Nie podopieczny, tylko partner

– Największe korzyści z upodmiotowienia osób z niepełnosprawnością będą miały osoby pełnosprawne. Jako dzieci będą miały szansę dorastać w różnorodnym środowisku, a potem jako dorośli – funkcjonować w nim także w miejscu pracy. Zamiast więc zdobywać tę wiedzę na szkoleniach, będą mieć ją za darmo. Świat stawia teraz na różnorodność! – mówi w wywiadzie dr Monika Zima-Parjaszewska, tegoroczna zdobywczyni Nagrody Specjalnej im. Piotra Pawłowskiego w konkursie Prezydenta RP „Dla Dobra Wspólnego”.

Mateusz Różański: Jak rozumiesz, Moniko, dobro wspólne w kontekście swojej działalności?

Monika Zima-Parjaszewska: Jako realizację prawa do niezależnego życia każdej osoby z niepełnosprawnością we włączającej, różnorodnej społeczności, z uwzględnieniem dorobku międzynarodowego w zakresie wolności i praw człowieka. W dyskusji na temat dobra wspólnego staram się jednak patrzeć przez pryzmat każdej osoby z niepełnosprawnością i skupić na jej indywidualnych potrzebach, także osoby z wieloraką niepełnosprawnością, potrzebującej intensywnego wsparcia. Ta nagroda jest dla mnie uhonorowaniem pracy, ale też przypomnieniem o Piotrze Pawłowskim, z którym nie raz rozmawiałam o prawach człowieka. Poznanie go było ważną lekcją w mojej działalności społecznej. Ta nagroda jest też dowodem na to, że to, co robię, jest słuszne i ma znaczenie. Dla mnie szczególnie ważne jest to, że nagrodę otrzymałam w dniu VIII Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami, podczas którego usłyszałam od Rzecznika Praw Obywatelskich, że słowo „podopieczny” jest niewłaściwe. Mówię o tym od dwóch lat, wzbudzając ogromne dyskusje i kontrowersje. A dziś takie podejście staje się standardem.

Dlaczego nie można mówić „podopieczny”?

„Podopieczny” oznacza, że ktoś jest pod opieką. A jeśli ktoś jest pod opieką, to znaczy, że jest „pod”. I całe życie wielu osób z niepełnosprawnością, zwłaszcza intelektualną, to życie „pod”. A „nad” jesteśmy my: terapeuci, specjaliści, eksperci, rodzice, ci wszyscy, którzy wiedzą lepiej i decydują za osobę z niepełnosprawnością, organizując i określając jej życie. Gdy ktoś mówi o kimś „podopieczny”, to znaczy, że nie traktuje go jako osobę równą sobie, ale jako tę, którą się będzie zajmował, opiekował. W takim układzie to opiekun jest najważniejszy, i to trzeba zmienić.

Tylko jak zmienić, gdy osoby z niepełnosprawnością intelektualną funkcjonują w roli tych, którym trzeba coś zapewniać?

 No właśnie nie! To my je często w taką rolę wpędzamy. Na początku oczywiście opiekujemy się z potrzeby ochrony, nauczenia, pokazania dziecku świata. Ale z czasem nasze bycie w życiu osoby z niepełnosprawnością jest za duże i wyręczające. Wiem, że nie jest to popularny pogląd, ale z mojego doświadczenia życia z osobą z niepełnosprawnością intelektualną w domu wynika, że często narracja o wychowaniu, opiekowaniu się i całym tym trudzie staje się ważniejsza niż ta osoba. Tymczasem zmiana perspektywy myślenia o swojej roli pozwala na zrobienie miejsca osobie z niepełnosprawnością intelektualną. Wtedy nagle okazuje się, ile ona potrafi, a opiekun może nie jest tak kluczowy w jej życiu. Oczywiście to nie zawsze jest proste, bo jest wiele osób, które potrzebują bardzo intensywnej pomocy i często obecności wielu osób pomagających im w codziennym życiu. W tym odchodzeniu od określenia „podopieczny” ważne jest też skupienie się na podmiotowości człowieka, wsłuchanie się w jego głos, poszanowanie jego woli i uznanie prymatu tej woli, a to już prawdziwy egzamin z praw człowieka. Kiedy zamieniamy słowo „podopieczny” na „mieszkaniec”, „uczestnik” czy „partner/partnerka”, okazuje się, że to zupełnie inny człowiek. To jedno słowo całkowicie określa rolę, jaką odgrywa się w swoim życiu.

Jak przenieść to ze sfery języka i teorii do praktyki?

To już się dzieje! Kiedy przestajesz używać tego terminu, zaczyna się proces odkodowania osoby z niepełnosprawnością. Nagle podczas najważniejszego wydarzenia dla osób z niepełnosprawnościami mówi o tym Rzecznik Praw Obywatelskich, mówią o tym inni eksperci, ale przede wszystkim same osoby z niepełnosprawnościami, które nie chcą być już postrzegane jako podopieczni. Po drugie, to bycie i niebycie podopiecznym to kryterium wielu działań organizacji pozarządowych, weryfikacja programów rządowych, przepisów i ustaw pod kątem tego, kim osoba z niepełnosprawnością w nich jest: przedmiotem czy podmiotem. Domagamy się jako społeczeństwo konsultacji projektów aktów prawnych nas dotyczących. Dlaczego nie konsultujemy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną tego, co chcą robić, w czym chcą brać udział. To oczywiście wymaga naszej odpowiedzialności – konsekwentnego wspierania ich w tym. To jest ta praktyka – edukacja i wsparcie.

Jak powinny być realizowane działania, żeby osoba z niepełnosprawnością intelektualną była partnerem i podmiotem, a nie podopiecznym i przedmiotem?

Przede wszystkim trzeba wsłuchać się w głos ich samych. Wśród osób z niepełnosprawnością intelektualną jest spora grupa self-adwokatów i self-adwokatek. To osoby, które zdobyły już pewną edukację, są aktywne w społecznościach lokalnych. One mówią, czego chcą i jak ma wyglądać ich życie. Trzeba tylko się wsłuchać. Wszystkie działania wobec tej grupy osób wymagają czasu i cierpliwości. I oczywiście potrzebne są do tej zmiany kompetentne osoby wspierające.

Nie każda osoba z niepełnosprawnością jest w stanie mówić we własnym imieniu.

Czasami latami nikt tej osoby nie słucha, nie nadaje znaczenia jej gestom, mimice, niewyraźnym słowom. To prawda, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną mogą mieć duże trudności komunikacyjne, a często także trudności w rozumieniu komunikatów innych. Są też osoby, których komunikacja obejmuje jedynie podstawowe potrzeby. Ale według mnie naszym zadaniem jest te granice komunikacji poszerzać, interpretować możliwą wolę tej osoby nie na podstawie własnego doświadczenia, np. rodzicielskiego i tych codziennych możliwości, ale na podstawie wyobrażonej wizji życia tej osoby, jej różnych aktywności, sfer życia. Głosem tych osób, których nie umiemy usłyszeć i zrozumieć, są inne osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

W takim razie jak powinny wyglądać usługi asystenckie dla tej grupy?

Dokładnie tak, jak projektujemy to w Ustawie o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnościami. Osoba z niepełnosprawnością otrzymuje wsparcie w postaci asystencji realizowanej nawet przez dwie lub trzy osoby, które sama wybierze, na które się zgodzi, sama je przygotuje i powie, co mają robić. Niestety, często w praktyce usługi asystenckie wyglądają tak, że jest to spędzanie czasu z osobą z niepełnosprawnością w sposób zaprojektowany przez jej rodzica, tak jak on myśli, że będzie to najlepsze dla dziecka. Dlatego trzeba wykonać ogromną pracę, by zrozumiano, jak powinny wyglądać usługi asystenckie, aby rzeczywiście wspierać samodzielność. Dlatego ich zakres, czas trwania i sposób wykonywania trzeba omówić z osobą z niepełnosprawnością. Musimy nauczyć się słuchać tego, co chce ona nam powiedzieć, bo nie umiemy tego robić.

Mniej więcej wiemy, jak powinny wyglądać usługi asystenckie dla osób z niepełnosprawnością ruchową. trudno jednak wyobrazić sobie, jak asystent powinien wspierać osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

Dokładnie tak samo! Asystent ma pomóc wyjść z domu, zrobić zakupy, wziąć kąpiel, kupić podpaski, zapłacić rachunki, pójść do urzędu etc. Asystent ma być odpowiedzią na wszystkie potrzeby człowieka związane z jego codziennym funkcjonowaniem. Ma pomóc np. w komunikacji, ale też pokazać takiej osobie paletę jej możliwości. Proszę pamiętać, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną często nie mają pojęcia, do czego mogą mieć dostęp. Asystencja osobista rozbudza tę ciekawość. Człowiek nagle orientuje się, że może żyć samodzielnie w mieszkaniu i przy odpowiednim wsparciu umyć się, zrobić sobie śniadanie, przygotować się do wyjścia i nie potrzeba do tego rodzica czy domu pomocy społecznej i 5 tys. zł, które teraz idą na utrzymanie tego człowieka w DPS. Asystencja osobista jest opłacalna ekonomicznie. Jest oczywiście ze wszech miar pożądana pod kątem praw człowieka, ale przede wszystkim dużo bardziej ekonomiczna. Nasze państwo popełnia błąd zaniechania i kieruje środki nie tam, gdzie potrzeba.

Co z tych zmian będzie miał „przeciętny kowalski”?

Największe korzyści z upodmiotowienia osób z niepełnosprawnością będą miały właśnie osoby pełnosprawne. Dzieci będą miały szansę dorastać w różnorodnym środowisku, a potem, już jako dorośli, funkcjonować w nim, także w miejscu pracy. Zamiast więc zdobywać tę wiedzę na szkoleniach, będą ją mieć za darmo. Świat jest różnorodny, inny już nie będzie. Umiejętność funkcjonowania w różnorodnym środowisku jest bardzo przydatna na rynku pracy. To dzięki niej możemy się rozwijać, patrząc na świat z różnych perspektyw i współpracując z reprezentantami różnych grup. Świat dostępny dla osób z niepełnosprawnością jest światem dostępnym dla wszystkich. Na przykład edukacja, która korzysta z tekstów łatwych do czytania i zrozumienia i jest prowadzona w sposób dostępny dla osób z niepełnosprawnościami, ułatwia zdobywanie wiedzy wszystkim uczniom. Nie mówimy tu o przywilejach, ale o równości rozumianej jako wyrównywanie szans. Gdy mówimy o wyrównywaniu szans dla wszystkich, to podkreślamy, że wszyscy na tym zyskują.

Ja coraz częściej trafiam na odwrotne głosy, np. od rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną, którzy mówią, że ich dzieciom lepiej jest w tym oddzielnym, dopasowanym do ich potrzeb świecie: szkołach specjalnych, warsztatach terapii zajęciowej...

To postaw sobie pytanie, dlaczego jest im lepiej. Jest im lepiej, bo w szkołach ogólnodostępnych i innych miejscach nikt nie przygotował się na ich przyjęcie. Jeśli miejsce jest nieprzygotowane na przyjęcie jakiegoś człowieka, to rzeczywiście może on się tam czuć zagubiony, źle traktowany, odrzucony i przez to nie rozwijać swoich pasji i talentów. Dlatego z perspektywy rodzica często lepiej jest dziecku w szkole specjalnej, gdzie go znają i rozumieją. Jeśli szkoła, kawiarnia, basen i transport miejski będą przygotowane na osoby z niepełnosprawnością, to one będą z tego efektywnie korzystać. Podobnie ze szkołą. Jestem mamą osoby z niepełnosprawnością intelektualną i znam te argumenty. Pojawiają się szczególnie przy dzieciach ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. Rodzice często mówią, że ich dzieci potrzebują czegoś więcej: małej klasy, rówieśników, dobrej opieki. Ale te potrzeby można realizować również wśród dzieci bez niepełnosprawności. W przeciwnym razie zawsze będziemy wydawać ogromne pieniądze na włączenie dorosłych osób z niepełnosprawnościami do życia społecznego. A oni od dzieciństwa mogą być już włączeni. To nasze – Polski – międzynarodowe zobowiązanie. Nie unikniemy tego, że dzieci pełnosprawne i z niepełno sprawnością powinny być razem, a nauczyciele i nauczycielki po prostu muszą to uwzględniać.

Tyle że coraz widoczniejszy jest kryzys w oświacie. Przepełnione klasy, brak nauczycieli i innych specjalistów… Jak taka szkoła ma poradzić sobie z przyjęciem uczniów z niepełnosprawnością? Dla wielu pedagogów, przepraszam za określenie, będzie to kolejny problem.

I niestety tak jest. Gdy pytam nauczyciela czy nauczycielkę, jak pracować z córką w domu, uzyskuję odpowiedź w formie skopiowanego spisu treści podręcznika! Tymczasem nie potrzeba wielu nakładów pracy czy środków, by pracować z dzieckiem. Rodzice często mogą pracować ze swoimi dziećmi, tylko muszą wiedzieć jak. Jeżeli zamiast tego dziecko dostaje czarno-białą kserówkę, a dostosowania treści polega na zmniejszeniu liczby pytań, to nie dziwmy się, że w okolicach V–VI klasy nauczyciel stwierdzi, że dziecko lepiej odesłać do szkoły specjalnej. To zawsze będzie prostsze, ale czy lepsze? Z punktu widzenia całego życia człowieka – nie. Czy tańsze? Moim zdaniem nie. Uważam, że nawet na bazie tej kadry, którą mamy w szkołach, nie trzeba wiele, by stworzyć dziecku miejsce do funkcjonowania w klasie. Trzeba tylko umieć zdiagnozować jego potrzeby i przy wsparciu rodziców znaleźć sposób na ich zaspokojenie. Mnie irytuje to, że wielu nauczycieli wewnętrznie nie zgadza się na dopuszczenie dzieci z niepełnosprawnościami do szkół masowych. To często słychać w wypowiedziach, czuć w nastawieniu. Gdyby rodzice czuli, że pedagodzy są otwarci na przyjęcie dzieci do szkół ogólnodostępnych, ich podejście też byłoby inne. Tymczasem zmęczeni i zniechęceni rodzice chwytają się dosłownie wszystkiego, by ułatwić sobie funkcjonowanie.

Nauczyciele też są zniechęceni i zmęczeni. Muszą pracować w bardzo trudnych warunkach z dzieciakami, które mają naprawdę bardzo wiele problemów.

Rozumiem. Ale ja mam dość usprawiedliwiania. Jestem cały czas rozliczana ze swojej pracy. Przez ewaluację, ankiety wypełniane przez studentki i studentów, rozliczanie projektów etc. Czy nauczyciel jest rozliczany w ten sam sposób? Więc zadam kontrowersyjne pytanie: kto jest sprawdzany i rozliczany z tego, czy moje dziecko nauczy się pisać, czytać, czy zrozumiało, co to są współrzędne geograficzne?

Pozwól, że zapytam o sprawę zniesienia zakazu dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego.

 Sama dyskusja o niemożności zarabiania przez osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne to za mało w dyskusji o ich sytuacji. Bez pójścia krok dalej wciąż będziemy zamykać osoby z niepełnosprawnościami z ich rodzicami w jakiejś rubryczce budżetu. Musimy mówić o usługach społecznych, zwłaszcza o asystencji osobistej i wsparciu wytchnieniowym, które sprawią, że osoba z niepełnosprawnością i jej opiekun będą mieli wybór. Popieram wszelką dyskusję na temat aktywności zawodowej opiekunów, ale bez jednoczesnej dyskusji na temat usług społecznych nie pójdziemy dalej. To będzie dalej dyskusja o pieniądzach, a nie zmianie życia osób z niepełnosprawnościami.

Czy Twoim zdaniem opiekunowie pobierający świadczenie pielęgnacyjne powinni móc zarabiać?

Tak, powinni. Nie lubię jednak, gdy dyskusja sprowadza się tylko do tego postulatu. Łatwo wyjść do społeczeństwa z postulatem dotyczącym możliwości zarabiania, ale za tym powinny pójść konkretne usługi. Państwo musi przejąć odpowiedzialność za sytuację osoby z niepełnosprawnością.

Wskaż mi, proszę, trzy rozwiązania wprowadzone „na już”, by osoby z niepełnosprawnością intelektualną miały większą szansę na niezależne życie.

Po pierwsze, budżet osobisty wprowadzony z asystencją osobistą. To jest podstawa, by zmienić myślenie o tym, kto dysponuje środkami i kto wybiera sobie usługi. Po drugie, wspierane podejmowanie decyzji, czyli asysta prawna. Bez tego dalej będzie funkcjonowało ubezwłasnowolnienie. Asysta prawna naprawdę pozwala ludziom odnaleźć się w rzeczywistości prawnej. To rozwiązanie, które jest dużo tańsze dla państwa niż ubezwłasnowolnienie, gdyż dzięki niemu człowiek może nauczyć się korzystać z własnych praw i nie trzeba mu z państwowej kasy finansować all inclusive w DPS. Trzecia sprawa to systemowe rozwiązanie dotyczące alternatywnych i wspierających form komunikacji (AAC). W tej chwili bardzo wiele osób po prostu nie może się komunikować.

Dr Monika Zima-Parjaszewska, prawniczka, prezeska Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną; ma wielkie zasługi w walce o likwidację ubezwłasnowolnienia i wprowadzenia modelu wspieranego podejmowania decyzji. Walczy o pełną podmiotowość osób z każdym rodzajem niepełnosprawności – zgodnie z obowiązującymi w Polsce postanowieniami Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Stworzyła program szkolenia selfadwokatów, osób z niepełnosprawnością intelektualną występujących we własnym imieniu. Od 2017 r. stoi na czele Krajowej Rady Konsultacyjnej ds. Osób Niepełnosprawnych. Ma brata i córkę z niepełnosprawnością intelektualną. W 2022 r. otrzymała Nagrodę Specjalną im. Piotra Pawłowskiego w konkursie Prezydenta RP „Dla Dobra Wspólnego”.

Artykuł pochodzi z numeru 6/2022 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.