjść, bo nawet poród był z problemami, później to dziecko się pojawiło, dowiedzieliśmy się o tym, że ono jest, że ma problemy i dowiadujemy się też od samego samego Bronka, bo to o nim jest piosenka, że on najchętniej to by się zawinął już tego świata, bo jest bardzo ciężko tu żyć. To, to nie jest proste. Codzienne zmaganie się z tymi przeciwnościami, jakie stawia ogólne zaburzenie rozwojowe.

No właśnie, bo ja często się spotykam, wciąż niestety spotykam się z takimi tekstami, takimi komentarzami, że no ten autyzm to tak sobie wymyślają Ci ludzie, przecież to dziecko i chodzi i biega i samo sobie jeść nałoży i do szkoły pójdzie to, co Ci dorośli, co Ci rodzice tak o tym autyzmie? No przecież jest to żaden problem...

Prawda jest taka, że Ci rodzice są nieźle zajechani. Każdy dzień to jest wyzwanie, każdy dzień to jest ciężka praca, ciężka walka czasami o przetrwanie. I na przykładzie naszego najstarszego syna jest tak, że on potrafi się zachować, potrafi funkcjonować prawie normalnie, prawie niepostrzeżenie, nie widać po nim tych zaburzeń, ale wymaga to od niego nadludzkiej siły, żeby zachowywać się tak by otoczenie było zadowolone, że tak powiem. Później, gdy on przychodzi ze szkoły, jest wyczerpany, on odreagowuje bardzo mocno na rodzicach, na rodzeństwie, na psie, na otoczeniu, musi to odreagować swoimi autostymulacjami, agresją językową – bluźni wręcz. No i z boku, on w takim kontakcie jeden na jeden z dorosłą osobą na przykład to nie widać, że on jest autystyczny, ale w zachowaniach społecznych już to jest to bardzo widoczne. I on po prostu nie potrafi, to jest tak, że ten mózg dzieciaka autystycznego rozwija się w sposób taki nieharmonijny, nieliniowy, że niektóre funkcje rozwijają się bardziej kosztem właśnie tych funkcji innych, które trzeba stymulować w rozwoju właśnie. Trzeba organizować właśnie takie treningi umiejętności społecznych, czyli funkcjonowania w grupie, w jaki sposób nie mówić krzywdzących np. komentarzy; co jest u autystów naturalne – dla niego to jest normalne, że on mówi wprost, że on wali prosto z mostu, mówi w sposób twardy, grubiański, dla niego to nie jest problem, ale dla otoczenia jest to problem i na przykład takich rzeczy można nauczyć się na TUSach.

A właśnie, bo rozmawiamy o Twoim synu, a ja bardzo chciałem porozmawiać o Tobie. Coraz popularniejsze są tak zwane „kręgi mężczyzn”, gdzie mężczyźni rozmawiają o swoich problemach, uczą mówić się o swoich emocjach, o tym, co przeżywają. Ja sobie robię teraz z Tobą taki „męski krąg”, którego potem wszyscy będą słuchać oczywiście, ale właśnie powiedz mi o swoich uczuciach. Jak Ty się w tym wszystkim odnajdujesz?

To jest trudne. Właśnie super, że są takie są takie grupy wsparcia dla ojców na przykład, bo ojciec dzieciaka z niepełnosprawnością bardzo fajnie zrozumie innego ojca dzieciaka z niepełnosprawnością. My możemy się wygadać, my możemy sobie płakać, to jest takie bezpieczne środowisko, gdzie te wszystkie trudności... Każdy przechodzi jakąś ścieżkę, każdy każdego wspiera, każdy każdemu podpowiada w jakiś sposób i nie mając takiej grupy wsparcia to facet jest zostawiony sam sobie i improwizuje. Kobiety jakoś lepiej sobie radzą z tymi emocjami, z tymi trudnościami, a faceci tłumią je w sobie i później wyłazi deprecha, wyłazi nerwica lękowa. Ja mam na przykład nerwice lękową zdiagnozowaną, spowodowaną trudnościami właśnie w domu, z dziećmi głównie, bo to takie zatrzymane emocje, niewygadane, nie...

Nieprzepracowane.

Nieprzepracowane. Dobrze właśnie, że mi pomogłeś. One objawiają się jakimiś takimi trudnymi chorobami typu depresja, typu nerwica.

A jakie są właśnie te Twoje lęki? Te Twoje emocje? Jakbyś mógł je określić?

Ja żyję w ciągłym napięciu, w ciągłej potrzebie kontrolowania tego czy dzieciaki są bezpieczne, czy nie stwarzają niebezpiecznych sytuacji, np. Bronek jest piromanem. On jak widzi ogień to jest to dla niego żywioł taki, że on potrafi stracić kontrolę i może ten ogień rozprzestrzenić, może go zaprószyć. Drugą rzeczą jest woda. Więc ja żyję w ciągłym napięciu i w ciągłym czuwaniu, a to oczywiście objawia się u mnie później takim napadami paniki, jakimiś nerwicowymi sytuacjami.

Skądinąd wiem, że życie artysty to jest po prostu życie w ciągłym napięciu, potrzeba tworzenia nowych rzeczy, pokazywania ich ludziom. No to teraz masz, jakby takie podwójne napięcie.

Tak i właśnie na scenie mi się to napięcie objawiło pierwszy raz, bo ja nie miałem napadów paniki takich, u mnie się to objawia w ten sposób, że ja się duszę, że mam problem z oddychaniem, mam wybuchy gorąca i taki klasyczny napad nerwicowy. I u mnie się to pojawiło na scenie, w momencie, kiedy ja zawsze swoje granie i swoją swoją działalność artystyczną traktowałem jako odskocznię od rzeczywistości, ja ładowałem sobie akumulatory. Dla mnie to był żywioł taki, kiedy ja potrafiłem się odbudować i wrócić na nowo do domu naładowany energią, siłą i działać dalej, zmagać się dalej z tymi codziennymi przeciwnościami, a w pewnym momencie zaczęło mnie zatykać na scenie, bo zderzyły się ze sobą właśnie dwie emocje. Emocja ta przeżywana w domu i ta emocje twórcza i one ze sobą weszły w jakąś taką reakcję, którą spowodowało to stan niemożliwy do udźwignięcia na scenie. Ja nawet zastanawiałem się nad tym, żeby zrezygnować z działalności artystycznej, bo wymagało to ode mnie nadludzkiej siły, żeby wytrwać na tej scenie, żeby z niej nie zejść w trakcie koncertu.

A teraz jak to w Twoim życiu wygląda?

Teraz, ponieważ ja też jestem w terapii, przeszedłem bardzo taką dynamiczną i intensywną terapię, psychoterapię dwunastu tygodniową i zamierzam to kontynuować to ja wiem, co robić z emocjami, tam się trochę nauczyłem jak jak się zachowywać w momencie, kiedy ja czuję, że nadchodzi ten stan, tego lęku i tej paniki. Wiem, jak radzić sobie z oddechem, wiem jak odpędzić ten atak, żeby on po prostu nie nastąpił. To jest trochę łatwiej, aczkolwiek nie jest tak, że ta terapia kompletnie mi to wyleczyła, bo to jest ciągła praca. Ja muszę ciągle nad tym pracować, pracować nad sobą też.

Dobrze, mówisz o pracy nad sobą, ale ja bardzo lubię zdawać takie pytanie chyba po raz pierwszy zadaje facetowi. Co Ty byś w tym świecie zmienił żeby ten świat dookoła was, dookoła Ciebie, dookoła Twojej rodziny, dookoła Twoich synów, był jakiś taki znośniejszy, fajniejszy, żebyś chociażby miał mniej tych lęków?

Na pewno dążyłbym do tego, żeby Ci rodzice byli odciążeni, bo rodzice są bardzo przeciążeni. Właśnie, ta opieka wytchnieniowa, jakieś takie, przede wszystkim łatwiejszy dostęp do psychoterapii, do terapii, żeby to było bezpłatne przede wszystkim, bo ja jestem tym szczęśliwszym, że udało mi się dostać na taką bezpłatną terapię, ale teraz muszę ją kontynuować i będę za nią płacił, bo to jest proces długotrwały, wieloletni. Gdyby dostęp do tej pomocy, takiej psychologicznej, terapeutycznej dla rodziców był lepszy byłoby im łatwiej funkcjonować na co dzień.

A w takim funkcjonowaniu świata w instytucjach, w szkole, w jakiś usługach?

Jak powiedział mój przyjaciel który, kształci się na psychoterapeutę, czasami mam ochotę wyjść z transparentem na ulicę wielkiego miasta by do szkół wprowadzono psychologię, żeby: już od najmłodszych lat młodzi ludzie widzieli, co robić z emocjami, wiedzieli, co robić ze swoimi lękami, żeby wiedzieli, co to jest psychoedukacja?

Co Ty byś doradził innym facetom w Twojej sytuacji? Bo ja często rozumiem z mamami, jak na przykład chodzę na jakieś konferencje czy spotkania dotyczące autyzmu, to się trochę czuję jak Maks i Albercik w „Seksmisji” tak dookoła mnie po prostu morze pań, które mówią o różnych tematach, o swoich problemach, a faceci, jeśli tam gdzieś się pojawiają, to pojedyncze dosłownie sztuki, bo wiem, że dla wielu facetów to jest też taki problem, że oni się muszą jakby zmienić to swoje nastawienie do życia z takiego zdobywania, rozwiązywania problemów, zadaniowości na takie codzienne ogarnianie życia. I w świecie wielu takich współczesnych facetów no nie ma na to miejsca. Myślą o tym jak tutaj więcej zarobić, jak zbudować dom, kupić lepsze auto, zapewnić lepszą przyszłość swoim swoim bliskim, a mam wrażenie, że takiej rozmowy którą my teraz prowadzimy, czy którą prowadzicie na różnych tam grupach, no trochę brakuje. To, co byś doradził innym facetom?

Żeby nie bali się rozmawiać o swoich problemach, o swoich bólach, żeby przede wszystkim nie wstydzili się prosić o pomoc. Bo te wszystkie czynności, o których mówiliśmy, powiedziałaś one oczywiście są ważne, bo one ten byt rodzinie zapewniają wtedy, kiedy matka jest w 100% albo 200% pochłonięta dzieckiem i jego terapią, ale to wszystko jest ucieczkowe, to jest wszystko uciekania od emocji i uciekanie od siebie, a niestety te emocje od których się ucieka, one zawsze wrócą i wracają w bardzo nieprzyjemny sposób, właśnie w chorobach, w depresjach, w nerwicach, w raku, w chorobach serca albo w alkoholizmie, co jest też bardzo częste i powszechne w naszym kraju. Albo Ci faceci po prostu się poddają i zostawiają te matki z tymi dziećmi, więc nie wolno blokować siebie na rozmawianie i na proszenie o pomoc, wtedy, kiedy jest naprawdę ciężko, bo my jesteśmy tylko ludźmi. Nie jesteśmy w stanie dźwignąć takich problemów sami.

No, czyli warto rozmawiać po prostu.

Warto rozmawiać, warto prosić o pomoc.

I warto szukać chociażby takich stowarzyszeń jak Mudita, które taką przestrzeń do pomagania, przestrzeń do budowania takich kręgów wsparcia, bo chyba to jest tutaj w tym wszystkim najważniejsze tworzą. Radku bardzo Ci dziękuję za taką super szczerą rozmowę. Mam nadzieję, że takich rozmów będzie odbywać jeszcze więcej i taki nasz apel do wszystkich facetów, którzy nas słuchają albo takich, którzy gdzieś, tam się, coś może o naszej rozmowie usłyszeli, że czasami warto po prostu o tych swoich problemach rozmawiać, nie wstydzić się łez, emocji tego, że czasami jest nam ciężko. Podobno chłopaki nie płaczą, ale czasem powinni. Bardzo Ci dziękuję.

Jak prawdziwy facet, płacze to jest święto.

A jak dzieci się śmieją to Bóg się cieszy, a właśnie widzimy jak się dookoła nas dzieci cieszą, więc musimy co prędzej kończyć naszą rozmowę, bo czekają nas inne wyzwania dzisiejszego wieczora.

Dziękuję bardzo.

To ja Ci dziękuję. Do usłyszenia. Pozdrawiam.