Nie chcą łaski, tylko prawa wyboru. Opiekunowie protestują, bo chcą móc pracować

„Chcemy pracować, nie wegetować!”, „Daj pracę, nie kasę”, „Chcemy godnie żyć” - z tymi hasłami przyszli 19 listopada pod Pałac Prezydencki opiekunowie osób z niepełnosprawnością i ich sojusznicy, którzy domagają się przede wszystkim możliwości łączenia pobierania świadczenia pielęgnacyjnego z zarabianiem.

- Niepełnosprawność naszego synka wiąże się z dużymi kosztami, zabiegi rehabilitacja, wizyty lekarskie — to wszystko kosztuje. Żeby sprostać opiece nad synkiem, musiałam zrezygnować z pracy, a z wykształcenia jestem farmaceutką. Mogłabym spokojnie pracować na część etatu, ale niestety straciłabym świadczenie pielęgnacyjne — opowiada pani Karolina Zajdel, mama Ignacego. Dla niej rezygnacja z pracy była o tyle trudną decyzją, że jeśli przez 5 lat nie będzie pracować w zawodzie, straci prawo do jego wykonywania. Przed podobnymi dramatycznymi decyzjami stają opiekunowie osób z niepełnosprawnością, którzy, by otrzymwać świadczenie w wysokości 2119 złotych, nie mogą zarobić nawet złotówki. 

Diagnoza pisarki

To już drugi protest w tej sprawie w tym roku. Pierwszy odbył się 17 września. Inspiracją dla niego był głośny tekst Agnieszki Szpili o sytuacji opiekunów osób z niepełnosprawnością pt. Gdzie są te dzieci? W dupie". Z taką diagnozą sytuacji zgadza się bardzo wielu opiekunów.

- W tej chwili całe świadczenie i 500 plus idzie na wynajmowanie mieszkania, bo miasto odmówiło mi miejsca w domu samotnej matki — mówi Angelika Domańska — Gdyby udało się zrealizować nasz postulat, miałabym po prostu, z czego żyć — Ponieważ nie mogę pracować, muszę chodzić do Ośrodka Pomocy Społecznej po zasiłki na jedzenie i prosić ludzi na zbiórkach o pieniądze na rehabilitację. Podkreśla pani Angelika.

Nie tylko świadczenie pielęgnacyjne

W czasie od wrześniowego protestu w toku rozmów między różnymi grupami opiekunów i osób z niepełnosprawnością do tego pierwotnego postulatu dołączyły inne.

- Lista naszych postulatów się wydłużyła. Chcemy także wyrównania świadczeń dla opiekunów, żeby nie było tak, że jedni dostają 2119 złotych a drudzy 620 - podkreśla Karolina Kosecka, organizatorka protestu — Wsłuchujemy się w głos osób, które piszą do nas i mówią o swoich problemach.

Asystent kluczem do samodzielności

Podczas protestu poruszano też m.in. temat pułapki rentowej, braku punktów dziennej opieki dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, ale też usług asystenckich, które coraz częściej wskazuje się klucz do chociaż częściowej samodzielności osób z niepełnosprawnością.

- One rodzą się nie po to, by przeżyć swoje życie tylko z matką i z ojcem czy po ich śmierci z innymi bliskimi — mówiła Agnieszka Szpila — Naszą rolą, jako całego społeczeństwa jest włączenie osób z niepełnosprawnością, w tym moich córek do społeczeństwa, a nie trzymanie ich w domu — dodała pisarka.

Prawo do wyboru

Czwórka protestujących w tym m.in. Bogumiła Siedlecka-Goślicka spotkały się w pałacu z przedstawicielami Kancelarii Prezydenta: Pawłem Szrotem, szefem gabinetu Prezydenta RP, Doradczynią Prezydenta ds. Osób Niepełnosprawnych, Pauliną Malinowską-Kowalczyk i Grażyną Wereszczyńską z Biura Dialogu, Samorządu i Rozwoju, którzy odbyli z nimi rozmowę na temat postulatów, z którymi protestujący przyszli pod Pałac.

Podczas całego protestu podkreślano, że najważniejszym prawem opiekuna jest możliwość dokonywania wyboru. Bo opiekunowie chcą mieć możliwość nie tyle pracy na pełen etat, bo ta przy dziecku z niepełnosprawnością bardzo często po prostu nie jest możliwa, ile elastycznego dorabiania: udzielania korepetycji, sprzątania, wykonywania rękodzieła, albo po prostu pracy na ułamek etatu. Zwłaszcza że wielu z nich, zmuszonych trudną sytuacją finansową, już to robi w tzw. szarej strefie.
- Państwo powierza naszej trosce i uważności nasze niepełnosprawne dzieci. Niech to samo państwo pozwoli nam decydować, kiedy i w jaki sposób możemy pracować. Przecież nie skrzywdzimy naszych dzieci — mówiła pani Magda, jedna z protestujących mam.