Powstaje Powitalnik-pierwsza baza wiedzy dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością

- Wraz z diagnozą świat się nam zawalił, ale tylko na chwilę. Musiałam otrząsnąć się i działać dalej - wspomina Justyna, mama 3-letniego chłopca z rzadką chorobą genetyczną. Gdy okazuje się, że wyczekane dziecko rodzi się z niepełnosprawnością, pojawiają się trudne emocje, poczucie bezradności i załamania, a rodzina często musi zmienić swoje dotychczasowe życie. Niestety, w tych najtrudniejszych chwilach, rodzice pozostawieni są sami sobie. Brakuje wsparcia psychologicznego, informacji, do jakich specjalistów się zgłosić, nie wiadomo, jaka pomoc przysługuje i jak ją otrzymać.

Stowarzyszenie Mudita chce wypełnić tę lukę. Dlatego tworzy Powitalnik-narzędzie, które będzie wsparciem dla rodziców mierzących się z informacją o możliwej niepełnosprawności, chorobie bądź szczególnych potrzebach rozwojowych swojego nowo narodzonego dziecka.

Nikt nie rodzi się z instrukcją obsługi

- Kiedy jesteś na oddziale, jeszcze kogoś obchodzisz. Najgorzej jak zostajesz z wypisem w ręku. Masz wywrócone życie do góry nogami, druzgocącą diagnozę, niepewne jutro i... internet za przewodnika — mówi Agnieszka Jóźwicka, mama Olinka, autorka portalu narencie.pl. Olek urodził się w ciężkim stanie w 27 tygodniu ciąży, ma mózgowe porażenie dziecięce -Zostajemy sami, z brakiem wystarczającej wiedzy medycznej i z całkowitym brakiem informacji o rozwiązaniach systemowych. Nikt nie urodził się z instrukcją obsługi dziecka z niepełnosprawnością. Zwłaszcza że każda niepełnosprawność jest inna — dodaje Agnieszka.

Dzięki Powitalnikowi, rodzice tacy jak ona będą  mieli dostęp do tego, czego im brakuje, czyli:

• pierwszej pomocy psychologicznej, pozwalającej przejść przez emocje towarzyszące diagnozie,
• informatora, który wskaże kroki niezbędne do skorzystania z przysługujących praw,
• sposobów pomagających poradzić sobie ze stresem i trudnymi emocjami,
• sieci wsparcia składającej się z Rodziców-Przewodników, którzy przeszli przez doświadczenie diagnozy swojego dziecka i są gotowi towarzyszyć innym rodzicom w odnalezieniu się w nowej rzeczywistości.

Podziel się swoimi doświadczeniami

Stowarzyszeniu Mudita zależy, żeby Powitalnik jak najlepiej odpowiadał na potrzeby rodziców mierzących się z diagnozą swojego dziecka, dlatego zaprasza do współpracy przy jego tworzeniu wszystkich rodziców, którzy mają za sobą to niełatwe doświadczenie.

Jeśli chcesz podzielić się, czym był dla Ciebie moment diagnozy Twojego dziecka, co było najtrudniejsze, a co wspierające i dające nadzieję albo dołączyć do naszej sieci wsparcia jako rodzic-przewodnik, wypełnij formularz . Więcej informacji otrzymasz też pisząc na adres mailowy powitalnik@stowarzyszeniemudita.pl