Anioł na resorach

W 2013 roku Bogusia Siedlecka dzięki głosom internautów zdobyła Nagrodę Publiczności w Konkursie Integracji „Człowiek bez barier”. W 2014 r. zaczęła współpracę z programem „Misja Integracja”. Tym samym po raz kolejny udowodniła, że nie na darmo dostała imiona Bogumiła („ta, której los sprzyja”) i Wiktoria („zwycięstwo”).

Pierwsze sekundy życia – i pierwsze złamania. Bogusia Siedlecka 25 lat temu pierwszego klapsa „na zdrowie” od położnika przypłaciła 11 złamaniami i wyrwanymi stawami. Wiele lat później, już jako nastolatka, na swoich blogach pisała, a w wywiadach mówiła: „moja karoseria wciąż się sypie”. Nic dziwnego, bo jej karoseria jest marki osteogenesis imperfecta. To wrodzona łamliwość kości, bardzo rzadka wada genetyczna (zdarza się raz na 30-60 tys. urodzeń), polega na zaburzeniach w prawidłowej budowie kolagenu. Głównym jej objawem jest nadmierna kruchość kości.

Bogusia cierpi na najcięższą odmianę, więc lekarze z góry spisali ją na straty. Trzy miesiące życia – to miało być maksimum. Jako 25-latka przeżyła samą siebie stokrotnie. Na tym koniec medycznych dywagacji, bo jeszcze przed spotkaniem dostałam SMS-a: „Nie lubię historii o tym, jaka jestem chora, biedna itp. Dość jest w moim życiu litości i skupienia na moim stanie zdrowia”.

Fakt, trudno w Polsce znaleźć ogólnokrajowe medium (portal internetowy, stację telewizyjną czy gazetę), które by nie przedstawiło już Bogusi Siedleckiej. Jeszcze trudniej reportaż, wywiad lub nagranie, w którym z chirurgiczną precyzją nie rozkładanoby jej na czynniki pierwsze: że kichnięcie to złamane żebro, otwieranie puszki – palec, mocniejszy uścisk dłoni – już cała dłoń. Albo nie próbowano by znaleźć matematycznego wzoru jej siły i determinacji, w którym głównymi wartościami byłyby wiek i liczba złamań. Dlatego nie liczymy złamanych kości, garści tabletek, litrów kroplówek. W tej historii liczą się słowa.

Z dzieciństwa w dorosłość

Rodzice na nią chuchali i dmuchali. Wiadomo: kruszyna, oczko w głowie, a wokół świat z tysiącami pułapek. – Byłam typowym bardzo kochanym dzieckiem, ale niestety, z dużym naciskiem na moją chorobę. I chyba to mnie zmotywowało, żeby w końcu zająć się sobą, a nie chorobą. Żeby się rozwijać, spełniać marzenia, znaleźć swoją połówkę – wspomina.

Już w liceum odgrażała się, że pójdzie na studia, wyjedzie, rzuci się z błogiego dzieciństwa w przepaść dorosłości. Nikt nie brał jej na poważnie, ale gdy skończyła 18 lat, stwierdziła, że czas spróbować, jak sprawdzi się jej życiowa dewiza: „Ogranicza nas tylko umysł”. We wrześniu powiedziała rodzicom: Ciao! Miejsce w Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej miała zaklepane (kierunek: pedagogika specjalna), akademik z podjazdem załatwiony, zatem wrota do nowego życia stały przed nią otworem. Najbliżsi obawiali się, co ją po ich przekroczeniu spotka. Nikt nie wierzył, że się uda. Raczej w to, że wróci do domu szybciej, niż się z niego wyprowadziła.

Na początku wydawało się, że mieli sporo racji. Zawsze pełna lodówka stała się nagle pusta. Ręce, które pomagały wstać i położyć się spać, zniknęły. Pojawiły się za to niezliczone bariery, głównie architektoniczne.

– Wracałam do domu wieczorami i płakałam w poduszkę. Dudniły mi w głowie słowa: „Nie uda ci się”. Wtedy myślałam: „Nie! Choćby nie wiem co, nie wrócę, nie poddam się” – wspomina.

Wzięła się w garść, imała różnych zajęć (m.in. rozdawała ulotki w centrum Warszawy i pracowała w call-center). Dążyła do samodzielności.

– Naprawdę mocno pracowałam, by dotrzeć do punktu, w którym jestem teraz – wyjaśnia.

Swoje pięć minut

Bogusia przyznaje: zawsze chciała, by ludzie ją dostrzegali, a zwłaszcza usłyszeli, co ma do  przekazania. I dostrzegła to Integracja, tuż po konkursie „Człowiek bez barier”, zapraszając Bogusię do udziału w cotygodniowym programie „Misja Integracja”, emitowanym w Telewizji Regionalnej w niedziele o 9.00. Jest w nim bohaterką felietonów pokazujących, jak i czym na co dzień żyją osoby z niepełnosprawnością, jakie mają potrzeby, pasje i problemy, ale też na jakie napotykają bariery.

– Czasem zarzucają mi, że mam parcie na szkło. I mają rację, bo naprawdę chcę mieć swoje pięć minut, żeby zostać wysłuchaną – wyjaśnia.

Pierwszą próbę podjęła w wieku 15 lat, gdy napisała książkę "Historia jednego marzenia", która najpierw ukazała się w Stanach Zjednoczonych, a trzy lata później, w rozszerzonej wersji w Polsce. Później zakładała blogi i coraz silniej wkraczała w świat mediów. I jako bohaterka reportaży, i od kuchni. Skończyła drugie studia, socjologię mediów, i dziś pracuje na zlecenie dla kilku instytucji jako specjalistka PR i marketingu oraz prowadzi wideoblog poświęcony wizażowi (i nie tylko). Chciałaby, żeby ludzie uwierzyli, że wizaż to nie tylko jej pasja, ale że naprawdę jest w tym dobra. Do dziś pamięta, jak w czasie studiów ubiegała się o pracę w sieciowej drogerii.

– Pani menedżer spojrzała na mnie i zapytała, co tutaj robię, bo przecież się nie nadaję. Odpowiedziałam, że jeszcze kiedyś będzie chciała, żebym dla niej pracowała. Nie rozumiem, dlaczego umiejętności i to, że chcemy pracować, nie wystarczają?

Bogusia chce mieć swoje pięć minut po to, by na przykład przekazać światu, że nie wyobraża sobie życia bez miłości. Ani bez nadziei, że jutro wstanie piękny dzień. A w to wystarczy uwierzyć. W jej ustach nie brzmią jak wyświechtane frazesy wartości, którymi kieruje się w życiu: wiara, nadzieja i miłość. A skoro już o miłości mowa…

Wyjątkowa pozna wyjątkowego

Bogusia i jej narzeczony dostają zadanie: mają w tajemnicy przed sobą napisać na kartkach po trzy cechy, które wzajemnie w sobie cenią. Bogusia pisze o Bartku: „Opiekuńczy. Dowcipny. Waleczny”. Bartek pisze o Bogusi „Poczucie humoru. Zaradność. Waleczność”. Dwa na trzy trafienia identyczne, ostatnie – dopełniające się. Gdyby nie jej zaradność, jemu byłoby trudniej być opiekuńczym. Gdyby nie jego opiekuńczość, jej byłoby trudniej być zaradną, musiałaby tracić więcej energii na pokonywanie codzienności. A mało brakowało, by ich związek zakończył się po pierwszej randce.

Poznali się sześć lat temu przez internet. Bogusia wrzuciła do sieci proste ogłoszenie: „Wyjątkowa kobieta pozna wyjątkowego mężczyznę”. Lubi grać w otwarte karty, więc dopisała, że porusza się na wózku. W odpowiedzi dostała ponad 60 anonsów. Wybrała Bartka. Najpierw były mejle, później SMS-y i rozmowy przez telefon. Ale gdy w końcu miało dojść do spotkania, oprócz ekscytacji pojawił się strach. Bała się ona, nie on.

– Był duży, podobny do mojego taty… To było przerażenie od pierwszego wejrzenia – wspomina.

Na pierwszą randkę (dla bezpieczeństwa w centrum handlowym) Bogusia chciała wysłać koleżankę. Bartek czekał na dole, widziały go z piętra i panikowały. Bogusia prosiła: „Idź, powiedz, że nie jesteś zainteresowana”. A koleżanka na to: „Sama załatwiaj swoje sprawy”. Randka doszła do skutku, była kawa, pogawędka, umówione drugie spotkanie, które miało być ostatnim.

– Bałam się sparzyć. Dlatego na drugie spotkanie poszłam z decyzją, żeby go spławić. Opowiedziałam, jak ze mną jest ciężko, że nie warto się pakować w taki związek, że będzie miał z tego tylko problemy – wspomina Bogusia.

– Ona to strasznie wyolbrzymiała – śmieje się Bartek i dodaje, że lubi się od czasu do czasu zmierzyć z dużym wyzwaniem.

Bogusia pojawiła się akurat wtedy, gdy przyszedł czas na kolejne. Bartek podjął wyzwanie, udźwignął sytuację fizycznie, bo jest duży. I psychicznie – bo silny. Za kilka miesięcy biorą ślub.

Cześć, aniołku!

Zanim Bogusia powie sakramentalne „tak”, chciałaby odciąć metkę „niepełnosprawna”. Stąd zainteresowanie wizażem, ukończony kurs, kolejny w planach, wreszcie: własny kanał na YouTube, który założyła dwa lata temu jako Anioł na Resorach. Dlaczego anioł? Raczej nie przez nieugięty charakter, upór i cięty język.

– Kiedy zamykamy oczy i myślimy „anioł”, widzimy piękną, idealną anielicę. Bo anioły są idealne, prawda? Chciałabym być idealna. Ale mam resory. Więc to taka gra sprzeczności – śmieje się Bogusia.

Dziś jej kanał ma prawie 17,5 tys. subskrybentów, czyli stałych widzów – i to z całego świata. Codziennie do skrzynki mejlowej Bogusi nadchodzą dziesiątki wiadomości. Ludzie proszą o pomoc, na przykład w zakupach w Warszawie, bo w swoich miastach nie mogą dostać wielu towarów. Pytają o rady, głównie na temat makijażu i urody, ale też życiowe. Tak jak niepełnosprawna dziewczyna, która dostała się na studia w stolicy – i zamarła z przerażenia.

– Podzieliłam się tym wszystkim, co sama kilka lat wcześniej pokonałam: gdzie się zgłosić, co zrobić, jaki akademik jest dostosowany do potrzeb osób z niepełnosprawnością – wspomina Bogusia.

Skąd sukces? Gdyby jej kanału nie oglądano, w ciągu miesiąca, dwóch poszedłby do wirtualnego lamusa.
– Okazuje się, że jest w internecie miejsce dla osoby takiej jak ja. Zdaję sobie sprawę, że wózek jest magnesem, który przyciąga ludzi – wyznaje.

Jej nietypowa „karoseria” faktycznie intryguje, kusi, by zajrzeć do środka. Ale gdy się zajrzy, to już ma się ochotę zostać na dłużej, rozgościć się.

– Staram się wierzyć, że ludzi zatrzymuje to, jaka jestem, a nie to, że jestem osobą z niepełnosprawnością.

Być może to moja kolejna naiwność, bo jestem szalenie naiwna, ale dzięki temu staram się być jak najlepsza – mówi i dodaje ze śmiechem:

– Czasem ludzie rozpoznają mnie na ulicy, ale nie pamiętają, jak mam na imię. I wtedy krzyczą:
„Cześć, aniołku!”.

Eksperyment się udał

Jako 15-latka Bogusia w swojej książce przyznała: „Nie lubię złamań i bólu. Ale gdyby nie one, nie mogłabym cieszyć się z chwil, gdy wszystko mija”. I jeszcze: „Czasami zastanawiam się, czy ja jestem normalna”. Chciałoby się odpowiedzieć: nie, nie jesteś. Bo niewielu „normalnych” ludzi ma tyle siły, uporu i pasji, by każdego dnia pokazywać, że naprawdę warto żyć. Najlepiej tak, jak pisała w jednym ze swoich wierszy:

Ojcze,
eksperyment się udał.
Gdy na świat wylazłam
strasznie połamana,
cała w bólach byłam,
ale byłam chciana.
Choć ciało mi doskwiera,
wciąż trzeszczy i uwiera,
to jednak żyje w pełni,
aby me życie spełnić.
I spełniam, Drogi Ojcze.
Tobie miła Wiktoria.