Niezależne życie. Potrzebujemy edukacji włączającej i usług asystenckich

  - Jeśli osoba z niepełnosprawnością chodzi do tej samej szkoły, do tego samego klubu sportowego, co wszyscy i żyje razem z innymi, to łatwiej jest nawiązywać kontakty i znajdować pracę – tak mówi w wywiadzie Sif Holst z Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego.   

Mateusz Różański: Co musimy zmienić w naszym prawie i systemie wsparcia, by osoby z niepełnosprawnością mogły wieść niezależne życie?

Sif Holst: To bardzo rozległe i ważne pytanie. Po pierwsze musimy przyjrzeć się ustawodawstwu. Powinno być łatwo uzyskać warunki i fundusze na asystenta osobistego czy mieszkalnictwo. Jednak oprócz tego jest jeszcze zrozumienie tego, czym jest niezależne życie i tego, jak wiele możemy wnieść do społeczeństwa. Potrzebujemy i tego, i tego: dostosowanego mieszkalnictwa i usług asystenckich, ale też zrozumienia tego, jak mogą one wpłynąć na funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością i całego społeczeństwa.

Skupmy się może najpierw na usługach, na przykład mieszkalnictwie i usługa asystenckich. Jak one powinny wyglądać, by wspierać osoby z niepełnosprawnością w niezależnym życiu?

Jeśli chodzi o mieszkalnictwo, to kluczowa jest dostępność. Niektórzy wolą mieszkać w domu, inni w mieszkaniu w bloku, ale ważne jest to, by można było w nim swobodnie poruszać się choćby na wózku skorzystać z rozwiązań odpowiednich do swoich potrzeb: dostosowanej toalety czy sprzętu dla osób niewidomych czy niesłyszących. Musimy mieć możliwość zajęcia się sobą. Żyjąc w mieszkaniu czy domu w pełni dostosowanym, potrzebuje się mniej wsparcia asystenckiego. Oczywiście ono zawsze się przydaje i powinno być prawo, które gwarantuje finansowanie usług asystenckich.

Jak w takim razie powinna wyglądać kwestia finansowania usług asystenckich?

W wielu krajach europejskich mamy taki system, że państwo płaci za usługi asystenckie i są one darmowe dla osób z niepełnosprawnością. One zaś mogą aplikować o przyznanie im asystenta na tyle godzin w tygodniu, ile potrzebują.

Powstaje pytanie, jak balansować te potrzeby i możliwości?

Mamy już badania, które wskazują, że najważniejsze jest mieć prawo do wsparcia umożliwiającego niezależne życie. To oznacza, że na przykład osoba z dysleksją potrzebuje kogoś, kto pomoże jej w pisaniu i czytaniu. To nie znaczy, że nie może robić tego samodzielnie. Tak samo osoba z niepełnosprawnością intelektualną może robić wiele rzeczy samodzielnie, ale  powinna mieć wsparcie przy podejmowaniu decyzji. To dotyczy wszystkich rodzajów niepełnosprawności. Jednak wiąże się to koniecznością uzyskania od rządu pieniędzy na odpowiednie wsparcie.

Co musimy zrobić, by politycy się tym zajęli?

Przede wszystkim politycy muszą zrozumieć, dlaczego to jest tak ważne, że osoby z niepełnosprawnością mogły być częścią społeczeństwa, bo wtedy będą wnosić do niego swój wkład. Z drugiej strony politycy, gdy podpisują Konwencję ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnością, składają pewną obietnicę, że podejmą działania na rzecz niezależnego życia.

Politycy są dobrzy w składaniu obietnic. Ich spełnianie Idzie im odrobinę gorzej.

Zgadza się. Z tym problemem mierzą się tak naprawdę wszystkie kraje. Dlatego tak ważne są dobre przykłady. Ja, dzięki wsparciu asystenckiemu, mogę pracować na pełen etat. Dlatego trzeba przekonywać polityków, że dzięki pomocy asystenckiej osoby z niepełnosprawnością mogą pracować, zamiast siedzieć w domu.  To oczywiście jest trudna walka, która toczy się we wszystkich krajach europejskich i którą musimy toczyć razem.

Jak udało wam się dokonać zmiany w waszym kraju?

W Danii udało nam to się zrobić, dzięki Konwencji ONZ, ale też wywieraniu presji na rząd. U nas wszystko zaczęło się od grupy młodych ludzi, którzy ogłosili, że nie chcą trafić do instytucji opiekuńczej. Zamiast tego, wolą otrzymać pieniądze, za które mogliby zatrudnić kogoś, kto pomoże im w codziennym życiu. Władze przystały na ten postulat i był to taki początek usług asystenckich w naszym kraju. To nie znaczy, że walka jest całkiem wygrana. Wciąż problemem jest dostęp do usług asystenckich dla osób z niepełnosprawnością intelektualną czy z dysleksją.

Usługi asystenckie to pierwszy krok. Jednym z następnych kroków są mieszkania dla osób z niepełnosprawnością, które wymagają większego wsparcia, zwłaszcza gdy nie mogą go już im udzielać ich rodzice. Jak takie usługi powinny wyglądać?

Pierwsza sprawa dotyczy kwestii technicznych. Jeśli mieszkasz w miejscu, które nie jest dla ciebie dobre, potrzebujesz większego wsparcia. Dlatego mieszkania oferowane w ramach tych usług powinny być dostosowane. Drugi aspekt dotyczy samego funkcjonowania w takim mieszkaniu. Nawet jeśli osoba z niepełnosprawnością nie potrzebuje wsparcia asystenta przez cały dzień, to przyda jej się pomoc osoby, która przyjdzie pomóc jej z przygotowaniem posiłku czy wzięciem prysznica. Jednak ja zwróciłabym uwagę na dostępność innych usług. Na przykład edukacji. Jeśli system edukacji jest dostępny, to łatwiej osobą z niepełnosprawnością zdobyć wykształcenie, pracę i żyć niezależnie.

To porozmawiajmy o zatrudnieniu. W Polsce wiele osób z niepełnosprawnością, nawet wykształconych, nie pracuje, albo nawet nie weszło na rynek pracy. Wiem, że pod względem zatrudnienia osób z niepełnosprawnością jest wysoki.

Tak, ale nie jest on tak wysoki, jak wypadku osób pełnosprawnych (według danych z dostępnych na stronie handicapbarometer.dk wynosi on 60 procent  przyp. aut). Dzieje się to tak, chociażby dlatego, że bardzo trudni dostać wsparcie, które nie służy wejściu na rynek pracy. Nasz system niejako chce, byśmy zdobywali wykształcenie i pracę. Jednak wciąż trudno jest dostać dobrą pracę i trafić na pracodawców, którzy skupiają się na naszych możliwościach i tym, co możemy wnieść do firmy, w której pracujemy. Problemem jest też nawiązywanie znajomości w pracy i budowanie sieci kontaktów. W Danii zauważyliśmy, że pomaga w tym na przykład wspólne granie w piłkę. Jeśli inni ludzie dostrzegą w osobie z niepełnosprawnością fajnego kolegę, to dostrzegą w niej też potencjalnego współpracownika. Jeśli osoba obraca się w wyizolowanym środowisku innych osób z niepełnosprawnością, to bardzo trudno jej wejść na rynek pracy. Jeśli chodzi się do tej samej szkoły, do tego samego klubu sportowego, co wszyscy i żyje się razem z innymi, to łatwiej jest nawiązywać kontakty i  znajdować pracę.

Dlatego potrzebujemy edukacji włączającej!

Właśnie! Potrzebujemy edukacji włączającej od podstawówki po uczelnie wyższe.

To w takim razie czego potrzebujemy, by nasze szkoły były otwarte i przyjazne dla dzieci z niepełnosprawnością?

Ich budynki muszą być dostępne dla na przykład dzieci poruszających się na wózku. Szkoły muszą mieć wyposażenie i materiały edukacyjne dla osób z niepełnosprawnością wzroku czy słuchu, ale też zatrudniać nauczycieli wspomagających, którzy będą wspierać m.in. dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.

To naprawdę dużo do zrobienia.

Tak i naprawdę wymaga to bardzo intensywnych starań. Dlatego musimy powoływać się na zapisy w Konwencji ONZ, ale też pokazywać, co osoby z niepełnosprawnością mogą osiągnąć, jeśli otrzymają odpowiednią edukację.

Myślę, że potrzebujemy więcej polityków z niepełnosprawnością

Zgadza się. W USA funkcjonować kiedyś bardzo segregacyjny model, gdzie pieniądze szły na opiekę instytucjonalną. Potem dokonała się tam wielka zmiana i zaczęto stawiać na włączenie osób z niepełnosprawnością do społeczeństwa.  One zaś zaczęły nawiązywać przyjaźnie, budować sieci kontaktów i co za tym idzie – łatwiej wchodzić na rynek pracy. Z politykami może być podobnie. Jeśli wśród nich będzie więcej osób z niepełnosprawnością, to nawet ci pełnosprawni zrozumieją potrzebę zmian.

Jak te zmiany przebiegają w pani kraju?

W Danii wciąż mamy wiele do zrobienia, jeśli chodzi o nasz system wsparcia, edukację, rynek pracy — zwłaszcza w wypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną czy chorobami psychicznymi. Wciąż nie mamy zbyt wielu polityków z niepełnosprawnością.  Udało nam się jednak wypracować wiele rozwiązań. W naszym przypadku bardzo dobrze działa współpraca z innymi krajami: Szwecją i Norwegią. Dzięki temu możemy na przykład powiedzieć, że w Norwegii coraz powszechniejsze staje się projektowanie uniwersalne. Czasem bardzo pomocne jest wskazanie tego, co działa dobrze w innych krajach, więc i u nas może tak być.

Może pani podać przykład takiego rozwiązania?

Podam taki z mojego bezpośredniego otoczenia. Moja organizacja zbudowała dla siebie najbardziej dostępny budynek na świecie. On wcale nie kosztował więcej niż żaden inny biurowiec. Wymagał jedynie przemyślenia tego, jak dostosować go do różnych potrzeb. W całym budynku mamy 50 toalet i 7 ich rodzajów. Są wśród nich takie z przestrzenią na wózek, takie, które mogą opuszczać się i podnosić do góry, a nawet takie, które mogą przemyć intymne części ciała. Bo skoro mamy w budynku 50 toalet, to dlaczego mielibyśmy ograniczać się do 2-3 typów, skoro możemy odpowiadać na różne potrzeby. Mamy też windę umożliwiającą ewakuację w razie pożaru i cyrkulację powietrza, która jest ważna dla osób chorych na astmę. Chcieliśmy po prostu stworzyć przestrzeń, gdzie bardzo różnym osobom dobrze się pracuje.

Sif Holst to działaczka na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami i wiceprezeska Duńskiej Organizacji Osób z Niepełnosprawnościami (Danske Handicaporganisationer). Jest też członkinią Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego. Wcześniej była m.in. członkinią zarządu Duńskiego Instytutu Praw Człowieka. Choruje na chorobę Ehlersa-Danlosa  i porusza się na wózku elektrycznym. Sif Holst była jedną z panelistek VIII Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami.