Autyzm. Trzeba zwrócić się ku nauce

By osoby autystyczne mogły cieszyć sie niezależnym życiem, to neurotypowa większość musi otworzyć się na ich perspektywę - tak mówi nam wywiadzie prof. Isabel Dziobek z Uniwersytetu Humboldtów w Berlinie.

Mateusz Różański: Jak społeczeństwo może i jak powinno wspierać osoby autystyczne w niezależnym życiu?

prof. Isabel Dziobek: Przede wszystkim to na społeczeństwie spoczywa odpowiedzialność, by działać na rzecz włączania osób autystycznych. To po stronie neurotypowej większości jest wykonanie pierwszego ruchu. Przez lata oczekiwano, że to osoby autystyczne będą robić wszystko, by dopasować się do oczekiwań większości. Potrzebujemy systemowego podejścia i zmian, które przyczynią się do tego, że osoby autystyczne będą mogły funkcjonować w społeczeństwie. Musimy zrobić to samo, co przez ostatnie dekady zrobiono z myślą o dostępności dla osób na wózkach. Tak samo teraz musimy zmodyfikować to, jak się komunikujemy, jak przekazujemy informacje, zadbać o to, by robić to w sposób jasny i czytelny dla wszystkich. Muszą być też miejsca, gdzie osoby z autyzmem mogą poprosić o pomoc, na uniwersytetach w szkołach etc. Oczywiście społeczeństwo musi być też bardziej tolerancyjne i otwarte na potrzeby osób z autyzmem.

Kiedy mówimy o potrzebach osób na wózkach, to mówimy o rzeczach widocznych i dotykalnych. Wiemy, jak przebudować nasze przestrzenie, by mogły się po nich komfortowo poruszać wózkowicze. W wypadku osób autystycznych te potrzeby są niewidoczne i czasem trudne do zrozumienia.

Dlatego pierwszym krokiem powinno być otworzenie się na perspektywę samych osób autystycznych, wsłuchanie się w ich głos. Autyzm wiążę się różnymi trudnościami w komunikacji międzyludzkiej, przestrzeganiu norm społecznych w odnajdywaniu się w różnych sytuacjach. Ważne jest, by neurotypowa większość miała świadomość tych problemów.

To wydaje się proste, ale moim zdaniem takie nie jest. Niedawno rozmawiałem z nauczycielką ze szkoły integracyjnej. Opowiedziała mi o tym, że rodzice dzieci neurotypowych oburzają się na wsparcie, jakie dostają uczniowie z autyzmem, np. na to, że mają nauczyciela wspomagającego. Mówią też, że wysyłając dziecko do szkoły integracyjnej, oczekiwali dzieci na wózku, a nie „jakiegoś autyzmu".

I znów okazuje się, że potrzebujemy po prostu lepszej edukacji na temat autyzmu. Tego, żeby uczono na ten temat na uczelniach m.in. przyszłych nauczycieli, by lepiej rozumieli, czym autyzm jest i z jakimi potrzebami się on wiąże. Moim zdaniem akceptacja przychodzi z wiedzą. Część nauczycieli nie akceptuje uczniów z autyzmem, bo ich nie rozumieją. A my, jako istoty ludzkie musimy coś poznać, zanim to zaakceptujemy. Podam ci przykład. Przeprowadziliśmy badania wśród 500 niemieckich psychoterapeutów. Zapytaliśmy ich, co wiedzą na temat dorosłych osób z autyzmem. Wyniki były szokujące. Ani w szkole, ani w na uniwersytetach nie uczono ich o autyzmie. Nie ma tej tematyki też w programie kursów psychoterapii. Dlatego staramy się, żeby ta wiedza dotarła na uczelnie. Bo widzimy, że jeśli ktoś ma już jakąś wiedzę, to jest w stanie przynajmniej wyobrazić sobie terapię  dla osoby z autyzmem. Bez tej wiedzy może odesłać ją do innego specjalisty.

Tylko kto ma tę wiedzę przekazywać?

Tak jak już powiedziałam - uczelnie wyższe, instytucje prowadzące kursy psychoterapii i kształcące nauczycieli etc.

To podam pani taki przykład. Moja mama jest pedagożką specjalną. Parę lat temu była na szkoleniu dotyczącym autyzm, gdzie dowiedziała się m.in, że autyzm ma trzy stopnie.

Oczywiście wiedza na temat autyzmu musi być poddawana weryfikacji. Ciągle jest jeszcze wiele stereotypów. Na przykład w naszym badaniu 43 procent psychoterapeutów przyznało, że autyzm może być spowodowany przez szczepionki, a 34 procent przyznało, że przyczyną mogą być tzw. matki lodówki. Dlatego też sama edukacja musi być ulepszana a nauczyciele i inni specjaliści powinni otrzymywać najbardziej aktualną wiedzę.

Tylko jak znaleźć dobre źródła wiedzy?

Trzeba zwrócić się ku nauce i wiedzy opartej na badaniach. Wiem, że ludzie bywają sceptyczni wobec nauki, ale jest ona samoregulującym się systemem, gdzie zwycięża to, co jest poparte lepszymi argumentami. Dlatego potrzebujemy by programy nauczania nauczycieli i terapeutów były jak najbardziej zbieżne z wiedzą naukową.

Tylko tutaj muszę wspomnieć o kwestiach budzących kontrowersję. Jak choćby terapia behawioralna (ABA). Dzisiaj wiele osób autystycznych mówi o niej wprost, jako traumatyzującej i przemocowej.

Jedna sprawa to efektywność terapii,którą postrzega sie bardzo różnie. Oczywiste jest to, że terapia powinna być zaakceptowana przez osobę, która jest jej poddawana. Zdaję sobie sprawę z problemu, o który pytasz. Wiele dorosłych osób autystycznych, z którymi pracuję, mówi mi, że w ramach terapii były zmuszane do rzeczy, których nie chciały. Dlatego też oprócz samej efektywności danej terapii, powinno się brać pod uwagę także kwestie moralne. Zgadzam się, że potrzebujemy odpowiedzialnej nauki. Nie możemy jedynie skupiać się na widocznych efektach, ale też na dobrostanie osób autystycznych i ich rodzin.

Użyła pani słowa efektywność. Jednak czasem w takich terapiach oczekiwanym efektem nie jest dobrostan osoby autystycznej, ale zmuszenie jej do bycia łatwiejszej do zniesienia dla innych.

To oczywiste i dlatego musimy zredefiniować to, co nazywamy efektywnością terapii. Czy efektywność oznacza to, że osoba autystyczna została zmieniona i nagięta do oczekiwań ogółu, czy raczej to, że pomogło się jej włączyć do społeczeństwa? To bardzo ważna kwestia i musimy przyjrzeć się popełnionym w przeszłości błędom.

Zmiana podejścia jest bardzo potrzebna. Sam znam mamę autystycznego dziecka, której terapeuta doradził, by nie pozwalała mu grać na skrzypcach, bo to jego fiksacja. Gdyby to dziecko było neurotypowe, grę na skrzypcach nazwalibyśmy pasją.

Tak, to podejście musi być zmienione. Musimy być bardziej otwarci na perspektywę samych osób autystycznych, na tego, czego one same chcą. Terapeuci i rodzice mają czasem perspektywę bardzo zawężoną do schematów neurotypowego świata i pod tym kątem postrzegają osoby autystyczne i dobierają im aktywności.

Isabel Dziobek jest profesorką psychologii klinicznej interakcji społecznych i kierowniczką Uniwersyteckiej Przychodni Interakcji Społecznych na Uniwersytecie Humboldtów w Berlinie. Jest też psychoterapeutką zainteresowaną rozumieniem bio-psycho-środowiskowych mechanizmów uporządkowanego i nieuporządkowanego przetwarzania informacji społecznych. W swojej pracy klinicznej koncentruje się na osobach autystycznych dorosłych. Wraz ze Svenem Bölte założyła Niemieckie Towarzystwo Badaczy Autyzmu i partycypacyjną grupę Autism-Research-Collaboration, dzięki której osoby w spektrum są włączane w projektowanie, aktywność i wyniki badań nad autyzmem. Prof. Dziobek była jedną z głównych prelegentek na tegorocznym Kongresie Autism-Europe, którego organizatorem była fundacja JiM.

.