„Inspiration porn” i blizny, które nie odbierają kobiecości i seksualności

Inspirowanie się niepełnosprawnością, rodzicielstwo, blizny i kobiecość to tylko niektóre tematy, które poruszyłyśmy z Katarzyną podczas rozmowy. Jak wyglądała jej droga do samoakceptacji? Jaką rolę w tym wszystkim odgrywali jej rodzice? Dlaczego niezbędnym rozwiązaniem była metoda Ilizarowa?

Dominika Kopańska: Na swoim kanale na youtubie „Kasia działa” poruszasz tematy dotyczące wszelkiej niepełnosprawności, też dotykasz sfery tabu. Oglądając twój kanał mam wrażenie, że jest on też edukacyjny. Opisując, w jaki sposób postrzega się osoby z niepełnosprawnościami, zahaczmy proszę o pojęcie „inspiration porn”.

Katarzyna Dinst: Od prawie 5 lat prowadzę kanał na youtube „Kasia działa" w którym przemycam wiedzę na temat niepełnosprawności. Robię to dlatego, że w szkołach kiedy ja do nich chodziłam, a także moje starsze koleżanki lub koledzy, nie uczono nas o niepełnosprawności. Też o tym, w jaki sposób wypowiadać się o osobach z różnymi rodzajami niepełnosprawności, jak im pomagać, kiedy pomagać i czy w ogóle pomagać.

Inspiracją do założenia mojego kanału była moja koleżanka z pracy, która jest kobietą bardzo wykształconą, obytą, oczytaną. W momencie, gdy przechodziłyśmy na tematy związane z niepełnosprawnością, to ona za każdym razem, kiedy o coś mnie pytała, zaczynała od słowa "przepraszam", np. Przepraszam, czy mogę Cię zapytać o…?

Zastanowiło mnie to i postanowiłam wypełnić tą lukę przestrzeni w social mediach. Zaczęłam przełamywać te tematy tabu i o nich opowiadać, m.in. o zjawisku "inspiration porn", które możemy tłumaczyć jako inspirowanie się czyjąś niepełnosprawnością. Jakby dla osób sprawnych czyjaś niepełnosprawność miałaby być inspiracją do działania. 

Uważam, że jest to zjawisko negatywne, zarówno dla osób z niepełnosprawnościami, jak i dla osób sprawnych. Dla osób z niepełnosprawnościami dlatego, że patrzymy na kogoś tylko przez pryzmat jego niepełnosprawności i tylko się na tym skupiamy. Nie widzimy w tej osobie człowieka: mężczyzny, kobiety, kogoś kto ma rodzinę czy ma pasję, tylko skupiamy się na tym, że ma tą niepełnosprawność i klaszczemy mu za to, że wstał z łóżka, ubrał się, zjadł śniadanie,  poszedł do pracy czy do szkoły. To jest takie inspirujące, że Ci się chce!

W moim odczuciu, tak samo moglibyśmy poklaskać wszystkim osobom sprawnym, że też codziennie wstają, ubierają się,  idą do pracy, że im się chce pracować, mimo, że czasem praca denerwuje i nie satysfakcjonuje, ale pracują!

Dlaczego jest to niefajne dla osób sprawnych? Dlatego, że odnoszę wrażenie, że zmusza ich do działania, ponieważ im musi się zawsze chcieć, bo skoro niepełnosprawni działają, robią coś w życiu, to wtedy osoby sprawne tym bardziej muszą! Dlaczego? Bo przecież mają sprawne ciała, umysły i nie mają prawa do narzekania! A ja uważam, że mają. I każdy z nas ma prawo mieć gorszy dzień,  odpuścić sobie, nie chcieć lub tak po prostu ponarzekać sobie.

Powiedz mi, jak ważną rolę odgrywają rodzice w drodze do dorosłości? Obserwując Cię myślę, że jesteś osobą, która w pełni zaakceptowała swoje schorzenie, dzięki czemu możesz pójść dalej. Myślę, że taka świadomość swojego schorzenia jest naprawdę ważna, prawda?

W tym co mówiłaś jest kilka wątków do poruszenia, więc zacznijmy od rodziców. Są rodziny, ale pewnie nie wszystkie, które mają dzieci z niepełnosprawnościami. Są rodzice, którzy chcą swojemu dziecku jak najbardziej pomóc, tak jak moi rodzice i są też tacy rodzice, którzy ze względu na niepełnosprawność swojego dziecka chcą je zatrzymać w złotej klatce, osłonić przed tym światem, przed wszystkim tym co złe i ustrzec.

Uważam, że jest to najgorsza rzecz jaką można dziecku zrobić, bo kiedyś ono dorośnie i będzie dorosłe, będzie musiało żyć i funkcjonować. Kiedyś tych rodziców zabraknie i co wtedy? 

To typowe pytanie, co się stanie gdy nas zabraknie…

Właśnie. Mam takiego znajomego, który kiedyś mamie jednego z dzieci z moim schorzeniem, czyli achondroplazją powiedział:  "Powinnaś wymagać od swojego dziecka z niepełnosprawnością więcej niż od twojego drugiego sprawnego dziecka, by je zahartować przed tym światem dorosłych, żeby w momencie kiedy będzie dorosłe, czy nawet jak pójdzie do szkoły nie było zdziwione, że nie jest tak samo, jak w domu, w którym było na przykład wyręczane. Dziecko może być nieakceptowane, może mieć trudności, których nie czuło w domu”.

Moi rodzice, to są tacy rodzice, którzy mając córkę z niepełnosprawnością, weszli w tryb zadaniowy. Przede wszystkim dla nich celem było to, żeby mi pomóc, najbardziej jak tylko mogą, bo wiedzą, że kiedyś ich zabraknie i będę musiała sama funkcjonować. Ich zadaniem było przygotowanie mnie do dorosłego życia i szukanie rozwiązań, które mogłyby mi pomóc, oraz żeby przypadkiem niczego w życiu nie przeoczyć.

I tak też się stało. Tym rozwiązaniem była metoda Ilizarowa, którą przeszłam, czyli wydłużanie kości nóg i rąk. Szerzej o tym opowiem na swojej prelekcji. Moje schorzenie, które mam to achondroplazja. Mówię „schorzenie”, a nie choroba, ponieważ nie ma na nią lekarstwa. Moje schorzenie polega na tym, że moje ręce i nogi rosły bardzo wolnym tempie, w porównaniu do moich kolegów i koleżanek. 

Wiąże się to z tym, że mając 7 lat mierzyłam tylko 93 cm wzrostu i dla mnie wyzwaniem było poradzenie sobie w łazience, która nie była dostosowana, czy to w domu czy w przestrzeniach publicznych oraz wysokie chodniki, krawężniki czy schody. I właśnie miałam takie poczucie, jakby mój umysł chciał robić wiele rzeczy. Ja się nie czułam gorsza od swoich rówieśników, ale w momencie gdy chciałam zacząć działać, to wtedy jakby poczułam, że napotykam na pewne bariery, w sięganiu do jakiś rzeczy czy radzeniu sobie w toalecie.

I stąd decyzja o tym, żeby wydłużyć swoje ręce i nogi żeby później lepiej funkcjonować, bo w latach 90 tych nie miałam pewności, czy świat się będzie tak zmieniał, żeby dostosować się do osób niskorosłych. Miałam poczucie, że to ja będę musiała się do tego świata dostosować, a nie ono do mnie. 

Mogłabyś rozwinąć twierdzenie mówiące o tym, że osoby z niepełnosprawnością przez większość osób postrzegane są jako osoby aseksualne, „nie potrzebujące” drugiej połówki czy nie potrzebujące miłości? Chciałabym też do tego pytania dodać, że wielokrotnie słyszałam o tym, że osoby z niepełnosprawnościami nie potrzebują i nie uprawiają seksu. Powiedz mi, skąd te absurdalne twierdzenia mogą wynikać?

Nie jestem w stanie na to pytanie odpowiedzieć, ponieważ nie robiłam badań tylko bazowałam na tej wiedzy, która jest teraz dostępna. Myślę, że ludzie mają taki obraz, że osoby z niepełnosprawnością skupiają się na leczeniu, rehabilitacji i całe ich życie kręci się wokół tego i jakby nikomu nie przychodzi do głowy, żeby pomyśleć o seksualności. To schodzi na drugi plan, gdzie bardziej patrzymy na osobę z niepełnosprawnością przez pryzmat jej ograniczeń, tego w jaki sposób musi sobie ona radzić, pomimo przeszkód, pomimo swojej niepełnosprawności.

Właśnie, to „pomimo”, które często pojawia się  w mediach, a jakby temat seksualności schodzi na dalszy plan.  Poza tym, jeśli mamy osoby z niepełnosprawnością ruchową, to zaraz jak mamy kogoś na wózku bez ręki, po amputacji ręki lub nogi, i widzimy dziecko, to myślimy: Jak ta osoba ma to dziecko wychować? Albo  jak ktoś jest niewidomy,  to zadajemy pytanie: Jak niewidoma matka lub ojciec ma wychować dziecko, jak to dziecko przewinie? Jak na przykład głucha matka lub głuchy ojciec ma wychować dziecko, skoro nawet nie usłyszą, że dziecko płacze, albo gdy czegoś potrzebuje?

Jakby my narzucamy sobie takie obrazy, skracamy sobie taki tok myślenia i przez to sobie myślimy: Nie no, te osoby kompletnie się nie nadają! I przez to te osoby, które mają pewne ograniczenia nie chcą zakładać rodzin, bo też myślą, że seks służy tylko prokreacji. Skoro więc nie chcą mieć dzieci, to nie uprawiają tego seksu, bo po co? To takie duże uproszczenie. 

Chcę zapytać o twoje wystąpienie. Tematem przewodnim są blizny, które nie odbierają Ci poczucia kobiecości i seksualności. Powiedz mi, chodzi Ci o blizny fizyczne, czy też psychiczne?

Chodzi mi o blizny fizyczne, te na ciele, które mam na całej długości nóg, rękach. One nie odbierają mi poczucia kobiecości, bo ja się czuję atrakcyjna. Nie odbierają mi poczucia seksualności. Posiadanie blizn wcale nie oznacza, że nie będę uprawiała seksu, albo że będę uprawiała seks tylko po ciemku, żeby nie było widać moich blizn.  

Katarzyno, dziękuję Ci za rozmowę!

Katarzyna Dinst: blogerka, założycielka kanału „Kasia działa”, społecznik i wyróżniona w kategorii IT/ Nowe technologie w publikacji Integracji pt. „Lista Mocy. 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością”.

Rozmowa odbyła się podczas IV Konferencji Sekson organizowanej przez Fundację Avalon!