To otoczenie może być przeszkodą

„Ktoś z nas może potrzebować paru minut dłużej na napisanie egzaminu, ktoś inny mieć problem z pokonaniem schodów, a następny nieprzespane noce ze względu na chore dziecko – każdemu potrzebne jest zrozumienie. To wystarczy, by pokonać wszystko, co nazywamy przeszkodami” – twierdzi Adrianna Winnicka-Siergiejuk, radczyni prawna w Biurze Rzecznika Finansowego i właścicielka kancelarii radcowskiej.

Natalia Haus-Gołaszewska: Rozmawiamy o Pani jako kobiecie, żonie, matce, radczyni prawnej i przy tym osobie przewlekle chorej. Pani zawód wiąże się z latami nieprzerwanej i intensywnej nauki. Jak przebiegała Pani ścieżka kariery? Czy niepełnosprawność była przeszkodą?

Adrianna Winnicka-Siergiejuk: Nie uważam, by była jakąkolwiek przeszkodą. Podobnie można by przyjąć, że przeszkodą jest wiek, macierzyństwo czy kolor skóry. Bariery są w nas, choć nie odnoszą się do nas, tylko do innych. Większość ludzi nie czuje przeszkód, które ich dotyczą. Pojawiają się dopiero wówczas, gdy ograniczenia dostrzegamy w oczach innych. To otoczenie może być przeszkodą (przy czym nie jesteśmy lepsi i też możemy być taką przeszkodą dla innych). W trakcie studiów doznałam zarówno ograniczeń, jak i otwartości. Pamiętam moment, gdy znalazłam się w szpitalu i z dnia na dzień zostałam sama. Zniknęli przyjaciele. Nikt z nich nie odwiedził mnie w szpitalu, a byłam wyrwana z bardzo aktywnego życia studenckiego – naukowego i towarzyskiego. W jednym środowisku nikt nie próbował zrozumieć mojej sytuacji ani mnie wówczas wesprzeć, a w drugim spotkałam się z ogromnym zrozumieniem i otwartością. Na szczególne wyróżnienie zasługuje mój gastrolog, dr Andrzej Czajkowski, oraz wszyscy pracownicy Oddziału Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Szpitala MSWiA w Białymstoku.

W szpitalu spędziłam praktycznie połowę okresu studenckiego, a czas pierwszych miesięcy albo i lat od diagnozy jest najtrudniejszy, bo wówczas, poznając swój organizm na nowo, często przebywa się w szpitalach. Szłam tam na wielodniowe pobyty z walizką książek, kładziono mnie w sali na samym końcu korytarza, abym miała w miarę dobre warunki do nauki, i przyswajałam tam kodeksy oraz historię literatury. Tam pisałam prace roczne, uczyłam się do kolokwiów i egzaminów, a nawet zdarzyło mi się wyjść ze szpitala na kilka godzin na egzamin. Pomagała też wysoka średnia i indywidualny tok studiów, tym bardziej że dziennie studiowałam dwa kierunki, do tego dorabiałam sobie, pracując przy eventach, a pod koniec studiów – w Dziale Promocji Uniwersytetu w Białymstoku.

Czy w tamtym czasie pojawiły się u Pani myśli… może niejedynie myśli, ale wręcz chęć pokazania innym, udowodnienia (sobie też?), że „się da”, że można i nie ma ograniczeń, by sięgnąć po marzenia?

Nigdy nie chciałam nikomu nic udowadniać, jedynie sobie samej. Tym, czego się najbardziej boję, jest strach przed niewykorzystanym potencjałem, brakiem sił i czasu na realizację pomysłów i planów. Organizacja dnia, codzienne obowiązki – przy aktywnych objawach choroby, a także obowiązkach matki – nie należą do łatwych zadań. Bywają chwile, w których ma się dość. Każdy ma momenty w życiu, w których chciałby być kimś innym, kiedy zadaje pytanie: „dlaczego ja?”. Nie robię z siebie niepokonanego mocarza, bo i mnie zdarzyły się takie chwile. Ale trzeba się przemóc i znaleźć w sobie siłę. Nieważne, kim jesteś, musisz tej siły szukać. Najgorsze to się poddać! Wie Pani, co najbardziej boli? 

Stagnacja?

Widok młodych chorych, choćby na Leśniowskiego-Crohna czy na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, którzy rezygnują z życia. Widzisz ich przywiązanych do stojaka z kroplówką między łóżkiem a toaletą, a oni mają po 20–30 lat i całe życie przed sobą: założenie rodziny, posiadanie dzieci, karierę zawodową, podróże, pielęgnowanie małego ogródka czy choćby masę przygód literackich, czyli książek do przeczytania. A co się z nimi dzieje? Poddają się. Wyłączają z aktywności zawodowej. Z edukacji. Jedzenie sprawia im ból. Nie mogą przystosować się do swojego wyglądu – zmiennego w zależności od objawów i podawanych leków. Choroba daje ostro w kość, ale do rezygnacji z życia przymusza otoczenie. Tak, otoczenie. Oni czują strach, że wszyscy będą o nią pytać, że nie zdążą do WC, że ludzie usłyszą odgłosy z jelit, a po operacji poczują zapach stomii. Coś, co oni są w stanie zaakceptować, ale nie toleruje tego społeczeństwo. Tu należałoby szukać sedna problemu.

Presja otoczenia?

Presja przyczyniająca się do rezygnacji z życia. Nie generalizuję, też miałam takie momenty, że się wyłączałam z aktywności, bo np. ktoś nie rozumiał, że nie mogę napić się alkoholu czy przy zaostrzeniu choroby zjeść hamburgera.  Opowiem taką anegdotę: gdy wstawiano mi port naczyniowy na onkologii, wyznałam pani doktor, że szłam z wielkim strachem, bo to szpital onkologiczny, a z nim mam najgorsze skojarzenia. Usłyszałam wówczas coś zadziwiającego. Lekarka powiedziała, że dziś wiele nowotworów można wyciąć, wyleczyć – nie jest jeszcze idealnie i zgonów jest dużo, ale jeśli się umiera, to nie czuje się bólu, a gdy się wyleczy nowotwór, to można żyć w miarę normalnie i radośnie, a z chorobą objawiającą się biegunkami, wymiotami i konsekwencjami przyjmowania sterydów żyje się przez wiele lat – w bólu, wykluczeniu i niejednokrotnie mając problem z utrzymaniem fizjologii w ryzach. Nauczyłam się radzić sobie z wieloma rzeczami i czasem wbrew wyobrażeniu otoczenia. Dziś mówię, że ona, on, oni też mogą. Muszą znaleźć siłę w sobie, a jeśli otoczenie będzie dobrze nastawione, to poradzą sobie z każdą życiową trudnością. 

Prawo jest jednym z najcięższych kierunków. Skąd pomysł na spełnienie się w zawodzie radcy prawnego?

To nie był mój pomysł. 

Nie?

Nigdy. Prawo nie było moim marzeniem. Marzyłam o kierunkach typu reżyseria, scenografia, dziennikarstwo, miałam nawet w życiu niewielkie epizody z tym związane i to było to, w czym chciałam się spełniać. Niestety, w momencie, w którym kończyłam szkołę średnią, sytuacja rodzinna (choroba mamy) nie pozwoliła mi na opuszczenie rodzinnego miasta, i stąd studia w Białymstoku. Nie, nie poszłam na prawo! Wybrałam kierunek humanistyczny na wydziale filologicznym, choć mojemu tacie zależało na tym, bym poszła na prawo, i opłacił mi nawet tam egzamin. Ja wniosłam opłatę rekrutacyjną na filologię, a na egzamin na prawo nie poszłam. Powiedziałam tacie, że zaspałam. Pomysł z pójściem na prawo zrodził się na II roku studiów polonistycznych, kiedy to byłam zmuszona skorzystać z tzw. dziekanki z powodów zdrowotnych.

Czyli to przypadek?

Nie marzyłam o pracy radcy prawnego, adwokata czy sędziego. Pierwsze myśli w tym kierunku pojawiły się mniej więcej w połowie studiów. W dniu, gdy zdecydowałam się podejść do egzaminu na aplikację, wydrukowałam ustawy dotyczące poszczególnych zawodów prawniczych, spojrzałam na daty ich uchwalenia i rzucił mi się w oczy 6 lipca w ustawie o radcach prawnych. To dzień moich urodzin. I tak wybrałam aplikację radcowską i zostałam radcą prawnym.  

A może to nie przypadek, tylko jak mówią czasem ludzie: przeznaczenie?

Kto wie. Czas pokaże. Nie mam koneksji rodzinnych, nie pochodzę z rodziny prawniczej – tato był przedsiębiorcą elektrykiem, a mama nauczycielką w małej wiejskiej szkole.

W jaki sposób choroba uprzykrza Pani życie?

Często daje w kość. W szafie mam ubrania od rozmiaru 34 do 44, bo waga potrafi mi się drastycznie zmienić w kilka tygodni. Znam wszystkie toalety w mieście, a w podróży to często toalety są głównymi zwiedzanymi przeze mnie miejscami. Jeśli mam wokoło przyjaznych ludzi, to o chorobie całkowicie zapominam. 

Jak nieswoiste zapalenie jelita grubego wpływa na życie zawodowe i rodzinne?

Ciężki był czas po rozpoznaniu choroby, a kolejny to okres po ciąży – nieprzespane noce wynikające z opieki nad niemowlakami, nietolerancje pokarmowe u dzieci oraz noszenie maluchów w różnych fazach ich rozwoju. Do tego przez większość czasu bez wylegiwania się pracowałam i się uczyłam. 

Co do życia zawodowego... W zawodzie radcy prawnego nie ma czegoś takiego jak niedyspozycyjność. Masz terminy i musisz wykonać, co do ciebie należy. Prawnik jest w sposób szczególny zobowiązany bronić interesów klientów i choć wiem, że wielu nie spodoba się to, co powiem, to uważam, że prawnicy często nie mają motywacji, by dbać o samych siebie. A jeśli tego nie potrafią, to jak mają dbać o innych? Jeżeli odmówię Pani wywiadu, nie przyznam się do niepełnosprawności, a przy tym nie pokażę, że można żyć normalnie, to kto ma mieć tę siłę, jeśli nie ja – prawniczka?

A co wtedy, gdy choroba daje w kość?

Zdarzyło mi się głodować przed ważnym spotkaniem, brać garść leków, a następnie z uśmiechem i w pełnym makijażu prowadzić rozmowę z klientem. Zdarzyło mi się także wbiegać do WC w sądzie zaraz po wejściu do budynku i wprost po wyjściu z rozprawy. Zabrzmi to dziwnie, ale da się do tego przyzwyczaić i nauczyć w pewien sposób nad tym panować. Słyszałam od lekarzy, że dostrzegają dziwną zależność. Gdy ktoś ma okresową nadwrażliwość jelita albo lekkie zapalenie żołądka, potrafi płakać i błagać o wizytę w szpitalu i długie zwolnienie lekarskie, a ja i chorzy, którzy nauczyli się sobie radzić z chorobą pomimo ogromnej niedokrwistości, nierzadko trzydziestokrotnych wizyt w toalecie w ciągu dnia i bólu praktycznie nie do opanowania, walczą o to, by do szpitala nie iść, a jeśli już tam trafią, to odmawiają zwolnienia lekarskiego. Do tego pracują, wychowują dzieci, pływają kajakami i chodzą po górach. Coś w tym jest...

A jak wygląda Pani codzienność? Życie? Jak udaje się to wszystko pogodzić?

Nie ma codzienności. Każdy dzień jest inny i nigdy nie wiem, co czeka mnie następnego dnia. Mogę wstać supersilna i z wizją zmiany świata na lepsze – wtedy wszystko jest super, a życie nie różni się od życia innych. Zdarza się jednak, że wstaję osłabiona albo z dającymi się we znaki objawami choroby. Gdy do problemu jelit dołączą wysoka temperatura, bóle stawowe czy obrzęk naczynioruchowy, to już pełen hardcore. Wtedy bywa ciężko... Idę na spacer z psem, biorę prysznic i leki, licząc na jak najszybsze złagodzenie objawów. Jem gotowaną marchew, kleik ryżowy, gdy jest możliwość, przeorganizowuję dzień tak, by móc wygospodarować sobie odrobinę odpoczynku i regeneracji i by inni nie musieli mnie oglądać w tym stanie. Jeśli nie ma takiej możliwości, to pełen make-up, jakiś swobodniejszy ubiór, by nie czuć skrępowania, i do dzieła!

Kiedy przychodzą chwile zwątpienia, a na pewno są, to ma Pani jakieś słowa, które pchają Panią do przodu? Nie pozwalają zatrzymać się w gorszych momentach?

Przypominam sobie piosenki Edyty Geppert i mimo wszystko mówię: „kocham cię, życie” i „niczego nie żałuję”. Zawsze jest coś przed tym gorszym momentem i jest coś po nim. Czasem tylko trzeba odszukać w tym sens i zrozumieć, czego to nas uczy, na co pozwala i czy dzięki temu możemy być lepsi.

Czy czuje się Pani kobietą spełnioną? Kobietą sukcesu?

Spełniam się, mogąc dać siłę swoim dzieciom, bliskim, klientom, tym, którzy jej we mnie szukają. Będę kobietą sukcesu, jeśli ktoś to przeczyta, a przynajmniej u jednej osoby ten wywiad wywoła przemyślenia i zmieni nastawienie do osób z niepełnosprawnościami.

Jak jest/była Pani postrzegana przez osoby w pracy? Czy pracodawca ma świadomość Pani problemów zdrowotnych?

O tym, że choruję i co mi jest, wiedzą właściwie poza rodziną jedynie przyjaciele i bliscy znajomi. Pracodawca? Wie, że mam umiarkowany stopień niepełnosprawności, ale z czym to się wiąże, co jest przyczyną, dowie się najpewniej, czytając ten wywiad... W miejscu pracy etatowej ogólne informacje o chorobie, z którą się mierzę, ma kilka osób, z którymi najbliżej współpracuję. Szczegóły zna chyba tylko jedna osoba. Pracuję na 3/5 etatu w formie telepracy w Biurze Rzecznika Finansowego, a do tego prowadzę własną działalność gospodarczą. Telepraca z pewnością jest świetnym rozwiązaniem dla osób, które mierzą się z takimi chorobami jak moja.

Jakie są Pani cele zawodowe?

Mam nadzieję, że jeszcze wiele przede mną. Kocham się uczyć i ciągle stawiam sobie w tym zakresie nowe wyzwania. Nie ukrywam, że chciałabym również, by moja kariera zawodowa zdecydowanie posunęła się do przodu.

Czy jako radczyni prawna sformułuje Pani jakąś poradę kierowaną do osób z niepełnosprawnościami? Czy ze swojej pozycji zawodowej ma Pani szczególne spostrzeżenia dotyczące niepełnosprawności?

Doradzam osobom z niepełnosprawnością przemyślane zadbanie o swoje bezpieczeństwo. Idealną formą byłby etat, choć te osoby często zatrudniane są na stanowiska poniżej kwalifikacji albo zarabiają mniej niż osoby o takim samym doświadczeniu i wykształceniu. Nie powinno dochodzić do takich sytuacji – pomijam już fakt często zwiększonych potrzeb osób z niepełnosprawnościami: wydatków na leki czy rehabilitację, ale przede wszystkim, nazywając rzecz po imieniu: jest to zwykła dyskryminacja i brak otwartości na ludzi, którzy z jakichś powodów wydają się „inni”. Urodziłam się z w pełni sprawnym mózgiem, dwiema rękami i nogami, a zachorowałam z dnia na dzień. To może spotkać każdego. Zawał, wylew, wypadek samochodowy, nowotwór, nagła choroba. Dziś jesteś zdrów i w pełni sił, a jutro? Ty lub osoba ci bliska może zmierzyć się z czymś, co wydaje się nie do przeskoczenia – z niepełnosprawnością, ale żeby ją pokonać, nauczyć się jej i pomimo wszystko cieszyć się życiem, potrzeba zrozumienia. 

Warto też pamiętać, że niepełnosprawność nie tylko łączy się z wózkiem inwalidzkim, białą laską czy aparatem słuchowym. Wielu niepełnosprawności nie widać. Tak jest z chorobami jelit. Super jest oferta pierwszeństwa dla osób z niepełnosprawnością, np. przy kasach sklepowych. Ale czy ktoś z chorobą jelit czy nerek zostanie przepuszczony w takiej kolejce? On lub ona często naprawdę nie mogą czekać i muszą na przykład mieć konieczność skorzystania z toalety. O tym się nie mówi i te rodzaje niepełnosprawności spotkają się z gorszym odbiorem tylko dlatego, że nie widać ich gołym okiem.

Co do spostrzeżeń – coraz więcej mówi się o tym, że kobiet jest za mało w polityce, w zarządach spółek, na ważnych stanowiskach. A czy nie jest podobnie z osobami z niepełnosprawnością? Aż strach pomyśleć o skrajnie niskiej liczbie kobiet z niepełnosprawnością robiących karierę. Najwyższa pora to zmienić.

Czy praca, a zwłaszcza w tak szanowanym zawodzie, daje Pani poczucie satysfakcji?

Satysfakcją jest spełnienie zawodowe, ale takie, które można połączyć z życiem rodzinnym, obowiązkami, z życiową pasją i zadbaniem o własne zdrowie. Wtedy można być dumnym i spełnionym. Ty, który/która to czytasz, nieważne, jaki wykonujesz zawód, bądź dumny/dumna z siebie, z tego, że realizujesz się jako człowiek i udało ci się przeżyć kolejny dzień. A wieczorem pomyśl, jak udoskonalić ten kolejny.

Czy jako osoba z niepełnosprawnością, pracująca w zawodzie, czuje Pani, że jest traktowana inaczej, czy może jest Pani wzorem dla innych? Drogowskazem?

Uważam, że inaczej czują się osoby, które przez otoczenie są traktowane „inaczej”. Tak, zdarzają się momenty, że tak się czuję, ale to nie są odczucia pozytywne, i wówczas często biję się z myślami, by nie powiedzieć tego, co myślę o takim traktowaniu. Aż 99,9 proc. osób nie wie, co mi jest, i z ich strony nigdy nie poczułam innego traktowania, a te 0,1 proc. potrafi zaskoczyć czasem megapozytywnie, a niekiedy negatywnie. Nie czuję się wzorem dla innych. Wzorem powinna być osoba, która spełnia swoje marzenia i nie wybiera innych ścieżek. Walczy o swoje i pokonuje wszelkie trudności.

Jeśli udało mi się spełnić choć jeden z tych wymogów ideału, to jestem z tego powodu bardzo szczęśliwa i zrobię co w mojej mocy, by dążyć do ideału.

Adrianna Winnicka-Siergiejuk radczyni prawna w Biurze Rzecznika Finansowego i właścicielka kancelarii radcowskiej; choruje na nieswoiste zapalenie jelit. Przeszła leczenie sterydowe, immunosupresyjne, biologiczne, eksperymentalne, żywienie pozajelitowe, a mimo to nie poddaje się i każdego dnia pokazuje, że można realizować wszelkie plany, nawet gdy co jakiś czas organizm niedomaga.

Artykuł pochodzi z numeru 1/2023 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.