Oparzenie! I co dalej?

Kolejny Podcast Integracji a w nim Jolanta Golianek z Fundacji Poparzeni. Porozmawiamy o oparzeniach - Jak znaleźć się w nowej rzeczywistości, gdzie szukać pomocy i dlaczego nie prowadzi się statystyk o oparzeniach. Zapraszam Bogumiła Siedlecka-Goślicka

Dzień dobry, Bogumiła Siedlecka – Goślicka. Czy wiedzą Państwo, że w Polsce około 400 tysięcy osób ulega poparzeniom?

Zapraszam na kolejny podcast Integracji. Dziś porozmawiamy o oparzeniach z Jolantą Golianek, założycielką Fundacji Poparzeni.

- Dzień dobry!

BG: Gdy przygotowywałam się do dzisiejszej rozmowy zapytałam Cię o statystyki i powiedziałaś, cytuję:” Nie ma danych o oparzeniach i nikt statystyk nie prowadzi, ogólnie się wie, że około czterysta tysięcy osób ulega oparzeniom”. Zszokowała mnie ta liczba, bo mam wrażenie, że o tym temacie się nie mówi.

O tym temacie się nie mówi, nikt nie prowadzi statystyk. Może dlatego tak jest, że oddziały oparzeń nie kontaktują się ze sobą na tyle, żeby mówić, ile osób przyjęli. Może też z tego względu, że zajmuje się tym bardzo mała grupa lekarzy, takie ścisłe grono. Pewnie nie ma komu tego prowadzić, bo na oddziałach jest bardzo dużo pracy przy pacjentach. Musiałaby powstać jakaś odrębna komórka, która prowadziłaby te statystyki. Jakie to są oparzenia, u kogo, przyczyny oparzeń, więc to jest ogrom pracy.  Sama widzę, jak to jest w naszej fundacji, jak dużo osób się zgłasza. Żeby to wszystko zebrać, to jest praca dla całego zespołu. Przydałoby się wiedzieć od lekarzy, jakie to są oparzenia, stopień tych oparzeń, jak są leczone. My osoby z zewnątrz, nie mamy do tego dostępu.

Poza tym mam wrażenie, że przez to, że nie znamy tych statystyk, że nie mówimy o oparzeniach, to też w momencie, kiedy znajdziemy się w takiej sytuacji, czy to sami, czy ktoś bliski dozna oparzenia, nie wiemy tak naprawdę, gdzie szukać pomocy, co robić. To nie są jednostkowe przypadki, wypadków z poparzeniami jest naprawdę dużo. Powiedz, dlaczego zajęłaś się tematem oparzeń i założyłaś Fundację Poparzeni?

Sama uległam silnemu poparzeniu w 2009 roku. Kiedy wyszłam z oddziału, zaczęliśmy szukać z mężem dalszego leczenia i rehabilitacji. Nie wiedzieliśmy co zrobić, żeby uzyskać jakieś środki ze strony państwa. Odbijaliśmy się od drzwi. Nikt kompletnie nie wiedział, co ma ze mną zrobić. Jeżeli ktoś pochodzi z miasta, gdzie jest tylko taki zwykły szpital, to ani lekarz, ani rehabilitant nie wiedzą co robić. Tam, gdzie są oddziały specjalistyczne, są fizjoterapeuci, którzy wiedzą, ale takich oddziałów na całą Polskę jest tylko pięć bodajże. A oparzenia zdarzają się i na wioskach, i w małych miasteczkach. Po drugie pacjent po leczeniu na oddziale wychodzi i zostaje zamknięty w domu. Środowisko zewnętrzne nie widzi tej osoby, bo ona z tego domu nie wychodzi. Wstydzą się tego, jak wyglądają. Rodzina przeważnie też o tym nie mówi. Trochę ze wstydu a trochę z takiej bezradności, bo nie wie, co ma dalej robić.

A dlaczego ze wstydu?

Nie wiem skąd się to wzięło, może też przez telewizję, chociaż ja z tym wojuję.  Już o tym tak nie mówią, ale kiedyś tak się przyjęło, że jak pokazywali pożar, to najczęściej ktoś był pod wpływem alkoholu, albo tak zwana patologia. A przecież te wypadki zdarzają się normalnym osobom.

Sama doznałaś oparzenia. Powiedz jak to się stało?

Otworzyłam drzwi do kominka. Ogień na mnie buchnął i się zapaliłam. Na tyle byłam świadoma, że jeszcze pobiegłam do łazienki i się oblałam wodą. To mi bardzo dużo dało. Na szczęście miałam na sobie koszulkę bawełnianą, nie sztuczną, sztuczny materiał wtapia się w skórę, a bawełna się pali, więc się na mnie spaliła.

Jakie są konsekwencje tego zdarzenia w Twoim życiu, oprócz tego, że założyłaś fundację, która teraz pomaga?

No muszę leczyć się do końca życia, bo to było oparzenie drugiego i trzeciego stopnia. Twarz, uszy, szyja, klatka piersiowa, kończyny górne i dolne. To jest 30% ciała, jak ktoś podzieli sobie ciało na procenty, to mniej więcej może to sobie wyobrazić. Oparzenia nie kończą się tylko na tym, że ciało zostało uszkodzone w wypadku. Później, podczas leczenia ciało zostaje ponownie okaleczone, bo pobiera się do przeszczepów skórę ze zdrowych partii ciała. A więc oprócz tego, że mamy leczone ciało po oparzeniu, to jeszcze dochodzi leczenie ciała w miejscach, gdzie skóra została pobrana. Bywały momenty, że moje ciało było nawet w 60% uszkodzone, a to jest ogromny wysiłek dla organizmu i dla psychiki.

A powiedz mi jakie są najczęstsze przyczyny oparzeń?

U dzieci to jest wylana kawa, herbata, zupa, zostawienie dziecka w wannie, które odkręci kurek i poleci wrzątek. U dorosłych osób to trudno stwierdzić, jest różnie, dużo jest kominków, biokominków. Trochę też jest poparzeń przy ogniskach, pracach rolniczych, ale też się zdarza, że ludzie bawią się ogniem i dochodzi wtedy do nieszczęścia.

Powiem szczerze, że nie wiedziałabym, jak się zachować i co zrobić i jakie leczenie jest najlepsze dla osoby oparzonej. I pytanie wprost: gdzie szukać pomocy i drogowskazów, oprócz tego, że jest Fundacja Poparzeni?

Jeżeli rodzina zgłosi się do fundacji, to dostają od nas krok po kroku, wszystko co muszą wykonać. Ja za nich ostatecznego podpisu nie mogę złożyć. Ja trochę bym nie chciała zdradzać, tego co wypracowałam, bo to jest moja ciężka praca. Można pytać lekarzy i pielęgniarki na oddziałach. Wiedzą, że jesteśmy i że można się do nas zgłosić. Wystarczy wpisać w wyszukiwarce „pomoc osobom poparzonym” i „fundacja”, wtedy nasza strona wyskakuje. Można też nas znaleźć na Facebooku. Są MOPS-y, z którymi już miałam przyjemność współpracować, które wiedzą, że jesteśmy, wtedy kierują osoby z takimi problemami do nas. Poza nami nigdzie nie otrzyma się pomocy co robić w sytuacji poparzenia skóry.

No właśnie jesteście jedyni, fundacja jest młoda, co prawda prężnie działa, ale jak ogarnąć całą Polskę?

Ja poskładałam te klocki, czyli zebrałam wszystkie oddziały leczące oparzenia, niektóre gabinety rehabilitacyjne, trochę kontaktów z fizjoterapeutami, lekarzami plastycznymi, z prywatnymi klinikami i sama utworzyłam taką bazę. Mogę nawet powiedzieć, że czasami proszę o pomoc rzecznika NFZ, jeżeli mam bardzo trudne przypadki z pacjentami, bo np. nie ma ubezpieczenia. Tam jest bardzo miła pani, nigdy nie mogę zapamiętać, jak się nazywa, ale zawsze mi podpowie co mam zrobić. Mam koleżanki, które pracują w różnych MOPS-ach i też mi mówią, co mogę zrobić, więc przez te wszystkie lata moją wiedzę, którą zdobyłam, zamieniłam na papier i ona się sprawdza u osób poparzonych. Czasami się zdarza, że o pomoc prosi osoba z inną chorobą i to też działa. Jest mi czasem smutno, że walę w drzwi do ministerstwa, że stworzyłam coś co działa, gdzie nie musi być multum osób zatrudnionych. W każdej chorobie można człowiekowi pomóc, żeby się nie zamknął w domu po zakończonym leczeniu, i na tyle, na ile jest to możliwe, wrócił do społeczeństwa, czyli do pracy.

Tym bardziej że tak jak zaczęłam dzisiejszy podcast, to jest czterysta tysięcy! Warto pamiętać tę liczbę, by nie bagatelizować problemu. Ale dzisiaj nie o problemach, a o wyzwaniach. Fundacja Poparzeni, tak jak powiedziałaś, każdego dnia wspiera osoby poparzone no, ale z jakimi wyzwaniami najczęściej i najmocniej się mierzycie?

Pieniądze! (śmiech) Wszystko rozbija się o pieniądze, nie trzeba tego ukrywać. Zakładamy zrzutki i zbieramy na leczenie i się udaje. Nie ukrywam, że zbiórki dla dzieci idą najlepiej i te cyferki szybko rosną. Z osobami dorosłymi jest ciężko. Nie wiem, skąd to się bierze, ale czasami jak czytam komentarze na zrzutkach - „że pewnie był pijany, albo nie wiedział co robi, niech idzie do pracy i sobie zarobi”.  Ale i tak zawsze się udaje coś tam na ten fundusz zebrać i wyleczyć tego pacjenta na ile się da. Chciałam też zaznaczyć, że dla dzieci do 18. roku życia zakres leczenia jest szerszy niż dla osób dorosłych. Dzieci mają laseroterapię, która bardzo pomaga w leczeniu po oparzeniu. Dorośli tego nie mają, muszą sobie sami zapłacić, a to są bardzo drogie zabiegi. Terapia nie kończy na jednym zabiegu. Jeżeli jest poważne oparzenie, drugiego, trzeciego stopnia, to za pierwszym razem jak lekarz ogląda moich pacjentów, to zleca co najmniej 10 razy. No i teraz policzmy 10 razy, jeżeli się to robi w klinice państwowej, ale mogą też leczyć prywatnie, to taki cykl 10 zabiegów laseroterapii może kosztować i 10, i 15 tysięcy. A w klinice prywatnej, to te widełki są bardzo wysokie. Ja mogę np. porównać, że w jednej mogę zapłacić dwa tysiące a w innej klinice, która też jest bardzo dobra, mogę zapłacić np. za zabieg szyi, klatki piersiowej 8 -10 tysięcy za jeden.

Pieniądze to nie wszystko. Wiem, że są bardzo ważne i one ułatwiają leczenie, ale jakie jeszcze wyzwania napotykacie?

Przede wszystkim biurokracja, która trochę nam to wszystko utrudnia. Czasami mam wrażenie, jak wypełniam te dokumenty moim podopiecznym i wysyłam do rodziny, to MOPS-y, GOPS-y nie wiedzą co dalej z tym zrobić. Nasz prawnik mówi, że jest taki przepis i muszą to dać. Ile dadzą to od nich, ale muszą dać. Oni to wertują, sprawdzają, a czas goni. Mamy bardzo mało dofinansowań np. z PFRON-u. Na sprzęty rehabilitacyjne, na ubranko uciskowe, które nie jest refundowane. Jedyną rzeczą, którą osoba po poparzeniu może dostać od państwa, to jeżeli pracowała, to jest bardzo niska renta. Do tego, żeby ją dostać, przeważnie musi być wywalczona na komisji. Nie wiem skąd to się wzięło u lekarzy orzeczników, chyba mają bardzo małe pojęcie o oparzeniach, skoro myślą, że jak pacjent wyszedł ze szpitala, to już jest zdrowy. Tak naprawdę on nie jest zdrowy. Musimy też pamiętać, że to ciało może już inaczej wygląda, nie ma tych ciężkich opatrunków, nie ma tych strupów, ale przed nim wielomiesięczna rehabilitacja. Musimy też pamiętać, że jeszcze trzeba zadbać o głowę, o psychikę, bo tam dopiero się zaczyna.

Te wszystkie problemy i wyzwania, o których mówisz mam wrażenie, że mają swój początek w braku świadomości, małej edukacji i mam nadzieję, że też jako fundacja i my w podcaście mogliśmy dzisiaj trochę uwrażliwić i pokazać inną stronę oparzeń.

Ja również dziękuję za rozmowę i chciałam Wam jeszcze powiedzieć, że 15 października nasi podopieczni kolejny raz się spotkają w swoim gronie w Gdańsku, zapraszamy do śledzenia wydarzenia na Facebooku.

A jeżeli ktoś z państwa ma jakieś pytania, to polecam kontakt z Jolą Golianek z Fundacji „Poparzeni”. Bardzo dziękuje Jolu za dzisiejszą rozmowę, dużo zdrowia dla Ciebie I waszych podopiecznych.

- Dziękuję i wzajemnie

A ja zachęcam państwa do słuchania naszych podcastów przyszłych, ale też tych, które już są na naszych platformach i oczywiście zapraszamy na portal niepelnosprawni.pl, a także na nasze media społecznościowe. Dziękuję ślicznie i do usłyszenia.

- Do usłyszenia.