W chorobie Devica liczy się czas

Choroba Devica (NMOSD) bywa mylona ze stwardnieniem rozsianym (SM). Jest to jednak zupełnie inny zespół chorobowy, o innych przyczynach, objawach i rokowaniach. Cechą odróżniającą chorobę Devica od stwardnienia rozsianego jest także wiek zachorowania – na SM zapadają przede wszystkim ludzie młodzi, około dwudziestoletni, podczas gdy zespół Devica ujawnia się zazwyczaj później, bliżej 40. roku życia. Zdarzają się także przypadki NMOSD o tzw. późnym początku, w których objawy pojawiają się dopiero po 60. czy nawet 70. roku życia. Taka sytuacja miała miejsce u pani Wiesławy.

Początki choroby Devica

Pani Wiesława jest pogodną, bardzo aktywną emerytką i babcią sześciorga wnucząt. W kwietniu 2021 roku, gdy rano spojrzała w ekran telewizora, stwierdziła, że widzi podwójnie.

- Kładłam to na karb zmęczenia, ponieważ dzień wcześniej dużo czytałam, ale gdy podwójne widzenie nie ustępowało, udałam się na konsultację do okulisty, który poradził mi, abym zgłosiła się na SOR, gdyż podejrzewał udar mózgu. W szpitalu, po przeprowadzeniu podstawowych badań, wykluczono jednak udar i wypisano mnie w nocy do domu z zaleceniem wykonania rezonansu magnetycznego w najbliższym czasie. Po powrocie, gdy wysiadałam z samochodu, stwierdziłam, że coś się dzieje z lewą nogą. Noga była sztywna, ale uznałam to za skutek ciężkiego dnia i długiego oczekiwania na SORze – opowiada pani Wiesława.

Następnego dnia okazało się jednak, że mam problem z uniesieniem nogi do góry i w związku z tym udałam się ponownie na SOR, ale do innego szpitala. Tam zostałam przyjęta na oddział neurologiczny, przeprowadzono cały szereg badań, w tym rezonans magnetyczny, który wykazał silny stan zapalny dolnej części rdzenia kręgowego. Żeby ustalić jego przyczynę, pobrano ode mnie próbki płynu rdzeniowo-mózgowego, ale już wówczas lekarz prowadzący podejrzewał, że może to być choroba Devica – dodaje.

Efekty rehabilitacji

Na wyniki badania pobranych próbek płynu mózgowo-rdzeniowego pacjentka czekała około 2 tygodni. Ten czas spędziła na szpitalnym oddziale rehabilitacyjnym, do którego została skierowana bezpośrednio po opuszczeniu oddziału neurologicznego. Zajęcia usprawniające trwały tam od godziny 8-9 rano do godziny 12, następnie była przerwa na obiad, a po przerwie kolejne dwie godziny ćwiczeń. I jeżeli się z tej rehabilitacji rzetelnie korzystało i wykonywało się ćwiczenia, zalecane przez rehabilitanta, to przynosiło to bardzo duże efekty.

- Gdy mąż odbierał mnie z oddziału neurologicznego, poruszałam się na wózku, a po miesiącu szpitalnej rehabilitacji, wyszłam do domu o kulach, ale już zaczynałam pokonywać nieduże odległości bez posługiwania się kulami. Po powrocie do domu nie zaprzestałam rehabilitacji, do tej pory cały czas codziennie ćwiczę. Wykonuję ćwiczenia z taśmami, z piłką i z innymi przyrządami, bo wiem, że to pomaga mi w utrzymaniu sprawności. Dużą rolę odgrywają też spacery – rehabilitanci zalecają jak najczęstsze i w miarę długie chodzenie. Na moim przykładzie widać, jak ważne jest, żeby rehabilitację rozpocząć jak najszybciej po rzucie choroby, a następnie ją kontynuować – przekonuje pani Wiesława.

Moment diagnozy

Kobieta wspomina, że diagnoza rzadkiej choroby o ciężkim przebiegu była trudnym momentem. Gdy byłam jeszcze na oddziale rehabilitacyjnym, przyszła do mnie lekarz prowadząca i poinformowała mnie o rozpoznaniu u mnie NMOSD.

- Zupełnie nie znałam tej choroby, nigdy wcześniej o niej nie słyszałam, więc wyczytałam wszystko, co na jej temat można było znaleźć w internecie. To sprawiło, że wpadłam w dołek, ale pani doktor przywołała mnie do porządku, powiedziała, że mam więcej tego nie czytać, bo nie wszystkie informacje są prawdziwe oraz że obecnie są już nowoczesne metody leczenia, które bardzo skutecznie zapobiegają nawrotowi tej choroby. Bardzo istotne jest jednak, żeby takie leczenie zostało szybko wprowadzone. U mnie tak się stało i już w sierpniu 2021 roku zostałam zakwalifikowana do programu wczesnego dostępu do leczenia i zaczęłam otrzymywać innowacyjny lek. Najpierw otrzymałam 3 dawki nasycające, które brałam co dwa tygodnie, a kolejne dawki (podtrzymujące) przyjmuję już regularnie co cztery tygodnie. I czuję się świetnie – mówi pani Wiesława.

- Dzięki rehabilitacji i skutecznemu leczeniu mogę żyć normalnie – opiekuję się moimi wnukami, chodzę z mężem na długie spacery, spotykam się z przyjaciółmi, po prostu korzystam z życia. Niezwykle ważna jest dla mnie świadomość, że jestem zabezpieczona przed nawrotem choroby. Bardzo chciałabym, żeby leczenie, jakie ja otrzymuję, było dostępne dla wszystkich osób, które go potrzebują – dopowiada pani Wiesława.