Paradygmat wiecznego dziecka i świadomy performance ciała

Potrzeba miłości, seksualność, nie tylko w celu prokreacyjnym lub pragnienie rodzicielstwa przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną często budzą wśród społeczności skrajne uczucia. W jaki sposób osoby te mają stać się rodzicem skoro same potrzebują opieki? Dlaczego przypisuje się im paradygmat wiecznego dziecka?

Panie Profesorze, pomówmy trochę o pańskim wystąpieniu podczas IV Konferencji Sekson, pt.  „Ciało w ciało. Performatywnie o ciele”. Performatywnie, czyli w jaki sposób?

Prof. UW i Remigiusz Kijak: Performatywnie to znaczy poprzez doświadczanie, poprzez ruch sceniczny, poprzez wszystko co wykracza po za takie normatywne wyobrażenie. Performans ma za zadanie przekraczać, uobecniać, to co w jakiś sposób może nie stanowić normatywnych rozwiązań.

Performans staje się takim pewnym zaproszeniem do takiego dialogu o tym, co może być niekoniecznie standardowe bądź niekoniecznie może stanowić jakieś mainstreamowe rozwiązanie. Performans może być różnego rodzaju doświadczaniem siebie w bardzo różnych kontekstach w przestrzeni, znaczeń, wyobrażeń.

Performans może dziać się „tu i teraz", może też być w pewnym stopniu wyobrażonym, zagranym, nie do końca jasnym ruchem, np. scenicznym, ale też może być dialogiem, wypowiedzią, emocją, która ma za zadanie obnażyć w pewnym stopniu, zadać pytanie, nie zawsze odpowiedzieć, ale na pewno stworzyć sytuację, która będzie w jakiś sposób na nowo odkrywana czy odkrywcza.

Chciałabym zapytać o osoby z niepełnosprawnością. Słyszy się wielokrotnie, że tym osobom „nie wypada” interesować się seksualnością, zakładać rodzin, ponieważ one same potrzebują pomocy. Jak znaczący wpływ ma to „nie wypada” w późniejszym, dorosłym życiu tych osób? W jaki sposób rodzice pomagają lub często nieświadomie „blokują” samodzielne funkcjonowanie?

Odnosząc się jeszcze do performatywności w obszarze, w którym dyskutujemy o seksualności osób z niepełnosprawnościami. W ogóle, gdy dyskutujemy o seksualności, to metoda performatywna, z której ja najbardziej teraz korzystam, w swoich projektach jest rodzajem takiego prowokowania sytuacji, które mogą się nie wydarzyć albo rzadko zdarzać się mogą w jakiejś pewnej rzeczywistości.

Jest to też pewien rodzaj uwolnienia pewnych znaczeń, które są często zarezerwowane dla jakiegoś wyobrażenia o seksualności, które może być całkowicie wykluczające i z tą metodą performatywną bardzo silnie wiąże się w moim odczuciu queerowanie, czyli jakby zerwanie z perspektywą normatywną.

I teraz jeśli sobie patrzymy na seksualność człowieka jako taką, to myślę sobie, że jest ona w jakiś sposób również taką przestrzenią wykluczającą. Tutaj jak pani zadała to pytanie o to, jak to jest z tą seksualnością u osób z niepełnosprawnością intelektualną, to właśnie przez zastosowanie takiej performatywnej perspektywy, czy właśnie tej perspektywy queerowej my możemy doświadczyć sytuacji, czy możemy zastanawiać się nad sytuacją, w jakim stopniu taką, że seksualność osób z niepełnosprawnością będzie na pewno w jakiś sposób nienormatywna oraz że gdzieś będzie wykraczać poza tą normatywność.

Normatywność ta mówi o tym, że seksualność wiąże się z prokreacją i ma ona gwarantować, że osoba, która się tego podejmuje będzie gotowa i będzie w stanie podjąć się pewnej roli. Roli prokreacyjnej.

Ja już trochę nie lubię rozmawiać o seksualności osób z niepełnosprawnościami, jako pewnej odrębnej kategorii, gdzie mamy osoby z niepełnosprawnością intelektualną, którzy z jakiś powodów mają sproblematyzowaną seksualność.

Jestem po właśnie bardzo dużych badaniach, które w grudniu tego roku będą opublikowane. Książka się nazywa „Cripseks" i korzystam w niej oprócz queerowości, performatywności, z koncepcji cripowej.

Cripowej? Czyli jakiej? Czym się ona charakteryzuje?

Terminologia cripu gdy bierze się z tłumaczenia, znaczy „kalectwo”. Natomiast crip obecnie, współcześnie na nowo „odkrył" pojęcie kalectwa i nadał tej perspektywie, takie narzędzie do wyzwalania, wykraczania tak bardzo intensywnie w przestrzeń normatywną, w sposób zróżnicowany w tożsamościach.

Czyli jakby ludzie, którzy dotychczas funkcjonowali poza tym głównym nurtem normatywnym, nazywani byli ludźmi kalekimi, teraz jakby kalectwo wkroczyło w ten tak zwany „mainstream" i zaczyna w tym mainstreamie bardzo dużo mieszać. Jest to bardzo wyzwalające, bardzo uwalniające, bardzo dobre w ogóle dla wszystkich. 

Crip jest tak jakby upomnieniem się o to, że wśród wszystkich ludzi żyją ludzie o bardzo zróżnicowanych tożsamościach, historiach, biografiach i nie ma jakby absolutnie uzasadnienia, że w tych rolach mogą brać udział tylko ludzie normatywnie sprawni, czyli tacy, którzy mają sprawny intelekt, sprawne emocje czy sprawne ciała. W chwili obecnej, absolutnie jest taki moment, w którym ludzie o bardzo zróżnicowanych tożsamościach, historiach, niesprawnościach wkraczają bardzo mocno w przestrzenie dotychczas dla nich tabuizowane.

Porozmawiajmy o seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Kiedy myślę sobie o seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną,  to myślę o tym, że może ona oznaczać pewne historie, które mogą przesuwać centrum. Właściwie jest pytaniem o to, co jest normą. Czy normą jest to, że ktoś jest pełnosprawny intelektualnie, emocjonalnie i on wyznacza normę? Czy być może właśnie odczuwanie swojej seksualności (jeśli im się tego nie zakłóca) przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną, które korzystają ze swojej seksualności dużo bardziej radośnie, niż osoby pełnosprawne?

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają mniej ograniczeń czy zwątpień. Tak właściwie, bardzo pozytywnie odbierają swoje ciało, płynące bodźce. Poczucie atrakcyjności jest przez nie inaczej definiowane, więc to jest taki świat, który moim zdaniem może bardziej przypaść do gustu w ogóle nam wszystkim. Każdy zasługuje na dumę bycia sobą, dlatego nie należy zakłócać tej seksualności lekami, ochroną społeczną, jakimiś postawami moralnymi, społecznymi czy instytucjonalnymi.

Dzięki obecnemu cripowaniu mówi się o „disability pride” czyli o dumie bycia osobą z niepełnosprawnością. Dziś mówi się o potencjale rewolucyjnym niepełnosprawności, który dotyczy tego, że niepełnosprawność nie jest już problemem, a jeżeli jest to ma on charakter bardziej organizacyjny.

Mówi się nawet o zyskiwaniu niepełnosprawności, a nie traceniu sprawności. Jeżeli właśnie zerwiemy lub zdejmiemy pewnego rodzaju te wszystkie matryce, oceny, że ta seksualność jest jakaś, to zyskujemy ludzi bardzo szczęśliwych i bardzo wyzwolonych ze swoich tożsamości.

Panie Profesorze, do jakiej grupy odbiorców kieruje pan swoją książkę, która niebawem wyjdzie? Jakie historie są w niej poruszane? 

Ja w swojej książce opisuję takie historie, które mogą być taką nadzieją również dla samych osób z niepełnosprawnością ale i też wyzwanie dla pełnosprawnych. To właśnie im w szczególności dedykuję tę książkę. Wcale nie jest tak, że osoby z niepełnosprawnością nie czytają.

Książkę tą dedykuję również rodzicom i w szczególności może tym osobom, które zarządzają systemem, który obecnie funkcjonuje. Największą trudnością, jak mówił Michael Foucault, jest tak na prawdę władza i system, a nie sama niepełnosprawność w sobie. 

W książce zadałem pytanie: W jaki sposób osoby niepełnosprawne intelektualnie uprawiają seks? Okazuje się, że szukają w nim spełnienia, radości, opowiadają o nim w sposób bezpośredni, nieudawany, bez cenzury, często jest to język bolesny, przejmujący, niewiarygodnie szczery.

Dla wielu ludzi, zarówno w obszarze naukowym, jak i w szerszym społeczeństwie, może być to trudne do wyobrażenia. Przez długi czas życie seksualne ludzi z niepełnosprawnością intelektualną było zamaskowane nieporozumieniami, mitami i stereotypami, i często uważano te osoby za aseksualne lub dewiantywne.

Opowiedziane biografie seksualne zawarte w kolejnych rozdziałach książki są odzyskiwaniem żyć utraconych lub wypartych w procesie normalizacji i uspołecznienia. Myśląc o historii zarówno osób z niepełnosprawnościami jak i osób queerowych nie sposób pominąć faktu jednego z najtragiczniejszych momentów w jej losach, a mianowicie Akcji T4 czyli akcji eksterminacji życia niegodnego życia stworzonej i zrealizowanej przez nazistowskie Niemcy, w wyniku której setki tysięcy osób z niepełnosprawnościami oraz osób queerowych zostały brutalnie zamordowane w obozach śmierci.

Dzisiaj choć minęło ponad 80 lat od tych wydarzeń, obecność w przestrzeni publicznej osób z niepełnosprawnościami czy osób queer nie mówiąc już o osobach łączących w sobie tożsamość zarówno niepełnosprawną jak i queerową nadal obarczona jest stygmatyzacją, nierównością i niesprawiedliwością społeczną. Natomiast wszelkie odstające od tzw. normy zachowania seksualne czy wybory tożsamościowe nierzadko poddawane są chemicznej medykalizacji lub psychiatrycznej terapii naprawczej.

Tym bardziej książka CripSex jest odważnym i bezkompromisowym upublicznieniem głosów nieistniejących w powszechnej świadomości. Przywołane świadectwa jako przeżywanego doświadczenia z pełną mocą burzą stereotypowe wyobrażenia na temat życia seksualnego osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi co więcej wprowadzają nowe, subwersywne obrazy i treści.

Ukazanie całej sieci napięć, w które uwikłana jest każda z przytoczonych historii będącą jednocześnie wyznaniem z poziomu najgłębszego odczuwania samego/samej/samo siebie tworzy te świadectwa niewygodnymi, prowokującymi, urealniającymi to, co jeszcze przed chwilą było nie do wyobrażenia. Rodzą obrazy nie do odzobaczenia. Zmuszają do stawiania pytań, poddawania krytycznej refleksji stanowisk, które odmawiały świadomego odczuwania swojej seksualności oraz możliwości jej ekspresji przez osoby niepełnosprawne intelektualnie.

Publikacja ta nie tylko ujmuje różne perspektywy seksualności, ale sama stanowi także narzędzie emancypacji. To ważne w przypadku książek i tekstów poruszających kluczowe społecznie kwestie. opowiadam w książce biografie, które kreślą szczegółowy krajobraz nie tylko dla badań nad seksualnością queerowych osób z niepełnosprawnością intelektualną, ale także dla krytycznego namysłu nad ramą wszelkiej normatywizacji w obszarze zarówno niepełnosprawności jak i seksualności w opozycji do opresyjnych struktur ideologicznych politycznych i społecznych.

Mówił Pan Profesor o tym, by nie przeszkadzać, nie blokować osobom z niepełnosprawnością prawa do miłości itd.  Wiele osób pewnie zadaje sobie pytanie: „Jakim cudem te osoby mają założyć rodzinę, podjąć się zatrudnienia, skoro one same potrzebują pomocy i są niesamodzielne” ? Czy nie jest tak, że osoby z niepełnosprawnością w większości są świadome swojego ciała i są one w stanie samodzielnie funkcjonować, jeśli odpowiednio wcześniej je się do tego przygotuje?

Myślę, że te pytania są bardzo głębokie i bardzo ważne, ponieważ w nich jest mocno osadzone, to co jest ważne dla mnie. To znaczy z tymi pytaniami pojawiają się jeszcze dwie rzeczy. Pierwszą z nich jest pewna troska społeczna. Znów zahaczamy o normę, czyli kto tą normą dysponuje, kto jest tak jakby dysponentem władzy. Jest to osoba pełnosprawna, która mówi o tym, co jest potrzebne, jakie kompetencje musisz mieć, a na pewno musisz mieć kompetencję intelektualną, żeby być dobrym rodzicem.

Sami przecież wiemy, jak bardzo wiele osób, które mają kompetencje nie tworzą dobrych rodzin, prawda? Nie będziemy bardzo odkrywczy, gdy powiemy o tym, że wiemy o sytuacjach, które dzieją się w tzw. pełnych i porządnych rodzinach, pomimo, że nie chcemy by do nich dochodziło.

Widzimy tutaj tak jakby odwrócenie tego, że my troszczymy się o osoby z niepełnosprawnością intelektualną, chcemy je w jakiś sposób zaadministrować, by w przyszłości nie podejmowały one żadnych działań zmierzających do stania się rodzicami.

Cały ten system troski, opieki jest tworzony bardzo sztucznie po to żeby w jakiś sposób, powiedziałbym bardzo opresyjny spowodować, że jakaś grupa osób będzie wykluczona z tego zakresu realizowania tych ról. Natomiast ja, w 2019 roku wydałem książkę o rodzicach z niepełnosprawnością intelektualną.

Też postawiłem sobie takie zadanie, że nie zbadam czy nie spotkam się, nie poznam historii ludzi w instytucjach, ale raczej w środowisku otwartym. To były długie badania, ponieważ wymagały one jeżdżenia po całej Polsce, dotykania takich rodzin, w których przynajmniej jedna z osób była z niepełnosprawnością intelektualną i była rodzicem. 

Zbadałem trochę tych rodzin i jakby odsłoniłem czy w pewnym stopniu zdemaskowałem tabu, ponieważ okazuje się, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną w sytuacjach, w których są wspierane, a więc mówimy o wspieranym rodzicielstwie, można powiedzieć, że Ci rodzice realizowali swoje zadania w sposób bardzo dobry.

Jakie są instytucje wspieranego rodzicielstwa?

W Polsce funkcjonuje Instytucja Wspieranego Rodzicielstwa, tylko, że ona nie jest systemowa. Oczywiście są też zaangażowane fundacje, stowarzyszenia, które widzą potrzebę takiego wsparcia, jak również bardzo rozbudowane sieci sąsiedzkie, które te wsparcie świadczą. Są to też różnego rodzaju szkolenia, edukacje.

Bardzo wielu rodziców z którymi ja się spotykałem byli po takich szkoleniach. Mam tutaj na myśli szkolenie z przewijania,  karmienia dziecka, generalnie z opieką pielęgnacyjną.

Z poprzednim pytaniem też wiąże się pewna troska znowu też o to, co w sytuacji, w której rodzic z niepełnosprawnością intelektualną ma dziecko i też dochodzi do takiego ryzyka zaniedbania. Oczywiście, znałem też takich rodziców, którzy jakby nie wchodzili w swoje role i wtedy już dziadkowie, czyli rodzice tych osób z niepełnosprawnością intelektualną  zostawali rodzicami swojego wnuka.

Rozumiem też taką sytuację, w której rodzic dorosłej osoby z niepełnosprawnością intelektualną odczuwa lęk i myśli: „No dobrze, ten człowiek mówi o tym by uwolnić tą przestrzeń i stworzyć nową normę, ale ja jestem rodzicem i ja wiem doskonale, jakie są tego konsekwencje. Przecież ten człowiek, który to teraz mówi  nie będzie się opiekował wnukiem, tylko ja to będę musiał robić”.

Rzeczywiście, jest taka odpowiedzialność, również za to, co mówi naukowiec, który może przekraczać tą odpowiedzialność.

Ja myślę sobie tak, jeżeli nie dotknąłbym tych historii i nie wiedziałbym jak wygląda to rodzicielstwo, to być może nie kształtował bym tego typu poglądów. Jeżeli system, który jest niestety bardzo opresyjny" zmieniłby się ustawowo na lepszy system, taki właśnie rodzinkowy, system w którym  rodziny osób z niepełnosprawnością intelektualną są faktycznie wspierane, a ta pomoc jest faktycznie dostosowywana do ich konkretnych potrzeb, również rodzicielskich, to takie rodzicielstwo ma szansę powodzenia.

A jak wygląda sytuacja z wychowaniem seksualnym osób z niepełnosprawnością intelektualną? Przecież uprawianie seksu nie musi oznaczać tylko prokreacji.

Jesteśmy absolutnie bezradni w kontekście edukacji seksualnej i szkolenia w zakresie antykoncepcji, bo przecież nie każdy kontakt seksualny musi kończyć się ciążą. Pytanie brzmi w drugą stronę: Co ty, jako rodzic robisz w zakresie wspierania seksualności swojego dorosłego dziecka? Jeżeli oczywiście takim głównym zmartwieniem i ryzykiem jest ciąża, to zadaj sobie pytanie: Co ty też robisz w zakresie tego aby twój dorosły syn czy córka, wiedziały jak się zabezpieczyć przed ciążą? I tej wiedzy nie ma.

Moje badania pokazują, że jakieś 12 % osób dorosłych z niepełnosprawnością umieją korzystać z antykoncepcji. Nie jest to tylko kwestia tego, że znają prezerwatywy, ale też tego, czy umieją z nich korzystać, czy umieją w sytuacji intymnej sięgnąć po prezerwatywę, czy są na przykład zabezpieczać się w inny sposób.

Mamy bardzo rozbudowaną antykoncepcję hormonalną nieszkodliwą, bądź w niewielkim stopniu. Dochodzi też pytanie o to, twoja dorosła córka była u ginekologa i miała z nim konsultację? Wizyta u ginekologa czy interesowanie się antykoncepcją dla rodzica jest informacją, że mój dorosły syn czy córka chce podjąć współżycie seksualne i to nie jest kwestia chcenia czy nie chcenia, on się tego podejmuje.

Tak naprawdę bardzo wiele osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną po prostu podejmuje aktywność seksualną i bardzo często nie wie jak się zabezpieczać, skutkiem czego, zostają rodzicami.

Pojawia się również kwestia uświadomienia, czym jest dobra aktywność seksualna, czym jest aktywność seksualna nieprzemocowa. Bardzo wiele osób, z którymi ja rozmawiałem są po doświadczeniach przemocowych, gdzie pierwszy kontakt seksualny był przemocowy, a ciąża była w wyniku gwałtu.

Osoba dorosła z niepełnosprawnością intelektualną jest posiadaczem swej seksualności i my musimy jakby umieć wesprzeć jej potrzeby. Jeśli tego nie zrobimy to wówczas  trudno będzie oczekiwać, że będziemy mieli odpowiedzialne dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną, tylko nadal będziemy, jak pani wspomniała podczas naszych rozmów, funkcjonować w paradygmacie wiecznego dziecka.  

Bardzo dziękuję za rozmowę!

Prof. UW i UR dr hab. Remigiusz Kijak - Zatrudniony na stanowisku profesora uczelni Uniwersytetu Warszawskiego i Uniwersytetu Rzeszowskiego. Zainteresowania naukowe, m.in.: współczesne orientacje w studiach nad seksualnością osób z niepełnosprawnościami, teoria pedagogiki seksualności osób z niepełnosprawnościami, jak również rozwój psychoseksualny osób z niepełnosprawnością intelektualną, doświadczenia i funkcjonowanie seksualne osób z niepełnosprawnością intelektualną, zaburzenia seksualne, dorosłość i starość osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Rozmowa odbyła się podczas IV Konferencji Sekson organizowanej przez Fundację Avalon!