Co powiedzieć osobie chorej na nowotwór? Czasem wystarczą tylko dwa słowa

Statystyki są nieubłagane: już teraz 62% z nas ma lub miało w gronie swoich najbliższych osobę chorującą na nowotwór, a zachorowalność na raka w Polsce ciągle wzrasta. Jednocześnie tylko 28% z nas, wie co powiedzieć osobie chorej, a najczęściej towarzyszącym uczuciem w obliczu choroby nowotworowej jest bezradność. Biorąc pod uwagę powszechne występowanie nowotworów złośliwych, edukacja na ich temat staje się koniecznością. Eksperci i ambasadorzy kampanii społecznej „Tylko dwa słowa” będą dzielić się swoimi historiami związanymi z nowotworami, objaśniać przyczyny ich powstawania i korzyści płynące z zastosowania diagnostyki molekularnej (genetycznej) i leczenia personalizowanego, a także podpowiadać, jak mądrze wspierać w chorobie bliskie nam osoby i jak samemu odnaleźć się w tej trudnej sytuacji.

– Nowotwory są w Polsce drugą najczęstszą przyczyną zgonów po chorobach układu krążenia, powodując 27% zgonów mężczyzn oraz 24% zgonów u kobiet. Zachorowalność na nowotwory złośliwe u kobiet i mężczyzn stale rośnie w Polsce, jednocześnie zmniejsza się jednak umieralność na choroby nowotworowe w naszym kraju, co jest związane z poprawą organizacji leczenia i dostępnością nowych metod diagnostyki i terapii, choć nadal dzieli nas dystans od krajów Europy Zachodniej – mówi prof. dr hab. med. Piotr Rutkowski, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy Warszawa, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego.

Wyniki badań

Bardzo dużo, bo prawie 62% respondentów badania opinii społecznej nt. postrzegania choroby nowotworowej i wiedzy dot. medycyny personalizowanej miało w swoim bliskim otoczeniu osobę chorującą na nowotwór. Spośród nich blisko 86% chorych to osoby pochodzące z rodzin ankietowanych.

- W obliczu takich wyników, warto podnosić świadomość roli komunikacji. Ze względu na silny emocjonalny związek z osobą chorującą, nie jest ona oczywista. Lepiej odnaleźć się w tej niezwykle trudnej sytuacji pomoże nam edukacja na temat własnych granic i możliwości. Będziemy mieć wiedzę, w jaki sposób rozmawiać z chorym, co możemy zrobić, aby emocjonalnie wesprzeć go w chorobie, ale też w jaki sposób zadbać o siebie. W sytuacji kryzysu, który dotyka pacjenta jak i jego bliskich nieocenionym wsparciem może okazać się – psychoonkolog, psychoterapeuta i psychiatra – podpowiada Szymon Bubiłek, Członek Zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.

Słowo rak wywołuje silne negatywne emocje. Choroba nowotworowa często utożsamiana jest z wyrokiem na nasze życie.

- Ten schemat myślowy istnieje z różnych powodów, ale przede wszystkim wynika z doświadczenia, które zdobywamy na przestrzeni całego życia i z obserwacji społecznych. Dodatkowo, w powszechnej świadomości rak nadal wiąże się niestety z pewnym wstydem, ponoszoną za coś winą lub karą. Utożsamiany jest oczywiście z żalem, smutkiem, lękiem i poczuciem zagrożenia. Te przekonania bardzo często biorą górę. Jednak radzenia sobie z emocjami towarzyszącymi nam podczas choroby bliskiej osoby można się nauczyć, a rozwój nauki pomaga coraz częściej odnaleźć odpowiedź, jak skutecznie leczyć raka – wyjaśnia Joanna Pruban, psycholog, specjalista psychoonkologii, pedagog, Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, członek Stowarzyszenia SARCOMA.

Pomoc specjalistów

Nikt z nas nie rodzi się z umiejętnością reagowania i odpowiedniego zachowania się w tak trudnej sytuacji, jak wiadomość o nowotworze, dlatego warto sięgać po pomoc specjalistów.

- Czuliśmy ogromną rozpacz, pustkę, strach przed tym co będzie i jak to nasze życie będzie wyglądało oraz żal do losu, do świata za to co się wydarzyło. W pierwszym momencie nie wiedzieliśmy co zrobić, ale byliśmy pewni, że musimy być razem w tych niezwykle trudnych chwilach – przyznają Oliwia i Jarosław Bieniuk, córka i partner niezapomnianej aktorki Anny Przybylskiej, która zmagała się z rakiem trzustki, ambasadorowie kampanii „Tylko dwa słowa”.

Nadzieję daje rozwój medycyny. Dzięki osiągnięciom medycyny oraz odpowiednio szybkiej i nowoczesnej diagnostyce, nowotwory można w wielu przypadkach wyleczyć lub traktować jak choroby przewlekłe.

- Wiadomość, że ktoś z naszych znajomych czy bliskich ma raka jest zawsze szokiem, bo w ogólnej świadomości rak to wyrok. Kiedy jednak wgłębimy się w temat, okazuje się, że bardzo wiele takich przypadków da się wyleczyć. Ważne, aby osobie chorej na nowotwór móc skutecznie i sensownie pomóc. Bardzo ważną rolę odgrywa w tym profilaktyka i szczegółowa diagnostyka – mówi Artur Barciś, aktor filmowy, dubbingowy, teatralny i telewizyjny, a także reżyser teatralny, ambasadorom kampanii „Tylko dwa słowa”.

Dzięki badaniom naukowym, wiemy dzisiaj, że nowotwór nie jest schorzeniem jedynie narządu, a chorobą o podłożu genetycznym. Dwie osoby chorujące na ten sam typ nowotworu, np. raka piersi, jelita grubego czy płuca mogą posiadać inne warianty genetyczne i tym samym wymagać zupełnie innego sposobu leczenia. Praktyka kliniczna przesuwa się w kierunku onkologii precyzyjnej, gdzie badania genetyczne umożliwiają dopasowanie spersonalizowanego leczenia do unikatowego profilu genomowego nowotworu pacjenta.

- Medycyna personalizowana, która w znacznym stopniu opiera się na badaniach genetycznych, to jedna z najbardziej nowoczesnych dziedzin medycyny, efektywnie wykorzystywanych w leczeniu nowotworów. W medycynie personalizowanej stosuje się terapie celowane z wykorzystaniem leków, które blokują wzrost i rozprzestrzenianie się nowotworu poprzez bezpośrednie oddziaływanie na określone cząsteczki, tzw. „cele molekularne". Terapię taką dobiera się indywidualnie dla pacjenta na podstawie badań genetycznych, wykorzystując informacje o zmianach w genach i białkach, które są zaangażowane we wzrost, progresję i rozprzestrzenianie się nowotworu – wyjaśnia dr n. med. Andrzej Tysarowski, Kierownik Zakładu Diagnostyki Genetycznej i Molekularnej Nowotworów, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy.

Do niedawna lekarze przy wyborze metody leczenia kierowali się przede wszystkim miejscem powstania nowotworu oraz stopniem jego zaawansowania, a bardzo częstą formą leczenia była chemioterapia.

- Przez lata budowano wizerunek pacjenta onkologicznego, którego leczenie polega na podaniu obciążającej chemioterapii. Ciągle postrzegamy nowotwory, jako chorobę, której leczenie stanowi olbrzymie wyzwanie dla pacjenta. Jestem przekonana, że medycyna daje aktualnie podstawy do zmiany tej percepcji na mniej fatalistyczną. Nowotwory można leczyć nowocześnie i coraz bardziej precyzyjnie, uwzględniając występujące mutacje, a chemioterapia nie musi już być leczeniem pierwszego wyboru – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.

Opinia społeczna

W przeprowadzonym na potrzeby kampanii „Tylko dwa słowa” badaniu opinii społecznej, ankietowani, zapytani od czego zależy wybór metody leczenia, przede wszystkim wskazywali na stopień zaawansowania nowotworu oraz jego umiejscowienie w organizmie, a także na ogólny stan zdrowia pacjenta.

- W rzeczywistości do podjęcia decyzji o leczeniu obecnie kluczowa jest kompleksowa diagnostyka i określenie obecności mutacji genowych w komórkach nowotworu. Wybór metody leczenia powinien zależeć od wyników badań molekularnych, aby w zależności od rodzaju występujących mutacji precyzyjnie dobrać lek najbardziej skuteczny dla danego pacjenta i zastosować go już na początku jego ścieżki terapeutycznej – potwierdza Elżbieta Kozik, Prezes Zarządu Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.

Dopiero od niedawna zaczęliśmy edukować społeczeństwo nt. kompleksowej diagnostyki i badań molekularnych oraz medycyny personalizowanej, a także korzyści płynących z ich zastosowania.

- Wielu pacjentom onkologicznym szukającym pomocy w naszej Fundacji muszę wyjaśniać na czym polega diagnostyka molekularna i co odróżnia ją od tradycyjnych technik diagnostycznych. Warto mówić o nowych możliwościach, które otwiera przed nami współczesna medycyna. W obliczu licznych zachorowań na nowotwory, może zdarzyć się przecież tak, że sami będziemy mogli z nich skorzystać w przyszłości. Bez tej świadomości, nie będziemy wiedzieli o co zapytać lekarza – mówi Katarzyna Chmielewska-Wojciechowska, Prezeska Zarządu Fundacji Życie z rakiem – Fundacja Onkologiczna.

Tymczasem ponad 40% Polaków nigdy nie poszukiwało informacji nt. diagnostyki i sposobów leczenia nowotworów.

- Przyczyną niskiej świadomości społecznej na temat postępu w diagnozowaniu i leczeniu nowotworów jest ludzka niechęć do zgłębiania tematów trudnych. Większość z nas, informacji o leczeniu danej jednostki chorobowej poszukuje dopiero wówczas, gdy problem dotknie kogoś bliskiego albo nas samych. Jednak mając świadomość, że nie możemy przewidzieć, kiedy ta wiedza może nam się przydać, warto zainteresować się tym wcześniej. Tym bardziej teraz, gdy rozwój medycyny zmienił leczenie onkologiczne – przekonuje Barbara Pepke, Prezes Fundacji Gwiazda Nadziei.

Kluczem jest poszukiwanie wiedzy w wiarygodnych źródłach, takich jak specjalistyczne ośrodki i lekarze, czy doświadczone organizacje pacjentów

- W tamtym momencie zabrakło mi wiedzy i siły w odpowiednim wsparciu taty. Nie pamiętam dokładnie, co powiedziałam tacie, jak się dowiedziałam, że jest chory. To były ogromne emocje. Ta wiadomość była szokująca. Nie chce się przyjąć takiej wiadomości. Tego się nie chce słyszeć, tego się nie chce wiedzieć. Bardzo żałuję, że wtedy nie wiedziałam o dwóch słowach – diagnostyka molekularna. Dzisiaj wiem, że te dwa słowa mogą pomóc wygrać z chorobą – wyznaje Karolina Nowakowska, aktorka, wokalistka, certyfikowany coach i trenerka zmiany, córka reżysera i aktora Marka Nowakowskiego, którego wspierała w walce z nowotworem, ambasadorka kampanii „Tylko dwa słowa”.

W obliczu choroby nowotworowej bezcenna jest też nasza obecność, wsparcie i słowa otuchy

- „Jesteśmy tu” – to słowa, które równocześnie usłyszałam od mojego męża i syna, po postawieniu diagnozy nowotworowej. To było coś niesamowitego i dało mi siłę do działania. Potem używałam tych słów w stosunku do chorych kobiet, które spotykałam na chemioterapii. Wspólnota to jest coś niezwykle potrzebnego. Zwłaszcza, że osoby zupełnie samotne również chorują i szczególnie wtedy potrzebują naszego wsparcia i naszej obecności – zauważa Krystyna Kofta, pisarka, plastyczna, felietonistka, ambasadorka kampanii „Tylko dwa słowa”.

W jaki sposób okazać nasze wsparcie i pomoc? Co czują chorzy i czego potrzebują?

Między innymi na te pytania, udzielą odpowiedzi eksperci oraz ambasadorzy kampanii – osoby, które na co dzień pracują z chorymi onkologicznie, same przebyły nowotwór lub bliskie im osoby zmagały się z chorobą nowotworową.

- Wierzę, że nasza kampania „Tylko dwa słowa”, kierowana do ogółu społeczeństwa, przyczyni się do zmiany postrzegania raka jako choroby śmiertelnej oraz podpowie osobom wspierającym chorego, jak mądrze to robić. Nie wszyscy mają świadomość, że osoby towarzyszące chorym mają prawo do słabości oraz że trafnie i precyzyjnie dobrane terapie mogą sprawić, że zdiagnozowany rak stanie się chorobą przewlekłą. Zapraszamy na stronę kampanii: tylkodwaslowa.pl – mówi Joanna Konarzewska-Król, Dyrektor Fundacji Onkologicznej Nadzieja.