Autyzm. Patrz na człowieka, nie na diagnozę

- Zamiast próbować „wyleczyć” autyzm, specjaliści powinni pomagać osobom autystycznym radzić sobie z problemami takimi jak stany lękowe czy przebodźcowanie. Nawet jeżeli ich pacjent będzie tak samo autystyczny jak wcześniej – radzi prof. Petrus de Vries, dyrektor Centrum Badań nad Autyzmem w Afryce.

Mateusz Różański: Coraz więcej mówi się o połączeniu autyzmu z problemami zdrowia psychicznego. Czy to rzeczywiście częste zjawisko?

Prof. Petrus de Vries: Autyzmowi niemal zawsze towarzyszą inne trudności. Mogą to być dolegliwości fizyczne albo związane z pracą układu nerwowego. Bardzo częste są to zaburzenia zdrowia psychicznego. Jeśli spojrzy się na dane z całego świata, to nawet 40 procent osób z autyzmem doświadcza problemów ze zdrowiem psychicznym. To naprawdę dużo. Profesor Emily Simonoff podaje, że u osób autystycznych ryzyko wystąpienia problemów ze zdrowiem psychicznym jest sześciokrotnie większe.

O jakich chorobach czy zaburzeniach psychicznym rozmawiamy?

Wolę używać słowa problemy. Najczęstsze są wyzwania związane z rozwojem układu nerwowego. Na przykład ADHD czy problemy z uczeniem się jak dysleksja, dysgrafia czy dyskalkulia. Wiele osób autystycznych to osoby z niepełnosprawnością intelektualną, jest to nawet 40-50 procent wszystkich osób autystycznych. U innych występują na przykład tiki nerwowe czy problemy z koordynacją ruchową. Kolejną grupą problemów, z którymi muszą mierzyć się osoby autystyczne to m.in. zaburzenia lękowe i depresja.

Skąd biorą się te problemy?

Powodów jest wiele. Jest wiele poglądów na temat tego, co jest przyczyną samego autyzmu. Według niektórych te same czynniki związane z genami czy rozwojem mózgu, które są przyczyną autyzmu, prowadzą też do ADHD, niepełnosprawności intelektualnej czy problemów z uczeniem się. Z drugiej jednak strony trzeba pamiętać, że  szczególnie gdy mówimy o zaburzeniach lękowych, przyczyny tkwią w środowisku, w którym funkcjonuje dana osoba. Mogą to być nieprzewidywalne wydarzenia, nadmiar bodźców sensorycznych czy podejście ludzi i brak zrozumienia ich strony, które sprawiają, że osoby autystyczne doświadczają lęku i depresji. Możemy mówić o połączeniu czynników, które możemy nazwać biologicznymi i tymi społecznymi. Ja jako psychiatra dzieci i młodzieży, gdy myślę o wspieraniu osób autystycznych, myślę o modelu biopsychospołecznym. Bo na nasze wpływa nie tylko stan naszego organizmu, ale też to, co nas otacza i o tym musimy pamiętać, gdy wspieramy osoby autystyczne.

Skupmy się na stanach lękowych i depresji. Jak pomagać osobom autystycznym ich unikać i sobie z nimi radzić?

Pierwszy bardzo praktyczny krok, to pamiętać, że można mieć autyzm i można doświadczać stanów lękowych i są to dwie oddzielne sprawy. Autyzm nie prowadzi automatycznie do stanów lękowych. Niektórzy mówią „masz stany lękowe, bo masz autyzm, bo to przecież część tego”. Takie myślenie utrudnia pomaganie osobom autystycznym. Jeśli będziemy postrzegać stany lękowe jako coś oddzielnego od autyzmu, możemy pomóc opracować osobie autystycznej strategię radzenia sobie z tym problemem.

W Polsce dużym problemem jest brak wiedzy u psychiatrów. Część z nich uczyła się z podręczników, w których autyzm nazywano schizofrenią dziecięcą.

Po pierwsze trzeba uczyć nas, psychiatrów o tym, czym jest autyzm, jak go zdiagnozować i z jakimi wyzwaniami on się wiąże i jakie są potrzeby osób autystycznych. Kolejną rzeczą, której my psychiatrzy potrzebujemy się dowiedzieć, jest to, że autyzmowi często towarzyszą dodatkowe trudności, z którymi my potrafimy sobie radzić. Przecież potrafimy sobie radzić z ADHD czy ze stanami lękowymi, czy z depresją. Musimy jedynie robić to w sposób, który będzie odpowiadał na potrzeby osób autystycznych. Muszę zaznaczyć, że ten problem nie dotyczy tylko Polski. Na całym świecie psychiatrzy są nieprzygotowani do pracy z osobami z autyzmem. Jeśli ktoś ma na ten temat wiedzę, to najczęściej jest psychiatrą dziecięcym. Większość psychiatrów pracujących z dorosłymi nie jest przygotowanych do tego, by rozpoznawać autyzm i wspierać dorosłe osoby autystyczne. Nawet w moim kraju jest bardzo wiele osób autystycznych, które dorastają i nigdy nie otrzymują diagnozy. To naprawdę ogromna praca, którą trzeba wykonać, by dorosłe osoby autystyczne miały dostęp do potrzebnego im wsparcia.

Dostrzegam też inny problem. Przez lata psychiatrzy i psychologowie pracujący z osobami autystycznymi byli bardziej skupieni niż na depresji czy stanach lękowych na próbach „wyleczenia” autyzmu. Te próby często kończą się poważnymi traumami dla osób autystycznych.

Potrzebna jest równowaga. Owszem możemy pomóc osobie autystycznej lepiej radzić sobie z trudnościami związanymi z autyzmem. Bo naprawdę wiele osób autystycznych jest przytłoczonych otaczającymi je bodźcami, dźwiękami, zapachami, nowymi zdarzeniami etc. I my rzeczywiście możemy im pomóc, ale musimy to robić w sposób, który nie będzie traumatyzował osób autystycznych. Zwróciłeś uwagę na bardzo poważny problem. Bardzo wiele osób autystycznych, samorzeczników wskazuje, że to nie autyzm jest przyczyną ich największych problemów, ale właśnie to, co jemu towarzyszy: stany lękowe czy przebodźcowanie. Dlatego, zamiast pakować wszystko do jednego pudełka z napisem autyzm, skupmy się na problemach takich jak przebodźcowanie czy stany lękowe, z którymi umiemy przecież sobie radzić. Takie podejście prowadzi do tego, że osobom autystycznym po prostu lepiej się żyje, nawet jeśli pozostają one tak samo autystyczne jak były wcześniej. Jest przecież wiele pozytywnych cech, które wynikają z bycia osobą autystyczną.

Porozmawiajmy o kombinacji autyzmu i syndromu stresu pourazowego (PTSD). Znam osobiście ludzi, którzy diagnozę autyzmu otrzymywała po tym, jak wykryto u nich PTSD. Jak wspierać osoby autystyczne doświadczające PTSD?

Osoby autystyczne, które jednocześnie mają wysoki iloraz inteligencji i umiejętności językowe na wysokim poziomie często otrzymywały niewłaściwe diagnozy. Na przykład stwierdzano u nich chorobę afektywno dwubiegunową, zaburzenia osobowości czy PTSD, ponieważ specjaliści nie zauważali u nich autyzmu. Sam w rodzinie mam osoby, które przez lata dostawały bardzo różne dziwne diagnozy. Dlatego najpierw specjaliści muszą nauczyć się rozpoznawać autyzm, zanim nie stwierdzą u kogoś problemów zdrowia psychicznego. Otrzymanie niewłaściwej diagnozy może być przyczyną wielu traum. Kiedy zaś pracujemy z osobą autystyczną, musimy być czuli na jej potrzeby i na to jakiej pomocy i interwencji potrzebują one z naszej strony. Jeśli nasza pomoc będzie niewłaściwa, to naprawdę możemy naprawdę komuś zaszkodzić i wywołać u niego objawy przypominające te przy syndromie stresu pourazowego. Jeśli potrafimy pracować z osobami autystycznymi nad poszukiwaniem tego, czego one rzeczywiście potrzebują i nad znajdywaniem właściwej strategii radzenia sobie z problemami zdrowia psychicznego to może to przynieść bardzo pozytywne rezultaty. Potrzebujemy pełnego troski i delikatnego podejścia, bo tylko ono pozwala uniknąć traumatyzacji osób autystycznych.

Co doradziłby pan swoim koleżankom i kolegom psychiatrom, by byli lepszymi lekarzami dla osób autystycznych?

Niech słuchają i uczą się od dzieci i dorosłych osób autystycznych jak tylko to jest możliwe. Musimy mieć otwarte głowy i nie patrzeć na osoby autystyczne jak na pudełka opatrzone plakietką z diagnozą , ale na osobę z własną historią, unikalnymi potrzebami i wyzwaniami, ale też talentami i zainteresowaniami. Na pacjenta z autyzmem trzeba patrzeć jak na myślącą istotę ludzką, która przychodzi do nas ze swoimi problemami i wyzwaniami. Muszę też przestrzec swoich kolegów, że nigdy nie ma jednego rozwiązania dla wszystkich autystycznych osób i trzeba znaleźć takie optymalne dla każdej osoby, która żyje w danej rodzinie, społeczności i w danym miejscu na świecie.

Petrus de Vries jest profesorem psychiatrii dzieci i młodzieży oraz dyrektorem Centrum Badań nad Autyzmem w Afryce i Jednostki Badań nad Zdrowiem Młodzieży na Uniwersytecie w Kapsztadzie.W latach 2004-2011 prof. De Vries założył i prowadził wieloagencyjne, interdyscyplinarne biuro wsparcia dla dzieci w wieku szkolnym z zaburzeniami neurorozwojowymi w t w Wielkiej Brytanii. W 2012 roku powrócił do RPA aby objąć profesurę. Nadzoruje 4 programy badawcze na Uniwersytecie w Kapsztadzie. Africa.Profesor de Vries  był jednym z głównych prelegentów podczas Kongresu Autism-Europe, który odbył się w Krakowie w dniach 7-9 października. Organizatorem Kongresu była Fundacja JiM.