Miłość i rozpacz nie mają ilorazu inteligencji

Mamo, zakochałam się. Co będzie dalej, czy będziemy mogli zostać razem na noc,  pobrać się, mieć dziecko? A co jeśli się rozstaniemy. Te pytania nabierają szczególne znaczenia, gdy wypowiada je osoba niepełnosprawnością intelektualną.

Mateusz Różański: Jak rodzic czy opiekun osoby z niepełnosprawnością intelektualną powinien zareagować na sytuację, że ona się zakochała?

Doktor Izabela Fornalik z Kliniki Terapii Poznawczo-Behawioralnej Uniwersytetu SWPS: Przede wszystkim powinien zareagować poważnie, nie pobłażliwie. Jest w ludziach skłonność do traktowania tego typu informacji jako coś, co można zbyć żartem, obśmiać. Tymczasem powinno się zapytać osobę, która przychodzi do nas z taką informacją, co dokładnie ma ona na myśli i jak rozumie to, że się zakochała. Czasem zdarza się, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną mówią, że się w kimś zakochały, lub nawet są w związku z kimś, na przykład nauczycielką czy terapeutką, kto nawet nie wie, że jest obiektem ich uczuć. Dlatego trzeba zapytać osobę z niepełnosprawnością intelektualną o to, jak ona się czuje, co przeżywa, jak wygląda cała sytuacja i co czuje, gdy widzi osobę, w której się zakochała i czego w związku z tą miłością pragnie. Bo choć zdarza się, że syn lub córka zauroczy się po prostu lubianą przez siebie koleżanką, lub kolegą, to jednak nie wolno tego zbyć tekstami typu „to ci zaraz przejdzie, »to tylko twój kolega« etc. Nie należy tych uczuć, deprecjonować również wtedy, gdy obiektem westchnień uczuć jest ktoś niedostępny: postać z telewizji albo właśnie terapeutka lub student czy studentka, którzy przyszli na praktyki do ŚDS czy WTZ. Nie wolno tego deprecjonować, bo w nasz rozwój emocjonalny jest bowiem wpisane to, że na pewnym etapie życia zakochujemy się w autorytetach, ale też ludziach znanych z mediów. Taka rozmowa to oczywiście dopiero początek.

A co powinno być dalej?  Na przykład, gdy osoba z niepełnosprawnością zakocha się właśnie w terapeutce czy nauczycielu?

W takiej sytuacji koniecznie trzeba zapytać, czego ta osoba oczekuje od obiektu swoich uczuć? Bo czasem zakochujemy się dla samego zakochania. Czasem jednak słyszy się w odpowiedzi, że syn lub córka planuje pójść do tej terapeutki czy nauczyciela i wyznać swoje uczucia, nawet jeśli wie, że ta osoba jest w związku lub nie jest zainteresowana taką relacją. W takiej sytuacji należy spokojnie wyjaśnić osobie z niepełnosprawnością intelektualną, że możemy kogoś kochać, niezależnie od tego, czy z tym kimś będziemy, czy też nie. Następnie objaśnić różnicę pomiędzy zakochaniem się a byciem w związku. Wytłumaczyć, że bycie w związku oznacza, że obie osoby po pierwsze wiedzą o łączącej je relacji i się na to zgadzają, że związek to efekt obopólnej umowy, a nie jednostronnej deklaracji. Po trzecie trzeba być przygotowanym na pomoc w przeżyciu straty, jeśli ta osoba już wyznała miłość i spotkała się z odrzuceniem, albo po prostu zdaje sobie sprawę, że nie może być razem z kimś, kogo darzy uczuciem, bo ten ktoś ma na przykład własną rodzinę. Na każdym z tych etapów najważniejsze jest poważne potraktowanie przeżyć danej osoby, również przez obiekt uczuć, który na wyznanie miłosne może odpowiedzieć: „Szanuję twoją/pana/pani miłość, ale ja jej nie odwzajemniam”.. Często powtarzam takie zdanie, że miłość i rozpacz nie mają ilorazu inteligencji. A osoba, która została odrzucona, może przeżywać rozpacz. Ludzie mają tendencję do traktowania pobłażliwie takich doświadczeń osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Mówią, że przecież nic się nie stało, że żyć trzeba dalej, że zapomni, że to było takie infantylne. Tymczasem osoba z niepełnosprawnością intelektualną codziennie na przykład widuje terapeutkę, w której się zakochała i bardzo mocno to przeżywa. Dlatego ktoś musi jej towarzyszyć w tym doświadczeniu przeżywaniu straty, odrzucenia. Nie oszukujmy też takiej osoby, mówiąc, że jest jeszcze za młoda miłość, czy jej uczucia były nieprawdziwe.

Co jeśli odrzucenie przyszło ze strony innej osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

Powinniśmy zachować się dokładnie tak samo, jak wtedy, gdy mamy pełnosprawne dziecko, które przeżyło zawód miłosny. Rodzice często starają się chronić swoje dzieci przed bólem wynikającym z odrzucenia, tłumacząc, że to nie była prawdziwa miłość i prawdziwe zakochanie. Tymczasem nie da się uchronić człowieka przed stratami odrzuceniem, bo to jest na stałe wpisane w naturę ludzką. I nie chodzi tu tylko o osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Po prostu doświadczamy całego spektrum uczuć przez swoje życie, a w nim zawarta jest i akceptacja i odrzucenie. Bycie nieszczęśliwie zakochanym nie jest złym doświadczeniem, tylko po prostu doświadczeniem. Czasami kochamy z wzajemnością, a czasami bez niej. Dlatego trzeba z pełną uważnością i spokojem objaśnić to. Oczywiście trzeba to zrobić innymi metodami niż na przykład z pełnosprawnym nastolatkiem, ale trzeba po prostu pomóc przejść przez taką żałobę po niespełnionym uczuciu. Warto pomóc jej nazwać i wyrazić swoje uczucia: złość, smutek, żal. Niekiedy przydatne bywają czasem z osobami, z którymi pracuje, po przeprowadzam takie rytuały pożegnania osoby, w której się nieszczęśliwie zakochało. Pomocne może też być zadedykowanie jej jakiegoś utworu muzycznego czy wspólne stworzenie listu, w którym osoba z niepełnosprawnością opisze słowami czy piktogramami swoje uczucia. Zamiast powiedzieć mądrość typu „są przecież inni/e”, lepiej pomóc w przeżyciu tego smutku. Przecież, gdy osoba pełnosprawna zakocha się w kimś na przykład w pracy i zostanie odrzucona, to też potrzebuje czasu, zanim się ustabilizuje emocjonalnie i na przykład też woli omijać swoją nieszczęśliwą miłość, bo oglądanie jej jest po prostu cierpieniem. Warto więc na jakiś czas na przykład zmienić grupę w warsztacie terapii zajęciowej czy środowiskowym domu samopomocy. Nie oczekujmy, że jeśli ktoś ma zranione serce, ono samo się „naprawi” tylko dlatego, że należy do osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

Co jeśli ta miłość będzie szczęśliwa i dwie osoby z niepełnosprawnością intelektualną zakochają się w sobie.

To, co będzie dalej, zależy od kilku rzeczy: przede wszystkim od tego, czego chcą obie te osoby. Czasem sam fakt bycia osobą zakochaną ze wzajemnością jest już satysfakcjonujący. Wtedy takie dwie osoby chodzą razem na zajęcia, trzymają się za ręce i cieszą się z tego, że powszechnie uznawane są za parę. Tu muszę zauważyć, że o ile spotyka się to z akceptacją, gdy mamy do czynienia z parą heteroseksualną, to gdy obie osoby są tej samej płci, sytuacja jest już zupełnie inna. Dużo trudniej przychodzi akceptacja ze strony rodziny, pracowników różnych placówek i całego otoczenia. Za to łatwiej o deprecjonowanie takiego uczucia i komentowanie, że jest to nieprawdziwe uczucie, że jest to efekt niemożności wejścia w związek heteroseksualny i relacje z kimś tej samej płci to jakiś zastępnik. Oczywiście też może tak być, ale osoba z niepełnosprawnością intelektualną, może też być osobą biseksualną albo gejem czy lesbijką.

A gdy samo „bycie parą” nie wystarcza?

Niektóre placówki mają takie zasady, że można trzymać się za ręce, a na imprezach przytulić, nie mogą za to się całować, czy dotykać. To jest zrozumiałe, bo placówki muszą uważać na tego typu sytuacje, ale powstaje pytanie, co w sytuacjach, gdy te osoby są ze swoimi opiekunami. Gdy pojawia się ta ukochana osoba przy boku córki lub syna, rodzicom zaraz pojawiają się w głowach scenariusze z wnukiem w roli głównej i dlatego wolą, by związek pozostał na tym wcześniejszym etapie. Dlatego ja zawsze powtarzam rodzicom, że jeżeli ich syn lub córka chcą po zajęciach zaprosić do swojego domu dziewczynę, lub chłopaka, to nie znaczy, że za chwilę wezmą ślub i będą mieć dziecko. Bo od bycia razem do bycia rodzicami jest naprawdę długa droga i nie każdy będzie miał ochotę na więcej niż wspólne popołudnia i obchodzenie urodzin, świąt czy możliwość pójścia na wesele z osobą towarzyszącą. Samo uznanie jej związku za pełnowartościowy jest dla osoby z niepełnosprawnością intelektualną bardzo ważne. Zwłaszcza gdy widzi, że jej pełnosprawne rodzeństwo wchodzi w pełni akceptowane związki i nie ma problemu, by ze swoim partnerem lub partnerką pójść na rodzinną imprezę. To ważne, by powtarzać rodzicom, nie są w stanie swoją miłością wypełnić romantycznego obszaru życia swojego dziecka.

A gdy pojawi się seks?

Rodzice często pytają, co mają zrobić, czują, że to jest dla nich za dużo, gdy muszą de facto „uczestniczyć” w życiu seksualnym swojego dziecka. Że muszą pójść do ginekologa z córką i zadbać o odpowiednią antykoncepcję albo wręcz wyjaśnić, jak ma przebiegać współżycie seksualne, żeby nie zrobić sobie krzywdy. Mają też dylemat, co robić, gdy ten seks odbywa się za ścianą, a ich córka ma padaczkę i po prostu boją się o jej zdrowie. Ja rozumiem ten lęk rodziców przed utratą kontroli. Bo nie da się kontrolować życia seksualnego swojego dziecka i jest to obszar, do którego rodzice nie mają dostępu. Istnieje też takie tabu rodzinne dotyczące seksu.

Rodzice pełnosprawnych osób też niekoniecznie czują się komfortowo z myślą, że ich dziecko właśnie w tej chwili uprawia seks.

Jestem seksuolożką i nie wyobrażam sobie rozmowy z moją mamą na temat mojego czy jej życia seksualnego. A w wypadku rodzin osób z niepełnosprawnością intelektualną dużo łatwiej to tabu naruszyć. Do tego, zwłaszcza w wypadku rodzin osób z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną, o których wiadomo, że będą wymagały zawsze intensywnego wsparcia, pojawia się pytanie, co będzie dalej. Czy na przykład taka para zapragnie mieć dziecko albo zamieszkać razem lub się rozstaną? Znam rodziców, których dzieci zaczęły podejmować ryzykowne zachowania seksualne i nie dziwię się, że niektórzy boja się puścić na żywioł seksualność syna i córki. Wychodzą z założenia, że lepiej, że chłopak czy dziewczyna przyjdą do nich do domu i spędzą noc w jednym pokoju z rodzicem za ścianą, niż gdyby mieli to robić na przykład w parku czy w lesie.

Czyli lepiej w domu, pod kontrolą.

Wedle moich obserwacji rodzice, którzy wybrali ten model, krok po kroku odpuszczają tę kontrolę. O ile oczywiście otrzymają odpowiednie wsparcie. Sama słyszę od mam i ojców, że nie czują się komfortowo z tym, jak ich dzieci opowiadają o swoim życiu seksualnym i chcą, bym ich w tym zastąpiła. Ja ich rozumiem, bo trudno jest zareagować rodzicowi, gdy otrzymuje pytanie, co robić, by nie bolało podczas seksu oralnego. Takie pytania naruszają granice rodziców. Do tego dochodzą pytania stale towarzyszące rodzicom osób z niepełnosprawnością, czyli te o przyszłość ich dzieci, gdy oni zestarzeją się i umrą i taka zakochana para zostanie bez wsparcia? To jest trudne, gdy mówimy o pojedynczej osobie. Rodzice i cieszą się z tego, że ich dzieci nie są samotne, mają ukochaną osobę, z którą spędzają czas, ale boją się o tę przyszłość. I tutaj dotykamy kwestii mieszkalnictwa wspomaganego, którego bardzo potrzebują osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Znam osoby, które żyją w mieszkaniach wspomaganych i mają możliwościach życia w związkach. Są wspierane i uczone tego, jak rozwiązywać swoje problemy, jak bezpiecznie uprawiać seks, przeszły trening rodzicielski, jak ten który prowadzę z wykorzystaniem symulatorów niemowlęcia.

To ja chciałem tak o romantycznej miłości, a jak zwykle skończyło się na seksie.

Tym się różni przyjaźń od relacji romantycznej, że, oprócz oczywiście osób aseksualnych, dąży się do relacji fizycznej i nie możemy tego pomijać. Seks jest ważną częścią relacji romantycznej. W tym wszystkim pojawiają się też pytania o przyszłość związku, ślub. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną uważają często, że to ich rodzice muszą wyrazić zgodę na zawarcie przez nie małżeństwa. Tymczasem w Polsce to sąd podejmuje taką decyzję, która zależy od tego, jak dana para jest samodzielna i potrafi o siebie zadbać i jest świadoma tego, z czym wiąże się zawarcie związku małżeńskiego.

Na koniec poruszmy chyba najbardziej kontrowersyjny temat. Związki osób z niepełnosprawnością intelektualną i osób pełnosprawnych.

Znam takie związki i one wcale nie muszą być złe. Znacznie częściej one wyglądają tak, że to mężczyzna jest w normie albo na granicy normy intelektualnej a kobieta ma niepełnosprawność intelektualną. Wszystko zależy od tego, czy osoba z niepełnosprawnością intelektualną jest świadoma tego, w co się angażuje i w jakim stopniu potrafi rozpoznać i zareagować, gdy jej granice zostaną naruszone. Niestety może być tak, że taki układ nie będzie partnerski, a osoba pełnosprawna celowo wybrała sobie kogoś, kim łatwiej jej będzie kierować i wymuszać na niej decyzje. Jednak nie zawsze tak musi być. Znam parę, w której mężczyzna jest w normie, a dziewczyna ma umiarkowaną niepełnosprawność intelektualną i bardzo dobrze sobie razem radzą. A to dlatego, że otrzymali odpowiednie wsparcie, zwłaszcza ze strony rodziców dziewczyny, również dotyczące budowania relacji, stawiania granic, szukania pomocy etc. Wszystko to po to, by uniknąć naruszenia choćby artykułu 198 Kodeksu karnego, który dotyczy wykorzystywania bezradności wynikającej z niepełnosprawności intelektualnej w celu zmuszenia do aktywności seksualnej. Chodzi o to, by nikt nie był przymuszony do robienia czegoś, na co nie ma ochoty. Dlatego od samego początku musimy uczyć osobę z niepełnosprawnością intelektualną stawiania i pilnowania swoich granic. Do tego dochodzi kwestia motywów pełnosprawnego partnera. Średnio wierzę w historie o Kopciuszku i o księciu, który przychodzi, by odmienić jej życie, a potem żyją długo i szczęśliwie, mimo dzielących ich różnic. Jednak jeśli sama osoba z niepełnosprawnością intelektualną jest świadoma swoich granic i potrzeb i potrafi je wyraźnie komunikować, a związek może liczyć na wsparcie ze strony otoczenia, to może się udać.

     dr Izabela Fornalik    - Dr n. hum., pedagożka specjalna, certyfikowana psychoterapeutka CBT, certyfikowana seksuolożka kliniczna, członkini Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Seksuologicznego. Wykładowczyni na Podyplomowych Studiach „Seksuologia Kliniczna – Opiniowanie, Edukacja, Terapia” na UAM w Poznaniu oraz na studiach podyplomowych „Seksuologia Kliniczna” realizowanych na Uniwersytecie SWPS. Posiada doświadczenie w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną i niepełnosprawnością sprzężoną oraz z osobami w spektrum autyzmu. Od wielu lat prowadzi warsztaty i szkolenia dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, osób w spektrum autyzmu, ich nauczycieli i rodziców na temat seksualności. Jest autorką licznych publikacji na ten temat, między innymi książek: „Mam autyzm. Mam seksualność. I co dalej? Poradnik dla rodziców, terapeutów i nauczycieli” oraz „Jak edukować seksualnie osoby z niepełnosprawnością intelektualną? Poradnik dla specjalistów”, „Dojrzewanie. Miłość. Seks. Poradnik dla rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną”. Tworzy pomoce dydaktyczne do edukacji seksualnej osób o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Jest autorką pakietów edukacyjnych „O dojrzewaniu. Chłopcy”,  „O dojrzewaniu. Dziewczęta” oraz „Poznać i zrozumieć uczucia” dla osób o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Prowadzi psychoterapię osób z problemami w zakresie zdrowia psychicznego oraz problemami seksuologicznymi. W roku 2017 została wyróżniona tytułem Ambasadorki Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami.