Zbierałam dziką różę i kopałam chrzan...

Przyglądając się mojej bohaterce, pomyślałam, że bardzo wiele wycierpiała. Przed rozmową wiedziałam o niej tyle, że mieszka w jednej z podkarpackich wsi i samotnie wychowuje córkę z niepełnosprawnością. Zmagała się przez lata z niezwykle traumatycznymi doświadczeniami, ale każdego dnia dzielnie walczyła i dalej walczy o siebie i ukochaną córkę. Niestety, niewiele mogę konkretnie o niej napisać – w trosce o jej bezpieczeństwo zagrożone gniewem męża mieszkającego w pobliżu…

Dominika Kopańska: Pani Krystyno* (na prośbę rozmówczyni imiona jej, córki i inne dane zostały zmienione, a dokładne miejsce zamieszkania nie zostanie podane), jaka niepełnosprawność córki towarzyszy Wam każdego dnia? Czym się objawia?

Krystyna: Ania urodziła się w zamartwicy, doszło do niedotlenienia mózgu, ma porażenie czterokończynowe i padaczkę. Ponadto każdego dnia towarzyszy jej alergia, przez co niezbędne są codzienne inhalacje. Jeśli chodzi o zmysły, to córka coś słyszy, ale niczego nie rozumie.

Patrzy, ale to też nie jest taki kontakt wzrokowy, jaki mamy na przykład my teraz, gdy rozmawiamy. Córka ma oczopląs i patrzy tam, gdzie chce, więc też nie wiadomo, czy ona w ogóle widzi.

Urodziła Pani Anię w młodym wieku. Czy były obok Pani wspierające osoby? W jaki sposób Pani sobie wtedy radziła?

Nie ukończyłam szkoły, ponieważ urodziłam dziecko, gdy miałam 17 lat. Było to 26 lat temu. Wyszłam za mąż za jej ojca. Zamieszkałam u niego. Mąż wtedy pracował w hucie, ale nie zarabiał kokosów. Sadziliśmy ziemniaki, kapustę, inne warzywa. Powiem Pani szczerze, że było mi bardzo ciężko. Nie miałam żadnej pomocy z zewnątrz…

Mówi Pani w liczbie pojedynczej, a wsparcie męża?

Nie jesteśmy razem. Nie rozwiedliśmy się. Nie mieszkamy razem w domu, ale mieszkamy w jednej wsi. Musiałabym cofnąć się parę lat, by Pani to wszystko opowiedzieć…

Jeśli jest Pani gotowa, to proszę. Domyślam się, że w Pani życiu zdarzyła się pewna sytuacja, która źle wpłynęła na Panią i córkę Anię?

Tak... Chciałabym zacząć od tego, że zachorowałam na ciężką depresję. W moim życiu był też taki moment, w którym myślałam o tym, że dalej nie dam rady. Nie miałam siły istnieć w tym świecie. Gdy zachorowałam, doszły też problemy z mężem. To wszystko mnie przerosło...

Najpierw choroba dziecka, potem moja, a potem mąż wielokrotnie wyrzucał mnie z domu, nałogowo pił alkohol, stawał się agresywny... Sprowadzał do naszego domu kochanki. Ale jakoś sobie z tym wszystkim poradziłam. Wyprowadziłam się z Anią do mamy. Może nie jest jeszcze tak, jak być powinno, ale dzięki ludziom, którzy mi pomogli, jest w miarę dobrze.

Ma Pani teraz jakieś lęki?

Tak. Byłam w szpitalu i dalej leczę się psychiatrycznie, więc obawiam się tego momentu, w którym moje zdrowie zawiedzie. Jestem po ciężkiej depresji. Teraz z moim zdrowiem jest dobrze, ale co w sytuacji, gdy tak nie będzie? Co się stanie z moją Anią? Nie wiem... Jej ojciec się nią nie interesuje. Ostatnio widział córkę dwa lata temu. Nie chce jej teraz widzieć. Czasami napisze do mnie wiadomość esemesową z pytaniem: „Co u Ani? Jak się ona czuje? Czy jest zdrowa?”. Nic więcej go nie interesuje.

Jest w Pani typowy strach rodzica dziecka z niepełnosprawnością o to, co będzie z dzieckiem, gdy któregoś dnia go zabraknie…

No właśnie... Rozmawiając z panią, wszystko sobie przypominam... Mam przed oczami ten czas, gdy było mi bardzo ciężko, gdy nie miałam pieniędzy. Ania ciągle chorowała. Chodziłam wtedy zbierać dziką różę i kopałam chrzan, by zarobić parę złotych. Nie miałam za co pojechać do szpitala. To był dla mnie bardzo trudny i traumatyczny okres w życiu.

Ktoś Pani wtedy pomógł?

Musiałam sobie ze wszystkim radzić sama. Gdy się wyprowadziłam od męża do tego miejsca, w którym teraz rozmawiamy, to otrzymałam pomoc od pani E.S. Pomogła mi załatwić łóżko, podnośnik i podjazd do wejścia.

Poradziła sobie Pani z tak ogromnymi trudnościami przede wszystkim dlatego, że jest Pani pomimo choroby niezwykle silną, zdeterminowaną kobietą. Matką. Podziwiam Panią.

Wzruszyłam się... Dziękuję.

Kim są ludzie, którzy Pani pomogli i nadal pomagają?

Wspomniana pani E.S pomogła mi załatwić dla córki większość rzeczy, które mamy. To ona ze wszystkim chodziła do urzędów. Jestem i zawsze będę jej ogromnie wdzięczna. To niezwykle ciepła i empatyczna kobieta. Pomogła mi też trochę opieka społeczna, ale tam jest ciężko coś załatwić. Mam wrażenie, że w takich miejscach zamiast uzyskania pomocy częściej słyszy się: „nie ma”, „nie wiem, kiedy będzie”, „nadal nie ma”. Oczywiście nie chcę narzekać na opiekę społeczną, nie o to mi chodzi, bo panie pracujące w gminie okazały się bardzo chętne do pomocy. Pomimo wielu problemów otrzymałam od nich pomoc. Jestem za to bardzo wdzięczna.

Pani Krystyno, jak wygląda codzienne życia Pani i córki?

Teraz nasza rutyna uległa trochę zmianie, ponieważ Ania nie śpi w nocy do 2.00 lub 3.00. Skoro ona nie śpi, to my z mamą również. Gdy córka zaśnie, to śpi do 10.00 lub 11.00, różnie. Ja wstaję o 9.00, przygotowuję śniadanie i leki dla Ani. Gdy się obudzi, to muszę ją umyć, ubrać, nakarmić i podać leki. Później gotuję obiad, sprzątam, karmię córkę papkami i znów podaję leki. Prawie każdego dnia robię jej inhalację, ponieważ Ania ma problem z odkrztuszaniem.

Oprócz pracy w domu muszę wszystko zrobić na podwórku. Jak trzeba to też skosić trawę, znosić zamówione drewno do piwnicy, a potem przynosić do domu, palić w piecu. Na wsi zawsze jest coś do roboty. Mam na szczęście prawo jazdy i stary samochód, którym jeżdżę po zakupy albo z Anią do specjalistów.

Ania jest zapisana do OREW-u, Ośrodka Rewalidacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego, do którego jeździła o 7.00, ale teraz przez to długie spanie, jej wizyty zostały tam odroczone. W OREW-ie rehabilitacja przysługuje do 25. roku życia, ale córce ją przedłużyli, ponieważ była też opcja rehabilitacji 25 plus. Skorzystaliśmy z tego, że można było przedłużyć ten projekt, ale teraz przez kłopoty córki ze snem niestety nie korzystamy.

Z czego Pani się utrzymuje? Wspomniała Pani o lekach. Czy są one w pełni refundowane?

Kilka leków nie jest refundowanych, ale jakoś sobie radzimy. Nasza sytuacja finansowa jest bardzo różna. Obecnie wystarcza nam na podstawowe potrzeby. Ania ma orzeczenie o niepełnosprawności, rentę i alimenty od ojca wynoszące 500 zł. Chciałam uzyskać większą kwotę, ale mąż ma zbyt niskie zarobki. Moja mama też ma rentę – choruje na stawy i serce. Niestety ona również nie śpi po nocach, nie tylko przez Anie, ale dlatego że wszystko ją boli.

Oprócz bólu głowy ma też problemy z błędnikiem. Korzystamy z zasiłku na pampersy dla Ani, skorzystaliśmy z dofinansowania na wózek inwalidzki. Dzięki orzeczeniu o niepełnosprawności załatwiłam dla Ani podnośnik i podjazd do domu – wcześniej były tutaj schody. Niech Pani sobie wyobrazi, że nie tak dawno w ośrodkach u nas na wsi nie było podjazdów. Trzeba było wnosić i znosić dziecko po schodach. Teraz dużo się zmieniło.

Znając życie, powiem, że gabinet lekarski pewnie jest na piętrze?

Gdy Ania była dzieckiem, to gabinet rzeczywiście był na pierwszym piętrze Obecnie w ośrodku jest winda i nawet działa, ale gdy jej nie było, to trzeba było Anię nosić. Teraz gabinet lekarza mamy na parterze. Wielokrotnie im mówiłam, że powinni zwrócić na to uwagę w przychodni, bo Ania nie jest jedyną we wsi osobą z niepełnosprawnością. Druga sprawa dotyczy braku wózka – gdy ktoś przyjeżdża z osobą z niepełnosprawnością samochodem, to nie zawsze ma ze sobą wózek. Czasem potrzebna jest bardzo szybka reakcja, i co wtedy? Ja zawsze wożę wózek w samochodzie, bo wiem, że na miejscu go nie ma.

Pytałam nawet sołtysa, jak to jest, że w przychodni może nie być wózka? Co z osobą, która przyjedzie np. ze złamaną nogą i na miejscu nie dostanie wózka? Niestety, nadal go tam nie ma. Nie narzekam na tę przychodnię, ale to straszne, że nie ma podstawowej rzeczy, która jest niezbędna dla osoby z niepełnosprawnością taką, jaką ma na przykład moja córka. Wózek nie kosztuje majątku. Ludzie odsprzedają nawet używane. Chciałam nawet zaproponować, że oddam im nasz stary nieużywany już wózek, ale ostatecznie tego nie zrobiłam. Nie chciałam, by poczuli się dotknięci.

Jak wygląda rehabilitacja Pani córki?

No z rehabilitacją jest ciężko, choć córka ma te 80 punktów…

Czym są punkty? Kto je przyznaje?

Punkty przyznaje NFZ. Osoba z pierwszą grupą niepełnosprawności (znacznym stopniem) ma 80 punktów rehabilitacji domowej. Ania już skorzystała z 50 – bo jeden punkt to tak jakby jeden zabieg, jedna wizyta. Rehabilitant przychodził raz dziennie. Córce zostało jeszcze 30 punktów, więc później trzeba będzie uczęszczać na rehabilitację prywatnie. Wiosną płaciłam 70 zł za jedną godzinę, a teraz będę płacić 100 zł, bo wszystko podrożało, w tym paliwo. A pani rehabilitantka musi do nas dojechać.

Ostatnio pani doktor powiedziała, że jak skończą się Ani punkty, to żebym przyszła, ponieważ jest możliwość złożenia prośby/wniosku do NFZ, aby dołożyli tych punktów. Gdyby się udało, byłoby wspaniale! Tylko czy tak będzie? Uważam, że takie osoby jak moja córka powinny mieć nieograniczoną liczbę punktów, ponieważ Ania nie stanie na nogi, potrzebuje tej rehabilitacji cały czas. Córka przez siedem lat jeździła do OREW-u, tam miała rehabilitację, jedzenie i terapię. To bardzo ułatwiało życie.

Czy była Pani kiedyś z córką na wakacjach?

Nie pamiętam takiego czasu. Teraz byłoby to nawet niemożliwe, ponieważ jak Ania się zmoczy, to gdzie ją przewinę? W restauracji? Na ławce? Nie ma przecież pomieszczeń, w których mogłabym to zrobić. Musiałby się zdarzyć cud, żeby takie miejsca powstały. Nawet w przychodniach czy w pogotowiu nie ma takich miejsc.

Może wkrótce będzie lepiej: od ponad roku trwa akcja „Przewijamy Polskę”, w którą zaangażowana jest także Integracja. Czego mogę Pani życzyć poza miejscami, które byłyby dostępne?

Mnie? (wzruszenie) Zdrowia dla mnie i córki. To jest najważniejsze.

Dziękuję za rozmowę. 

Artykuł pochodzi z numeru 4/2022 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.